王欣格, 余桂芳, 陳思涓, 黃碧珠, 曾麗青, 文玉瓊

(廣東省人民醫(yī)院 廣東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院 1. 內(nèi)分泌科; 2. 介入肺科，廣東 廣州，510080)

2 型糖尿病是臨床常見(jiàn)慢性疾病，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量和心理健康[1]。疾病不確定感指缺乏判定與疾病相關(guān)事件的能力，是認(rèn)知范疇的特定概念，這種能力伴隨著疾病癥狀、診療及預(yù)后產(chǎn)生，當(dāng)個(gè)體對(duì)疾病狀態(tài)無(wú)法預(yù)測(cè)的時(shí)候，不確定感就會(huì)對(duì)應(yīng)產(chǎn)生[2]。研究[3]顯示，疾病不確定感與負(fù)性情緒會(huì)影響病情進(jìn)展與預(yù)后。初診糖尿病患者由于初次發(fā)病，對(duì)2型糖尿病治療及愈后缺乏系統(tǒng)認(rèn)識(shí)[4]。研究[5]顯示，心理刺激會(huì)產(chǎn)生應(yīng)激障礙，初次確診疾病后對(duì)患者是明顯的心理刺激源。本研究通過(guò)對(duì)21名初次診斷為2型糖尿病的患者進(jìn)行定性訪談，探究其疾病不確定感的體驗(yàn)和應(yīng)對(duì)方式，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年8月—2019年12月廣東省人民醫(yī)院初診2型糖尿病患者21名，年齡28～57歲；學(xué)歷：初中2名，高中9名，大專6名，本科及以上4名；職業(yè)：職員6名，工人5名，其他10名；收入狀況：<8 000元人民幣/月6名，8 000～13 000元人民幣/月10名，>13 000元人民幣/月5名；婚姻狀況：已婚16名，未婚及離異5名 。納入標(biāo)準(zhǔn)：①均符合 T2DM相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)，且經(jīng)臨床確診。②均為首次確診患者，發(fā)病時(shí)間≤3個(gè)月。③患者自愿參與并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①非2型糖尿病初次發(fā)病者。②認(rèn)知障礙及精神狀態(tài)不穩(wěn)定者。③不同意參與研究者。21例患者編號(hào)N1～N21,其中男17例，女4例；年齡28～61歲；病程15～150 d；糖化血紅蛋白6.3%～7.5%。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法： 采用面對(duì)面半結(jié)構(gòu)訪談法，在征得受訪者知情同意后，受訪者詳細(xì)介紹研究目的及配合方式，選擇合適的時(shí)間及隱蔽安靜的房間進(jìn)行單獨(dú)訪談。

1.2.2 研究設(shè)計(jì) ： 本研究中，研究者為護(hù)理心理碩士畢業(yè)，研究前對(duì)質(zhì)性研究方法進(jìn)行了系統(tǒng)全面的學(xué)習(xí)月訓(xùn)練，能與研究對(duì)象較快建立信任并開(kāi)展訪談，與受訪者的談話嚴(yán)格保密。正式訪談前，研究者根據(jù)文獻(xiàn)回顧對(duì) 3 位患者進(jìn)行預(yù)訪談，基于此，擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，提綱內(nèi)容：①您對(duì)您的疾病了解多少呢？②當(dāng)你被診斷為2型糖尿病的時(shí)候，您當(dāng)時(shí)的感受是什么？③您認(rèn)為有哪些因素影響您對(duì)疾病的了解？④對(duì)于2型糖尿病您有哪些困惑？患糖尿病給您的日常生活和家庭帶來(lái)了什么影響？⑤在治療過(guò)程中你有什么煩惱和壓力？⑥住院期間您最希望醫(yī)護(hù)人員提供哪方面的幫助？根據(jù)訪談提綱及受訪者的思路依次訪談，注重引導(dǎo)患者深層次地講述在初次診斷2型糖尿病后對(duì)疾病的態(tài)度及內(nèi)心的負(fù)性情緒體驗(yàn)。當(dāng)談話資料飽和時(shí)，結(jié)束抽樣與訪談，根據(jù)訪談情況時(shí)長(zhǎng)約為30～60 min。訪談結(jié)束后，結(jié)合訪談錄音與筆記，及時(shí)將其轉(zhuǎn)錄成文字。分析內(nèi)容時(shí)，提煉和編碼與本研究研究者主題相關(guān)的表述，并不斷比較和歸類，完善主題框架。最后，升華出與疾病不確定感和負(fù)性情緒相關(guān)的主題概念。

