祝 琴，李亞敏，田 策，趙 紅

(北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，北京100144)

孩子的死亡被認(rèn)為是對(duì)父母具有終身影響的最難以自拔的喪親之痛，死產(chǎn)的發(fā)生會(huì)帶來(lái)包括情感的、認(rèn)知、心理、社會(huì)、精神和生理等方面種種不良后果[1]，許多女性在經(jīng)歷死產(chǎn)后會(huì)產(chǎn)生明顯的焦慮或創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等不良情緒或精神疾病[2]，然而死產(chǎn)卻是一個(gè)“經(jīng)常被忽視的公共健康問(wèn)題”，大部分醫(yī)護(hù)人員沒(méi)有接受過(guò)如何照護(hù)死產(chǎn)女性的培訓(xùn)，往往不能為她們提供良好的照護(hù)[1]。本文旨在對(duì)死產(chǎn)女性的心理狀況及對(duì)其照護(hù)支持的研究進(jìn)行綜述以呈現(xiàn)死產(chǎn)女性的心理特點(diǎn)、需求與照護(hù)支持的狀況，為我國(guó)開(kāi)展相關(guān)研究及進(jìn)行臨床實(shí)踐提供借鑒。

1死產(chǎn)的定義及分類(lèi)

死產(chǎn)屬于圍產(chǎn)期喪失的一種不良妊娠事件，目前多以懷孕周數(shù)、胎兒身長(zhǎng)或體重來(lái)界定，具體數(shù)值尚未統(tǒng)一[3]。國(guó)際疾病分類(lèi)第10版(ICD-10)對(duì)死產(chǎn)的定義是(出生體重優(yōu)先于胎齡)：出生體重≥1 000g或出生身長(zhǎng)≥35cm或懷孕周數(shù)≥28周的胎兒死亡；出生體重≥500g或出生身長(zhǎng)≥25cm或懷孕周數(shù)≥22周的胎兒死亡為早期胎兒死亡；在懷孕22周之前流產(chǎn)為妊娠丟失(不含因計(jì)劃生育要求的引產(chǎn)所致的死產(chǎn)數(shù))。為利于國(guó)際比較，世界衛(wèi)生組織使用死產(chǎn)來(lái)表示ICD定義中的晚期胎兒死亡(即出生體重≥1 000g，其相當(dāng)于妊娠28周[4])。

國(guó)內(nèi)沿用“妊娠20周以后胎兒在子宮內(nèi)死亡稱(chēng)為死胎。胎兒在分娩過(guò)程中死亡稱(chēng)為死產(chǎn)，也屬于死胎的一種”[5]。2015年全球的死產(chǎn)發(fā)生率是1.84%[6]，中國(guó)的死產(chǎn)數(shù)量位于全球第五[7]，從國(guó)內(nèi)6家三甲醫(yī)院的數(shù)據(jù)來(lái)看，這個(gè)比例還要更高，在2015年已經(jīng)達(dá)到了3.55%[8]。

2死產(chǎn)女性的心理問(wèn)題

目前國(guó)內(nèi)主要是在探究院內(nèi)死產(chǎn)的危險(xiǎn)因素，對(duì)于死產(chǎn)女性的心理問(wèn)題和和照護(hù)支持的研究也多是包含在圍產(chǎn)期喪失/妊娠丟失(包括胎兒在20周或24周之前死亡和新生兒在出生后7天內(nèi)死亡)或胎兒丟失、非自愿終止妊娠的概念下，而且以綜述為主，鮮有干預(yù)性或質(zhì)性研究。

一項(xiàng)對(duì)死產(chǎn)女性產(chǎn)生的心理問(wèn)題的系統(tǒng)綜述[9]結(jié)果顯示，其主要的心理問(wèn)題是病恥感(stigma)，哀傷和內(nèi)疚，創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙，這與Brierley-Jones[10]的研究結(jié)果相似。多數(shù)女性在經(jīng)歷了圍產(chǎn)期喪失后又會(huì)很快再次懷孕，其中大部分人不論是在身體上，還是在心理上都還沒(méi)有為這次懷孕做好準(zhǔn)備，因?yàn)樗喇a(chǎn)的發(fā)生對(duì)于她們自身以及家庭的影響都是較為持久的，并且會(huì)影響到下一次妊娠。

