周瑩，盧洪洲，張林，孫美艷

（1.復旦大學附屬公共衛(wèi)生臨床中心，上海201508；2.復旦大學 護理學院，上海200032）

艾滋病目前已轉(zhuǎn)變?yōu)榭煞揽煽氐穆约膊?，截?018 年底全球共有3 790 萬HIV 感染者[1]；至2018年第三季度全國約有85 萬[2]，艾滋病的延續(xù)性護理需進一步提高[3-4]。 個案管理是以患者為中心，承擔就診者從確診至后期就醫(yī)隨訪的持續(xù)性照護，通過個案管理師評估、計劃、指導、評價等的一系列合作性過程，滿足患者及家屬的需求[5-6]，被推薦為提高艾滋病患者治療、護理以及藥物依從性的管理模式[7-8]。 多項研究表明個案管理能夠改善患者健康結(jié)局， 滿足患者健康需求、緩解不良心理情緒，增強患者就醫(yī)治療行為[9-13]。我國個案管理起步較晚， 于2013 年才開始探索實施艾滋病個案管理模式，還未有規(guī)范的評估評價管理體系。 故本研究將以在門診定期進行個案管理隨訪的HIV 陽性患者為研究對象深入訪談了解他們的真實體驗與需求，促進個案管理的不斷提高與發(fā)展，并希望能夠更好的為患者提供個性化指導，提升他們的自我管理能力和自我效能。 現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究選取于2019 年1—9 月至上海市公共衛(wèi)生臨床中心門診就診的HIV 陽性患者，采用目的抽樣法。 研究對象納入標準：（1）符合《艾滋病診療指南》診斷標準，明確診斷為艾滋病[14]；（2）年齡≥18 歲；（3）有語言表達能力；（4）參與門診個案管理隨訪3 個月及以上； （5）無重大器質(zhì)性疾病，無精神問題，自愿參與本研究。 樣本量以訪談資料信息飽和為原則，最終納入16 例患者，均為男性；年齡22～55 歲，平均38.5 歲；婚姻狀況：12 例未婚，3例已婚，1 例離異或分居；文化程度：初中1 例，高中或中專2 例，本科或大專12 例，研究生以上學歷1例；除1 例學生外，均有穩(wěn)定工作，個人平均月收入：＞5 000 元13 例，3 000～5 000 元2 例，＜3 000 元1例；感染途徑：同性傳播11 例，異性傳播4 例，不清楚感染途徑1 例；自HIV 陽性確診到開始接受抗病毒藥物治療時間間隔最短13 d，最長2 年11 個月。告知情況：5 例未將自己疾病情況告訴任何人，11 例向父母或兄妹或配偶或朋友告知。 疾病知識途徑：僅通過網(wǎng)絡獲取8 例，通過網(wǎng)絡和醫(yī)務人員宣傳獲取5 例，僅通過醫(yī)務人員宣傳獲取2 例，其他途徑獲取1 例。

1.2 研究方法

1.2.1 資料工具 本研究選用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學研究方法對納入的患者進行半結(jié)構(gòu)式深入訪談，以訪談資料不再提取出新的主題信息、 達到飽和停止納入研究對象。訪談開始前通過檢索相關文獻、討論制定訪談提綱，主要問題包括如下：（1）您是如何發(fā)現(xiàn)確診HIV 陽性的? （2）您會有什么樣的需求呢？（3）您覺得個案管理隨訪的內(nèi)容與方式怎么樣？ （4）您覺得個案管理對您有什么的幫助?（5）您覺得自己在這階段過程中有什么改變嗎？

1.2.2 資料收集 訪談地點選擇在上海市公共衛(wèi)生臨床中心門診的個案管理房間或安靜的房間進行。訪談前向患者介紹本研究的目的、方法與意義，取得患者的配合和信任， 簽署知情同意書并征得患者同意進行錄音和筆錄， 告知患者若有不適可隨時終止訪談。 訪談時間點基本選擇在患者進行個案管理隨訪當天，訪談時間約為30 min。 在訪談過程中認真傾聽，使用追問、回應、重復等技巧對訪談信息進行確認與深挖，并注意記錄患者的非語言信息，使得到的訪談資料盡可能全面真實。 訪談結(jié)束后及時將錄音文件、筆記進行轉(zhuǎn)錄。

