沈莉莉，張 寧

（南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院，江蘇210008）

1 型糖尿病是青少年成長時期對其有重大身心影響的慢性疾病之一，全球多國研究提示1 型糖尿病兒童發(fā)病率持續(xù)上升[1]，其中超過75%病人達(dá)不到糖尿病指南規(guī)定的糖化血紅蛋白控制要求[2]。青少年血糖高于控制目標(biāo)的一個主要原因是難以長期維持對1 型糖尿病治療方案的良好依從性，如對自我血糖監(jiān)測的依從性差、無法準(zhǔn)確計算糖類和胰島素劑量等。青少年的自我管理能力，調(diào)節(jié)認(rèn)知、情緒的能力，對長期目標(biāo)的堅持性等，均是影響依從行為的關(guān)鍵因素，依從行為包括自我血糖監(jiān)測和對血糖的控制[3]。Stanger 等[4]將多組分的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)措施應(yīng)用于血糖高于控制目標(biāo)的青少年，隨訪6 個月以及12 個月后發(fā)現(xiàn)病人自我血糖監(jiān)測能力增加、糖化血紅蛋白（HbA1c）降低。這種干預(yù)結(jié)合了針對青少年的自我血糖監(jiān)測激勵措施、工作記憶訓(xùn)練及針對父母的監(jiān)督訓(xùn)練，國內(nèi)目前尚未發(fā)現(xiàn)將其應(yīng)用于1 型糖尿病青少年病人的研究報道，因此，本研究旨在驗(yàn)證該方法是否能夠改善血糖控制不達(dá)標(biāo)的1 型糖尿病青少年病人的自我血糖監(jiān)測依從性。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2017 年7 月—2018 年10 月在南京某三級甲等醫(yī)院內(nèi)分泌科住院且符合納入標(biāo)準(zhǔn)的病人86 例。納入標(biāo)準(zhǔn)：病人符合1999 年WHO 1 型糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)；年齡13～18 歲的青少年；病人病程持續(xù)1年及以上；過去6 個月平均HbA1c≥8%，父母與病人生活在一起，可以參與干預(yù)項(xiàng)目；家庭網(wǎng)絡(luò)寬帶可以支持視頻會議；病人及父母自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：父母或病人患有嚴(yán)重軀體疾?。桓改富虿∪送瑫r參與其他研究項(xiàng)目。采用SPSS 22.0 軟件產(chǎn)生隨機(jī)數(shù)字后，將入選病人隨機(jī)分配到干預(yù)組（42例）和對照組（44 例）。兩組性別、糖尿病病程、年齡、糖尿病視網(wǎng)膜病變、是否使用胰島素泵、參與者性別、父母年齡、父母文化程度以及入組前測量的自我血糖監(jiān)測、HbA1c 水平、家庭沖突評分等方面比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性，見表1。

表1 兩組病人一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法

1.2.1.1 干預(yù)組 所有的干預(yù)均通過計算機(jī)網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行，包括自我血糖監(jiān)測激勵措施及工作記憶訓(xùn)練、加強(qiáng)父母對青少年監(jiān)督訓(xùn)練。自我血糖監(jiān)測激勵措施和加強(qiáng)父母對青少年監(jiān)督訓(xùn)練均由3 名糖尿病?？谱o(hù)士完成（訓(xùn)練日程均由護(hù)士按照家庭時間進(jìn)行合理分配），工作記憶訓(xùn)練由專業(yè)康復(fù)治療師進(jìn)行。①自我血糖監(jiān)測激勵措施：激勵計劃由3 個不同的階段組成，第1 周是基線收集階段，青少年從血糖儀上傳數(shù)據(jù)，可獲得20 元獎勵。第2 周～第6 周激勵青少年達(dá)到血糖自我監(jiān)測頻率目標(biāo)，目標(biāo)是每天不少于5 次監(jiān)測，每次監(jiān)測間隔時間多于2 h。這期間，目標(biāo)是每周血糖監(jiān)測次數(shù)達(dá)標(biāo)天數(shù)比前1 周多1 d，直到達(dá)到5 d 為止。青少年可獲得的費(fèi)用從20 元增加到70 元，每周比前1 周增加10 元。第7 周～第25 周的目標(biāo)為每周達(dá)到5 d 血糖測量次數(shù)不少于5 次。剛開始1～11 周，青少年每周獲得費(fèi)用，12～25 周每周比前1 周延遲1 周給費(fèi)用，給費(fèi)用的周數(shù)分別為第13 周、第16 周、第20 周和第25 周，這是為了增加青少年在激勵措施結(jié)束后的堅持性。自我血糖監(jiān)測激勵措施需配合網(wǎng)絡(luò)咨詢會議一起進(jìn)行，第1 周～第11 周，青少年通過視頻與專科護(hù)士進(jìn)行20 min 的會議；第1 周～第5 周，研究者通過動機(jī)訓(xùn)練來讓青少年了解改變行為的成本和收益，確定和評估可替代措施，設(shè)定目標(biāo)。第6 周～第12 周，研究者幫助青少年完成對是否完成自我護(hù)理行為改變后果的分析，并教會他們問題解決及情緒管理的技巧。網(wǎng)絡(luò)咨詢會議分別在第13 周、第16 周、第20 周和第25 周舉行，用來監(jiān)督病人的自我血糖監(jiān)測和幫助家庭解決問題。②工作記憶訓(xùn)練：第3 周開始直到25 次會議全程通過Cogmed-RM v.2 模塊對病人進(jìn)行訓(xùn)練，每周5 次訓(xùn)練，每次30 min，每次完成8 個任務(wù)，研究人員每周打電話對青少年的任務(wù)完成情況進(jìn)行反饋并鼓勵青少年堅持完成。③父母監(jiān)督訓(xùn)練：在孩子完成咨詢會議同時，父母也參加20 min 的視頻會議，會制定一個孩子自我血糖監(jiān)測的訓(xùn)練計劃，從第11 周開始，研究者也會讓他們每周進(jìn)行1 次家庭會議，會上父母回顧自我血糖監(jiān)測日志，并每次解決1 個特定問題。在父母進(jìn)行加強(qiáng)監(jiān)督的培訓(xùn)時，研究者鼓勵他們制定自我血糖監(jiān)測記錄本，用以報告青少年的自我血糖監(jiān)測頻率。父母目標(biāo)是1 周報告5 d，研究人員會對回顧自我血糖監(jiān)測頻率的青少年和父母每周額外支付20 元。

