何承波
不知道什么時候,父親就坐在窗戶邊的椅子上了。早晨的陽光穿過密致的樓房,鋪灑在他的臉上。
不多久,劉雯起床了,她看見光線中的塵埃浮動,看見樹影游離于父親長滿壽斑的臉。父親似睡非睡,呼吸厚重、平穩(wěn)??墒聦?shí)上,癌細(xì)胞正在父親身體里攻城略地,已經(jīng)是晚期中的晚期了。
這樣的景象給劉雯有一種想哭的沖動,她不知道,哪一天醒來,自己就沒了爸爸。
這是2019年8月20日的早晨。
放棄工作回家后,劉雯的生活重心成了抗癌,戰(zhàn)場就在父親隨時可能崩潰的身體里。這天,她沒有猶豫,把狗藥磨成粉,倒入粥里,攪拌均勻。她輕輕拍了拍父親的身體,示意他吃早餐。
狗藥,學(xué)名芬苯達(dá)唑,一種動物用的驅(qū)蟲藥。眼下,它被許多癌癥晚期患者的家屬們奉為“抗癌神藥”。
乍一聽,事情頗為荒誕。但對于劉雯的父親以及更多病友們來說,這幾乎是最后的救命稻草。面對來自學(xué)術(shù)界和主流輿論潑的冷水,劉雯有一個無力的辯解:“我只是不知道怎么告別,總需要抓住一點(diǎn)什么?!?h3>“喬幫主”的啟示
“狗藥真的有效嗎?”
在芬苯達(dá)唑交流群里,探尋者源源不斷地趕來。他們孤軍奮戰(zhàn),又抱團(tuán)取暖。
沒有答案,有人回答:“與其問是否有效,不如直接去吃?!?/p>
也不乏有人點(diǎn)出那個殘酷的事實(shí):“就這一條路了,還允許你考慮別的嗎?”
每天,這里匯聚著有關(guān)狗藥的海淘經(jīng)驗(yàn)、病情反饋。對現(xiàn)代醫(yī)療的失望,對生命的難舍,也會混雜其間。交流者大多是患者家屬,醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)為零,但眼下他們成了患者最后的“醫(yī)生”。如何形成最保險的方案,是最緊要的任務(wù),稍有不慎,癌細(xì)胞就會吞噬親人的生命。
劉雯說:“這是一場懸崖邊上的戰(zhàn)爭?!?/p>
7月份初,她從知乎上看到了狗藥抗癌的帖子:美國一位老人Joe Tippens,身患小細(xì)胞肺癌,腫瘤已經(jīng)擴(kuò)散至全身,包括肝臟、胰腺、膀胱、胃、脖子和骨頭等。原本只剩下3個月的生命,最后意外地活了下來。他自稱是在一位獸醫(yī)指引下,吃一種名叫芬苯達(dá)唑的動物驅(qū)蟲藥,成功擊退了腫瘤。
雖然面臨主流輿論的無數(shù)質(zhì)疑,但Joe Tippens卻成了中國癌患圈的英雄,甚至被奉為“喬幫主”,引領(lǐng)著成千上萬的家屬,走上了獸藥抗癌之路。
劉雯原本放棄了,是“老喬”燃起了她的希望。她當(dāng)即去寵物醫(yī)院買了一款國產(chǎn)芬苯達(dá)唑,沒有臨床意義上的毒副說明,劉雯憑著貧瘠的經(jīng)驗(yàn),給父親買了護(hù)肝、治便秘和腹瀉的藥品,又補(bǔ)充了一些保健品。
原本給動物吃的藥,進(jìn)入人體后,會發(fā)生什么?劉雯想象了一些不可收拾的后果,所以自己先試了兩顆。也許是心理作用,味道說不出的怪異,惡心感整天都縈繞在喉嚨深處。此外,頭很暈,太陽穴轟轟作響。
“除此以外,還算正常?!?/p>
第二天,劉雯把狗藥磨到湯里,給父親喝下。父親滿臉的不情愿,嘴唇艱難地努動了一下,說:“我不吃。”
父親是自己執(zhí)意不肯再接受化療的,靶向藥盲吃時斷時續(xù),復(fù)查結(jié)果讓人看不到一點(diǎn)希望。住院那段時間,他戴著呼吸機(jī),沒有走路的力氣,大小方便都得女兒照料。“也許他心里有一種恥辱感?!?/p>