2.1病恥感

未能成功孕育一個(gè)生命對(duì)大多數(shù)女性來(lái)說(shuō)都是一件令人悲傷又不太光彩的事情。目前對(duì)死產(chǎn)女性的病恥感并未給出明確的定義，Brierley Jones的研究[10]顯示，病恥感是大多數(shù)死產(chǎn)女性都會(huì)有的一個(gè)負(fù)面經(jīng)歷。在許多中低收入國(guó)家，把死產(chǎn)歸因于母親的過(guò)錯(cuò)甚至是罪惡的現(xiàn)象較為普遍，這也是這些國(guó)家所報(bào)道的死產(chǎn)發(fā)生率比實(shí)際發(fā)生率要低的原因之一。文化信仰和社會(huì)帶來(lái)的壓力使得這些國(guó)家的父母往往不愿意談?wù)摶蚩吹剿麄兊乃喇a(chǎn)胎兒，同時(shí)也被阻止進(jìn)入紀(jì)念這個(gè)死亡胎兒的儀式，如觀(guān)看，洗禮和命名等。印度的一項(xiàng)質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)這些女性常常要為死產(chǎn)的發(fā)生負(fù)責(zé)，覺(jué)得恥辱，并因此遭受丈夫的遺棄或虐待；失去原來(lái)作為女性和妻子地位和權(quán)利[11]。

死產(chǎn)常常是一個(gè)禁忌的話(huà)題，遭受死產(chǎn)的家庭會(huì)感受到發(fā)自?xún)?nèi)心的徹底的絕望，這加重了死產(chǎn)女性恥辱和失敗的感覺(jué)。其帶來(lái)的病恥感嚴(yán)重阻礙了死產(chǎn)這一問(wèn)題的解決，死產(chǎn)不僅僅是失去了一個(gè)孩子，更意味著一種無(wú)形的損失，失去成為父母的希望和對(duì)孩子的企盼。女性懷孕后往往會(huì)遵循醫(yī)囑保持良好的生活習(xí)慣以確保孩子的健康，然而，當(dāng)發(fā)生不明原因的死產(chǎn)，盡管母親們不應(yīng)因死產(chǎn)而受到的任何指責(zé)，但現(xiàn)實(shí)中還是會(huì)有各個(gè)方面的攻擊或羞辱，使得她們陷入深深的自責(zé)和恥辱[12]。

2.2哀傷(bereavement)

哀傷是指?jìng)€(gè)人在失去所愛(ài)或所依戀的對(duì)象(主要指親人)時(shí)所面臨的境況，包括悲傷與哀悼2種反應(yīng)[13]。Paris等人[14]調(diào)查了26名居住在巴西和8名就讀于加拿大魁北克大學(xué)的女性的死產(chǎn)后哀傷的水平，使用圍產(chǎn)期哀傷量表簡(jiǎn)化版本、愛(ài)丁堡產(chǎn)后抑郁量表和焦慮自評(píng)量表、二元調(diào)整量表對(duì)產(chǎn)婦哀傷、抑郁水平、焦慮情緒及婚姻滿(mǎn)意度進(jìn)行綜合測(cè)定，使用多重對(duì)應(yīng)分析來(lái)探究變量之間的相關(guān)性，結(jié)果顯示沒(méi)有宗教信仰，沒(méi)有宗教信仰支持(P<0.05)與巴西死產(chǎn)后女性出現(xiàn)復(fù)雜性哀傷情緒有關(guān)。對(duì)于加拿大婦女，沒(méi)有宗教信仰的女性更傾向于不表現(xiàn)出復(fù)雜性哀傷(P<0.05)。在孕產(chǎn)史方面，與巴西女性出現(xiàn)復(fù)雜性哀傷相關(guān)的是上一次孕育了健康的孩子，沒(méi)有發(fā)生過(guò)流產(chǎn)及意外妊娠，與加拿大女性出現(xiàn)復(fù)雜性哀傷相關(guān)的是距離上一次發(fā)生妊娠丟失的時(shí)間短于一年，懷孕周數(shù)≥28周與兩者發(fā)生復(fù)雜性哀傷都相關(guān)。

2.3內(nèi)疚(guilty)

