田穎 吳斌 張霞

【摘 要】 通過總結(jié)風(fēng)濕免疫性疾病慢病管理的實(shí)施經(jīng)驗(yàn)，探討風(fēng)濕病科運(yùn)用慢病管理的價值。在風(fēng)濕?？平⒙」芾恚\(yùn)用智能疾病管理系統(tǒng)對類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、痛風(fēng)等住院和門診患者進(jìn)行系統(tǒng)的疾病管理，定期對患者疾病活動度進(jìn)行評估，結(jié)合一對一的疾病健康教育、電話回訪等方式，增強(qiáng)患者主動管理病情的能力，有利于患者疾病盡快達(dá)標(biāo)，與此同時提高患者滿意度，使醫(yī)患關(guān)系進(jìn)入良性模式，最終有利于風(fēng)濕病患者病情長期緩解。

【關(guān)鍵詞】 風(fēng)濕病;慢病管理;智能疾病管理

慢病管理是指將慢性病的專業(yè)醫(yī)生、護(hù)士、藥師、康復(fù)科醫(yī)師、精神科醫(yī)師、營養(yǎng)師等作為一個醫(yī)療團(tuán)隊，為慢性病患者提供全面、連續(xù)、主動的管理，從而達(dá)到促進(jìn)健康、延緩疾病進(jìn)程、減少并發(fā)癥、降低傷殘率、延長壽命、提高生活質(zhì)量并降低醫(yī)藥費(fèi)用的一種科學(xué)管理模式[1]。在現(xiàn)代醫(yī)院信息化管理的“電子化、信息化、數(shù)據(jù)化、智能化”要求下，臨床診療工作中的醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用得到越來越多的重視[2]。目前，互聯(lián)網(wǎng)+慢病管理系統(tǒng)逐步推廣應(yīng)用[3]，而風(fēng)濕病的慢病管理仍在探索中前行。本文從慢病管理的必要性、如何管理及其優(yōu)缺點(diǎn)進(jìn)行論述。

1 風(fēng)濕病慢病管理的必要性

風(fēng)濕病是一組侵犯關(guān)節(jié)、骨骼、肌肉及相關(guān)軟組織為主的疾病，由于病程長，屬于慢性病，主要包括類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、強(qiáng)直性脊柱炎、干燥綜合征、骨關(guān)節(jié)炎、痛風(fēng)等[4]。在我國，> 15歲人口的慢病患病率由1993年的20.7%增至2013年的33.1%，其中風(fēng)濕病的患病率僅次于循環(huán)系統(tǒng)疾病和內(nèi)分泌代謝性疾病，居第3位[5]。而其發(fā)病多較隱匿，需要長期治療，多數(shù)風(fēng)濕病在起初得到有效治療后病情控制良好;但停藥常常會復(fù)發(fā)，這是由于對疾病缺乏認(rèn)識，疾病防治意識較差，導(dǎo)致患者不能很好地對自己的疾病進(jìn)行管理，造成就醫(yī)、服藥依從性差，病情逐漸加重[6]。此外，治療風(fēng)濕病的常用藥物（如激素、免疫抑制劑等）常伴有較多不良反應(yīng)，告知患者如何減停激素及監(jiān)測免疫抑制劑的不良反應(yīng)同樣關(guān)系到治療的成敗。因此，開展好風(fēng)濕病患者的慢病管理顯得尤為重要。

2 風(fēng)濕病慢病管理方法的建立

為尋求適合風(fēng)濕病實(shí)際情況的慢病管理，本文著重從病情評估、健康教育（包括運(yùn)用智能疾病管理系統(tǒng)、用藥指導(dǎo)、飲食營養(yǎng)、心理輔導(dǎo)、運(yùn)動指導(dǎo)）、電話回訪等方面進(jìn)行健康管理，探尋適合風(fēng)濕病患者的慢病管理方法。

