寧 博 楊 波 高海濤

1 問(wèn)題的提出

發(fā)展社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)，是在社區(qū)層面選擇適宜的基層醫(yī)療、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，以鎮(zhèn)痛、鎮(zhèn)靜、營(yíng)養(yǎng)、心理疏導(dǎo)等舒緩治療措施為主要手段開展的醫(yī)療、護(hù)理和支持性服務(wù)。這對(duì)于改善臨終關(guān)懷人群生命末期的生存質(zhì)量、充分維護(hù)患者的生命價(jià)值和人格尊嚴(yán)、緩解近親屬生理和心理的照護(hù)壓力等方面都能發(fā)揮重要作用。

盡管臨終關(guān)懷服務(wù)意義重大，但一般公眾甚至部分醫(yī)護(hù)人員，對(duì)臨終關(guān)懷的認(rèn)識(shí)仍停留在醫(yī)學(xué)治療層面。同時(shí)由于機(jī)構(gòu)、技術(shù)、投入、人員及鼓勵(lì)社會(huì)參與等綜合配套措施的不匹配，我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)在覆蓋人群、服務(wù)內(nèi)容和標(biāo)準(zhǔn)等方面均明顯落后于發(fā)達(dá)國(guó)家和部分發(fā)展中國(guó)家?！?015年死亡質(zhì)量指數(shù)》基于姑息治療與醫(yī)療環(huán)境、護(hù)理質(zhì)量、醫(yī)療護(hù)理的可負(fù)擔(dān)程度、人力資源以及公眾參與水平五個(gè)維度，將我國(guó)的死亡質(zhì)量排名為第71位，這進(jìn)一步凸顯出我國(guó)在臨終關(guān)懷服務(wù)方面與絕大多數(shù)國(guó)家和地區(qū)相比均存在明顯的不足。因此借鑒其他國(guó)家的成功經(jīng)驗(yàn)，積極推動(dòng)我國(guó)社區(qū)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的發(fā)展、提升臨終關(guān)懷醫(yī)學(xué)和護(hù)理服務(wù)質(zhì)量，就成為我國(guó)社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展的必然選擇。

2 開展社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)的經(jīng)驗(yàn)借鑒

《2015年死亡質(zhì)量指數(shù)》評(píng)價(jià)的五個(gè)維度，是我國(guó)下一階段逐步推動(dòng)社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)理念、機(jī)構(gòu)、技術(shù)、投入、人員和社會(huì)參與等方面升級(jí)變革的重要施力點(diǎn)。而目前，我國(guó)在上述方面尚存在一定的不足，這客觀上需要我國(guó)積極借鑒發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)的有益做法，以更好地響應(yīng)公眾需求、完善技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)和指導(dǎo)基層實(shí)踐。

2.1 理念：擴(kuò)大服務(wù)對(duì)象、豐富服務(wù)形式和內(nèi)容

開展社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)，首先要明確服務(wù)目標(biāo)群體及其服務(wù)的需求。英國(guó)于20世紀(jì)60年代開始，在世界范圍內(nèi)較早開展臨終關(guān)懷和舒緩治療服務(wù)，早期主要向癌癥晚期、失智癥老人、多臟器衰竭患者等提供住院為主、居家服務(wù)為輔的臨終關(guān)懷和舒緩護(hù)理服務(wù)。此后，隨著政府投入的增加、公眾需求的增多，臨終關(guān)懷對(duì)象的范疇逐步擴(kuò)大，如從覆蓋年齡層次來(lái)看，由老年人群逐步向兒童和青少年(如白血病)、甚至嚴(yán)重出生缺陷新生兒(如腦癱、無(wú)腦兒)拓展[1]；從覆蓋疾病類型來(lái)看，由癌癥人群逐步擴(kuò)大到肝萎縮側(cè)索硬化癥、中風(fēng)或昏迷、艾滋病、終末期肝病等情形；從服務(wù)目標(biāo)人群來(lái)看，臨終關(guān)懷也由向臨終患者本人提供醫(yī)護(hù)服務(wù)，逐步延伸至患者近親屬以及參與臨終關(guān)懷工作的醫(yī)護(hù)人員及志愿者，通過(guò)提供喘息服務(wù)來(lái)緩解照護(hù)人員的壓力、緩解焦慮情緒等。

面對(duì)不同疾病類型、不同年齡層次的服務(wù)對(duì)象，社區(qū)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)可開展的形式和內(nèi)容也較為多樣，如從服務(wù)場(chǎng)所來(lái)看，既可以提供機(jī)構(gòu)內(nèi)的安寧療護(hù)，也可以提供上門送藥、生化采樣等居家訪視服務(wù)；服務(wù)內(nèi)容從傳統(tǒng)的鎮(zhèn)痛、鎮(zhèn)靜、心理疏導(dǎo)等舒緩療護(hù)服務(wù)，拓展到喂食、洗浴、游戲陪伴、繪畫等支持性服務(wù)。此外，在部分國(guó)家和地區(qū)(如羅馬尼亞、中國(guó)臺(tái)灣)還可以針對(duì)遺棄重度殘疾兒童、低收入臨終關(guān)懷人群等提供免費(fèi)餐食、廉租屋等具有一定慈善救助的延伸服務(wù)；針對(duì)臨終關(guān)懷者的近親屬或志愿者，還可提供死亡教育、居喪照護(hù)、喘息服務(wù)等[2]。

