何 夢

作者單位：華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院 腫瘤科 430033

近年來，我國直腸癌的發(fā)病率呈現(xiàn)逐年上升的趨勢，其病死率居于惡性腫瘤病死率第5位[1]。目前，手術(shù)切除腫瘤，在左下腹開放腸造口是根治直腸癌的首選方法[2]。由于腹腔鏡、機(jī)器人等現(xiàn)代手術(shù)技術(shù)的發(fā)展，腸造口手術(shù)在今天的肛腸外科手術(shù)中已經(jīng)非常普遍，手術(shù)技術(shù)已非常成熟[3]。但對患者來說，雖然手術(shù)這一關(guān)容易度過，但由腸造口帶來的護(hù)理問題、心理問題及并發(fā)癥會給患者身心帶來巨大的痛苦，甚至需要再次手術(shù)或危及生命[4]。腸造口患者術(shù)后大都存在不同程度的負(fù)性情緒，一方面是由于對腫瘤復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的恐懼，另一方面是由于造口的外觀、排泄的不可控性、排泄物的氣味和聲響等使患者產(chǎn)生強烈的病恥感[5]。隨著整體護(hù)理的發(fā)展，敘事護(hù)理作為科學(xué)與人文關(guān)懷緊密相連的一種新型護(hù)理模式已成為研究熱點。敘事護(hù)理起源于美國，是以故事為載體，患者通過敘述故事，表達(dá)內(nèi)心感受，發(fā)泄內(nèi)心情感，護(hù)理人員可借助故事深入剖析故事中的一些被忽視的部分，通過合理的提問和溝通技巧幫助患者察覺和感悟，提取故事中的積極元素，建立正向的應(yīng)對方式來應(yīng)對各種應(yīng)激事件[6]。敘事護(hù)理體現(xiàn)了“以患者為中心”的整體護(hù)理觀念，引導(dǎo)患者通過敘述故事來宣泄內(nèi)心情感，不僅有利于患者減輕內(nèi)心痛苦，有利于護(hù)理人員掌握患者的身心問題，從而針對性給予護(hù)理，改善患者疾病預(yù)后[7]。本研究將敘事護(hù)理應(yīng)用于直腸癌造口患者，探討其對直腸癌造口患者身心狀態(tài)的影響，取得滿意效果，現(xiàn)介紹如下。

1.資料與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法選取我院2018年2月至2019年1月收治的92例直腸癌患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①確診為直腸癌并于左下腹行永久性腸造口手術(shù)的患者；②年齡不小于18歲；③出院半年內(nèi)定期回院復(fù)查并進(jìn)行規(guī)律放、化療者；④能與護(hù)理人員進(jìn)行有效交流者；⑤對研究知情同意并配合者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有精神類疾病，無法有效交流者；②未定期復(fù)查并規(guī)律放化療者；③不配合研究者。采用隨機(jī)數(shù)字表法將92例研究對象隨機(jī)分為干預(yù)組和對照組，每組46例，最終按要求完成6個月隨訪者共83例，其中干預(yù)組43例，對照組40例。干預(yù)組男性24例，女性19例；年齡42～75歲，平均(60.43±11.24)歲；文化程度：高中及以下18例，?？?7例，本科及以上8例；腫瘤分期：Ⅱ期12例，Ⅲ期22例，Ⅳ期9例。對照組男性23例，女性17例；年齡42～75歲，平均(60.5±10.94)歲；文化程度：高中及以下17例，?？?6例，本科及以上7例；腫瘤分期：Ⅱ期11例，Ⅲ期20例，Ⅳ期9例。兩組患者在性別、年齡、教育水平、腫瘤分期等方面比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 研究方法