1.2.3 資料分析： 訪談結(jié)束后，研究者在24 h內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)錄成文字，與訪談過(guò)程中的記錄筆記一起作為原始資料，資料分析采用Colaizzi 7 步分析法進(jìn)行分析。仔細(xì)閱讀并從轉(zhuǎn)錄資料中析取出有重要意義的陳述之后，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的陳述進(jìn)行編碼。研究者對(duì)結(jié)果進(jìn)行詳盡的文字描述之后，返回受訪者處進(jìn)行求證。21名受訪者全部閱讀了文字描述并表示結(jié)果的描述是準(zhǔn)確的。

1.3 質(zhì)量控制

研究者于訪談前在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上制定好訪談提綱，并具備一定的訪談技巧。為保證訪談的順利進(jìn)行，在訪談前與患者建立信任關(guān)系，并提前預(yù)約好訪談時(shí)間和人員，所有訪談均由研究者本人完成，并在訪談過(guò)程中認(rèn)真耐心傾聽(tīng)，盡量不打斷對(duì)方，有疑問(wèn)之處做好筆記，在合適的時(shí)間進(jìn)行進(jìn)一步詢問(wèn)、解釋、傾聽(tīng)。訪談結(jié)束后由2名研究人員獨(dú)立分析料，共同歸納提煉出主題。

2 結(jié)果

2.1 疾病不確定感體驗(yàn)

2.1.1 不明確糖尿病發(fā)展的嚴(yán)重度及其意義： 由于初次確診2型糖尿病，加之糖尿病治療的延續(xù)性，大部分受訪者提及“擔(dān)憂無(wú)法預(yù)測(cè)糖尿病發(fā)展的嚴(yán)重程度”。N15：“我知道糖尿病這個(gè)病不會(huì)一下子致命，以后肯定就是要吃藥和打針了，但是我才28歲，又多了這個(gè)病，我不知道這個(gè)病以后會(huì)怎么發(fā)展，我也不知道我的生活會(huì)發(fā)生怎樣的改變。” N3：“這個(gè)病主要在于血糖控制，出院后我的生活方式就要發(fā)生改變，但是想想未來(lái)那么久的日子，我也不知道能不能堅(jiān)持，孩子在上學(xué)，我得做工掙錢(qián)，太累了，害怕影響身體恢復(fù)，可是不做工，我們壓力就太大了，我實(shí)在自責(zé)又糾結(jié)?！?N5：“我自己內(nèi)心依然無(wú)法接受，最主要的是這個(gè)病要終身服藥治療，另外我自己缺乏醫(yī)療知識(shí)，出院之后不知道如何判斷機(jī)體是否不適，另外長(zhǎng)久的治療我也不確定能否一直有效堅(jiān)持。” N9和N16均表示對(duì)確診得病后他們對(duì)于疾病未來(lái)的治療及發(fā)展充滿了很強(qiáng)烈的不確定感。

2.1.2 血糖控制的不確定性： 初次確診2型糖尿病的患者，由于缺乏血糖控制知識(shí)，未形成良好的生活習(xí)慣，血糖控制不佳。N7：“我是剛確診的糖尿病，我工作比較繁忙需要應(yīng)酬，現(xiàn)在這個(gè)疾病把我的工作生活都打亂了，對(duì)于血糖控制我自己目前也沒(méi)有太大信心?！?N3：“現(xiàn)在想到需要控制血糖，我就會(huì)感到自己很不自由，吃東西也不能隨便吃，長(zhǎng)期養(yǎng)成的生活習(xí)慣是很難一下子改變的啊?！?N12和N16表示，自己對(duì)于血糖控制沒(méi)有信心，不知道自己如何去面對(duì)，同時(shí)，血糖控制不好反過(guò)來(lái)會(huì)打擊其應(yīng)對(duì)疾病的積極性。