2.2 機(jī)構(gòu)：擴(kuò)大承辦主體范疇、提高功能環(huán)境的適宜性

在姑息治療與醫(yī)療環(huán)境方面，圍繞不同特征人群、不同疾病類型、不同服務(wù)需求的目標(biāo)對(duì)象，發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)積極探索開設(shè)多種類型的社區(qū)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。具體類型可包括：獨(dú)立設(shè)置的社區(qū)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)、大型醫(yī)療機(jī)構(gòu)延伸舉辦的社區(qū)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)、基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)或養(yǎng)老機(jī)構(gòu)內(nèi)設(shè)的臨終關(guān)懷病床、慈善、商業(yè)或個(gè)人開辦的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)等。

在機(jī)構(gòu)多樣化基礎(chǔ)上，還應(yīng)考慮機(jī)構(gòu)功能的適宜性，具體應(yīng)考慮的方面包括：一是小型化，如美國(guó)國(guó)家臨終關(guān)懷和姑息治療組織(National Hospice and Palliative Care Organization，NHPCO)2017年統(tǒng)計(jì)報(bào)告顯示，每個(gè)社區(qū)舒緩治療機(jī)構(gòu)接待患者的中位值為31人，且有64.1%的調(diào)查機(jī)構(gòu)日接待患者數(shù)量少于50人。二是社區(qū)化、便利化，即社區(qū)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)往往選擇在居民社區(qū)，其服務(wù)對(duì)象半徑為社區(qū)癌癥晚期、高齡且自理能力下降、失智失能等類型的患者，既能夠方便患者家屬的探視和陪伴，又可適當(dāng)兼顧此類家庭經(jīng)濟(jì)支付的可負(fù)擔(dān)性。三是醫(yī)護(hù)一體化，無(wú)論是對(duì)于社區(qū)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)還是醫(yī)療機(jī)構(gòu)，其服務(wù)的臨終關(guān)懷對(duì)象均既需要定期進(jìn)行疼痛、失眠、腹水、黃疸等醫(yī)學(xué)評(píng)估和臨床治療，也需要持續(xù)性開展助餐、助浴、助潔、助行等護(hù)理性服務(wù)，因此對(duì)醫(yī)護(hù)一體化的要求較為普遍[3]。

2.3 技術(shù)：完備技術(shù)體系、細(xì)化服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)

在護(hù)理質(zhì)量方面，隨著社會(huì)對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)需求的增多，開發(fā)臨終關(guān)懷相關(guān)技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)、完善服務(wù)流程、持續(xù)改進(jìn)臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量將成為下一階段必然的路徑選擇。為此，發(fā)達(dá)國(guó)家在臨終關(guān)懷相關(guān)技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)體系建設(shè)和標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容方面已進(jìn)行了有益的探索。主要包括：

一是細(xì)化臨終關(guān)懷準(zhǔn)入指征。臨終關(guān)懷的對(duì)象主要針對(duì)患有不可治愈性疾病、且生命晚期的患者，但不同國(guó)家和地區(qū)在具體的技術(shù)指征的規(guī)定方面有一定的差異性。其中一類是以特定疾病類型為依據(jù)，如我國(guó)北京、上海等地區(qū)開展的社區(qū)舒緩療護(hù)項(xiàng)目，主要服務(wù)對(duì)象局限于晚期癌癥患者(預(yù)期生存時(shí)限小于6個(gè)月)[4]；另一類是針對(duì)疾病嚴(yán)重性為主要依據(jù)，如美國(guó)指南針公司將臨終關(guān)懷納入指征進(jìn)行精細(xì)化規(guī)定，要求納入患者采用姑息性預(yù)后評(píng)分表(palliative performance scale，PPS)評(píng)分為40分以下，且同時(shí)滿足無(wú)法工作、需要最大程度的幫助才能自我護(hù)理、進(jìn)食/攝水正常/減少；將昏迷指征限定為以下任意三種情形：腦干反應(yīng)異常、沒有口頭回應(yīng)、缺乏對(duì)疼痛反應(yīng)、血清肌酐>1.5mg/dl。