回到家里,他抗拒吃藥,有一次他口中還冒出“安樂死”三個字,劉雯感到驚訝,以為自己聽錯了。劉雯隱約能懂:“他大概是想體面地過完最后一段吧?!?/p>
現(xiàn)在,她把狗藥說成“增強(qiáng)免疫力的保健品”,才勉強(qiáng)勸他吃下。
但父親吃了卻開始嘔吐和腹瀉。劉雯開始手忙腳亂地研究“喬幫主”的方案,她加入了促進(jìn)吸收的魚油,后來又加入益生菌。她先自己試驗(yàn)一下,一旦效果更好,就給父親換上。
為了保持跟父親同步的身體感受,她自己也堅(jiān)持了每天的劑量。在芬苯達(dá)唑試藥圈,不少病患家屬都堅(jiān)持這樣的做法。
有“戰(zhàn)友”總結(jié)了“老喬”的方案。除了狗藥芬苯達(dá)唑,還得搭配維生素E、姜黃素和一種含大麻二酚的橄欖油,三者的生產(chǎn)廠商多以抗癌為宣傳點(diǎn),不過都被學(xué)術(shù)界潑過冷水。藥突然多了起來,她的任務(wù)也艱巨了很多。
為了保持跟父親同步的身體感受,她自己也堅(jiān)持了每天的劑量。在芬苯達(dá)唑試藥圈,不少病患家屬都堅(jiān)持這樣的做法。
父親90年代來的廣東,進(jìn)了一間灰塵籠罩的模具廠,憑借嫻熟的技藝和農(nóng)民身上本有的勤勉,他當(dāng)上了師傅,又很快開了自己的工廠。他們還在佛山一個偏僻的城郊買了套小小的房子。家境好了起來,但父親依然埋頭苦干,二十年如一日,只有等工人們吃午飯,他才得空靠在機(jī)床旁,慢悠悠地抽兩支軟中華,這是他唯一對自己奢侈的地方。
讀書時代,劉雯跟父親有點(diǎn)話不投機(jī),她也沒有太關(guān)心過廠里的狀況,甚至也不知道父親如何熬過金融危機(jī)、產(chǎn)業(yè)轉(zhuǎn)型的。
直到大學(xué)畢業(yè)的第五年,58歲的父親胸前出現(xiàn)了腫塊,自然,這個沉默的男人也沒有對自己胸痛、喘氣和咳嗽太在意。事實(shí)上,此時肺部癌細(xì)胞已經(jīng)聚集成腫瘤。
長期的吸煙和車間粉塵,頻繁損傷著他的肺部細(xì)胞,細(xì)胞以加速地繁殖和分裂來彌補(bǔ)這樣的損傷。根據(jù)后來基因測序的結(jié)果,也許是這期間,一個名叫KRAS的基因在手忙腳亂的細(xì)胞復(fù)制中出現(xiàn)了重大失誤:它突變了,激活了某種致癌的能力。
又在一系列少見因素的作用下,這個基因奮力突破了身體抑制基因和基因修復(fù)機(jī)制對它的封鎖,并掌握了細(xì)胞生長和分裂的信號,獲得瘋狂復(fù)制的能力。銖積寸累,擁兵自重,聚集成腫塊,并且自造血管,專橫起來,開始爭奪身體的供給,擠占身體的空間。致命的進(jìn)程開始上演,一小撮癌細(xì)胞攀上了淋巴和血管,成了細(xì)胞遠(yuǎn)征軍,尋找宿主的其他身體組織安營扎寨,以此開拓殖民地。它們有超強(qiáng)的生存能力,它們活躍好斗,無限繁殖。
2018年6月確診的時候,父親的癌細(xì)胞已經(jīng)侵入了骨骼、胸膜、肝臟等多個器官,晚期肺腺癌。劉雯被告知,“你父親還有半年,療效好的話,還能延遲一年?!蹦且淮危倾碌?,她看著醫(yī)學(xué)影像報告,“它們像怪獸一樣”。
她也第一次意識到,父親原本粗壯的身體,現(xiàn)在很瘦弱了,走起路來有些飄搖。