2.1.3 并發(fā)癥發(fā)生的不確定感： 由于初診患者對(duì)糖尿病的認(rèn)知水平仍處于初級(jí)階段，加上個(gè)人依從性欠佳，不僅增加血糖控制難度，同時(shí)也增加患者對(duì)并發(fā)癥產(chǎn)生的心理負(fù)擔(dān)。N1：“我就是擔(dān)心糖尿病的并發(fā)癥，看你們的宣傳欄知道這個(gè)病控制不好會(huì)影響眼睛和腳，我就非常著急?！?N3說(shuō)：“我的血糖忽高忽低的，看到我的血糖心里就越?jīng)]底，想想以后的疾病并發(fā)癥，我自己內(nèi)心更沒(méi)底了?！?N9說(shuō)：“我是看到同病房的重病患者，真的把我嚇到了，原來(lái)不好好控制血糖，糖尿病的并發(fā)癥那么早就會(huì)發(fā)生，那個(gè)患者也才30多歲，都已經(jīng)失明了，真的是太嚇人了。” N4和N16患者均表示雖然目前狀況控制的好，但隨著年紀(jì)增長(zhǎng)，并發(fā)癥總會(huì)發(fā)生的，擔(dān)心生活質(zhì)量受到影響。

2.1.4 缺乏糖尿病飲食知識(shí)的不確定感： 飲食是糖尿病患者控制血糖的關(guān)鍵。初診患者對(duì)糖尿病飲食知識(shí)了解不足，增加其疾病不確定感。N10：“我剛剛確診，我真的很想控制自己的飲食，但是有時(shí)候我覺(jué)得自己很倒霉，為什么別人能吃的食物，我卻不能吃，有時(shí)候一氣之下吃多了，血糖就飆升了。”N12：“我就是感覺(jué)很餓，餓得我不吃東西就感覺(jué)很不舒服，我現(xiàn)在血糖都是20以上，我知道不好，但是我真的是餓的不行才吃的，為什么你們會(huì)規(guī)定那么多不能吃的東西，這太不自由啦！” N13：“我到現(xiàn)在對(duì)我能吃不能吃的食物還是不清楚，糖尿病對(duì)飲食要求太復(fù)雜了，我發(fā)現(xiàn)我喜歡的食物以后幾乎不能吃了，這實(shí)在是太殘忍了?！?N14：“現(xiàn)在朋友找我喝酒，你說(shuō)我不喝太傷感情了，反正意思上怎么也得喝點(diǎn)，有時(shí)候一些應(yīng)酬，你還是要去，你不可能脫離這個(gè)東西?！笨傮w上，飲食習(xí)慣和工作需求對(duì)飲食結(jié)構(gòu)的選擇影響比較大。

2.1.5 情緒改變的不確定感： 由于糖尿病初診后，患者會(huì)經(jīng)歷較長(zhǎng)時(shí)間的適應(yīng)期，初次診斷糖尿病會(huì)讓患者感覺(jué)到恐懼。N5：“糖尿病現(xiàn)在很普遍了，但是這個(gè)病還是會(huì)增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的啊，我現(xiàn)在可以看得起病，以后誰(shuí)又知道呢，護(hù)士說(shuō)不控制好血糖，就會(huì)有很多并癥，我這什么經(jīng)驗(yàn)都沒(méi)有，我不害怕根本不可能啊?！被颊咴诩膊【S持期常產(chǎn)生焦慮情緒，N13：“最近在住院，我想到自己老的時(shí)候，病越來(lái)越多，就莫名的煩躁和擔(dān)心，這個(gè)病打亂了我的生活節(jié)奏！我現(xiàn)在都不知道應(yīng)該怎么辦才好。” N19：“我確認(rèn)得病后，每次只要血糖控制不理想，我就會(huì)不自覺(jué)地胡思亂想！?！盢2：“我有一種天塌下來(lái)的感覺(jué)，我叔叔有糖尿病，從小就知道糖尿病，當(dāng)我自己確診后，我就覺(jué)得無(wú)可奈何，好像這個(gè)事情就應(yīng)該發(fā)生一樣。” N12和N16都認(rèn)為自己很不幸運(yùn)，內(nèi)心無(wú)法接受確診的事實(shí)。