1.2.3 資料分析 研究者按照訪談順序?qū)⒀芯繉ο笈c其訪談資料進行一一對應編碼， 采用Colaizzi 現(xiàn)象學資料的7 步分析法[15]：（1）仔細閱讀所有轉(zhuǎn)錄的訪談資料； （2）分析提取有關的含有重要含義的陳述；（3）對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；（4）將編碼后的觀點匯集；（5）寫出詳細、無遺漏的描述；（6）辨別出相似的觀點；（7）返回研究對象處求證。

2 結(jié)果

本研究主要對個案管理的真實體驗共提煉出5個主題，分別為信息支持、細致的藥物指導、心理支持與疏導、適應性成長與未來的期望。

2.1 主題1：在個案管理中獲得信息支持 由于艾滋病防治知識、性教育等并未普及大眾，大多數(shù)人群都沒有正確了解艾滋病。 大多數(shù)受訪者表示他們之前都不了解艾滋病相關知識， 確診后才去網(wǎng)上搜索查看相關信息，但網(wǎng)上信息真假難辨，夸大其詞。 個案管理隨訪中個案管理師會從專業(yè)角度多方面給予他們艾滋病疾病基礎知識、診療信息等。 N2：“第一次做檢查的時候，她們跟我講解了許多要點，從目前疾病的現(xiàn)狀、服藥的注意事項、還有心理上的一些輔導，2 個小時的宣教真的對我?guī)椭Υ蟮??！盢12：“起初是在網(wǎng)上了解關于艾滋病的信息， 看到網(wǎng)上有皮膚潰瘍的照片，心里感到害怕。后來在門診隨訪中她們（個案管理師）還會不斷給我們講一些艾滋病傳播途徑、治療流程等，并且讓我們填寫一些知識問卷，讓我們有一個正確的認識。 ”

2.2 主題2：個案管理提供細致的用藥指導 艾滋病目前還不能治愈，終身服用抗病毒藥物（ART）是有效治療、抑制HIV 病毒復制的治療手段。 患者擔心害怕藥物對他們的身體產(chǎn)生嚴重不良影響， 基本所有受訪者均表示他們通過個案管理過程得到細致的藥物指導， 讓他們在疾病治療過程中有安心的保障。 N13：“她們（個案管理師）告訴我準時吃藥的重要性，還有服藥注意事項，會幫忙分析CD4、病毒載量等化驗報告，這些對我都挺有幫助的。 ”N14：“自己平時太不會關注服藥時間，不良反應，注意事項等方面，個案管理師會很詳細地指導我們準確用藥，讓我們養(yǎng)成良好的服藥依從性。 ”

2.3 主題3：個案管理能夠給予心理支持與疏導 艾滋病患者在心理、家庭、社會等方面都承受著比較大的壓力。由于艾滋病的歧視，患者都特別注意自我隱私的保護， 在隨訪中與個案管理師的溝通交流讓他們感受到平等、友好的關系，緩解無人交流的內(nèi)心壓力，得到心理疏導。 N1：“第一次去檢測的時候遇到一個阿姨態(tài)度兇兇的，對這個疾病很敏感；在就診期間個案管理師態(tài)度很親切， 自己很感謝她們。 ”N6：“本來我是特別抗拒來醫(yī)院檢查， 因為我很害怕，從內(nèi)心真正接受患病事實真的很難。就診時有個案管理師的心理疏導， 每次輔導之我覺得自己心理壓力稍微緩解了。 ”N8：“她們?nèi)撕芎茫瑢ξ覀兒苡心托?，跟她們聊完以后心里面很舒坦，和去其他醫(yī)院相比感覺不一樣。 ”

