孫春紅，崔咪咪，周 旋，余艷麗，王曉寧，郭彩利

(西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科，陜西 西安 710061，sunsunchunhong@126.com)

多發(fā)性骨髓瘤(Multiple Myeloma，MM)是一種克隆性漿細(xì)胞異常增殖的惡性疾病，在很多國(guó)家是血液系統(tǒng)第2位常見(jiàn)惡性腫瘤[1]。我國(guó)MM發(fā)病率約為1/10萬(wàn)，低于西方發(fā)達(dá)國(guó)家的約4/10萬(wàn)，近年來(lái)，隨著人口老齡化，發(fā)病率有逐步增加的趨勢(shì)[2]。該病好發(fā)于中老年人，尤其以老年男性多見(jiàn)，主要表現(xiàn)為骨痛、貧血、腎損傷、反復(fù)感染以及髓外漿細(xì)胞瘤等，病情重，疾病進(jìn)展快，臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，往往是多器官受累，患病后患者會(huì)出現(xiàn)一系列的軀體癥狀和心理反應(yīng)。近年來(lái)，隨著多發(fā)性骨髓瘤分子病理機(jī)制研究的進(jìn)展，硼替佐米、沙利度胺等治療藥物問(wèn)世，患者生存時(shí)間得到延長(zhǎng)，但疾病與藥物所致的疼痛、疲乏、周圍神經(jīng)病變?nèi)試?yán)重影響患者生命質(zhì)量[3]。

當(dāng)前臨床上對(duì)于這些特殊患者的研究報(bào)道較少，本研究采用現(xiàn)象學(xué)的方法,目的在于探索該類患者就診、治療、康復(fù)過(guò)程中真實(shí)的心理體驗(yàn)，使醫(yī)護(hù)人員能夠針對(duì)患者的心理問(wèn)題給予科學(xué)、系統(tǒng)、有效的心理干預(yù)，以提高患者生活質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，選取2017年6—12月在西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科住院治療的多發(fā)性骨髓瘤者患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①能夠用語(yǔ)言表達(dá)自己的感受，思維清晰；②了解自己病情，自愿參加該研究；③符合中國(guó)多發(fā)性骨髓瘤工作組2011年修訂的《多發(fā)性骨髓瘤診治指南》，訪談時(shí)處于化療間歇期，病情較為平穩(wěn)。樣本量以資料飽和為原則[4]，考慮到研究對(duì)象的代表性，根據(jù)患者年齡、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)能力、性格特征、化療方案等選擇樣本。共訪談12位患者,年齡48～72歲，一般資料見(jiàn)表1。

表1 被訪者一般資料

1.2 研究方法

本研究以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，采用面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式的深度訪談形式，開放式提問(wèn)方法、沒(méi)有引導(dǎo)及暗示地與患者訪談[5]。對(duì)12例確診并接受化療3個(gè)月以上的患者進(jìn)行一對(duì)一訪談,現(xiàn)場(chǎng)采用錄音和筆錄相結(jié)合方式進(jìn)行，訪談結(jié)束后24小時(shí)內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文本。

1.3 資料收集

訪談前查閱文獻(xiàn)資料，制定訪談提綱，與2位資深血液病護(hù)理專家(2位均副主任護(hù)師)共同討論，最后確定提綱主要內(nèi)容為：請(qǐng)您談一談患病的經(jīng)過(guò)和確診后的感受？您認(rèn)為疾病帶給您的生活、工作以及家庭哪些影響?家庭經(jīng)濟(jì)狀況如何？您住院治療的報(bào)銷途徑是什么?患病后最擔(dān)心的是什么?經(jīng)過(guò)治療，身體有什么不舒服？支撐自己治療的動(dòng)力是什么？您需要得到哪方面醫(yī)護(hù)人員給予的幫助與支持?所有受訪者自愿參與此研究并簽署知情同意書。訪談安排在患者每次入院化療前，訪談地點(diǎn)安靜不被打擾，每位研究對(duì)象共訪談2～3次，每次時(shí)間約20～40分鐘，可根據(jù)患者的實(shí)際情況適當(dāng)?shù)目s短或延長(zhǎng)時(shí)間。訪談過(guò)程中，訪談?wù)卟粚?duì)患者的觀點(diǎn)進(jìn)行評(píng)判，整個(gè)訪談過(guò)程為開放式提問(wèn)，避免引導(dǎo)、暗示性語(yǔ)言。征得患者及家屬的同意后對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行錄音，訪談過(guò)程中密切觀察患者情緒變化。

