潘小容 莫霖 劉倩 黃先巧 張世群 郭小利

(兒童發(fā)育疾病研究教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 兒童發(fā)育重大疾病國家國際科技合作基地 國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心 兒科學(xué)重慶市重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，1.血液科；2.特需門診，重慶 400014)

根據(jù)最新研究[1-2]顯示，近10年來，兒童惡性腫瘤發(fā)病率可達(dá)2.8%左右，全世界每年新增惡性腫瘤兒童約25萬，我國每年新增約3～4萬，且多在6歲以下，以3～5歲者居多，是除意外傷害以外兒童的第2位常見死因[3-4]。近年來，隨著診療手段與支持性照護(hù)技術(shù)的提高，我國惡性腫瘤兒童5年無病生存率可達(dá)72%[4]。但現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式強(qiáng)調(diào)的是“身心健康”，學(xué)齡前期是兒童社會(huì)能力、心理發(fā)展、性格培養(yǎng)、語言發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期[5]，此期若罹患惡性腫瘤，因其惡性腫瘤本身、遲發(fā)及長期效應(yīng)，以及父母過度關(guān)注治療，忽視對其智力、習(xí)慣、興趣的培養(yǎng)，極易造成其生理、心理、社會(huì)功能等不同程度損害；除了影響其成長，還會(huì)對其日后社交、學(xué)習(xí)、睡眠、情商等多方面產(chǎn)生不利的影響，導(dǎo)致適應(yīng)障礙的發(fā)生率增高，從而對青少年甚至成人后的行為模式產(chǎn)生重要影響[6-7]。鑒此，本研究旨在全面回顧性分析學(xué)齡前期惡性腫瘤兒童社會(huì)適應(yīng)能力的研究現(xiàn)狀及相關(guān)影響因素，發(fā)現(xiàn)目前研究的優(yōu)勢與不足，為進(jìn)一步探究學(xué)齡前期惡性腫瘤兒童適應(yīng)障礙發(fā)生機(jī)制提供參考。

1 學(xué)齡前兒童適應(yīng)障礙的概念

根據(jù)英國《兒童行為問題》[8]一書中的解釋，學(xué)齡前兒童適應(yīng)障礙是指個(gè)體在需要無法滿足或軀體疾患時(shí)，出現(xiàn)的以退縮為主的行為障礙，同時(shí)伴有個(gè)人習(xí)性和情感障礙、睡眠障礙、甚至語言障礙的一種適應(yīng)不良性反應(yīng)。

1.1行為障礙 常表現(xiàn)為社會(huì)退縮、行為退化、自理能力欠缺、注意力缺陷、多動(dòng)易攻擊、同伴交往困難、出現(xiàn)社會(huì)孤立感等[9-10]。其中，莫霖等[11-12]通過對不同年齡階段惡性腫瘤兒童社會(huì)生活能力、行為問題的調(diào)查研究顯示，3～7歲年齡段受影響最明顯，同時(shí)其行為問題檢出率和負(fù)性情緒發(fā)生率也明顯高于同齡正常兒童。

1.2睡眠障礙 是以睡眠不安和入睡困難(經(jīng)常翻身、無故哭鬧、淺睡早醒等)、夜驚(突然尖叫、驚恐等)、夢行癥為主要臨床表現(xiàn)，同時(shí)伴疲乏、疼痛、挑食等多種軀體不適的一種煩惱狀態(tài)[13]。最新的研究[14-16]指出，學(xué)齡前兒童睡眠問題與其行為、情緒問題及父母教養(yǎng)方式存在相關(guān)性。因此，了解學(xué)齡前兒童睡眠的發(fā)展對其早期生長及中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育及后期認(rèn)知、情緒的發(fā)育意義深遠(yuǎn)。

1.3個(gè)人習(xí)性和情感障礙 是以咬指甲、吮手指、異食等行為異常，及焦慮、恐懼、強(qiáng)迫等軀體癥狀為主要表現(xiàn)，但無器質(zhì)性病變發(fā)生的適應(yīng)障礙癥狀[17]。因癥狀多樣且不典型，若持續(xù)存在，常遷延至成人期，引起社交能力下降。Yu等[18]研究顯示，各種頻繁、侵入性操作極易對惡性腫瘤兒童造成恐懼心理，而父母對患兒常過度保護(hù)，常忽略了其他方面的培養(yǎng)易導(dǎo)致患兒情感障礙。