劉雯是家中長女,有個弟弟還在讀研究生。她擔(dān)起了責(zé)任,辭掉了上海的工作,陪在父親身邊,奔走在醫(yī)院和家之間。
化療是所有癌癥患者的噩夢。它像毒氣戰(zhàn)一樣,對癌細(xì)胞投放化學(xué)毒氣,自然也會不加區(qū)別地?fù)p害著大量正常細(xì)胞,帶來巨大的副作用,父親一度“快把內(nèi)臟嘔出來了”。
但遺憾的是,好轉(zhuǎn)只是暫時的,耐藥性很快就會出現(xiàn)。
胸水、肺炎和骨頭缺損,各項(xiàng)治療疊加在一起,幾個月下來,父親幾近崩潰。他只能緩緩移動身體,說不完兩句話,就喘不上氣了。一次化療結(jié)束,他有短暫的緩沖時間,但很快又需要投入新的戰(zhàn)斗。
因?yàn)樾夭糠e液過多,對胸腔造成了巨大的壓迫,呼吸困難。醫(yī)生把穿刺針從胸壁的肋骨間隙穿入,進(jìn)入胸膜腔,如此才能抽掉胸水。某次針管卻掉落出來,穿不進(jìn)去了,醫(yī)生無奈地說,等創(chuàng)口愈合,找地方重新穿刺。
這樣的場景在劉雯腦子里揮之不去,那天夜里,劉雯借著嘩啦的淋浴聲,哭了出來。后來,一位群友安慰她,每個患者家屬,都有這樣的時刻,哭出來就好多了。
第三次化療結(jié)束,醫(yī)生告訴她,接下來的效果,可能會遠(yuǎn)遠(yuǎn)小于化療對她父親身體的損耗。她需要做出權(quán)衡:善終護(hù)理和標(biāo)準(zhǔn)醫(yī)療來到了交匯點(diǎn)。
必須做出選擇了,這是一個沉重的天平。
事實(shí)上,父親早已無意于治療,他用微弱的聲音告訴劉雯和母親,他只想待在家里。
終止化療后,劉雯盤算著,還有兩條路可走,一是尋找最新的免疫療法,這種療法不直接作用于癌細(xì)胞,而是激活免疫T細(xì)胞,得到強(qiáng)化后,這種細(xì)胞會大規(guī)模撲殺癌細(xì)胞。但研究表明,這只對20%的患者有用。醫(yī)生告訴她,以父親的身體,這幾乎是不能承受的。
劉雯選擇了一種印度仿制的靶向藥,奧西替尼。靶向治療的好處是,它可以認(rèn)準(zhǔn)癌細(xì)胞的“阿喀琉斯之踵”,有針對性地打擊,這樣可以減少藥物對身體的傷害。但遺憾的是,它只能識別另一個名叫EGFR的突變基因。對于父親的KRAS基因突變,它似乎無動于衷。
走投無路之下,“喬幫主”的故事照亮了她。這是她最后一根稻草了。跟多數(shù)狗藥試用者一樣,她期待奇跡的誕生。
那么,狗藥真的抗癌嗎?目前難以回答。根據(jù)2018年《自然》上的一篇論文,芬苯達(dá)唑或許是以微管蛋白為靶標(biāo),抑制微管的聚合,可以干擾癌細(xì)胞的生長和分裂所需要的信號。
某種程度上正如美國哈佛醫(yī)學(xué)院教授阿圖·葛文德所說,“死亡是確定的,但死亡時間無從確定?!泵總€人都在跟這樣的不確定性作斗爭,以及怎樣、何時接受戰(zhàn)斗失敗的結(jié)果。
更早前,也是在《自然》上發(fā)表的論文也試圖闡述,芬苯達(dá)唑有穩(wěn)定p53蛋白的作用。p53基因就像是一個自殺衛(wèi)士,它能感知基因的缺陷,爭取自我修復(fù)的時間,但如果看到基因嚴(yán)重錯誤,就會引發(fā)細(xì)胞凋亡。
一如美國腫瘤學(xué)家羅伯特·溫伯格所言,凋亡就像雕塑家的鑿子,毫不留情地剔除無用的細(xì)胞。這是身體組織維持內(nèi)部構(gòu)造的秘訣。而癌細(xì)胞正是滅活了p53蛋白,才得以逃脫了基因修復(fù)程序的遏制,或者躲避了細(xì)胞的死亡程序。
