楊平　趙序香　潘煥　徐合平　譚君梅

[摘要] 目的 分析予以0～6歲癲癇患兒家庭管理干預對其家庭管理水平的影響。 方法 采用分層抽樣法抽選2018年1～12月我院100例0～6歲癲癇患兒家庭納入本次實驗，并采用均等雙盲劃分法將其中50個家庭納入對照組（除常規(guī)治療外加以常規(guī)管理），剩余50個家庭納入觀察組（除常規(guī)治療外加以家庭管理干預），比較兩組干預前后的家庭功能以及生活質量評分情況。 結果 兩組干預前的家庭功能各維度及生活質量評分對比無意義（P>0.05）;干預后6個月，觀察組的行為控制、情感介入、情感反應、角色、溝通、問題解決及總的功能維度評分分別為（20.35±1.36）分、（15.02±1.65）分、（11.14±1.95）、（23.14±2.17）分、（18.89±2.05）分、（11.26±1.52）分、（26.25±3.14）分，較對照組更低，生活質量評分為（71.25±5.12）分，較對照組的（67.15±4.68）分更高，差異顯著（P<0.05）。結論 予以0～6歲癲癇患兒家庭管理干預能改善其家庭功能和生活質量，值得采用。

[關鍵詞] 癲癇;家庭管理干預;家庭管理水平;生活質量

[中圖分類號] R473? ? ? ? ? [文獻標識碼] B? ? ? ? ? [文章編號] 1673-9701（2020）01-0162-03

Effect of family management intervention on family management level of 0-6 year-old children with epilepsy

YANG Ping? ?ZHAO Xuxiang? ?PAN Huan? ?XU Heping? ?TAN Junmei

Department of Paediatrics， Affiliated Hospital of Zunyi Medical University， Zunyi? ?563000， China

[Abstract] Objective To analyze the effect of family management intervention on the family management level of 0-6 year-old children with epilepsy. Methods One hundred families with 0-6 year-old epileptic children in our hospital from January to December 2018 were selected with stratified sampling and enrolled into the trial. Fifty families were included in the control group（conventional treatment combined with conventional management） and the remaining fifty families were included in the observation group（conventional treatment combined with family management intervention） using the equal double-blind method. The family function and quality of life scores before and after the intervention in the two groups were compared. Results It was found that there was no significance in the dimensions of family function and the quality of life score before the intervention between the two groups（P>0.05）; 6 months after the intervention， the scores of behavioral control， affective involvement， affective reaction， role， communication， problem solving and overall functional dimension in the observation group were[（20.35±1.36）， （15.02±1.65）， （11.14±1.95）， （23.14±2.17）， （18.89±2.05）， （11.26±1.52）， and （26.25±3.14）] respectively， which were lower than those in the control group， and the quality of life score in the observation group （71.25±5.12） was higher than that in the control group （67.15±4.68）， with significant differences（P<0.05）. Conclusion Family management intervention can improve the family function and quality of life in families with 0-6 year-old epileptic children， which is worthy of application.

[Key words] Epilepsy; Family management intervention; Family management level; Quality of life