1.4語言障礙 是指兒童在早期語言學(xué)習(xí)與獲得過程中，出現(xiàn)了理解或表達(dá)發(fā)展性異常，大幅度低于同齡兒童語言水平，以發(fā)音延遲或不成熟、詞句不連貫、口吃等為主要表現(xiàn)；學(xué)齡前期兒童語言發(fā)育障礙患病率高達(dá)5%～8%，若不及時(shí)干預(yù)，50%左右將持續(xù)至學(xué)齡期，導(dǎo)致閱讀和拼寫困難，并伴發(fā)情緒問題和社會(huì)行為受損[19]。近年來，由于電子產(chǎn)品的盛行，較多父母以手機(jī)游戲、視頻動(dòng)畫來安撫身患惡性腫瘤的孩子，導(dǎo)致兒童對電子產(chǎn)品的沉迷；為了增加孩子對治療的配合，父母常常過快、過多的滿足孩子要求，從而導(dǎo)致兒童語言環(huán)境的輕度剝奪，使兒童與人溝通、模仿和學(xué)習(xí)語言的機(jī)會(huì)或動(dòng)機(jī)減少，最終致使兒童語言發(fā)展落后，甚至社會(huì)交往能力落后[20]。因此，盡早開展語言篩查，主動(dòng)發(fā)現(xiàn)兒童語言問題并進(jìn)行干預(yù)，可促進(jìn)兒童語言障礙的康復(fù)。

2 適應(yīng)障礙的影響因素

多項(xiàng)研究[21-22]顯示，影響學(xué)齡前期惡性腫瘤兒童適應(yīng)障礙的相關(guān)因素貫穿于疾病診斷、治療和康復(fù)全過程。因此，積極探索其適應(yīng)障礙的相關(guān)影響因素及其發(fā)生機(jī)制，可以指導(dǎo)預(yù)見性和針對性干預(yù)策略的構(gòu)建，經(jīng)查閱文獻(xiàn)，其影響因素概況為以下幾個(gè)方面。

2.1家庭功能 家庭作為學(xué)齡前期兒童最重要的生活、娛樂、學(xué)習(xí)場所，不僅是其感知世界的雛形，更是最具有影響力的社會(huì)關(guān)系[23]。顧莉萍等[24]研究發(fā)現(xiàn)，家庭環(huán)境與學(xué)齡前兒童的某些不良的行為習(xí)慣或心理問題密切相關(guān)，最終導(dǎo)致適應(yīng)能力下降；同時(shí)，林楠等[25]通過對白血病患兒家庭管理影響因素的結(jié)構(gòu)方程模型分析得出，家庭功能對家庭管理消極結(jié)果效應(yīng)值最大，直接影響家庭管理。

2.1.1家庭照顧者準(zhǔn)備度 惡性腫瘤作為學(xué)齡前期兒童重大的創(chuàng)傷負(fù)性生活事件，對家庭照顧者來說無疑是巨大的打擊，尚未從心理痛苦、迷茫中解脫出來的同時(shí)，又必須對其治療的全過程做出決策，往往存在嚴(yán)重的疾病不確定感，極易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒，影響家庭照顧者對疾病的管理，還易無形中將負(fù)性情緒傳給孩子，對孩子的心理狀態(tài)、生活質(zhì)量產(chǎn)生間接作用[25]。

2.1.2家庭教養(yǎng)方式 研究[26]表明，父母的教養(yǎng)方式一定程度決定子女是否能健康成長。比如兒童心理障礙、注意缺陷等品行問題與父母拒絕存在顯著相關(guān)性，嚴(yán)重影響子女的心理健康發(fā)展。國內(nèi)外研究[11,27-28]均提示民主型教養(yǎng)方式最有利于兒童的社會(huì)化發(fā)展，可以積極地促進(jìn)其認(rèn)知能力的提高和社會(huì)責(zé)任感的加強(qiáng)。但是，在親子交往過程中，兒童并非完全被動(dòng)地接受父母的養(yǎng)育理念與行為，兒童的行為傾向和情緒反應(yīng)也會(huì)改變父母的態(tài)度和行為。那么父母的教養(yǎng)方式或養(yǎng)育理念與兒童的氣質(zhì)是如何隨時(shí)間來交互影響的，值得今后進(jìn)一步探討。