二是細(xì)化臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)。例如美國(guó)NHPCO于2018年已發(fā)布第四版《優(yōu)質(zhì)姑息治療臨床實(shí)踐指南》(以下簡(jiǎn)稱《指南》)，從護(hù)理的結(jié)構(gòu)和過(guò)程、身體方面的護(hù)理、心理和精神方面的護(hù)理、社會(huì)關(guān)懷方面的護(hù)理等幾個(gè)維度，對(duì)開展標(biāo)準(zhǔn)化、連續(xù)性姑息治療進(jìn)行系統(tǒng)指導(dǎo)。澳大利亞的姑息治療指南中，重點(diǎn)針對(duì)老年失智癥群體，指出其普遍存在認(rèn)知障礙，因此采用傳統(tǒng)的疼痛評(píng)估(尤其是針對(duì)重度認(rèn)知障礙者)往往不準(zhǔn)確，容易高估疼痛評(píng)分繼而造成止疼藥過(guò)量使用的風(fēng)險(xiǎn)。因此指南要求在相應(yīng)的服務(wù)中應(yīng)結(jié)合呼吸(如正常、急促、潮式呼吸)、消極的發(fā)聲(如呻吟、嘟囔、大聲喊叫等)、面部表情(如無(wú)表情、沮喪)、身體語(yǔ)言(如放松、緊張或踱步、握緊拳頭等)等行為表現(xiàn)來(lái)綜合判定失智癥老人的身心狀況。此外，在伴隨的臨終關(guān)懷服務(wù)中，應(yīng)重視行為支持(如控制厭食癥、避免體重減輕等)、精神支持(如鼓勵(lì)家人陪伴)等內(nèi)容[5]。

三是開發(fā)臨終關(guān)懷家屬的照顧指南。對(duì)于有居家臨終關(guān)懷需求的人群，美國(guó)也針對(duì)臨床關(guān)懷患者家屬開發(fā)《照顧者指南》，主要圍繞食欲減少、睡眠、疼痛、喉嚨充血、疲勞、躁動(dòng)等常見臨終照護(hù)問(wèn)題，從飲食調(diào)整(如喂食軟性食物、多餐、保持口腔濕潤(rùn))、環(huán)境設(shè)置(如燈光柔和、說(shuō)話輕柔)、肌膚接觸(如牽手、輕搓背部、額頭、前臂)、更改體位(如抬起頭部、翻身、及時(shí)清痰)等方面提出了照護(hù)指導(dǎo)建議，更好地改善臨終者的舒適度。在此基礎(chǔ)上，各個(gè)國(guó)家在開展臨終關(guān)懷服務(wù)中，越來(lái)越重視患者及其近親屬的自主護(hù)理選擇，如新加坡、法國(guó)等均建立預(yù)先護(hù)理計(jì)劃(advance care planning，ACP)，通過(guò)指定護(hù)理監(jiān)護(hù)人、預(yù)先列出臨終護(hù)理需求等方式，向醫(yī)務(wù)人員及近親屬表達(dá)自己進(jìn)入臨終狀態(tài)時(shí)的護(hù)理意愿。ACP有固定的格式和內(nèi)容，由臨終關(guān)懷者本人或近親屬在清醒狀況下填寫，并交由醫(yī)護(hù)人員在醫(yī)學(xué)檔案中保留[6]。當(dāng)臨終關(guān)懷者處于彌留之際(如深度昏迷)，醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)ACP合理選擇符合舒緩療護(hù)原則的醫(yī)學(xué)技術(shù)和藥物，從而避免盲目的“醫(yī)療化”，同時(shí)適當(dāng)減輕近親屬不必要的心理負(fù)擔(dān)和罪惡感。

2.4 投入：投入兼顧供需雙方、提高服務(wù)可負(fù)擔(dān)性

在醫(yī)療護(hù)理可負(fù)擔(dān)性方面，需要從供方和需方兩個(gè)層面入手來(lái)增加投入水平、改善投入績(jī)效。相關(guān)的國(guó)際經(jīng)驗(yàn)包括：

針對(duì)供方建立常態(tài)化的投入機(jī)制，是目前降低臨終關(guān)懷服務(wù)可負(fù)擔(dān)性的普遍做法。在投入方式上常見的類型包括：其一是按照服務(wù)床位進(jìn)行補(bǔ)貼，如上海、青島等地均按照機(jī)構(gòu)設(shè)置臨終關(guān)懷床位數(shù)進(jìn)行直接補(bǔ)貼，補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)為170元/床位日(青島)[7]。其二是按照服務(wù)內(nèi)容進(jìn)行補(bǔ)貼，如法國(guó)、澳大利亞等國(guó)家均將醫(yī)療機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中，與臨終關(guān)懷相關(guān)的鎮(zhèn)痛、精神類藥物和咨詢服務(wù)納入報(bào)銷范疇。其三是按照繼續(xù)教育培訓(xùn)項(xiàng)目提供補(bǔ)貼，如澳大利亞針對(duì)社區(qū)護(hù)士、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)護(hù)理員等參加專科進(jìn)修項(xiàng)目提供財(cái)政補(bǔ)貼。上述措施均從“補(bǔ)供方”的角度強(qiáng)化政府在臨終關(guān)懷項(xiàng)目中的主體責(zé)任，并持續(xù)推動(dòng)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)能力建設(shè)。