2.1 慢病管理模式及要求 風(fēng)濕病科慢病管理模式是醫(yī)護(hù)團(tuán)隊合作的模式，運(yùn)用“風(fēng)濕中心”智能疾病管理系統(tǒng)，主要由?？漆t(yī)生和專職護(hù)士負(fù)責(zé)。?？漆t(yī)生主要負(fù)責(zé)門診及住院患者的治療，通過一系列的整體評估判斷調(diào)整患者治療方案及之后的復(fù)診計劃。通過?？漆t(yī)生診治后康復(fù)治療師可針對患者局部情況進(jìn)行康復(fù)治療。?？漆t(yī)生資質(zhì)需要達(dá)到如下：①必須經(jīng)過風(fēng)濕免疫專科培訓(xùn)學(xué)習(xí)的醫(yī)師，在專科工作至少2年;②職稱為主治醫(yī)師及以上;③學(xué)歷為碩士研究生及以上。護(hù)士負(fù)責(zé)患者病情評估、一對一健康教育、培訓(xùn)與督導(dǎo)、電話回訪。慢病管理護(hù)士一般需要達(dá)到如下的資質(zhì)：①必須經(jīng)過風(fēng)濕免疫?？婆嘤?xùn)的護(hù)士，在?？乒ぷ髦辽?年;②職稱為護(hù)師及以上;③學(xué)歷為本科及以上;④具備良好的心理學(xué)溝通能力及問題處理應(yīng)變能力。

2.2 慢病管理內(nèi)容 慢病管理主要包括疾病評估、健康教育和電話回訪3個方面。

2.2.1 疾病評估 住院患者在入院2 d內(nèi)由慢病護(hù)士對其進(jìn)行病情評估，并將評估量表結(jié)果放入病歷。根據(jù)患者的接受程度不同采取不同的方式進(jìn)行培訓(xùn)，教會患者或家屬使用智能手機(jī)下載運(yùn)用“風(fēng)濕中心”APP。與醫(yī)生溝通根據(jù)患者實(shí)際情況制定復(fù)診計劃。慢病門診患者在復(fù)診時提前將檢查結(jié)果給慢病護(hù)士進(jìn)行病情評估，或自行評估通過軟件算出疾病活動性評分，如DSA28評分、系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動指數(shù)（SLEDAI）評分、美國健康評估問卷（HAQ）評分等。告知慢病護(hù)士結(jié)果，由慢病護(hù)士將評分結(jié)果填寫在門診病歷，方便醫(yī)生更快地了解患者情況。

2.2.2 健康教育 護(hù)士根據(jù)患者的具體情況提出與其實(shí)際相結(jié)合的個體化健康指導(dǎo)及咨詢服務(wù)，具體內(nèi)容如下：①如何使用智能疾病管理系統(tǒng)，教會患者及其家屬使用手機(jī)軟件，包括如何登陸查看和記錄各種檢查報告、用藥情況、患者自我評估、遠(yuǎn)程患教、咨詢功能等。②用藥指導(dǎo)：風(fēng)濕病患者長期運(yùn)用大劑量激素和改善病情抗風(fēng)濕藥（DMARDs）等藥物治療，可能出現(xiàn)向心性肥胖、滿月臉、高血壓、糖尿病、骨質(zhì)疏松、感染等各種不良反應(yīng)[7]，告知患者正確的使用方法，切勿自行減量或停藥，教會患者觀察用藥期間的身體反應(yīng)如胃腸道反應(yīng)、二便情況，監(jiān)測血壓、血糖等，減少患者的疑慮。對使用生物制劑的患者告知其藥物的保存方法及使用的注意事項(xiàng)等，防止藥物浪費(fèi)或降低藥效及出現(xiàn)各種不良反應(yīng)[8]。③飲食指導(dǎo)：強(qiáng)調(diào)飲食以合理膳食為主，根據(jù)個人飲食習(xí)慣及病情決定。如告知系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者飲食宜清淡，避免食用海鮮、辛辣、感光性的食物，如芹菜、香菜、無花果等。痛風(fēng)患者宜選用低嘌呤飲食，避免食用海鮮、動物內(nèi)臟、啤酒、豆制品等。干燥綜合征患者宜選用滋陰清熱生津潤燥的食物，避免食用辛辣刺激、油炸溫?zé)嶂?，如羊肉、狗肉、蔥、姜、蒜、辣椒等。④心理指導(dǎo)：對患者因疾病造成的自卑、焦躁、疑慮等負(fù)面情緒給予耐心解答和傾聽。建立各病種微信群，為患者創(chuàng)造溝通交流、相互鼓勵、咨詢教育的平臺。同時也教會患者心理自我調(diào)節(jié)的方法。⑤功能鍛煉：告知強(qiáng)直性脊柱炎、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎等患者緩解期進(jìn)行功能鍛煉的重要性，利用科室循環(huán)播放的八段錦、關(guān)節(jié)操視頻及發(fā)放的宣傳圖冊學(xué)習(xí)，在科室內(nèi)定期舉行康復(fù)功能鍛煉活動。