2.1.6 各類支持的不確定： 糖尿病需要長(zhǎng)期服藥，定時(shí)復(fù)診，增加了糖尿病患者家庭及經(jīng)濟(jì)壓力。N20：“現(xiàn)在是發(fā)病初期，我各方面可以控制好，但是等我老了有并發(fā)癥了，害怕孩子們會(huì)覺(jué)得我是個(gè)負(fù)擔(dān)，那我等老的時(shí)候的生活質(zhì)量就太差了?！?N4：“我丈夫也是糖尿病，現(xiàn)在在透析，丈夫?qū)ξ液懿魂P(guān)心，我現(xiàn)在確診糖尿病還要照顧家里第二個(gè)糖尿病，我真的感到?jīng)]有信心！” N16說(shuō)：“我現(xiàn)在還沒(méi)有結(jié)婚，我感覺(jué)得了這個(gè)病對(duì)我打擊很大，以后找對(duì)象都有問(wèn)題，父母對(duì)我是擔(dān)心又害怕刺激到我?！?N1：“這個(gè)病就是不能太累，我現(xiàn)在當(dāng)護(hù)工，需要24 h照顧，我愛(ài)人心臟不好，我又不能工作，我們兩個(gè)都生病了，以后看病的壓力就太大了啊”。N6和N2說(shuō)對(duì)未來(lái)是否有足夠的經(jīng)濟(jì)能力和家庭支持來(lái)幫助自己，都表示強(qiáng)烈的不確定感。

2.2 疾病不確定感的應(yīng)對(duì)

2.2.1 積極學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)及信息： 大部分初診糖尿病患者對(duì)學(xué)習(xí)糖尿病相關(guān)知識(shí)態(tài)度較積極。受訪者 N1、N4、N10 均表示，了解糖尿病疾病的相關(guān)知識(shí)非常有必要，有利于控制血糖。受訪者 N3、N5表示，初診為糖尿病后，促使改變了原先不良的生活習(xí)慣，使得自己更珍惜身體的健康。

2.2.2 調(diào)整及順應(yīng)： N9：“得病后，我情緒改變有點(diǎn)大，后來(lái)意識(shí)到這樣是不對(duì)的，就開(kāi)始調(diào)整自己?！盢14：“我現(xiàn)在反而不想想那么多，聽(tīng)醫(yī)生的話，好好控制血糖，剩下的就是順其自然?！?N7：“現(xiàn)在血糖慢慢穩(wěn)定了，感覺(jué)也沒(méi)那么可怕了，把每一天過(guò)好才是最重要的?！?/p>

2.2.3 尋求社會(huì)支持： 大部分受訪者渴望并主動(dòng)尋求家人或?qū)I(yè)醫(yī)護(hù)人員的幫助。N12：“我多希望孩子們多過(guò)來(lái)陪陪我，不然我一個(gè)人在這里感覺(jué)太孤獨(dú)了?！盢1：“我希望醫(yī)生、護(hù)士能與我多交流，醫(yī)護(hù)人員的鼓勵(lì)和支持真的很重要！”同時(shí)，糖尿病患者之間也建立了微信群，彼此溝通病情，給予鼓勵(lì)和精神及信息的支持。

2.2.4 心理負(fù)擔(dān)的應(yīng)對(duì)： 運(yùn)動(dòng)不僅有助于控制血糖，也有利于緩解各種負(fù)性情緒。鼓勵(lì)患者通過(guò)瑜伽等方式分散注意力，疏散自身心理負(fù)擔(dān)。住院期間，醫(yī)護(hù)人員關(guān)注患者心理現(xiàn)狀，通過(guò)具備專業(yè)心理咨詢資質(zhì)的醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行訪談并予以指導(dǎo)，幫助減輕患者內(nèi)心負(fù)面情緒。出院后，通過(guò)建立糖友微信群，定期進(jìn)行健康教育，并適時(shí)督促其進(jìn)行血糖監(jiān)測(cè)、定期復(fù)診。