不過,跟芬苯達(dá)唑原理相似的藥物,并不少見,紫杉醇、長春花生物堿等很早之前就投入了醫(yī)用,成為一種化療藥物,但它們依然被耐藥性的問題牢牢困住。
沒有任何臨床試驗(yàn)可以證實(shí)芬苯達(dá)唑的抗癌作用,它對人體的長期安全性也未可知。即便對于Joe Tippens本人,并無有力的醫(yī)學(xué)證據(jù)顯示其腫瘤消失是芬苯達(dá)唑的功勞,更無法確認(rèn)是否會卷土重來。
北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的張曉東在接受媒體采訪時表示,癌癥是基因病,在全身各個器官、系統(tǒng)都可能發(fā)生,不同的癌種之間有很大的異質(zhì)性。因此,抗癌也只能單一靶點(diǎn)、單一癌種、單一人群去突破,不可能有一種“神藥”橫空出世,適合所有癌種,適合所有患者。
但這不是以身試藥的人要擔(dān)心的問題。
網(wǎng)友“曼曼悠悠”已經(jīng)陪著母親進(jìn)行了15周的芬苯達(dá)唑+靶向治療,她也陪著母親一起吃藥。母親確診一年里,她完全沒辦法接受這個事實(shí),也不敢想象,某一天母親真的離開了,她該怎么走下去。陪同母親抗癌,給了她面對這個問題的方向和勇氣。“用我自己的方式,走我自己的抗戰(zhàn)路?!?/p>
她把每一天的用藥和身體的反應(yīng)記錄下來,提供給“戰(zhàn)友”們作參考。4個月下來,看上去情況正在好轉(zhuǎn)。母親打了3個小時的桌麻,她為此頗感安慰;母親鼓足力氣罵了她一頓,她暗自欣喜。當(dāng)然,也有頭大的時刻—母親發(fā)脾氣,拒絕吃狗藥。
很多走投無路的家屬,紛紛停掉了標(biāo)準(zhǔn)治療。有對現(xiàn)代醫(yī)療失望的人,在群里喊起了口號:“芬苯達(dá)唑開啟了一個新時代……不再是醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu),不再是實(shí)驗(yàn)儀器?!?/p>
他們選擇狗藥,他們孤注一擲,并等待奇跡的發(fā)生。結(jié)果自然是有喜有憂,有人吃了一段時間,明顯好轉(zhuǎn),鼓舞著群里的士氣,但沒人能確定是什么藥帶來的效果。也有人吃了之后,指標(biāo)不降反升,有的中途去世了,家屬留下一則消息,退群離去。
一位患者家屬在某個群里分享了一份指標(biāo)上升的用藥記錄,文件卻被刪除了。盡管群管理員反復(fù)解釋是誤操作,但這位“戰(zhàn)友”毅然退了群,在她看來,狗藥抗癌,不過自欺欺人。
也有人陷入自責(zé)和悔恨,這原本是一種觸手可及的治療方式,可直到親人離去,他們的群昵稱后綴依然寫著“待用”。某種程度上正如美國哈佛醫(yī)學(xué)院教授阿圖·葛文德所說,“死亡是確定的,但死亡時間無從確定?!泵總€人都在跟這樣的不確定性作斗爭,以及怎樣、何時接受戰(zhàn)斗失敗的結(jié)果。
一些群友千方百計地隱瞞癌癥晚期的事實(shí),甚至偽造病歷和報告,避免給病人帶來壓力。
劉雯也一樣,她謊報了病情,隱瞞了癌細(xì)胞侵犯全身的事實(shí),只是轉(zhuǎn)告醫(yī)生教給她的說辭:“有腫瘤和結(jié)節(jié),要是治療得好,一兩年是可以恢復(fù)的?!?/p>
有時候,她自己也相信了這套說辭?!耙欢梢曰謴?fù)的,不然這樣的折騰還有什么意義呢?”