2.4 主題4：在個案管理隨訪過程中獲得適應性成長，發(fā)現(xiàn)自我價值的意義 雖然在剛得知自己確診后對疾病的不確定感與恐懼，但在接受就醫(yī)診療、與個案管理師的溝通介入后患者基本都會積極的去面對生活，個案管理師給予他們鼓勵與幫助，讓他們在疾病長期治療過程中獲得成長，珍惜自我。 N2：“本來對來醫(yī)院挺抗拒，真的挺害怕的，跟個案管理師聊了2 h 左右，心里能放開了，現(xiàn)在覺得這個（疾病）沒什么，畢竟醫(yī)生都不怕，自己怕啥。 ”N4：“覺得隨訪中填寫（問卷）的這些內(nèi)容，也讓自己能夠感受到自己的變化，比如看到一道題后，會想一想自己現(xiàn)在和以前相比好像想法上有點不一樣了…”。

2.5 主題5：未來的期望

2.5.1 希望有多樣化的知識內(nèi)容。（1）有些受訪者表示他們與家人生活在一起，不敢告訴他們實情，擔心害怕疾病傳染給他們，更多想要了解日常生活防護知識。 N8：“自己一個人沒什么關系，關鍵是還有家里人，害怕不經(jīng)意間傳染他們，有那種害怕的思想壓力。 ”N10：“確診之后我通過百度查閱關于如果得了艾滋病之后對家人會造成什么危害，害怕傳染給對方，有一個最壞的打算……我就跟她說了這件事，讓她去檢查。 ”（2）由于近幾年國外報道艾滋病患者功能性治愈以及艾滋病疫苗等方面研究的增多，同時患者對疾病的心理抵觸，并且終身服藥以及藥物不良反應等原因影響患者軀體健康，大多數(shù)艾滋病患者都迫切希望有治愈方法的美好愿景，表示想知道最新進展。 N8：“想了解艾滋病研究進展情況、治愈的方法。 現(xiàn)在是吃藥維持，但是擔心以后病毒變異該怎么辦?”N12：“現(xiàn)在想要知道關于艾滋病治療和藥物、干細胞移植或治愈的進展，肯定是想把這個病完全給治好。 ”

2.5.2 希望提供多系統(tǒng)的健康評估。 由于HIV 破壞淋巴系統(tǒng)致免疫力功能低下以及HAART 的毒副作用，患者極其擔心自己身體狀態(tài)，害怕自己有并發(fā)癥或合并癥的出現(xiàn)， 期望能夠有多系統(tǒng)的健康評估需求。 N11：“上藥時間有點晚，拖了三四年了，現(xiàn)在覺得對認知有點影響，感覺自己思維緩慢了，隨訪當中可以增加一些認知能力的評估?！盢16：“現(xiàn)在覺得大腦反應遲鈍，脾氣變暴躁，覺得自己眼睛也不行了。 ”

2.5.3 希望有一個線上溝通平臺。 艾滋病患者有規(guī)定的門診隨訪時間， 后期主要是每3 個月進行一次隨訪， 部分患者表示自己不一定有時間專門跑去醫(yī)院咨詢問題，想要有一個便捷解惑的途徑。 N4：“比方說我平時有一些涉及身體狀況或者生活方面的問題， 但因為時間問題可能要等到下一次3 個月后的隨訪才能得到解答， 比如說可以有一個平臺幫助患者解答困惑，解決中間時間段的問題。 ”N5：“醫(yī)生可以提供一些與疾病相關的內(nèi)容，比如說使用APP 或者一些軟件咨詢，我覺得醫(yī)務人員的回答比較正面，他們的答復比較客觀，因為他們是就事論事。 ”

3 討論

3.1 個案管理關注HIV 感染者/AIDS 患者多方面的需求，能夠提供多樣化支持，減少患者的疾病不確定感 本質(zhì)性研究結(jié)果顯示， 患者感到他們能夠在個案管理隨訪過程中獲得多種多樣的疾病信息支持，藥物相關指導，增長自己的疾病認識程度，讓他們能夠有信心、 積極面對疾病的長期治療。 這與Broaddus 等[16]研究結(jié)果一致。 雖然目前患者健康意識都在不斷提升， 但無論是艾滋病患者還是非感染人群，由于對艾滋病相關知識仍處于低水平、偏見或歧視仍存在，不能正確的看待艾滋病，因無法在異地獲得免費治療或因初始CD4 水平高或因暫時無法接受等而延遲耽誤HAART 治療。 在個案管理隨訪中，個案管理師作為持續(xù)性照護的角色，了解患者的多方面需求與困難， 提供多層次多維度的疾病健康指導，盡可能的給予協(xié)調(diào)轉(zhuǎn)介服務，改善患者的不良健康行為方式，提高其自我效能與生活質(zhì)量。在HIV感染者和AIDS 患者剛確診階段個案管理即介入，能夠及早及時地管理與幫助患者， 促進他們對疾病治療的正確認識，改善疾病結(jié)局[17]。