2.2.3 電話回訪 對首次確診和不定期復(fù)診的患者進(jìn)行每月一次的電話回訪?；卦L內(nèi)容包括患者用藥依從性、康復(fù)訓(xùn)練、日常生活注意事項(xiàng)、滿意度、停藥原因等。電話回訪時充分提示患者復(fù)診的重要性和疾病的連續(xù)性管理，進(jìn)而提高復(fù)診依從性[9-10]。

3 慢病管理的優(yōu)勢與局限

3.1 慢病管理的優(yōu)勢 通過對患者進(jìn)行慢病管理，患者主動管理病情的能力顯著增強(qiáng)。早期患者進(jìn)行復(fù)診開藥主要以被動接受為主，部分患者不了解目前病情及復(fù)查的情況和重要性，主動復(fù)查、延續(xù)用藥的意識不清，導(dǎo)致配合度不高。而通過慢病管理，患者使用智能手機(jī)下載APP，了解自己的疾病活動度、檢驗(yàn)指標(biāo)、用藥情況，通過在線患教、在線咨詢等可以更加簡單直接地和醫(yī)生進(jìn)行溝通，調(diào)動了患者的積極性，在使用APP的過程中，加強(qiáng)了患者對疾病的認(rèn)識和理解，改善其就醫(yī)行為，達(dá)到很好的改善病情和提高患者生存質(zhì)量的目的，患者由原來被動接受變?yōu)橹鲃訁⑴c，形成認(rèn)知-管理-獲益交流的良性循環(huán)。

慢病管理降低了患者的疾病活動度。對從智能疾病管理系統(tǒng)提取的患者信息進(jìn)行統(tǒng)計分析，在我院風(fēng)濕科進(jìn)行慢病管理的1年里中共納入2030例患者。其中類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者976例，54%的患者通過DAS28評分治療效果達(dá)到低疾病活動度和緩解狀態(tài)，遠(yuǎn)高于我國平均20%的達(dá)標(biāo)率，而堅持定期門診復(fù)診進(jìn)行重復(fù)評估的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者治療效果由基線達(dá)標(biāo)比例到末次達(dá)標(biāo)比例提高了24%。痛風(fēng)患者680例，20%的患者通過痛風(fēng)發(fā)作風(fēng)險評估血尿酸值達(dá)標(biāo)，堅持定期門診復(fù)診進(jìn)行重復(fù)評估的患者血尿酸值由基線達(dá)標(biāo)比例到末次達(dá)標(biāo)比例提高了7%。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者113例，96%的患者通過SLEDAI評分治療效果達(dá)到低疾病活動度和緩解，而堅持定期門診復(fù)診進(jìn)行重復(fù)評估的患者治療效果由基線達(dá)標(biāo)比例到末次達(dá)標(biāo)比例提高了23%。其余病種261例。說明堅持配合慢病管理的患者病情緩解是顯著有效的。

慢病管理可提高患者的滿意度。通過醫(yī)護(hù)人員與患者長期進(jìn)行溝通交流，不僅密切了雙方的聯(lián)系，改善了護(hù)患關(guān)系，同時也在一定程度上增強(qiáng)了患者對抗疾病的信心，通過定期復(fù)診、面對面?zhèn)€體化指導(dǎo)及網(wǎng)絡(luò)隨時隨地的健康教育，實(shí)現(xiàn)無縫式護(hù)理服務(wù)[11]。筆者團(tuán)隊從開展慢病管理工作以來對患者進(jìn)行電話回訪，發(fā)現(xiàn)患者對醫(yī)護(hù)人員工作的總體滿意度達(dá)95.8%，表示患者對整個工作的認(rèn)可及對醫(yī)護(hù)人員的滿意，加強(qiáng)了醫(yī)患之間的溝通，使醫(yī)患關(guān)系更加緊密和諧。