1.2.1 對照組：給予常規(guī)護(hù)理，即基礎(chǔ)護(hù)理、對癥護(hù)理、飲食指導(dǎo)、造口護(hù)理及心理護(hù)理等。

1.2.2 觀察組：在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上進(jìn)行敘事護(hù)理干預(yù)。首先，在敘事護(hù)理干預(yù)前對科室護(hù)士進(jìn)行敘事護(hù)理相關(guān)知識的培訓(xùn)，并經(jīng)過考核合格后才具備敘事護(hù)理干預(yù)資質(zhì)。其次，指派具有敘事護(hù)理資質(zhì)的護(hù)理人員對干預(yù)組患者進(jìn)行干預(yù)，形式為一對一、面對面交流，地點是在病區(qū)專門設(shè)置的心理咨詢室，干預(yù)時間是患者住院期間及出院后6個月內(nèi)，住院期間每周進(jìn)行2～3次，每次不少于1小時，出院后選擇患者回院復(fù)查或治療的時間，交談時間每次不少于1小時。交談遵循以下的程序：①首先，環(huán)境安靜舒適，初次見面與患者親切握手寒暄，充分建立信任感。②在建立信任的基礎(chǔ)上，引導(dǎo)患者敘述自己的故事，在患者敘述過程中，護(hù)理人員要認(rèn)真傾聽，在共情的基礎(chǔ)上給患者以回應(yīng)，引導(dǎo)充分表達(dá)出嚴(yán)重困擾其自身的問題。③問題外化：運用具象的語言表達(dá)，引導(dǎo)患者把自己與問題、癥狀分開，通過患者的故事敘述提煉出嚴(yán)重困擾其自身的問題，并通過問題命名、詢問影響、評估影響、論證評估幾個步驟幫助患者從不同的角度看待問題及其對患者的影響。例如：你心里這塊“石頭”有多大？你是如何將其“卸下”的？④解構(gòu)：解構(gòu)即充分剖析問題，幫助患者跳出常規(guī)思維，脫離主流文化影響，從新的角度尋找看待問題的態(tài)度，嘗試新的生活[8]。例如：你的“痛苦”對你及你的家庭造成了什么樣的影響？你的“痛苦”是否能夠給你的疾病帶來好處？你身邊的親人朋友是如何看待這個問題的？今后，你打算如何面對生活。通過一步一步的問題結(jié)構(gòu)，不僅拓展了敘事空間，而且深入剖析問題，最終改變看待問題角度。⑤改寫：重視問題之外的生活，鼓勵患者講述過去的經(jīng)歷，挖掘故事主線之外被忽視的富有意義的、積極的閃光事件，引導(dǎo)患者脫離目前的“痛苦”，把著眼點放在生活中容易被忽視的一些有意義的事件[9]。例如：我很好奇你是如何把工作做得如此出色的？你怎么能把數(shù)學(xué)學(xué)得那么好？當(dāng)你考試失敗的時候，你后來有事怎么考上棒的大學(xué)的？那么大的困難你都能挺過來，我很佩服，那面對當(dāng)前的煩惱，你又能做些什么呢？通過問題改寫，將那些容易被忽視的具有積極意義的特殊事件背后隱藏的價值、正能量挖掘出來，將其積極作用遷移至現(xiàn)實問題中，從而改變看待問題的態(tài)度及行為。

1.3 研究工具

1.3.1 心理痛苦管理篩查工具(DMSM)：由Roth[10]醫(yī)生和美國國立綜合癌癥網(wǎng)開發(fā)，2007年由唐麗麗等翻譯并檢驗證明具有良好的信效度[11]?該工具包括兩部分：即心理痛苦溫度計(DT)和心理痛苦相關(guān)因素調(diào)查表(PL)。DT用于測量患者的心理痛苦程度，等級分從0～10分共11個，1～3分為輕度，4～6分為中度，7～9分為重度，10分為極度痛苦，測量近1周患者的痛苦感受。多項研究顯示，當(dāng)分解值為4的時候，具有較強的特異性與靈敏性，因此，當(dāng)DT≥4分者說明患者存在顯著心理痛苦，需進(jìn)一步關(guān)注及治療?PL用于調(diào)查導(dǎo)致患者心理痛苦的相關(guān)因素，共40個條目，包括實際問題、交往問題、情緒問題、軀體問題與精神宗教信仰問題等5個因子，采用“是”或“否”進(jìn)行評價。

1.3.2 癌癥治療功能評價系統(tǒng)-共性模塊(Functional assessment of cancer therapy generic scale，F(xiàn)ACT-G)[12]：采用FACT-G量表對兩組患者進(jìn)行生活質(zhì)量進(jìn)行測定。該量表共27個條目，共包括身體狀況、社會家庭狀況、情緒狀況、功能狀況等4個維度，請患者根據(jù)自己在過去1周內(nèi)的感受進(jìn)行選擇，計分從0～4分，分別代表一點也不、有一點、有些、非常等，得分越高說明患者生活質(zhì)量越高。

2.結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組心理痛苦得分比較 干預(yù)前兩組的DT得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，干預(yù)組的DT得分顯著低于對照組，并且干預(yù)組DT得分明顯低于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，詳見表1。

表1 干預(yù)前后兩組心理痛苦得分比較(分)

2.2 干預(yù)后兩組患者PL中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的條目 干預(yù)后，干預(yù)組在抑郁、恐懼、對日?；顒訂适d趣、外表、疲乏、睡眠等條目與對照組比較均有好轉(zhuǎn)，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，詳見表2。

表2 干預(yù)后兩組患者PL中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的條目

2.3 干預(yù)前后兩組患者生活質(zhì)量比較 干預(yù)前，兩組患者的生活質(zhì)量比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，干預(yù)組的生活質(zhì)量明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；對照組干預(yù)前后的生活質(zhì)量比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，干預(yù)組生活質(zhì)量明顯高于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。詳見表3。