3.2 個案管理有利于門診HIV 感染者/AIDS 患者與醫(yī)務人員的溝通，建立信任的護患關系，增強患者就醫(yī)行為 由于艾滋病的污名，HIV 感染者/AIDS 患者非常注重自己的隱私安全， 他們不愿意向外界告知，害怕對生活、工作造成不可逆轉(zhuǎn)的影響，他們都選擇自己承受生理-心理雙重壓力， 甚至會因此逃避遠離自己的家人或朋友。本研究結(jié)果中患者認為個案管理隨訪給與他們心理疏導與情感支持，給他們提供一個可以交談的場所。個案管理師在患者隨訪過程中持續(xù)與患者溝通交流、關懷照護、協(xié)調(diào)幫助的良好關系加強醫(yī)護患之間的信任，促使患者更愿意分享自己的真實狀態(tài)，緩解不良情緒與壓力[18]；也可以調(diào)動患者參與的主觀能動性，積極與個案管理師聯(lián)系，有利于增強患者就醫(yī)行為與治療決策能力[19]。

3.3 拓展個案管理師的角色，提升專業(yè)能力 隨著健康意識的增強與醫(yī)療的發(fā)展，HIV 感染者/AIDS患者對就醫(yī)服務、 癥狀管理、 社會支持需求日益增長，個案管理師雖能為他們提供多樣化的服務，但存有不足[20]。研究[21-22]發(fā)現(xiàn)個案管理師認為自己面臨培訓不足、對艾滋病和藥物的知識不足等障礙，阻礙他們與患者之間的溝通。 患者堅持繼續(xù)治療在很大程度上與個案管理師和HIV 感染者之間的合作有關[22-23]，因此需要加強對個案管理師的培訓，拓展角色功能，提升其專業(yè)能力。

3.4 需要完善艾滋病個案管理評估流程與內(nèi)容，對HIV 感染者/AIDS 患者的健康狀況與行為進行科學評估與及時反饋 評價個案管理不能只突出最終結(jié)果的結(jié)局指標，還應注重過程結(jié)果的指標[24]。疾病的發(fā)生發(fā)展是一個動態(tài)變化的過程，那么需要多方面多維度評估患者健康狀況，不僅僅關注于患者消極的狀態(tài)，也要關注患者積極的成長歷程，讓患者感受到肯定與鼓勵。 通過對HIV 感染者/AIDS 患者過程管理以及細節(jié)管理，評估及區(qū)分患者的不同需求，形成規(guī)范化、系統(tǒng)化、標準化的艾滋病患者個案管理隨訪模式[25]。

4 小結(jié)

本研究通過深入訪談16 例HIV 陽性患者提煉出在疾病治療管理過程中個案管理能夠給患者提供多樣化信息支持、疾病指導、心理支持與疏導以及患者的自我成長， 并且了解患者對個案管理隨訪內(nèi)容的需求，希望能夠得到專業(yè)信息。本研究結(jié)果提示患者在不同階段有不一樣的疾病治療需要， 艾滋病門診個案管理隨訪的針對性、豐富度仍存在不足，形式單一。 艾滋病的長期病程與有效的治療使得患者轉(zhuǎn)向以需求為導向和維持疾病穩(wěn)定的狀態(tài)， 因此個案管理隨訪作為一種艾滋病全程管理理念下的連續(xù)性護理手段， 要關注滿足患者健康-心理-社會需求，通過護患雙向反饋提供功能性的支持， 改善患者的生命質(zhì)量。本研究存在一定的局限性，由于納入的受訪者人數(shù)、性別、文化程度、感染途徑等存在差異，可能影響結(jié)果的偏倚，需要進行進一步的研究，為實施結(jié)構(gòu)化的個案管理提供支持。