癲癇屬于多類因素引發(fā)的腦部慢性疾病，據(jù)有關資料顯示[1]，全球范圍內癲癇患者有近5000萬，且至少50%患者于兒童或者青少年階段發(fā)病。臨床治療時多選擇抗癲癇藥物，較多患兒疾病發(fā)作完全得以控制后3～5年才逐漸將藥物減停，但停藥后仍有機率出現(xiàn)復發(fā)，少數(shù)患兒甚至需終身服藥。因此，癲癇患兒治療和管理屬于一個復雜且漫長的過程。據(jù)有關研究表明[2]，家庭因素屬于癲癇患兒預后主要影響因素。若家庭管理的方式不合理，會造成依從性差、藥物治療中斷、未按時復查以及不按療程服藥等較多情況，嚴重影響患者的預后，甚至造成死亡。癲癇患兒照護者通常缺少對疾病相關知識的了解，從而導致疾病管理能力較差，家庭中孩子患上癲癇常不知所措，家庭中心轉變成盡可能保護患兒的健康生活，從而降低對其他家庭任務的重視程度，增加家庭功能紊亂發(fā)生的風險性[3-4]。因此，需針對癲癇患兒家庭管理方式開展干預，協(xié)助家長在日常生活中有效融入疾病管理，使得家庭管理更加合理。為此，本文選取2018年1～12月我院100例0～6歲癲癇患兒家庭進行研究，分析家庭管理干預對該類患兒家庭管理水平的影響，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用分層抽樣法抽選2018年1～12月我院100例0～6歲癲癇患兒家庭納入本次實驗，患兒的納入標準[5]：（1）均經(jīng)臨床確診為癲癇;（2）年齡0～6歲。排除標準：（1）處在持續(xù)癲癇狀態(tài)病?；純?（2）除癲癇之外其他系統(tǒng)存在疾病者，包括糖尿病以及肝腎心功能障礙者;（3）長期服用除抗癲癇藥之外其他藥物者;（4）存在腦瘤以及腦炎等腦部器質性病變者?；純焊改傅募{入標準：（1）年齡18～45歲;（2）具備初中和以上文化程度;（3）意識清晰，可正確表達出自身意愿;（4）均取得知情同意，自愿參與此次研究。患兒父母的排除標準[6]：（1）單親家庭或者照顧者是除患兒父母之外其他人員;（2）無書寫能力，如有視力障礙或者聾啞者;（3）2年內遭受嚴重心理創(chuàng)傷者;（4）存在精神類疾病者;（5）肝腎心等重要臟器存在嚴重疾病者。采用均等雙盲劃分法將其中50例患兒家庭納入對照組，剩余50例患兒家庭納入觀察組。對照組男29例，女21例;年齡0～5歲，平均（3.15±1.32）歲;癲癇發(fā)作頻率：1～4次/年 24例，5～7次/年 15例，>7次/年 11例。觀察組男30例，女20例;年齡0～6歲，平均（3.20±1.26）歲;癲癇發(fā)作頻率：1～4次/年 25例，5～7次/年 16例、>7次/年9例。本研究得到院內倫理委員會許可。兩組在一般資料方面差異不顯著（P>0.05），具有可比性。

1.2 方法

對照組除予以抗癲癇藥物外，按常規(guī)管理方法開展管理，包含健康教育、心理護理等常規(guī)護理，干預時間為6個月。

觀察組除予以抗癲癇藥物之外，加以家庭管理干預，通過互聯(lián)網(wǎng)技術建立基于癲癇患兒管理的微信公眾平臺，具體如下：（1）入院24 h內：利用平臺給患兒家長開展疾病知識宣教，內容包含癲癇有關知識、用藥知識、疾病預后以及日常生活中的注意事項等，對家長提出的各類問題積極予以解答。了解患兒和其家庭的情況，并記錄家庭中的特殊問題。共1次，時間為30 min。（2）住院中期：①疾病知識宣教：利用平臺給患兒家長講解癲癇癥狀識別和發(fā)作處理方法等，使其掌握癲癇發(fā)作時應如何應對，教會其識別早期發(fā)作的癥狀，積極鼓勵家長之間進行互動。共1次，時間為30 min。②家庭管理的初步宣教：利用平臺告知家長疾病管理過程中有可能遇到的壓力，并囑其事先做好心理準備，學習承受及緩解壓力方法等。共1次，時間為30 min。③一對一指導：患兒和其家屬能與平臺管理員進行一對一交流，利用文字、圖片、語音、視頻等溝通，動態(tài)反映患兒疾病治療過程。平臺管理員依據(jù)患兒家庭情況給其開展一對一指導，包含家庭現(xiàn)狀分析、家庭分工、確定照護者、家庭環(huán)境布置、家庭活動安排、飲食安排、生活指導以及心理疏導等，共1次，時間為40 min。（3）出院當日：利用平臺鼓勵同伴交流并傾聽家長顧慮及想法，協(xié)助家長尋找社會支持系統(tǒng)，列出有能力且自愿幫助患兒及其家庭的人員，包含社區(qū)服務者、同學、朋友以及親戚等，以便需要幫助時及時向該類人員求助，同時說明何時需要何類幫助。共1次，時間為20 min。（4）出院后：定期追蹤患兒療效，適時修正治療方案，利用平臺給患兒和其家庭鞏固疾病有關知識，積極解答其問題與困難，并監(jiān)督父母執(zhí)行、家庭分工、任務和疾病管理等情況，并開展效果評估。干預時間為6個月。

1.3 評價標準

（1）家庭功能評分[7]：選擇家庭功能評定表（Family Assessment Device，F(xiàn)AD）分別在干預前和干預后6個月對兩組開展評估，內容包含行為控制、情感介入、情感反應、角色、溝通、問題解決及總的功能7個維度共60個條目，各條目按非常同意、同意、不同意、完全不同意依次計為1、2、3、4分，分數(shù)與家庭功能呈反比，各維度中所有條目得分總和即為該維度最終得分。該量表的內部一致性及重復性較好。