1．4 資料分析

運(yùn)用Claizzi分析程序分析：①仔細(xì)閱讀所有資料；②分析取有重要意義的陳述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤寫出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點(diǎn)；⑦返回參與者處求證[6]。通過(guò)對(duì)資料的細(xì)致分析、推理，總結(jié)、歸納形成主題，探索出多發(fā)性骨髓瘤患者患病后的真實(shí)體驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 主題一：臨床表現(xiàn)多樣化，不良生理體驗(yàn)缺乏特異性——誤診

多發(fā)性骨髓瘤發(fā)病過(guò)程緩慢，早期臨床癥狀不典型，患者多有輕度貧血，不同部位的骨痛等老年人的常見(jiàn)癥狀，不影響其日常的工作和生活，常常被患者及醫(yī)生忽視，未能得到及時(shí)的診治；隨著疾病的進(jìn)展，臨床癥狀不斷加重，患者多個(gè)系統(tǒng)的功能受損，表現(xiàn)為骨痛、貧血、腎損傷、反復(fù)感染以及髓外漿細(xì)胞瘤等,患者經(jīng)常由于臨床癥狀復(fù)雜多變出現(xiàn)誤診、漏診。

常見(jiàn)的臨床不良體驗(yàn)包括：

①疼痛：訪談中有9例：“經(jīng)常感覺(jué)到腰痛、腿痛，到醫(yī)院去看，醫(yī)生說(shuō)年齡大了，缺鈣，多喝牛奶，多補(bǔ)鈣”；2例：“腰椎骨折，在骨科做手術(shù)，病理檢查才發(fā)現(xiàn)”；N5：“一年骨折了兩次，兩家醫(yī)院給診斷骨質(zhì)疏松?！?/p>

②小便異常：2例：“尿少，全身腫脹，在腎臟科就診，進(jìn)一步做檢查確診?！?/p>

2.2 主題二：確診后強(qiáng)烈的情緒反應(yīng)——焦慮

多發(fā)性骨髓瘤多發(fā)于中老年人，以60歲以上老年男性多見(jiàn)，患者病程長(zhǎng)、癥狀多，病情重，確診前每位患者均先后多次就診骨科、腎內(nèi)科、風(fēng)濕免疫等科室。年齡因素加上輾轉(zhuǎn)的就醫(yī)過(guò)程使他們對(duì)疾病有一定的心理準(zhǔn)備，因此，患者在確診后的情緒反應(yīng)有別于血液系統(tǒng)疾病的其他患者，他們大多沒(méi)有懷疑、否認(rèn)、悲傷等心理歷程，而突出的情緒反應(yīng)表現(xiàn)為深深的焦慮，憂慮全身疼痛、骨折、透析，生活不能自理，誰(shuí)來(lái)照顧自己？昂貴的醫(yī)療費(fèi)用從哪里來(lái)？

①經(jīng)濟(jì)壓力：多發(fā)性骨髓瘤治療時(shí)間長(zhǎng)，并發(fā)癥多，患者需要經(jīng)常入院治療，且該疾病的治療藥物費(fèi)用昂貴。在訪談中，8名被訪者表示治療費(fèi)用造成嚴(yán)重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。N1：“我腰椎骨折不能動(dòng)，每個(gè)星期還必須去醫(yī)院透析一次，每次去得4個(gè)人幫忙，愁得我整晚睡不著覺(jué)?！盢3：“我生病了，家人都花很大精力照顧我，沒(méi)法出去賺錢，我挺擔(dān)心孩子高考及學(xué)費(fèi)?！盢7：“聽(tīng)說(shuō)治療需要很多自費(fèi)藥物,不知道花這么多錢能不能治好?！?/p>

②心理負(fù)擔(dān)：每位患者均擔(dān)心疾病的治療周期和預(yù)后。N10:“醫(yī)生說(shuō)，我這病要一直堅(jiān)持治療，這什么時(shí)候是個(gè)頭呀，每次治療惡心、嘔吐特別難受，頭發(fā)也掉光了，還不知道能治成什么樣?！?/p>

2.3 主題三：承受劇烈的軀體疼痛——骨痛

此類患者常伴有不同程度的骨損害，表現(xiàn)為骨骼破壞、頑固性疼痛、病理性骨折、高鈣血癥及脊髓受壓等，稱之為骨髓瘤骨病(MBD)[7]，是MM的特征性病變。大約90%以上的患者在發(fā)病初期或者在疾病進(jìn)展過(guò)程中會(huì)出現(xiàn)以骨痛和骨折為主要表現(xiàn)的骨髓瘤骨病，增加了臨床治療難度，造成患者極大的傷殘率[8]。N2:“這種病引起的疼痛，沒(méi)有經(jīng)歷的人體會(huì)不到，是鉆心的痛，一般的鎮(zhèn)痛藥都沒(méi)有效果?！盢6:“打了個(gè)噴嚏肋骨就骨折了，呼吸都痛?！盢3:“我腿痛、腰痛一年多了，到處看病都沒(méi)查出原因，這一年我都是在疼痛中度過(guò)的。”