3 討論

本研究中 21例受訪者均表示其在初次確診后均經(jīng)歷了不同程度疾病不確定感體驗(yàn)，且這種體驗(yàn)與Mishel理論的四個(gè)維度相吻合[2]。絕大多數(shù)受訪者表示社會(huì)與家庭支持對(duì)其十分重要，能為其帶來(lái)希望與力量，促使其積極控制血糖；同時(shí)，部分受訪者表示經(jīng)濟(jì)壓力會(huì)影響其應(yīng)對(duì)疾病的態(tài)度，且多集中在低收入被訪者。研究結(jié)果還顯示，受訪者對(duì)血糖控制的不確定感體驗(yàn)較突出，可能與受訪者缺乏疾病相關(guān)知識(shí)及應(yīng)對(duì)能力有關(guān)。

癥狀管理模塊[6]是指醫(yī)療服務(wù)者基于癥狀軌跡(癥狀頻率、變化和性質(zhì))上，對(duì)疾病進(jìn)行管理。由于初診患者常發(fā)生血糖管理不佳、飲食結(jié)構(gòu)不合理等問(wèn)題，通過(guò)健康教育模式教會(huì)患者正確地辨別、描述和控制癥狀，反復(fù)加強(qiáng)健康教育，以此來(lái)提高其對(duì)2型糖尿病的癥狀管理能力。

家庭支持不僅為患者治療提供物質(zhì)支持，同時(shí)可以通過(guò)言語(yǔ)和行動(dòng)來(lái)提高患者對(duì)血糖的控制能力[7]。家庭成員相互協(xié)調(diào)，共同面對(duì)疾病，同時(shí)護(hù)士也應(yīng)幫助患者認(rèn)識(shí)其所需的支持內(nèi)容，從而進(jìn)行針對(duì)性的有效支持，降低其疾病不確定感。此外，定期舉辦患者經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)，積極調(diào)動(dòng)家屬在患者應(yīng)對(duì)疾病過(guò)程中的參與度，促使其以飽滿的信心應(yīng)對(duì)疾病，對(duì)提高患者生活質(zhì)量、穩(wěn)定控制血糖有重要作用。

初次確診2型糖尿病對(duì)于患者而言是嚴(yán)重的心理應(yīng)激源。研究[7]發(fā)現(xiàn)，不同的應(yīng)對(duì)方式會(huì)對(duì)患者的生活質(zhì)量、心身狀況產(chǎn)生極為重要的影響。通過(guò)適應(yīng)性改變，糾正消極態(tài)度，改變錯(cuò)誤認(rèn)知，采取積極的應(yīng)對(duì)技巧和策略，對(duì)促進(jìn)患者身心健康有顯著作用。本研究中患者的血糖管理能力普遍較差，孫勝男等[8]的研究結(jié)果也顯示，受傳統(tǒng)重治療、輕預(yù)防、輕監(jiān)測(cè)觀念影響，糖尿病患者的血糖管理能力普遍較低。因此，除了對(duì)患者飲食、運(yùn)動(dòng)、藥物治療、糖尿病教育 4項(xiàng)措施進(jìn)行控制外，還應(yīng)制定個(gè)性化的血糖監(jiān)測(cè)手段，做到因人而異、因時(shí)而異、因病而異，幫助患者掌握合適的血糖監(jiān)測(cè)頻次和時(shí)間，提高其血糖自我管理水平。

初診2型糖尿病患者在確診初期需要家庭及社會(huì)的關(guān)心與支持，更需要醫(yī)護(hù)人員及時(shí)有效的指導(dǎo)與幫助。糖尿病專科教育者應(yīng)對(duì)初診人群進(jìn)行針對(duì)性的健康教育和心理護(hù)理，降低初診2型糖尿病患者疾病不確定感的體驗(yàn)，緩解其負(fù)性情緒，改善其應(yīng)對(duì)方式，進(jìn)而提高其生存質(zhì)量。

利益沖突聲明：作者聲明本文無(wú)利益沖突。