1.2.1.2 對照組 病人接受常規(guī)護(hù)理，即標(biāo)準(zhǔn)化的糖尿病治療和護(hù)理，標(biāo)準(zhǔn)治療包括在緩解期間進(jìn)行必要的電話隨訪和由專門的護(hù)理人員提供健康教育。

1.2.2 評價方法

1.2.2.1 自我血糖監(jiān)測 達(dá)到目標(biāo)自我血糖監(jiān)測頻率是激勵計劃的主要目標(biāo)，研究人員從血糖儀獲取青少年過去14 d 的監(jiān)測次數(shù)，并計算平均每天自我血糖監(jiān)測次數(shù)。計算自我血糖監(jiān)測的護(hù)士不清楚本研究的分組情況。

1.2.2.2 家庭沖突 采用糖尿病患兒父母合作參與量表中涉及家庭沖突的部分，由患兒家長或監(jiān)護(hù)人填寫。原問卷分為參與和沖突2 個維度，葉曉君等[5]最終確定的家庭沖突量表共12 個條目，Cronbach's α 系數(shù)為0.87。采用5 級評分，得分越高表明患兒家庭在疾病管理中的家庭沖突程度越高。

1.2.2.3 HbA1c 用來評價病人的血糖控制情況，本研究通過羅氏免疫測定法來測試HbA1c 水平，且檢測人員是與本研究無關(guān)的人員。

1.2.3 質(zhì)量控制 研究小組共有7 名成員，其中醫(yī)生3名（博士2 名，碩士1 名），護(hù)士4 名(本科2 名，?？?名)，研究開始前均對研究者進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，所有的臨床資料調(diào)查和樣本檢測均由不了解本研究項(xiàng)目的護(hù)士和專業(yè)檢測人員進(jìn)行。兩組病人及父母均完成視頻會議和訓(xùn)練內(nèi)容的80%及以上，6 個月的干預(yù)期內(nèi)所有病人均未發(fā)生與研究相關(guān)的不良事件。

1.2.4 統(tǒng)計學(xué)方法 應(yīng)用Excel 2007 版軟件進(jìn)行原始數(shù)據(jù)雙人錄入，采用SPSS 22.0 統(tǒng)計軟件對所有數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，定量資料符合正態(tài)分布以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差±s）表示，使用單因素的重復(fù)測量方差分析進(jìn)行組間及組內(nèi)比較，采用配對t 檢驗(yàn)進(jìn)行自身前后比較，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后自我血糖監(jiān)測情況比較（見表2）

表2 兩組干預(yù)前后每天自我血糖監(jiān)測情況比較s） 單位：次

表2 兩組干預(yù)前后每天自我血糖監(jiān)測情況比較s） 單位：次

images/BZ_174_211_1876_1219_1939.png干預(yù)組對照組t 值P 42 44 2.83±1.22 2.93±1.17-0.381 0.704 4.10±0.91 2.98±1.00 5.427 0.000 -6.254-0.628 0.000 0.533