2.4 主題四：家庭功能狀態(tài)與生活質(zhì)量——相關(guān)

相關(guān)研究表明[9]，家庭結(jié)構(gòu)和家庭功能與個(gè)人的健康狀況、疾病的發(fā)生及預(yù)后均有緊密聯(lián)系。家庭功能良好可以增強(qiáng)癌癥患者自尊和被愛(ài)的感覺(jué)，常采取積極應(yīng)對(duì)方式，有助于其維持最佳心理和健康狀況提高生活質(zhì)量。由于疾病診斷困難，病程遷延，臨床癥狀復(fù)雜多變，患者只能通過(guò)反復(fù)住院化療、營(yíng)養(yǎng)支持來(lái)延長(zhǎng)生命，需承受沉重的經(jīng)濟(jì)壓力；同時(shí)由于該病的高致殘性，導(dǎo)致患者需專人照顧，家庭喪失一定的勞動(dòng)力，使家庭生活模式發(fā)生巨大改變。N9：“以前我還能幫兒子帶孩子,現(xiàn)在不但幫不了，他還得照顧我，兒子和媳婦已經(jīng)越來(lái)越?jīng)]有耐心了，出院后經(jīng)常是我一個(gè)人在家，發(fā)燒想喝口水都沒(méi)人。”N10：“生病后把我在外辛辛苦苦打工幾年的錢全部花光了，還借了不少外債，我老婆是農(nóng)民，沒(méi)有掙錢的能力，都不敢想以后家里的日子咋過(guò)?”N8：“我愛(ài)人為了照顧我辭職了，生病一年多花光了家里的所有積蓄，大兒子休學(xué)打工掙錢貼補(bǔ)家用，家人對(duì)我這么好，所以化療再難受我都要好好配合?！?/p>

3 討論

3.1 加強(qiáng)血液專科知識(shí)的宣傳，減少誤診、漏診的發(fā)生

多發(fā)性骨髓瘤發(fā)病過(guò)程緩慢，早期臨床癥狀不典型，多有輕度貧血、顏面部水腫、不同部位的骨痛等，表現(xiàn)為多器官受損，患者往往就診不同的專科門診，目前，由于我國(guó)縣、鄉(xiāng)級(jí)醫(yī)院多未設(shè)立血液專科，而血液病?？菩詷O強(qiáng)，其他?？频尼t(yī)生常常對(duì)患者復(fù)雜的癥狀缺乏準(zhǔn)確的判斷分析，導(dǎo)致疾病診治延誤，增加了患者的痛苦和傷殘率。本研究中有一半的患者因誤診、漏診使疾病未能得到及時(shí)救治。因此,加強(qiáng)基層醫(yī)院尤其是鄉(xiāng)鎮(zhèn)、社區(qū)衛(wèi)生所醫(yī)務(wù)人員多發(fā)性骨髓瘤相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)，對(duì)減少患者就醫(yī)延誤、誤診、漏診的發(fā)生具有重要作用。

3.2 關(guān)注疼痛護(hù)理，減輕患者疼痛

骨痛是多發(fā)性骨髓瘤的常見(jiàn)癥狀，也是多發(fā)性骨髓瘤的主要癥狀之一，約75%的多發(fā)性骨髓瘤患者因骨痛而就診[10]。本研究12位患者中有9位出現(xiàn)不同程度疼痛，給患者造成很大的痛苦，嚴(yán)重影響患者的心理變化和生活質(zhì)量。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注患者的疼痛管理，入院時(shí)對(duì)其進(jìn)行準(zhǔn)確疼痛評(píng)估，對(duì)患者從藥物選擇、心理護(hù)理、飲食護(hù)理、健康指導(dǎo)、局部按摩等方面進(jìn)行護(hù)理干預(yù)。藥物選擇時(shí)應(yīng)根據(jù)不同的疼痛程度使用不同階梯的鎮(zhèn)痛劑；密切觀察患者的心理變化，通過(guò)心理疏導(dǎo)緩解患者的不良情緒，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心；囑咐患者進(jìn)食富含高熱量、高蛋白、高維生素、富含鈣質(zhì)的飲食，促進(jìn)患者骨骼的損傷修復(fù)；指導(dǎo)患者臥硬板床休息，注意避免劇烈或過(guò)重的活動(dòng)，防止發(fā)生新的骨折；各種治療、護(hù)理操作盡可能集中實(shí)施，以減少刺激引起的骨痛等，通過(guò)以上綜合的護(hù)理干預(yù)最終達(dá)到控制疼痛的目的。