內(nèi)疚是個(gè)體對(duì)別人產(chǎn)生了危害或違反了道德準(zhǔn)則而產(chǎn)生的良心反省、并對(duì)行為負(fù)責(zé)的一種負(fù)性體驗(yàn)[15]。這種情緒帶有強(qiáng)烈的文化色彩，個(gè)人和地區(qū)差異較大。Gold等人[16]對(duì)在密歇根地區(qū)遭遇了死產(chǎn)或新生兒死亡的900名女性隨訪(fǎng)了兩年，在事情發(fā)生后的第6個(gè)月和第14個(gè)月進(jìn)行調(diào)查，使用視覺(jué)模擬評(píng)分法來(lái)評(píng)估這些女性的內(nèi)疚程度，30%的女性為重度內(nèi)疚，多變量回歸分析的結(jié)果表明仍然與孩子的父親在一起生活會(huì)增加她們對(duì)于死產(chǎn)發(fā)生的內(nèi)疚感(RR=6.20，95%CI:1.76～21.87，P=0.01)。臺(tái)灣的陳敏濤[17]博士做了一項(xiàng)基于民族志理論的質(zhì)性研究，與20位女性在死產(chǎn)發(fā)生后2年內(nèi)進(jìn)行定期訪(fǎng)談，她們都對(duì)寶寶的死亡感到內(nèi)疚，并表示“我造成了寶寶死亡”，并且其中大多數(shù)人將這種想法延伸為對(duì)“失敗的生活”和“錯(cuò)誤的自我”的自我認(rèn)知。她們的這種認(rèn)知深受中國(guó)文化的影響，自古以來(lái)，中國(guó)就有“不孝有三，無(wú)后為大”的說(shuō)法，后代延續(xù)在中國(guó)家庭十分重要，在臺(tái)灣這樣一個(gè)父系社會(huì)，未能生下男性家庭繼承人可能成為女性最大的生活挑戰(zhàn)，死產(chǎn)的發(fā)生使得這項(xiàng)挑戰(zhàn)更加艱巨。研究確定了四個(gè)主題：改變死亡的意義；為死者做點(diǎn)什么；預(yù)期再次懷孕；重建社會(huì)結(jié)構(gòu)。死產(chǎn)嬰兒的母親經(jīng)歷的過(guò)程代表了涉及對(duì)女性的文化期望的參與的轉(zhuǎn)變。我們給這些女性的實(shí)施護(hù)理評(píng)估和照護(hù)時(shí)，應(yīng)將這些文化相關(guān)因素的影響納入其中。

3對(duì)死產(chǎn)女性的心理干預(yù)現(xiàn)狀

正念減壓療法(mindfulness-based stress reduction，MBSR)屬于認(rèn)知行為療法的一種，共包括8周的課程，由巴金博士基于超過(guò)30年臨床經(jīng)驗(yàn)與麻州大學(xué)醫(yī)學(xué)院正念中心聯(lián)合開(kāi)發(fā)。正念減壓療法有利于提高生活、功能質(zhì)量，減輕焦慮，改善情緒[18]?？ò徒鸩┦?2003)將“正念”定義為帶有目的及非批判性的專(zhuān)注于當(dāng)下，讓體驗(yàn)瞬間展開(kāi)，就在每個(gè)當(dāng)下。

Roberts[19]將正念減壓療法8周的課程簡(jiǎn)化為為期兩周的干預(yù)方案，MBSR包含正念的五個(gè)方面：觀(guān)察(observing)，描述(description)，覺(jué)知(acting with awareness)，對(duì)內(nèi)心的感受不加以評(píng)判(non-judging of inner experience)和對(duì)內(nèi)部感受的不回應(yīng)(non-reacting to inner experience)。將其應(yīng)用于印度農(nóng)村的死產(chǎn)婦女來(lái)，共22名女性參加了兩次完整的干預(yù)，共進(jìn)行了十次焦點(diǎn)訪(fǎng)談。這個(gè)干預(yù)方案受到女性的歡迎和喜愛(ài)，最后結(jié)果顯示正念減壓療法可以幫助女性應(yīng)對(duì)高度悲傷和隨后的心理健康挑戰(zhàn)。有一種基于正念的哀傷輔導(dǎo)模式—ATTEND[1]，它給照護(hù)者提供了一個(gè)框架，促使其為喪子父母?jìng)兲峁┪幕舷噙m應(yīng)和富有同情心的心理關(guān)懷，這個(gè)縮略語(yǔ)代表協(xié)調(diào)(attunement)、信任(trust)、治療性觸摸(therapeutic touch)、平等主義(egalitarianism)、細(xì)膩(nuance)和死亡教育(death education)，包含了自我(self)、他人(other)和自我-他人(self-other)。研究顯示心理哀傷咨詢(xún)對(duì)減輕創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙嚴(yán)重程度具有顯著的積極影響，尤其是在遭遇后的前幾周，并且這種面對(duì)面的干預(yù)比非面對(duì)面的干預(yù)更加有效[20]。她將妊娠22周以后發(fā)生死產(chǎn)的女性抽樣后分組，使用產(chǎn)前創(chuàng)傷后應(yīng)激問(wèn)卷評(píng)估創(chuàng)傷后應(yīng)激心理障礙(post-traumatic stress disorder，PTSD)水平，干預(yù)組(n=50)在兩周內(nèi)接受了四次心理悲傷咨詢(xún)，第一次咨詢(xún)主要是組內(nèi)成員自我介紹，互相熟悉，明確組內(nèi)規(guī)則以及分享自己的故事，第二次咨詢(xún)的內(nèi)容是自我暴露，明確作為母親的感覺(jué)和現(xiàn)存的心理障礙，甚至是觸發(fā)不愉快的情緒，使之釋放，然后通過(guò)練習(xí)寫(xiě)作來(lái)恢復(fù)到常態(tài)。第三次咨詢(xún)是改變錯(cuò)誤的認(rèn)知，認(rèn)知重建，在失去與災(zāi)難中尋找意義，使用宗教和精神教導(dǎo)幫助經(jīng)歷創(chuàng)傷后的母親成長(zhǎng)。第四次咨詢(xún)是練習(xí)應(yīng)對(duì)技巧以及替代療法，如：轉(zhuǎn)移注意力，訓(xùn)練耐心，進(jìn)行體育鍛煉，參與社區(qū)活動(dòng)，適應(yīng)新生活并為下次妊娠做準(zhǔn)備。對(duì)照組(n=50)僅接受了常規(guī)的產(chǎn)后照護(hù)。在最后一次治療后的第四周結(jié)束時(shí)評(píng)估兩組的PTSD嚴(yán)重程度。結(jié)果顯示，干預(yù)組的PTSD癥狀嚴(yán)重程度的平均得分低于對(duì)照組(P<0.01)。