2.1.3家庭應(yīng)對方式 兒童惡性腫瘤已不再罕見，不僅影響兒童身心發(fā)展，也影響父母及整個(gè)家庭，但不同的家庭其應(yīng)對方式各不相同。有研究[29]顯示，有些家庭成員采取角色互補(bǔ)、責(zé)任分工，保持家庭團(tuán)結(jié)、加強(qiáng)溝通理解、合作樂觀的態(tài)度，導(dǎo)致一些兒童癌癥幸存者在癌癥創(chuàng)傷后發(fā)展出一種積極的生活態(tài)度，其心理社會(huì)功能并未因此下降。也有研究[30]表明，父母在子女確診惡性腫瘤這一診斷時(shí)常表現(xiàn)出否認(rèn)、憤怒、退縮等消極的應(yīng)對方式，對患兒的軀體癥狀過分關(guān)注，以及對患兒的生活、學(xué)習(xí)和社會(huì)回歸過度保護(hù)，認(rèn)為只要健康就好，從而放棄對其正常教育的要求，導(dǎo)致兒童自理能力差，其獨(dú)立性和社會(huì)交往能力發(fā)展受限，從而出現(xiàn)社會(huì)適應(yīng)不良。

2.1.4婚姻質(zhì)量 一項(xiàng)以3～8歲兒童的母親及一項(xiàng)以306名幼兒父親為被試對象的研究[31-32]發(fā)現(xiàn)，父母婚姻沖突是學(xué)齡前兒童焦慮和抑郁等內(nèi)化問題行為產(chǎn)生的重要壓力源，其婚姻質(zhì)量越差，越可能采用心理攻擊或體罰等嚴(yán)厲管教方式，進(jìn)而導(dǎo)致兒童出現(xiàn)更多的攻擊、違紀(jì)等外化行為問題，導(dǎo)致社會(huì)適應(yīng)障礙。目前，國際上已廣泛開展兒童癌癥對家庭影響以及家庭管理模型在慢病兒童家庭中的應(yīng)用研究，而國內(nèi)尚處于起步階段?；橐鲑|(zhì)量作為家庭重要的組成元素，在惡性腫瘤兒童家庭中的研究較少。因此，今后有必要探討父母婚姻質(zhì)量與惡性腫瘤兒童社會(huì)發(fā)展之間關(guān)系的機(jī)制，并探究其早期預(yù)測因素。

2.2社會(huì)環(huán)境

2.2.1社會(huì)輿論 一方面由于社會(huì)認(rèn)識(shí)不足及治療的需要，患病兒童不得不反復(fù)奔走于醫(yī)院與家庭之間，限制了孩子的社會(huì)交往，使其孤獨(dú)感、自卑感增強(qiáng)。因此，應(yīng)重視此年齡段孩子的社會(huì)交往功能建立，并加強(qiáng)對患兒及其家長的心理情感指導(dǎo)。

2.2.2社會(huì)支持 包括經(jīng)濟(jì)支持(醫(yī)療保險(xiǎn)、社會(huì)慈善基金捐贈(zèng)、親朋好友互助)、信息支持(知識(shí)講座、疾病宣教手冊等)、心理支持(個(gè)體或集體心理治療、病友交流會(huì))三大方面。研究[33]顯示，社會(huì)支持頻率與惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量密切相關(guān)，積極的社會(huì)支持有助于改善主要照顧者負(fù)性情緒，提升家庭生活質(zhì)量。其中，莫霖課題組[22,34-37]采用全人照護(hù)模式，以循證護(hù)理為基礎(chǔ)的臨床護(hù)理路徑模式，以家庭為中心、認(rèn)知行為療法的干預(yù)模式、基于信息化短距離溝通方式的延續(xù)照護(hù)模式等，對住院和治療間歇期惡性腫瘤兒童進(jìn)行針對性干預(yù)后其社會(huì)生活能力、生存質(zhì)量等明顯改善。

2.3個(gè)體特征

2.3.1性格 Zebrack等[38]研究發(fā)現(xiàn)，一些兒童癌癥幸存者其心理社會(huì)功能并未受到影響，而是以一種積極的態(tài)度面對生活。可能與患兒開朗性格、樂觀的態(tài)度、積極應(yīng)對心態(tài)，激發(fā)了其內(nèi)在資源，在漫長的經(jīng)歷中通過自我調(diào)整和適應(yīng)，對人生有重新的認(rèn)識(shí)，重新調(diào)整生命中事物的先后順序，獲得更加和諧的人際關(guān)系有關(guān)。