3.3 良好的社會(huì)支持可減輕患者焦慮和抑郁的發(fā)生

焦慮和抑郁發(fā)生與社會(huì)支持密切相關(guān)[11]。MM是一種嚴(yán)重影響患者生理、心理及社會(huì)平衡的疾病，漫長(zhǎng)的診治過(guò)程、劇烈的軀體疼痛、嚴(yán)重的化療反應(yīng)、病情的復(fù)雜多變、沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)使患者承受巨大的心理壓力；而MM發(fā)病以老年人居多，老年人應(yīng)對(duì)突發(fā)事件的能力較差，使患者心理承受能力大大降低。隨著診治時(shí)間的延長(zhǎng)，經(jīng)濟(jì)壓力的增大、親屬對(duì)患者的關(guān)注度減低，這些不論客觀還是主觀的因素都會(huì)影響患者焦慮、抑郁的程度。因此，在客觀方面，醫(yī)務(wù)工作者在日常工作中要合理檢查、合理用藥，盡量使用醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)的藥品，為患者節(jié)省醫(yī)療費(fèi)用，呼吁國(guó)家應(yīng)進(jìn)一步優(yōu)化醫(yī)療保障體系，提高對(duì)血液腫瘤醫(yī)療費(fèi)用的報(bào)銷比例，減輕患者的經(jīng)濟(jì)壓力；同時(shí)與家人、朋友講明社會(huì)支持對(duì)患者心理支持的重要意義,協(xié)助患者維持良好的社會(huì)團(tuán)體及家庭婚姻關(guān)系。在主觀方面，要關(guān)心、理解、支持、尊重患者的感受，使患者產(chǎn)生好的情感體驗(yàn)和滿意度；在對(duì)其心理健康教育的過(guò)程中，應(yīng)注意培養(yǎng)其社會(huì)交往與適應(yīng)能力，充分利用社會(huì)支持體系。

3.4 良好的家庭延續(xù)護(hù)理功能可提高患者的生活質(zhì)量

Olson家庭功能(3-D)線性模型理論認(rèn)為[12]，在親密度和適應(yīng)性上得分高的家庭的功能是良好的。研究顯示[13]，MM患者的家庭功能的家庭適應(yīng)性較國(guó)內(nèi)常模處于低水平。而家庭親密度、適應(yīng)性提高，家庭功能發(fā)揮得更好，患者整體生活質(zhì)量會(huì)提高[14]。MM好發(fā)于中老年人群，可引起廣泛性的骨質(zhì)破壞，大部分患者在患病后長(zhǎng)期依賴于他人的生活照顧；患者臨床癥狀多，常伴有劇烈的軀體疼痛，嚴(yán)重影響患者心理變化和日常生活；疾病遷延不愈，化療藥物昂貴、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大。癌癥作為重大負(fù)性事件，不僅使患者承受巨大的痛苦，還給患者家屬帶來(lái)嚴(yán)重的身心創(chuàng)傷[15]。家庭成員無(wú)法適應(yīng)這樣的應(yīng)激，使患者家庭生活模式發(fā)生巨大改變，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。本研究中有4位患者認(rèn)為自己生病導(dǎo)致“家庭生活一片混亂”，有放棄治療的想法。

鑒于MM治療時(shí)間長(zhǎng)，且容易反復(fù)，患者需要經(jīng)常入院治療疾病，且治療后的不良反應(yīng)一直存在，所以患者出院后的延續(xù)護(hù)理尤為重要。因此，護(hù)理人員應(yīng)積極給患者家庭提供解決問(wèn)題的途徑，在患者出院后1周內(nèi)進(jìn)行電話隨訪，要詢問(wèn)患者身體狀況、用藥情況、心理狀態(tài)等，隨訪人員給予針對(duì)性指導(dǎo)；建立微信群，患者可隨時(shí)在群里咨詢醫(yī)護(hù)人員有關(guān)疾病方面的問(wèn)題。逐步建立多發(fā)性骨髓瘤患者隨訪評(píng)價(jià)體系，保證延續(xù)護(hù)理的質(zhì)量，提高患者生活質(zhì)量。