針對(duì)需方的投入措施也逐步多樣化，常見措施包括：一是將臨終關(guān)懷服務(wù)項(xiàng)目納入醫(yī)療保險(xiǎn)補(bǔ)償范疇。例如美國(guó)Medicare(針對(duì)65歲及以上老年人群)已建立臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)名單[8]，臨終關(guān)懷者可在上述名單內(nèi)選擇任一機(jī)構(gòu)接受服務(wù)。已參保的臨終關(guān)懷人員在住院期間和出院后接受的飲食咨詢、物理治療、家屬悲傷輔導(dǎo)、喘息服務(wù)(針對(duì)居家患者的短期住院護(hù)理服務(wù))等長(zhǎng)期或暫時(shí)性護(hù)理項(xiàng)目等均納入支付范圍。二是加大對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)對(duì)象的直接投入。例如英國(guó)專門針對(duì)臨終關(guān)懷兒童，出臺(tái)了臨終關(guān)懷兒童補(bǔ)助金制度；法國(guó)建立臨終關(guān)懷陪護(hù)補(bǔ)助金制度，補(bǔ)助對(duì)象為臨終關(guān)懷患者的一位照顧者；補(bǔ)助周期不超過(guò)3周，每日為49歐元的補(bǔ)償水平[9]。

2.5 人力資源與社會(huì)參與：加大技術(shù)人員培訓(xùn)、動(dòng)員社會(huì)力量參與

人力資源是開展臨終關(guān)懷服務(wù)的核心資源，尤其在臨終關(guān)懷服務(wù)對(duì)象不斷增多、需求內(nèi)容多樣的背景下，既要持續(xù)增加人力資源數(shù)量，也要加強(qiáng)各類技術(shù)人員的培訓(xùn)和非技術(shù)人員的參與協(xié)作常態(tài)化，可供借鑒的做法包括：

專業(yè)人員方面，一是加強(qiáng)各類技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)的培訓(xùn)。為了更好地完成對(duì)臨終關(guān)懷對(duì)象疼痛、心理、營(yíng)養(yǎng)等方面的技術(shù)要求，各國(guó)普遍采用團(tuán)隊(duì)協(xié)作的工作模式，例如NHPCO頒布的《指南》指出開展臨終關(guān)懷項(xiàng)目的機(jī)構(gòu)應(yīng)建立醫(yī)師、護(hù)士、藥師、營(yíng)養(yǎng)師、物理治療師、心理咨詢師等跨學(xué)科的專業(yè)團(tuán)隊(duì)。二是逐步建立獨(dú)立的臨終關(guān)懷從業(yè)人員認(rèn)證。至2008年，美國(guó)醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會(huì)和美國(guó)骨科學(xué)會(huì)正式啟動(dòng)了臨終關(guān)懷和姑息醫(yī)學(xué)醫(yī)師的認(rèn)證工作，參與認(rèn)證的學(xué)員多來(lái)自于內(nèi)科、全科、兒科和急診科等相關(guān)臨床科室，這標(biāo)志著臨終關(guān)懷和姑息醫(yī)學(xué)亞專科學(xué)科的正式建立。至2015年底，參與?？婆嘤?xùn)學(xué)員已超過(guò)7 600人。在相關(guān)配套措施方面，美國(guó)臨終關(guān)懷和姑息醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)、美國(guó)臨終關(guān)懷和姑息護(hù)士協(xié)會(huì)等承辦專科培訓(xùn)的行業(yè)協(xié)會(huì)還會(huì)以提供獎(jiǎng)學(xué)金、舉辦學(xué)術(shù)年會(huì)、推薦就業(yè)等方式，鼓勵(lì)其他?？漆t(yī)護(hù)人員參與臨終關(guān)懷和姑息醫(yī)學(xué)的專業(yè)培訓(xùn)和認(rèn)證[10]；或者通過(guò)開設(shè)網(wǎng)絡(luò)在線課程、網(wǎng)絡(luò)研討會(huì)等方式，提供康復(fù)訓(xùn)練、阿片類藥物使用、癡呆患者照護(hù)等相關(guān)主題的繼續(xù)教育課程[11]。

社會(huì)人員方面，一是針對(duì)非專業(yè)的社會(huì)人員建立諸如“時(shí)間銀行”等互助性的公益制度，鼓勵(lì)社區(qū)志工積極投入到訪視、組織特定節(jié)日聯(lián)歡等暫時(shí)性的臨終相關(guān)服務(wù)活動(dòng)中，以解決社區(qū)臨終機(jī)構(gòu)人力資源不足的矛盾。二是完善捐贈(zèng)稅收相關(guān)制度，鼓勵(lì)企業(yè)、個(gè)人通過(guò)直接捐贈(zèng)財(cái)物，或采取工程項(xiàng)目捐贈(zèng)的形式，來(lái)改善臨終機(jī)構(gòu)的硬件條件和設(shè)施布局，符合條件的捐贈(zèng)價(jià)值應(yīng)給予一定的稅收減免優(yōu)惠。

3 我國(guó)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展臨終關(guān)懷項(xiàng)目的主要路徑