不過,那次穿刺事故后,父親似乎從醫(yī)生的表情里讀出了自己的處境,知道時日無多,回到了家里。中間隔著一層窗戶紙,誰也沒有捅破?!鞍┌Y”兩個字變得微妙起來。
她端著融入狗藥的粥,帶著一絲嗔怪,責(zé)令父親乖乖喝下去,就像小時候父親喂她吃藥那樣。
8月的某個夜里,3歲的女兒做了噩夢,“怪獸,怪獸”,哇哇大哭了好久。第二天醒來,劉雯覺得愧疚。她想起了頭天晚上,女兒問她:“媽媽,外公生什么病了?”
她回答,癌癥。
女兒繼續(xù)問,什么是癌癥呢?
她愣了一下,該怎么形容癌癥?她此前從未了解過?!鞍┌Y,大概就是身體里長個怪獸吧?!?/p>
這是句無心之言,卻不想女兒記在了心上。劉雯是學(xué)美國文學(xué)的,她曾經(jīng)在畢業(yè)論文里引用過蘇珊·桑塔格的《疾病的隱喻》—“疾病王國的公民身份”,但她從未把這句學(xué)術(shù)用語跟現(xiàn)實(shí)生活聯(lián)系起來。
如果不用怪物來形容,它會是什么?《眾病之王》的作者、哥倫比亞大學(xué)醫(yī)學(xué)中心癌癥醫(yī)師悉達(dá)多·穆克吉會說,癌癥是正常自我的扭曲版本。
她從父親身上感受到,癌細(xì)胞的生長也是隱秘進(jìn)行,直到某一天確診,人已經(jīng)被推至懸崖邊上。跟別的疾病不同,癌癥不是細(xì)胞衰亡引起,而是一種生長的象征,是細(xì)胞脫離死亡,掌控永生所致。
父親身體歷來是壯碩的,但現(xiàn)在她知道,這一切源自父親能扛,他從不主動表露。過去20多年來,劉雯極少跟父親交流。即便是交集最多的生活費(fèi)給付,也不等她主動問,父親就會準(zhǔn)時轉(zhuǎn)過來。后來父女倆加了微信,她也極少跟父親聊天,更沒有朋友圈點(diǎn)贊。她照常發(fā)吃喝玩樂,父親則發(fā)快手式的短視頻。這是兩個平行宇宙。
但那天起床,她看見瘦弱的父親坐在椅子上,整個身體像沉陷下去一樣,心里不祥的預(yù)感重了起來,她擔(dān)心,此生沒有機(jī)會再跟父親真正地談一次心。
另一個縈繞在她心頭的疑慮是:“整來這么多藥丸,治療的意義,真的大于其中的折磨嗎?”
懷疑很快又被一種潛在的恐懼所取代,她必須要抓住一點(diǎn)什么,才有勇氣去面對接下來可能發(fā)生的事情。在生命最緊要的關(guān)頭,她得盡自己最大的孝心。
現(xiàn)在,她端著融入狗藥的粥,帶著一絲嗔怪,責(zé)令父親乖乖喝下去,就像小時候父親喂她吃藥那樣。隨后,她也坐了下來,久久地坐著,依然是什么話也不說。
她只是希望,時間再慢一點(diǎn)。