廖夢(mèng)雪

(華南農(nóng)業(yè)大學(xué)，廣東 廣州 510642)

一、前言

近年來，社會(huì)輿論對(duì)弱勢(shì)群體照料的關(guān)注日益增加。心智障礙者需要長(zhǎng)期的照料，但目前照料體系主要針對(duì)失依、低保殘疾人，照料服務(wù)也不能滿足需求。實(shí)施符合現(xiàn)狀的本土化照料模式，有助于改善照料現(xiàn)狀，推進(jìn)社會(huì)保障事業(yè)。對(duì)此，我們以廣州市為例，對(duì)470名心智障礙者進(jìn)行調(diào)查，采用隨機(jī)抽樣的方法，共發(fā)放問卷500份，有效問卷470份，回收率94%。通過從實(shí)際支持、情感支持、社會(huì)交往支持等維度探究心智障礙者長(zhǎng)期照料現(xiàn)狀及影響因素，構(gòu)建社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，探究滿足心智障礙者需求的本土化長(zhǎng)期照料模式。

二、文獻(xiàn)綜述

社會(huì)支持這一概念自60年代起，至80年代以來，社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)研究逐步成為西方社會(huì)學(xué)中的重要分支。馬特.G.M.范德普爾(1994)提出的社會(huì)支持應(yīng)該包括情感支持、實(shí)際支持、社會(huì)交往或社會(huì)活動(dòng)的參與支持。弱勢(shì)群體的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)也逐漸受到人們的關(guān)注，但綜觀國內(nèi)外研究，對(duì)社會(huì)邊緣群體如殘疾人、兒童、農(nóng)民工等的社會(huì)支持研究相對(duì)比較薄弱，有些領(lǐng)域尚待深入。

三、心智障礙者的現(xiàn)狀分析

(一)基本狀況

在本次調(diào)查的470名心智障礙者中，男性占64.9%，女性占35.1%。心智障礙者中一級(jí)殘疾人占23.4%，二級(jí)占34%，三級(jí)占22.3%，四級(jí)占20.2%，比例分布相對(duì)均衡。

(二)生活自理狀況

殘疾人可能需要ADL或IDAL服務(wù)。所謂ADL是指日常生活照料，比如吃飯、穿衣，在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，心智障礙者能獨(dú)立完成進(jìn)食(84.0%)、翻身(89.4%)、洗漱(71.3%)、如廁(78.7)、穿脫衣褲(81.9%)、室內(nèi)移動(dòng)(84.0%)的比例較高。其中，能自己獨(dú)立走出家門的53%，能自己按時(shí)吃藥的18%，能自己及時(shí)求助的23%，能自己外出辦事的13%，59.6%的人生活可以完全自理。

(三)社會(huì)保障狀況

廣州市城鎮(zhèn)心智障礙者參加四大類保險(xiǎn)的情況：參與醫(yī)療保險(xiǎn)73.0%，參加養(yǎng)老保險(xiǎn)54.0%，城鄉(xiāng)居民不到1/10的人參加了新型農(nóng)村合作醫(yī)療，超半數(shù)的人加入了城鄉(xiāng)居民養(yǎng)老保險(xiǎn)和城鎮(zhèn)居民大病醫(yī)療保險(xiǎn)。

此次調(diào)研中，高達(dá)55.3%的心智障礙者沒有任何固定性救助，僅有17%的人享受民政部門最低生活保障或城市重殘疾人生活補(bǔ)助，15%的人享受殘聯(lián)的重殘無業(yè)人員生活補(bǔ)助。

四、心智障礙者照料模式選擇成因分析

(一)實(shí)際支持

實(shí)際支持包括照料的專業(yè)化程度、費(fèi)用、照料環(huán)境，這些因素都會(huì)影響心智障礙者選擇照料模式。

在專業(yè)化程度上，服務(wù)質(zhì)量、服務(wù)項(xiàng)目、服務(wù)人員是重要的因素，我們分別就心智障礙者對(duì)三種照料模式專業(yè)化程度進(jìn)行滿意度分析。調(diào)查表明，服務(wù)質(zhì)量滿意度最高的是社區(qū)照料(85.1%)，服務(wù)項(xiàng)目滿意度最高的是機(jī)構(gòu)照料(85.1%)，服務(wù)人員滿意度最高的是居家照料模式(90.4%)。此外，居家照料的專業(yè)化程度最低，服務(wù)質(zhì)量和服務(wù)項(xiàng)目的滿意度(分別占78.7%、66.0%)遠(yuǎn)低于其他兩種照料模式。

在費(fèi)用上，對(duì)照料支出的接受度、服務(wù)模式的選擇以及享受生活救助的個(gè)數(shù)，都與家庭月收入有顯著關(guān)系，這也影響到心智障礙家庭對(duì)照料模式的選擇。月收入10000元以上的家庭，對(duì)照料支出的費(fèi)用接受度高，選擇機(jī)構(gòu)照料的比例最高。月收入低于1500元及以下的家庭，雖然普遍認(rèn)為居家服務(wù)和機(jī)構(gòu)托養(yǎng)的費(fèi)用高，但是他們享受的生活救助和政策支持多，因此選擇居家服務(wù)和機(jī)構(gòu)托養(yǎng)的比例較高。月收入介于1500-5000元的家庭享受的生活救助少于低收入家庭，但是居家服務(wù)和機(jī)構(gòu)服務(wù)的費(fèi)用偏高，故更多選擇家庭全照料和社區(qū)服務(wù)。同樣，月收入5000-10000元的家庭享受的生活救助少，但是對(duì)居家服務(wù)支出的接受度高于機(jī)構(gòu)托養(yǎng)。但是，家庭全照顧是大多數(shù)家庭的首選，且遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于其他模式，并不受收入的影響。