基于當(dāng)前社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平、醫(yī)療護(hù)理資源的分布和家庭經(jīng)濟(jì)承受能力等現(xiàn)狀，我國(guó)短期內(nèi)大規(guī)模地推廣臨終關(guān)懷項(xiàng)目尚缺乏必要的機(jī)構(gòu)、人力、財(cái)力等條件。但少部分經(jīng)濟(jì)條件好、醫(yī)療衛(wèi)生資源豐富、公眾接受度高的地區(qū)漸進(jìn)性地推廣臨終關(guān)懷項(xiàng)目，對(duì)適度減輕臨終關(guān)懷家庭的照護(hù)負(fù)擔(dān)、提高臨終關(guān)懷人群的生命質(zhì)量是非常有益的。在具體項(xiàng)目開展過(guò)程中，應(yīng)著重考慮以下幾個(gè)方面的問(wèn)題。

3.1 堅(jiān)持政府主導(dǎo)、社會(huì)多主體參與

一是政府應(yīng)前瞻性制定和完善臨終關(guān)懷相關(guān)的項(xiàng)目規(guī)劃。世界衛(wèi)生組織2017年公布數(shù)據(jù)顯示[12]，臨終關(guān)懷床位較高的地區(qū)仍集中在發(fā)達(dá)國(guó)家，如法國(guó)為1.01張/萬(wàn)人口、荷蘭為0.7張/萬(wàn)人口、日本為0.61張/萬(wàn)人口。而反觀我國(guó)，盡管《醫(yī)療機(jī)構(gòu)診療科目名錄》已將臨終關(guān)懷科單獨(dú)設(shè)置，但其主要存在于我國(guó)一、二線城市的腫瘤?？漆t(yī)院和極少量的定點(diǎn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)，這造成臨終關(guān)懷服務(wù)在社區(qū)人群中可獲得性較低。盡管《“十三五”衛(wèi)生與健康規(guī)劃》提出要“提高基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)康復(fù)、護(hù)理床位占比，鼓勵(lì)其根據(jù)服務(wù)需求增設(shè)老年養(yǎng)護(hù)、安寧療護(hù)病床”；《關(guān)于推進(jìn)醫(yī)療衛(wèi)生與養(yǎng)老服務(wù)相結(jié)合的指導(dǎo)意見》明確指出“為老年人提供治療期住院、康復(fù)期護(hù)理、穩(wěn)定期生活照料以及臨終關(guān)懷一體化的健康和養(yǎng)老服務(wù)”。但上述文件均未明確、前瞻性量化我國(guó)未來(lái)臨終關(guān)懷床位的數(shù)量和人口比例。這意味著我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展仍將處于起步探索階段，相應(yīng)的目標(biāo)、技術(shù)、資源投入等也必將滯后于公眾的實(shí)際需求。因此，下一階段政府需要從供給側(cè)改革的角度，做好臨終關(guān)懷服務(wù)相關(guān)的機(jī)構(gòu)、標(biāo)準(zhǔn)、人力資源培訓(xùn)、護(hù)理學(xué)科建設(shè)等方面的整體規(guī)劃，以適應(yīng)多層次的社區(qū)長(zhǎng)期照護(hù)、安寧療護(hù)服務(wù)體系發(fā)展的需要[13]。

二是擴(kuò)寬承接臨終關(guān)懷服務(wù)的主體范疇。目前我國(guó)《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》已提出要建立獨(dú)立的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，但單獨(dú)設(shè)置臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)對(duì)場(chǎng)地、床位、科室設(shè)置、人力配置等方面要求較高，前期投入大，因此短期內(nèi)難以在全國(guó)范圍內(nèi)快速推廣。為此可借鑒澳大利亞經(jīng)驗(yàn)，可先行將部分康復(fù)醫(yī)院、老年病醫(yī)院、護(hù)理院、社區(qū)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)通過(guò)改建、購(gòu)買服務(wù)等方式進(jìn)行功能升級(jí)，使其能夠向轄區(qū)范圍內(nèi)有臨終關(guān)懷需求人群提供一定的患者轉(zhuǎn)運(yùn)、輔助器具租賃、生活照護(hù)等服務(wù)功能[14]。對(duì)于民辦、慈善機(jī)構(gòu)承辦的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，政府可通過(guò)補(bǔ)助投資、貼息貸款、運(yùn)營(yíng)補(bǔ)貼等方式，鼓勵(lì)其增設(shè)社區(qū)臨終關(guān)懷床位或日間臨終關(guān)懷點(diǎn)，從而有效擴(kuò)大臨終關(guān)懷服務(wù)半徑、有效滿足多層次臨終關(guān)懷人群生理、心理的需求。