3.2 慢病管理的局限性 雖然慢病管理有諸多優(yōu)點(diǎn)，但在臨床實(shí)踐中仍然存在一些問題。首先風(fēng)濕病發(fā)病人群以中老年居多，文化程度相對較低，年齡大，患者的學(xué)習(xí)能力相對較弱。手機(jī)智能疾病管理系統(tǒng)APP對部分患者來說操作困難，導(dǎo)致配合度不佳。其次是患者個人因素，如經(jīng)濟(jì)、時間安排、行動不便等原因，沒有及時定期在固定門診醫(yī)生處進(jìn)行復(fù)診，造成復(fù)診率不高，使整個病情的延續(xù)治療及管理欠佳。最后沒有標(biāo)準(zhǔn)的風(fēng)濕病慢病管理體系進(jìn)行指導(dǎo)，雖然很多地區(qū)已經(jīng)開始進(jìn)行慢病管理工作，也有一些成效;但是，目前還沒有一套系統(tǒng)、完善的體系對整個工作進(jìn)行效果評價及規(guī)范，很多還處于摸索和學(xué)習(xí)階段，使工作進(jìn)展較慢。

4 風(fēng)濕病慢病管理的展望

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者增強(qiáng)用藥依從性，提高免疫抑制劑的療效，減少不良反應(yīng)，定期復(fù)診，增強(qiáng)患者的達(dá)標(biāo)治療尤為重要。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者也在正規(guī)用藥、隨訪這方面尤為突出，特別是激素的規(guī)范使用，達(dá)到降低激素的不良反應(yīng)，利于后期激素撤減的目的。而痛風(fēng)患者在對疾病的重視程度也就是急性期的治療和慢性期的降尿酸治療、飲食生活方面比較突出。綜上所述，運(yùn)用智能疾病管理系統(tǒng)等一系列的慢病管理模式能提高患者主動管理病情的能力，降低疾病活動度，提高患者對醫(yī)護(hù)人員的工作滿意度，使醫(yī)護(hù)患關(guān)系更加和諧。這一模式正是通過知識宣傳、教育反饋、持續(xù)隨訪，極大地調(diào)動患者的主觀能動性，改善就醫(yī)行為，提高患者依從性，利于控制疾病的進(jìn)展[1，12]。通過智能疾病管理系統(tǒng)的運(yùn)用，醫(yī)務(wù)人員可以隨時查看患者的相關(guān)信息，這不僅是對患者整個病程的監(jiān)測，也是對臨床工作的數(shù)據(jù)累計，通過累積有價值的臨床數(shù)據(jù)，對疾病診療的分析也有重要的指導(dǎo)意義。但由于年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)、時間、行動不便等各種因素影響患者的復(fù)診率，導(dǎo)致連續(xù)性管理不夠，這表明患者自身才是健康管理的核心[13]。慢病管理和健康教育是一項(xiàng)長期工作，雖然目前有一些數(shù)據(jù)顯示了一定成效，但還存在諸多不足，比如如何進(jìn)一步提高患者的依從性，降低患者個人因素的影響，提高專科醫(yī)生的重視程度等。這需要臨床醫(yī)務(wù)人員不斷強(qiáng)化慢病管理意識，提高患者的慢病管理認(rèn)識水平，及?？漆t(yī)護(hù)人員和患者、家屬的堅持不懈努力，最終形成一套科學(xué)的、有效的、可推廣的慢病健康教育新模式[14]。目前，初步判斷運(yùn)用智能疾病管理系統(tǒng)進(jìn)行慢病管理是有效的，廣大風(fēng)濕病患者正不斷地從這一管理模式中受益。

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收稿日期：2019-06-20;修回日期：2019-08-30