（2）生活質量[8]：選擇癲癇患者生活質量量表（Quality Of Life In Epilepsy-31，QOLIE-31）分別在干預前和干預后6個月對兩組開展評估，內容包含社會能力、藥物影響、認知功能、精力狀態(tài)、情緒、生活滿意度及對發(fā)作擔憂7個維度共31個條目，各條目均采取百分制計分，得分和生活質量呈正比，各條目得分平均分即為最終得分，該量表的內部一致性及重復性較好。

1.4 統(tǒng)計學處理

應用SPSS 18.0統(tǒng)計學軟件進行處理，計量資料用（x±s）表示，采用t檢驗，計數(shù)資料用百分比表示，采用χ2檢驗，P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒的家庭功能評分對比

干預前，兩組家庭功能評分差異不顯著（P>0.05）;干預后6個月，觀察組家庭功能評分比對照組更低（P<0.05）。見表1。

2.2 兩組患兒的生活質量評分對比

兩組干預前的生活質量評分對比差異不顯著（P>0.05）;觀察組干預后6個月的評分高于對照組（P<0.05）。見表2。

3 討論

近年來，隨著我國癲癇疾病的發(fā)生率日漸增多，加上醫(yī)療管理水平迅猛發(fā)展，臨床針對癲癇患兒的管理模式從醫(yī)療機構為主體更換成家庭管理為主體[9]。嬰幼兒期與學齡前期兒童的家長存在較大照顧壓力，患兒患有癲癇，家長常應接不暇，同時部分患兒患病時間不長，家長疾病管理經(jīng)驗缺乏，造成家庭管理水平較低。較多家長對于癲癇存在一定錯誤認知，他們認為癲癇屬于不治之癥或者認為患兒疾病不容樂觀，進而影響到對患兒的管理，在出現(xiàn)問題時往往不知如何應對[10-11]。因此，需要積極采取有效合理的措施提升患兒家長的家庭管理水平，進而使其能夠給患兒提供更好的照護。

家庭功能主要是指家庭自身存在的能力，加上家庭對其成員及社會產生的影響[12]。家庭管理過程中將家庭作為單位，其成員為癲癇患兒實施關于疾病控制的行為。相關報道中指出家庭因素在癲癇患兒預后中占據(jù)重要地位。一旦管理不當可能直接影響患兒的預后，甚至給患兒帶來嚴重傷害[13]。因此本文進行研究，結果表明：兩組干預前的家庭功能及生活質量較差，提示目前大部分癲癇患兒的家庭功能處在不健康狀態(tài)，同時生活質量不佳，分析原因可能是與患兒病情嚴重、病程較長等因素息息相關，其家庭成員通常將注意力全部集中在保護患兒健康上，從而忽視了其他家庭功能，最終使家庭功能發(fā)生紊亂現(xiàn)象，主要體現(xiàn)在父/母角色變化，渴望替患兒承受痛苦等;父母為照顧患兒嚴重影響工作，甚至丟失工作，全天候照顧患兒，無法照顧自己及伴侶，降低自我照顧及充實能力;父母于家庭中承擔角色及任務紊亂，使得家庭功能處在紊亂狀態(tài)，嚴重影響到患兒的生活質量[14-15]。干預后6個月，觀察組的家庭功能及生活質量評分均優(yōu)于對照組，提示家庭管理干預可有效改善患兒家庭功能，考慮可能是對照組主要側重常規(guī)健康宣教及護理，并未重視對家庭管理相關知識的宣教，從而使家庭功能失衡甚至紊亂，而觀察組通過建立起微信公眾平臺，利用該平臺對患兒有關信息進行管理，并對其療效進行追蹤，及時調整治療方案，加強院內健康宣教和隨訪，給患兒和其家庭提供連續(xù)性的咨詢、心理與社會支持服務，能使患兒家庭成員充分認知到自身于家庭中扮演的角色，協(xié)助父母盡快適應到家庭角色中，告知家庭需應對的事情同時幫助其對需處理的各項事情進行安排，保證家庭成員完善自身職能，合理安排時間及內容，相互團結，維持家庭和諧，同時更加積極面對疾病，促進家庭功能恢復，穩(wěn)定患兒病情，為預后提供保障。

總之，予以0～6歲癲癇患兒家庭管理干預能改善其家庭功能和生活質量，使家庭成員充分認知到自身于家庭中扮演的角色，有助于家庭和諧，一同應對疾病，改善患兒預后，值得推廣。

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（收稿日期：2019-09-27）