三是合理設(shè)置機(jī)構(gòu)內(nèi)臨終關(guān)懷床位比例。在承接臨終關(guān)懷項(xiàng)目主體增加的前提下，應(yīng)積極鼓勵(lì)相關(guān)機(jī)構(gòu)開設(shè)臨終關(guān)懷床位。尤其是我國(guó)當(dāng)前正積極探索“醫(yī)養(yǎng)結(jié)合”項(xiàng)目背景下，在當(dāng)前逐步增加的養(yǎng)老床位基礎(chǔ)上，應(yīng)鼓勵(lì)規(guī)模大、有醫(yī)療技術(shù)資源的社區(qū)醫(yī)療、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)設(shè)置一定比例(約10%～30%)的臨終關(guān)懷床位。增設(shè)的臨終關(guān)懷床位盡量以單人間為主，且應(yīng)側(cè)重醫(yī)護(hù)型，而非養(yǎng)護(hù)型，即服務(wù)內(nèi)容突出醫(yī)學(xué)護(hù)理、鎮(zhèn)痛、心理疏導(dǎo)等醫(yī)學(xué)相關(guān)項(xiàng)目，同時(shí)適當(dāng)兼顧與生活密切相關(guān)的健康評(píng)估(如體重監(jiān)測(cè)、吞咽評(píng)估)、營(yíng)養(yǎng)干預(yù)(如特醫(yī)食品、功能性流質(zhì)食品開發(fā))、口腔保健(如義齒修復(fù))等伴隨服務(wù)。

3.2 細(xì)化相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)、提高臨終關(guān)懷服務(wù)能力

政府應(yīng)逐步細(xì)化承接臨終關(guān)懷項(xiàng)目的準(zhǔn)入資質(zhì)。目前我國(guó)已出臺(tái)《國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)的通知》，對(duì)科室設(shè)置、人員、建筑要求、設(shè)備等方面提出基本要求；上海市也在臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)資質(zhì)要求方面有進(jìn)一步的細(xì)化，如在硬件方面增加洗浴室、家屬陪護(hù)室、配膳室等配套設(shè)施，從而初步完成安寧療護(hù)中心的標(biāo)準(zhǔn)制定工作。在此基礎(chǔ)上，下一階段的工作重點(diǎn)可包括：

一是繼續(xù)計(jì)劃臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)病區(qū)的設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)?？稍跈C(jī)構(gòu)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和功能分區(qū)基礎(chǔ)上，依據(jù)臨終關(guān)懷人群的醫(yī)護(hù)特點(diǎn)進(jìn)一步細(xì)化場(chǎng)地、設(shè)施、設(shè)備等方面的標(biāo)準(zhǔn)制訂工作。例如，推動(dòng)社區(qū)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)或病區(qū)的家庭化改造，避免使用純白色或刺激性色調(diào)；努力創(chuàng)建舒緩音樂(lè)、柔和燈光、無(wú)線網(wǎng)絡(luò)、綠色植被等宜居環(huán)境；創(chuàng)造適宜溫度(18℃～22℃)和濕度(50%～60%)環(huán)境，并促進(jìn)室內(nèi)空氣的流通；做好重點(diǎn)公共區(qū)域(如在自動(dòng)內(nèi)電梯間增加座椅、設(shè)置樓梯踏步蓄光標(biāo)識(shí))、生活區(qū)(如使用較軟床墊、降低餐桌高度、擺放患者熟悉的家具或裝飾物)和衛(wèi)生間區(qū)(如非移動(dòng)式坐便器)等方面的適宜性改造等。

二是做好臨終關(guān)懷服務(wù)對(duì)象的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。盡管目前臨終關(guān)懷對(duì)象有向全年齡、全疾病人群擴(kuò)大的趨勢(shì)，但受制于當(dāng)前我國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)、人力資源、醫(yī)保資源有限性的考慮，現(xiàn)階段臨終關(guān)懷服務(wù)對(duì)象的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)仍需要嚴(yán)格控制。為此首先要在政策層面對(duì)臨終關(guān)懷的目標(biāo)人群進(jìn)行技術(shù)限定，如可借鑒新加坡、上海等國(guó)家和地區(qū)的規(guī)定，要求接受臨終關(guān)懷服務(wù)對(duì)象的預(yù)期期望壽命要小于1年或6個(gè)月[15]；需要有明確腫瘤病史、且功能性評(píng)分(如疼痛評(píng)分、睡眠評(píng)分等)要低于一定界值等要求。在有條件的地區(qū)可適當(dāng)將臨終關(guān)懷服務(wù)對(duì)象擴(kuò)大至終末期腦功能、心肺功能、腎功能衰竭人群，但也應(yīng)對(duì)準(zhǔn)入的體征進(jìn)行具體化的限定。