2.2 兩組干預(yù)前后HbA1c 比較（見表3）

表3 兩組干預(yù)前后HbA1c 比較（x±s） 單位：%

2.3 兩組干預(yù)前后家庭沖突情況比較（見表4）

表4 兩組干預(yù)前后家庭沖突得分比較（x±s） 單位：分

3 討論

3.1 多組分網(wǎng)絡(luò)干預(yù)能夠增加1 型糖尿病青少年病人自我血糖監(jiān)測的依從性 本研究結(jié)果顯示，干預(yù)組青少年接受的多組分網(wǎng)絡(luò)干預(yù)對自我血糖監(jiān)測有持續(xù)性的積極影響，在6 個月的干預(yù)后期，青少年平均監(jiān)測次數(shù)最高為每天6 次，與Stanger 等[4-6]通過一項(xiàng)類似隨機(jī)對照試驗(yàn)得出的結(jié)論一致。但也有研究發(fā)現(xiàn)，12 個月后這種自我血糖監(jiān)測的明顯優(yōu)勢可能逐漸消失，但并不會更加惡化，這顯示出多組分網(wǎng)絡(luò)干預(yù)或許只能維持一部分病人持續(xù)注重自我血糖監(jiān)測[7]。加強(qiáng)自我血糖監(jiān)測不僅可以為病人自身提供足夠信息去關(guān)注和管理自身的血糖，也為醫(yī)護(hù)人員提供了充分的數(shù)據(jù)來幫助病人及時做出適當(dāng)調(diào)整，如必要的胰島素劑量的調(diào)整。也有研究報道干預(yù)措施對自我血糖監(jiān)測的改善作用[8]。有研究采用單一組分的干預(yù)措施專門針對自我血糖監(jiān)測次數(shù)過少的病人進(jìn)行加強(qiáng)血糖自我監(jiān)測的干預(yù)，也獲得了類似的效果[9-10]。

3.2 加強(qiáng)父母監(jiān)督對改善青少年血糖管理的積極作用 本研究干預(yù)組采用加強(qiáng)父母對青少年自我血糖監(jiān)測監(jiān)督的訓(xùn)練方式，鼓勵父母每天報告孩子的自我監(jiān)測次數(shù)，干預(yù)6 個月后家庭沖突量表得分明顯降低，但也有類似研究采用行為家庭系統(tǒng)治療對家庭沖突的改善作用在12 個月的隨訪期后逐漸消失[11]，表明家庭沖突的改善可能需要更大范圍的干預(yù)措施，不僅僅依靠增強(qiáng)父母的監(jiān)督訓(xùn)練就可達(dá)到持續(xù)的效果。相關(guān)研究表明，青春期患兒感知的父母參與度同HbA1c 控制呈負(fù)相關(guān)[12]。因此，加強(qiáng)父母實(shí)際參與患兒日常血糖管理中的程度尤其重要，還需進(jìn)一步研究行之有效的方法。

3.3 工作記憶訓(xùn)練對青少年自我血糖管理的積極作用 工作記憶是指在執(zhí)行認(rèn)知任務(wù)時，對信息進(jìn)行暫時儲存和加工的能量有限的系統(tǒng)，被認(rèn)為是人類高級認(rèn)知活動的核心，是學(xué)習(xí)、推理、解決問題和智力活動的重要成分，可以通過訓(xùn)練得到提高。研究表明，糖尿病病人普遍存在工作記憶容量損傷的特點(diǎn)[13]；而工作記憶一旦損傷將帶來空間定位困難、不能跟蹤談話內(nèi)容、學(xué)習(xí)新知識能力下降等一系列不利于病人管理疾病和提高生活質(zhì)量的認(rèn)知問題[14]。因此，提高工作記憶容量能夠改善病人自我管理不佳的問題。本研究采用計算機(jī)輔助記憶訓(xùn)練幫助病人提高工作記憶容量，達(dá)到提高病人學(xué)習(xí)能力的作用[15]。計算機(jī)輔助訓(xùn)練較人工訓(xùn)練具有一定的優(yōu)勢，有效減少人為因素，可為病人的血糖自我管理情況帶來更大益處，且研究表明工作記憶訓(xùn)練尤其適合執(zhí)行功能較差與自我管理能力較差的1 型糖尿病青少年[16]。最新研究表明,對特定領(lǐng)域的認(rèn)知訓(xùn)練相較于本研究中的傳統(tǒng)工作記憶訓(xùn)練來說，可能對改善病人執(zhí)行能力和自我管理作用更大，如針對胰島素攝入、胰島素泵、糖類計算的認(rèn)知訓(xùn)練干預(yù)措施[17]。

4 小結(jié)

本研究為多組分網(wǎng)絡(luò)家庭干預(yù)模型的應(yīng)用效果提供了支持，且證實(shí)了自我血糖監(jiān)測激勵措施的益處[3]，為距離醫(yī)院較遠(yuǎn)的病人也能夠得到適當(dāng)?shù)淖晕夜芾砟芰τ?xùn)練提供了可能。但本研究依然存在如下局限性：首先，樣本量較小可能導(dǎo)致干預(yù)效果被夸大的問題；其次，由于干預(yù)時間較長，雖然本研究采用了一些激勵措施，依然存在部分病人無法完成全部的訓(xùn)練課程的問題，本研究中80%病人完成了所有課程；最后，并未進(jìn)一步研究引起HbA1c 降低的具體機(jī)制，應(yīng)進(jìn)一步識別HbA1c 降低的直接效應(yīng)究竟是來自激勵措施、問題咨詢，還是針對提高認(rèn)知進(jìn)行的工作記憶訓(xùn)練。