2.3.2兒童意志控制 意志控制屬于氣質(zhì)中自我調(diào)節(jié)成分，根據(jù)相互作用理論模型，個(gè)體的適應(yīng)一方面受到外界環(huán)境包括家庭養(yǎng)育、同伴關(guān)系的影響；另一方面通過個(gè)體自身的積極性，如注意、情緒、行為，繼而影響外部環(huán)境，從而達(dá)到相互適應(yīng)、相互調(diào)整的目的。研究[39]顯示，自我控制能力越強(qiáng)，越不容易被激怒、被打倒，越能夠管理自身情緒、規(guī)劃行為，從而獲得良好的社會(huì)適應(yīng)。但國內(nèi)關(guān)于氣質(zhì)中意志控制與社會(huì)能力關(guān)系的研究還相對較少，在學(xué)齡前期惡性腫瘤兒童中的研究更是罕見，提示今后可開展大量研究，探討意志控制是否可成為惡性腫瘤兒童社會(huì)適應(yīng)能力的有效預(yù)測指標(biāo)。

2.3.3幼兒依戀關(guān)系 “依戀”理論最先由英國精神病學(xué)家約翰·鮑爾比提出，最初是指嬰兒與其主要照護(hù)者之間形成的特殊的、強(qiáng)烈的情感聯(lián)結(jié)，有助于維持嬰兒的安全性與歸屬感；20世紀(jì)90年代得到進(jìn)一步發(fā)展，將依戀階段擴(kuò)散至整個(gè)人生階段，研究對象延伸至所有生活中的重要人物[40]。該理論強(qiáng)調(diào)了個(gè)體與其依戀對象的密切互動(dòng)，并在這個(gè)過程中發(fā)展出一系列關(guān)于自我和他人心理特征的內(nèi)部工作模型，個(gè)體通過不斷地發(fā)展和演化，最終適應(yīng)環(huán)境和情感的變化[41]。其中，安全的依戀關(guān)系不僅有利于兒童的身心健康和社會(huì)化發(fā)展，也影響個(gè)體成長過程的人格完善和創(chuàng)造性傾向的形成和發(fā)展[42]。而面對當(dāng)前公共衛(wèi)生服務(wù)體系不健全、資源配置嚴(yán)重失衡、護(hù)士配備不足的現(xiàn)況，除了保質(zhì)保量完成每日的護(hù)理工作外，尚無太多時(shí)間與患兒有情感上的交流；另外，照顧者整日焦慮高額的醫(yī)療費(fèi)用和治療效果，很少與患兒進(jìn)行交流與互動(dòng)。長此以往，患兒可能因長期的治療很少與人交往，受到的社會(huì)性刺激極其匱乏，最終導(dǎo)致孩子出現(xiàn)回避、退縮等行為傾向，有些甚至伴有睡眠障礙。因此，探索如何從護(hù)理角度改善當(dāng)前現(xiàn)狀是未來的研究方向。

3 國內(nèi)外研究現(xiàn)況與建議

3.1國內(nèi)外研究現(xiàn)況與不足 通過對國內(nèi)外大量文獻(xiàn)分析可知：惡性腫瘤兒童的心理社會(huì)適應(yīng)問題已受到國內(nèi)外研究者高度重視，研究發(fā)現(xiàn)學(xué)齡前期惡性腫瘤兒童適應(yīng)障礙的影響因素是多維度、多病因模式，是個(gè)體因素與背景因素動(dòng)態(tài)交互作用的結(jié)果，主要包括家庭功能、社會(huì)支持、個(gè)體特征3個(gè)方面。但這些因素對適應(yīng)障礙影響的研究是零散殘缺的，心理適應(yīng)既是一種狀態(tài)，也是一個(gè)過程，它并非靜態(tài)、一層不變的，而是處于動(dòng)態(tài)的發(fā)展變化之中。長期以來，研究者們更多地關(guān)注兒童社會(huì)適應(yīng)的消極面，作為社會(huì)適應(yīng)的積極面并未引起廣泛關(guān)注。