三是做好醫(yī)護(hù)服務(wù)技術(shù)的指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)。目前部分開展臨終關(guān)懷工作較為成熟的地區(qū)，已經(jīng)出現(xiàn)了臨終關(guān)懷者中非腫瘤人群增多、平均住院日延長(zhǎng)、醫(yī)護(hù)費(fèi)用快速增長(zhǎng)等問(wèn)題[16]。這也提示臨終關(guān)懷相關(guān)服務(wù)如果不做好標(biāo)準(zhǔn)化的工作，以后會(huì)面臨過(guò)度醫(yī)學(xué)化和臨終關(guān)懷福利泛化的傾向。為此，可借鑒美國(guó)《腫瘤患者安寧療護(hù)臨床實(shí)踐指南(2017)》，重點(diǎn)針對(duì)晚期腫瘤人群，圍繞“篩查、評(píng)估、干預(yù)、再評(píng)估和死亡后干預(yù)”五個(gè)關(guān)鍵階段進(jìn)行服務(wù)流程的改進(jìn)和技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)細(xì)化。尤其針對(duì)干預(yù)環(huán)節(jié)，應(yīng)強(qiáng)調(diào)此類臨終關(guān)懷者應(yīng)側(cè)重鎮(zhèn)痛、鎮(zhèn)靜等姑息治療，而非化療、放療等侵害性治療；在具體用藥策略方面，要正確區(qū)分神經(jīng)性、內(nèi)臟性疼痛，并選擇適宜鎮(zhèn)痛藥物，尤其要適當(dāng)放寬對(duì)嗎啡使用劑量的限制。針對(duì)生命晚期患者的其他伴隨癥狀體征，也應(yīng)分類建立起針對(duì)性的處置措施，例如適當(dāng)增加吸氧量，減輕呼吸困難和避免高碳酸血癥；使用苯二氮卓類藥物治療患者的焦慮、妄想等精神癥狀；使用抗膽堿藥物減少患者支氣管分泌物增多、緩解呼吸困難；及時(shí)翻身，防治褥瘡和痰液增多；使用皮質(zhì)類固醇藥物，減輕癌癥人群局部水腫、呃逆等問(wèn)題。此外，為了適宜中國(guó)具體國(guó)情，還可在臨終關(guān)懷服務(wù)中適當(dāng)增加經(jīng)絡(luò)推拿、芳香按摩、食療藥膳等符合我國(guó)特色的輔助調(diào)理項(xiàng)目。

3.3 社會(huì)資源有效整合、配套措施協(xié)同

從社會(huì)保障角度來(lái)看，盡快推動(dòng)臨終關(guān)懷服務(wù)對(duì)象的準(zhǔn)入與醫(yī)保待遇相銜接，如借鑒美國(guó)做法，要求有兩名專業(yè)醫(yī)師簽字確診，才可將部分臨終服務(wù)項(xiàng)目納入Medicare或Medicaid的報(bào)銷范疇。納入報(bào)銷范疇的項(xiàng)目應(yīng)包括：與臨終關(guān)懷相關(guān)的簡(jiǎn)易評(píng)估(如疼痛、睡眠、焦慮、營(yíng)養(yǎng)狀況)、醫(yī)療服務(wù)(如呼吸機(jī)、導(dǎo)管置入、物理治療)、藥品(如部分鎮(zhèn)痛、精神類藥物)、舒適護(hù)理(如床上洗澡、腹部按摩、被動(dòng)運(yùn)動(dòng))等。并且圍繞臨終關(guān)懷者的住院天數(shù)，建立差異化的臨終關(guān)懷費(fèi)用補(bǔ)償方案。在已建立長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)的部分地區(qū)，也可將與安寧療護(hù)相關(guān)服務(wù)(如生活照料、醫(yī)學(xué)照料、心理咨詢等)納入長(zhǎng)期照護(hù)險(xiǎn)的補(bǔ)貼和保障范圍，使得機(jī)構(gòu)內(nèi)與居家臨終關(guān)懷者均可享受相近的保險(xiǎn)補(bǔ)償待遇。

從投入角度來(lái)看，國(guó)內(nèi)部分經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)可借鑒發(fā)達(dá)國(guó)家經(jīng)驗(yàn)，對(duì)臨終關(guān)懷家庭成員按月建立臨終關(guān)懷護(hù)理補(bǔ)貼制度，從“補(bǔ)需方”角度緩解照護(hù)家庭的經(jīng)濟(jì)壓力、并以此鼓勵(lì)近親屬的臨終關(guān)懷陪伴。此外對(duì)于兒童、退伍軍人等特殊臨終關(guān)懷人群，鼓勵(lì)社會(huì)團(tuán)體、企業(yè)等通過(guò)財(cái)物或禮品等形式進(jìn)行捐贈(zèng)[17]；對(duì)于無(wú)力支付相關(guān)臨終關(guān)懷費(fèi)用的孤寡、失能家庭，還可以從民政部門申請(qǐng)一定的護(hù)理、喪葬補(bǔ)助。

從臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的監(jiān)管角度，在臨終關(guān)懷項(xiàng)目推廣的初期階段，針對(duì)機(jī)構(gòu)的準(zhǔn)入監(jiān)管仍應(yīng)以“審批制”為主，側(cè)重關(guān)注機(jī)構(gòu)場(chǎng)地、床位、人力資源、服務(wù)流程、質(zhì)量控制等維度，并且獲得準(zhǔn)入資質(zhì)的社區(qū)醫(yī)療或養(yǎng)老機(jī)構(gòu)應(yīng)與臨終關(guān)懷專項(xiàng)床位補(bǔ)貼、長(zhǎng)期護(hù)理險(xiǎn)等項(xiàng)目相銜接。針對(duì)機(jī)構(gòu)的過(guò)程監(jiān)管，在一些臨終關(guān)懷服務(wù)體系相對(duì)成熟的國(guó)家，也會(huì)出現(xiàn)用ICU服務(wù)來(lái)替代臨終關(guān)懷服務(wù)，即以“醫(yī)療服務(wù)”來(lái)替代“緩和醫(yī)療服務(wù)”；以呼吸機(jī)使用率、預(yù)防肺炎發(fā)生率等客觀性指標(biāo)，來(lái)替代主觀性的生命質(zhì)量評(píng)價(jià)。為此，可借鑒英國(guó)經(jīng)驗(yàn)，圍繞機(jī)構(gòu)規(guī)模、服務(wù)數(shù)量和質(zhì)量等因素建立“紅綠黃”等級(jí)制，既起到信息披露功能，也可將機(jī)構(gòu)評(píng)選等級(jí)與政府投入掛鉤，引導(dǎo)臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)向更高層次的質(zhì)量發(fā)展進(jìn)行轉(zhuǎn)變。

從人力資源角度，應(yīng)適當(dāng)增加臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中護(hù)理人員、營(yíng)養(yǎng)師、心理治療師、物理治療師等專業(yè)人員的數(shù)量，尤其增加護(hù)理人員在臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的比重，以適應(yīng)臨終關(guān)懷者對(duì)生活照料、疼痛控制、心理疏導(dǎo)等方面的整體護(hù)理需要。在人力數(shù)量增加基礎(chǔ)上，還應(yīng)繼續(xù)推動(dòng)與臨終關(guān)懷相關(guān)的繼續(xù)教育培訓(xùn)項(xiàng)目的開展[18]，例如可借鑒臺(tái)灣地區(qū)經(jīng)驗(yàn)，其《全民健康保險(xiǎn)安寧共同照護(hù)試辦方案》已提出圍繞生命末期癥狀控制、家屬心理輔導(dǎo)、倫理與法律等方面建立定期主題培訓(xùn)，并規(guī)定年培訓(xùn)學(xué)時(shí)(>20小時(shí))。

從社會(huì)參與角度來(lái)看，建議社區(qū)家庭醫(yī)師團(tuán)隊(duì)與社區(qū)臨終關(guān)懷者簽約，鼓勵(lì)有護(hù)理、醫(yī)學(xué)背景的專業(yè)人員補(bǔ)充到臨終關(guān)懷隊(duì)伍，以滿足居家臨終關(guān)懷人群的醫(yī)護(hù)需求。此外，積極發(fā)揮臨終關(guān)懷社會(huì)志愿者功用，鼓勵(lì)社會(huì)力量積極參與公眾死亡教育、宣傳募捐等公益活動(dòng)；或向社區(qū)機(jī)構(gòu)內(nèi)或居家臨終關(guān)懷人群提供直接的上門送飯、理發(fā)、患者轉(zhuǎn)運(yùn)、喪親情感支持、輔助器具租賃等幫扶工作[19]。同時(shí)，也鼓勵(lì)宗教人士、法律人士參與信仰維護(hù)、遺囑設(shè)立等服務(wù)，以緩解臨終者焦慮、恐懼、不舍等情緒。

4 前景展望

發(fā)展社區(qū)為基礎(chǔ)的臨終關(guān)懷服務(wù)，是在當(dāng)前老齡化、家庭小型化、空巢化等社會(huì)背景下，充分利用基層醫(yī)療、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)地理可及性、費(fèi)用低廉性的優(yōu)勢(shì)，推動(dòng)公共服務(wù)創(chuàng)新的重要形式[20]。下一階段，在臨終關(guān)懷服務(wù)體系和運(yùn)行機(jī)制完善過(guò)程中，要逐步細(xì)化臨終機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入資質(zhì)、完善機(jī)構(gòu)服務(wù)指南、提高服務(wù)人員準(zhǔn)入條件及技術(shù)水平、細(xì)化服務(wù)對(duì)象認(rèn)定和臨終服務(wù)評(píng)估評(píng)價(jià)等諸多內(nèi)容。同時(shí)從更宏觀的角度看，也應(yīng)積極將臨終關(guān)懷服務(wù)融入醫(yī)療衛(wèi)生體制改革和各項(xiàng)老齡政策中，通過(guò)立法、規(guī)劃等形式來(lái)有效推動(dòng)臨終臨終關(guān)懷事業(yè)與醫(yī)養(yǎng)結(jié)合、特醫(yī)食品開發(fā)、器官捐獻(xiàn)、長(zhǎng)期護(hù)理險(xiǎn)等項(xiàng)目的充分對(duì)接[21]，從而更好地維護(hù)臨終關(guān)懷者的醫(yī)療權(quán)和生命權(quán)，促進(jìn)臨終關(guān)懷事業(yè)健康有序發(fā)展。