表3 干預(yù)前后兩組患者生活質(zhì)量比較(分)

3.討論

敘事護(hù)理作為一種人文屬性的干預(yù)方式，將敘事醫(yī)學(xué)和人文精神進(jìn)行融合，強調(diào)敘述者通過敘述個人經(jīng)歷與感受，將所經(jīng)歷的病痛和創(chuàng)傷宣泄出來，不僅清楚地表達(dá)了身體上的不適，更多的是揭示了心理層面的痛苦，從而從不同的角度找到應(yīng)對方法。這不僅對敘述者本人，同時對傾聽者都會產(chǎn)生相應(yīng)的意義。目前，敘事護(hù)理已經(jīng)廣泛應(yīng)用于臨床中，多項研究已經(jīng)證實其有效性，如在癌癥[13]、慢性病[14]、孕產(chǎn)婦[15]等群體的應(yīng)用中，取得了良好效果。

敘事護(hù)理可有效緩解直腸癌造口患者的心理痛苦水平。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)前，兩組的DT得分無統(tǒng)計學(xué)差異；干預(yù)后，干預(yù)組的DT得分顯著低于對照組，并且干預(yù)組DT得分明顯低于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；干預(yù)后，干預(yù)組在問題列表中抑郁、恐懼、對日常活動喪失興趣、外表、疲乏、睡眠等條目與對照組比較均有好轉(zhuǎn)，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，這說明敘事護(hù)理有助于降低直腸癌造口患者術(shù)后的心理痛苦程度。本研究通過敘述護(hù)理，不僅能讓護(hù)理人員清晰地了解患者的身體不適，又能準(zhǔn)確把握患者的心理狀態(tài)。通過敘事護(hù)理，護(hù)理人員幫助患者解決了術(shù)后腸造口護(hù)理過程中的難題，逐步建立起新的生活方式，將患者從生存困境中拉出來；同時，通過敘事護(hù)理，引導(dǎo)患者疏泄情緒，是醫(yī)護(hù)人員精準(zhǔn)把握患者的心理精神需求，從而提供個性化的心理疏導(dǎo)和精神照護(hù)，以緩解患者的心理痛苦。敘事護(hù)理不僅為患者提供人文關(guān)懷服務(wù)，同時還能啟發(fā)患者從不同角度考慮疾病對自身身心的影響，激發(fā)自身潛在的正向力量，從而提高患者應(yīng)對疾病的能力，有利于疾病的預(yù)后和康復(fù)。曾倩姣[16]等的研究也得到了同樣的結(jié)果。

敘事護(hù)理可有效提高直腸癌造口患者的生活質(zhì)量：直腸癌造口患者術(shù)后生活質(zhì)量較低，一方面是由于疾病本身的癥狀及術(shù)后并發(fā)癥帶來的軀體痛苦，另一方面是由于腸造口改變了患者正常的排泄方式以及身體形象的改變，患者時刻承受著護(hù)理造口時所帶來的聲響、氣味、糞便泄漏等一系列問題，患者因此會產(chǎn)生巨大的心理壓力，甚至厭惡和反感自己，以至于厭世。同時，他人的眼光、對自己的排斥等會使患者產(chǎn)生孤獨、無助及羞恥等多種負(fù)性情緒，從而遠(yuǎn)離朋友產(chǎn)生自我封閉，進(jìn)而嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。Fakir S E等[17]研究發(fā)現(xiàn)，焦慮、抑郁等負(fù)性情緒是導(dǎo)致癌癥患者生活質(zhì)量下降的主要因素。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，干預(yù)組生活質(zhì)量明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；干預(yù)后，對照組的生活質(zhì)量也有所提高，但與干預(yù)前相比，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；而干預(yù)組干預(yù)后的生活質(zhì)量明顯高于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。說明敘事護(hù)理科有效提高直腸癌造口患者的生活質(zhì)量，這是由于通過敘事護(hù)理，使護(hù)理人員能夠準(zhǔn)確掌握患者的身心需要，幫助患者學(xué)會自我造口護(hù)理，同時通過情緒宣泄，從不同角度看待疾病等措施改善患者的負(fù)性情緒，正視疾病，關(guān)愛自己，從身心兩方面入手，從而在一定程度上改善患者的生活質(zhì)量，張魯敏[18]等的研究結(jié)果與本研究結(jié)果一致。

綜上所述,敘事護(hù)理可有效緩解直腸癌造口患者的心理痛苦，激發(fā)其內(nèi)在正能量，積極面對生活，從而提高患者的生活質(zhì)量。但本研究上存在不足，比如樣本量較小、病種單一等，期待后續(xù)研究擴(kuò)大樣本量、增加病種，借助多媒體設(shè)備進(jìn)行多元化的干預(yù)，將敘事護(hù)理干預(yù)在直腸癌造口患者或更大群體中推廣應(yīng)用。