3.1.1研究的系統(tǒng)性、連續(xù)性和深入性不足 目前大多數(shù)研究側(cè)重點(diǎn)在住院和治療間歇期惡性腫瘤兒童的心理適應(yīng)狀況、影響因素及干預(yù)策略等方面，少有專門針對學(xué)齡前期惡性腫瘤兒童的研究，對其回歸社會(huì)后的持續(xù)關(guān)注更是缺乏，除常規(guī)定期隨訪外，較少關(guān)注其心理、社會(huì)適應(yīng)能力及遠(yuǎn)期生存質(zhì)量。在干預(yù)方面僅為事后想法，并未針對適應(yīng)障礙發(fā)生機(jī)制建立有效的預(yù)見性干預(yù)策略。

3.1.2研究方法和手段較為單一，缺乏相關(guān)理論支撐 目前大多數(shù)研究主要為問卷調(diào)查、量表評估等靜態(tài)的、單獨(dú)的主效應(yīng)來解釋心理變化的全程，以橫斷面設(shè)計(jì)或短期追蹤考察為主，并未根據(jù)心理發(fā)展的相互作用模型理論，全面探索個(gè)體特征與家庭因素、環(huán)境因素在學(xué)齡前期惡性腫瘤兒童適應(yīng)障礙形成過程的作用機(jī)制，也未從縱向的角度探討學(xué)齡前期惡性腫瘤兒童處于疾病不同時(shí)期的心理特征及差異。

3.2干預(yù)建議 美國科羅拉多大學(xué)心理學(xué)博士Charles教授在2018年提出了一種新的理論即自我調(diào)節(jié)轉(zhuǎn)換理論[43-44]，該理論以個(gè)體、環(huán)境、行為為要素，強(qiáng)調(diào)人與人之間雙向、動(dòng)態(tài)的相互作用，并通過個(gè)體利用內(nèi)、外部資源在積極和消極的創(chuàng)傷修復(fù)過程中非線性變化的相關(guān)機(jī)制，達(dá)到適應(yīng)或控制不良行為的目的，是目前最全面的動(dòng)態(tài)理論框架，基于該理論模型可建立一個(gè)學(xué)齡前惡性腫瘤兒童適應(yīng)障礙發(fā)生機(jī)制結(jié)構(gòu)方程模型，確定其適應(yīng)障礙特點(diǎn)及主要影響因素?？蓮囊韵聨追矫孢M(jìn)行干預(yù)：(1)基于我國文化背景，將社會(huì)心理學(xué)、發(fā)展心理學(xué)、腫瘤康復(fù)、醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)學(xué)等交叉融合并進(jìn)行實(shí)證研究，構(gòu)建適合我國學(xué)齡前期惡性腫瘤兒童處于疾病不同時(shí)期適應(yīng)障礙動(dòng)態(tài)交互機(jī)制模型。(2)根據(jù)模型鎖定變量，對處于不同疾病時(shí)期的學(xué)齡前期惡性腫瘤兒童進(jìn)行心理測評，判斷是否超過臨界閾值或有無適應(yīng)障礙，如患兒未超過臨界閾值或無適應(yīng)障礙，則按照常規(guī)診療和護(hù)理計(jì)劃；如發(fā)現(xiàn)患兒達(dá)到預(yù)測閾值或存在適應(yīng)障礙，則按照學(xué)齡前期惡性腫瘤兒童適應(yīng)障礙發(fā)生動(dòng)態(tài)交互機(jī)制制定計(jì)劃并實(shí)施。(3)建立基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的醫(yī)院-社區(qū)-學(xué)校-家庭多項(xiàng)聯(lián)動(dòng)管理模式，患者出院后，可通過手機(jī)應(yīng)用程序或電腦端登錄平臺(tái)，借助該平臺(tái)參與醫(yī)院-社區(qū)-學(xué)校-家庭多向聯(lián)動(dòng)延續(xù)照護(hù)。從而最終形成學(xué)齡前期惡性腫瘤兒童本土化、個(gè)性化心理社會(huì)適應(yīng)支持決策體系和預(yù)見性干預(yù)策略，盡快恢復(fù)其心理、社會(huì)功能，獲得新的適應(yīng)技能，以提高其社會(huì)適應(yīng)能力，并預(yù)防或減少在院學(xué)齡前期惡性腫瘤兒童適應(yīng)障礙的發(fā)生，促進(jìn)其早日恢復(fù)健康兒童的生活。