精神力量和宗教信仰也會(huì)影響父母對(duì)死產(chǎn)的理解和感受，醫(yī)務(wù)人員也可為其提供這方面的支持[21]，但其自身及其團(tuán)隊(duì)也應(yīng)做好準(zhǔn)備。

Crispus Jones[22]等人總結(jié)并評(píng)判性地評(píng)估了有關(guān)在死產(chǎn)后提供標(biāo)準(zhǔn)照護(hù)實(shí)踐和心理社會(huì)干預(yù)的證據(jù)，納入了25項(xiàng)研究，在提供嬰兒紀(jì)念品，以及告知父母關(guān)于胎兒死亡的原因，支持小組出勤率以及確定具有臨床悲傷癥狀的父母的認(rèn)知行為干預(yù)方面具有初步證據(jù)。但由于研究中普遍存在的方法學(xué)問(wèn)題，目前的證據(jù)被認(rèn)為不足以可靠地告知照護(hù)方法，故這一領(lǐng)域迫切需要高質(zhì)量的研究證據(jù)

4小結(jié)

一項(xiàng)關(guān)于醫(yī)務(wù)人員對(duì)死產(chǎn)女性及其家庭照護(hù)的系統(tǒng)綜述指出，為經(jīng)歷了死產(chǎn)的女性提供真誠(chéng)的個(gè)性化的照護(hù)是必要的，她們對(duì)醫(yī)務(wù)人員的語(yǔ)言和行為都很敏感，也需要更多的信息來(lái)理解死產(chǎn)發(fā)生的可能原因以及決定是否進(jìn)行尸檢等，信息的提供也應(yīng)該是逐步的和提前的，提前告知可能要發(fā)生的事情可以讓她們好做準(zhǔn)備[21]。

盡管有些孩子從未出生，或者出生后死亡，但母子之間的依戀不會(huì)隨著孩子的死亡而瞬間瓦解，女性身上延續(xù)血脈的責(zé)任也不會(huì)因此而消失。特別是在一些男性占主導(dǎo)地位的地區(qū)或國(guó)家，生兒育女是當(dāng)?shù)嘏詰?yīng)盡的責(zé)任和義務(wù)。盡管女性最不愿意看到和發(fā)生死產(chǎn)，然而，一旦發(fā)生，女性都會(huì)為其感到恥辱，內(nèi)疚，哀傷等等。為其提供照護(hù)支持的理論依據(jù)是一直以來(lái)所缺乏的，這使得臨床工作中如何去為其提供文化適宜的照護(hù)成為難題。首先管理人員、醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分認(rèn)識(shí)到關(guān)愛(ài)死產(chǎn)女性的必要性，同時(shí)在前期應(yīng)為提供照護(hù)支持的醫(yī)護(hù)人員、志愿者們提供必要的專(zhuān)業(yè)化培訓(xùn)，建立起一種類(lèi)似于世界衛(wèi)生組織推薦的人工流產(chǎn)服務(wù)關(guān)愛(ài)項(xiàng)目的標(biāo)準(zhǔn)化的死產(chǎn)后關(guān)愛(ài)服務(wù)。未來(lái)的研究應(yīng)著重探索死產(chǎn)女性及其家屬的心理問(wèn)題，尋求或建立死產(chǎn)女性相關(guān)照護(hù)支持理論，尋找更好的照護(hù)方式。