服務(wù)設(shè)施是照料模式選擇的客觀影響因素。調(diào)查表明，家庭和社區(qū)的服務(wù)設(shè)施和無障礙改造程度都比較低，家庭社區(qū)均已無障礙改造的僅占到1.1%，且社區(qū)生活服務(wù)設(shè)施的完善程度(19.1%)遠(yuǎn)高于康復(fù)服務(wù)設(shè)施(8.5%)。表明目前的照料環(huán)境并不能為心智障礙者的生活提供便利，也不利于他們?nèi)谌肷鐓^(qū)。

但是，雖然社區(qū)基礎(chǔ)設(shè)施不完善，但是大部分受訪者主觀上并不認(rèn)為服務(wù)設(shè)施差，改造情況和滿意度呈現(xiàn)反向相關(guān)。而且，受訪者對(duì)機(jī)構(gòu)服務(wù)設(shè)施的滿意度總體要低于社區(qū)和家庭，因?yàn)閷?duì)前者的期望更高。

(二)情感支持

情感支持包括了親屬、朋輩、社區(qū)及鄰里，情感支持網(wǎng)絡(luò)的平衡，能為心智障礙者社會(huì)交往提供保障。

父母/祖父母是心智障礙者最主要的生活照料者(95.7%)，這表明父母/祖父母承擔(dān)著巨大的壓力，幾乎是心智障礙者唯一情感支持。社區(qū)工作者、志愿者也提供照料，但比重低(分別占2.1%、1.1%)，沒有來自朋友、鄰里的照料，情感支持單一。

此外，受中國傳統(tǒng)家庭觀念的影響，心智障礙者家庭對(duì)照料地點(diǎn)有所選擇。希望社區(qū)、機(jī)構(gòu)托養(yǎng)離家近分別占到56.2%、38.3%，表明心智障礙者家庭對(duì)社區(qū)服務(wù)離家近的要求高于機(jī)構(gòu)托養(yǎng)。

(三)社會(huì)交往支持

社會(huì)交往，是心智障礙者融入社會(huì)的途徑。數(shù)據(jù)表明，心智障礙者的社交需求與殘障等級(jí)、年齡、性別、獨(dú)立能力有關(guān)。

數(shù)據(jù)表明，男性比女性更希望增加社會(huì)交往。殘疾等級(jí)為二、三級(jí)、18-29歲的心智障礙者對(duì)社會(huì)交往期望大。

五、對(duì)策建議

(一)實(shí)際支持

轉(zhuǎn)變政策立足點(diǎn)，關(guān)注心智障礙者身心需求調(diào)查過程中發(fā)現(xiàn)，社會(huì)救濟(jì)金及補(bǔ)貼的可及度較低，許多心智障礙者家庭因程序繁瑣或污名效應(yīng)而放棄領(lǐng)取救濟(jì)金及補(bǔ)貼。對(duì)此，政府應(yīng)考慮轉(zhuǎn)變社會(huì)保障政策方向，轉(zhuǎn)變心智障礙者社會(huì)保障政策目標(biāo)，以社會(huì)保險(xiǎn)取代救濟(jì)扶貧，政府家庭合力出資，為心智障礙者的養(yǎng)老與醫(yī)療做保障，對(duì)低保家庭可再視其家庭經(jīng)濟(jì)環(huán)境予以適當(dāng)?shù)恼{(diào)整。

提高社區(qū)服務(wù)水平，完善社區(qū)服務(wù)設(shè)施建設(shè)基于中國“家文化”的傳統(tǒng)，大部分心智障礙者家屬傾向于將心智障礙者留在身邊，但奈于專業(yè)水平的不足，難以滿足心智障礙者的大部分需求，且照料者負(fù)擔(dān)較重。針對(duì)心智障礙者家庭這一有特殊要求的群體，社區(qū)應(yīng)注意在無障礙和融合等多方面的支持，提高專業(yè)化程度。同時(shí)，依托其他專業(yè)化殘障服務(wù)機(jī)構(gòu)，開展照料服務(wù)，提升社區(qū)服務(wù)水平。

利用民間組織力量，促照料服務(wù)進(jìn)一步普及專業(yè)化的民間組織對(duì)于心智障礙者的現(xiàn)狀及需求較之政府更敏感。民間組織作為溝通政府與心智障礙者的橋梁，促進(jìn)社會(huì)資源整合，為心智障礙者需求表達(dá)搭建平臺(tái)，提供各方面的支持。但眾多的民間組織也面臨著諸如資金不足等問題需要政府的有力支持。

(二)情感支持

現(xiàn)大部分心智障礙者的照料者及主要接觸人皆為父母或配偶，情感支持來源單一，易陷入孤獨(dú)無助狀態(tài)。因此，親朋、友鄰、社工等提供的支持尤為重要，殘聯(lián)應(yīng)多組織心智障礙者間的溝通交流小組活動(dòng)，以此建立心智障礙者彼此間及其家庭間的互動(dòng)溝通，擴(kuò)大相互的情感支持網(wǎng)絡(luò)。

(三)社會(huì)交往支持

由于心智障礙者自身限制，心智障礙者的交友較少、交往活動(dòng)較匱乏。但心智障礙者同樣也是一個(gè)社會(huì)人，也有與人交往的需求。除了心智障礙者自身主動(dòng)開放自己，家屬、友鄰和社工的幫助也必不可少。周圍人對(duì)于心智障礙者的善意以及幫助可以進(jìn)一步增強(qiáng)心智障礙者對(duì)外交往的勇氣。