潘青

（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院黃浦分院，上海 200000）

0 引言

癌癥，或稱惡性腫瘤，是對全人類健康的嚴(yán)重威脅。在過去的十年里，癌癥在全世界范圍內(nèi)不斷增長[1]。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（world health organization，WH0）的統(tǒng)計(jì)可以看出，到2020 年世界上將會(huì)有3000 萬例的腫瘤患者[1]。中國的癌癥總數(shù)占世界癌癥總數(shù)的21.8 %。其發(fā)病率略微高于世界平均水平[2]。在過去十年中，隨著我國人口老齡化的趨勢日益增長，城市化進(jìn)程加快，生活方式不健康，污染了我們的環(huán)境。在這個(gè)環(huán)境中，癌癥發(fā)病率呈上升趨勢，過去十年來癌癥發(fā)病率逐年上升，約為每年2 %[3]，每年新的癌癥病例約為260 萬例，據(jù)估計(jì)其中60 %至70 %處于在診斷時(shí)已處于晚期階段[4]。雖然現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)可以減緩癌癥的進(jìn)展并延長患者的生存時(shí)間，但是它仍然無法治愈癌癥，因此在一定程度上處于晚期癌癥的患者在最后的階段都會(huì)經(jīng)歷極度疼痛，衰竭與死亡。由于最終治愈癌癥的希望十分渺茫，許多治療方法在癌癥晚期便無法對病情提供任何積極明顯的治療效果。在這種情況下，患者不僅面臨著與腫瘤有關(guān)的身體和心理痛苦，而且還面臨著是否繼續(xù)治療致命惡性腫瘤的選擇，即為選擇進(jìn)行積極主動(dòng)的治療還是選擇放棄接受治療做出臨終決定。

到目前為止，臨終決定的確切概念在國際上尚未形成，一般定義的概念是指醫(yī)生能夠預(yù)見并導(dǎo)致或加速疾病患者死亡的決定[5]。有三種主要的類型[6]。①停止或取消用來維持患者生命的支持治療，主要涵蓋的有營養(yǎng)上的支持，液體以及循環(huán)上的支持、呼吸以及心肺復(fù)蘇的支持等治療手段[7,8]。②通過使用藥物減輕患者生理上的痛苦及其他癥狀，使用高劑量的這些藥物可加速病人的死亡。③在患者提出明確要求的前提下，醫(yī)生采取行動(dòng)結(jié)束患者生命或提供終止患者生命藥物的行為。本文選擇2018年1-12 月我院51 名晚期腫瘤患者的家屬進(jìn)行質(zhì)性訪談，探討對臨終決定的內(nèi)心真實(shí)想法，以期為建立臨終決定的臨床操作規(guī)范提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

將我院腫瘤科現(xiàn)有正在接受治療的51 位晚期腫瘤患者的家屬作為本文的研究對象，入選標(biāo)準(zhǔn)為：①年齡≥18 周歲；②診斷為晚期腫瘤且TNM分期為TN3M1 患者的家屬；③意識(shí)清楚能配合者；④患者的代理人。排除標(biāo)準(zhǔn)：①年齡＜18 周歲；②診斷非腫瘤晚期；③昏迷或不能配合者；④家屬情緒失控者；⑤不愿參加研究者。

1.2 研究工具

采用自行設(shè)計(jì)的“晚期腫瘤病人的家屬臨終決定的現(xiàn)況調(diào)查問卷”，內(nèi)容包括一般信息和有關(guān)臨床決定的一些內(nèi)容，其主要有以下幾點(diǎn)：①你是否了解患病親人目前的病情狀況（將親屬的回答內(nèi)容與患者目前的真實(shí)病情狀況作比較，從而判斷出親屬對患病家屬病情狀況的了解程度）？②你的患病親人本人對自己的病情了解么？如果了解，那么他（她）是在什么時(shí)間和如何了解到的？如若不了解，那么造成他（她）不了解本身病情的原因又是哪些呢？③你是否代替自己的親人參與和最終做出臨床決策？若有，具體過程和最終決策是怎樣的呢？為什么會(huì)做出這樣的選擇呢？④假如有醫(yī)生告訴你“你的親人的病情已經(jīng)無法治愈”，你將會(huì)對他(她)的治療上做出怎么樣的決定呢？你是希望繼續(xù)使用各種醫(yī)療儀器來維持他（她）的生命，還是說會(huì)選擇放棄對患病親人的治療，讓他（她）能夠更加舒適和安詳?shù)仉x去？你為什么要做出這樣的選擇？你做出的決定是否與他（她）的意愿相符合？⑤你是否愿意代替自己的患病親人在放棄治療的相關(guān)文件上簽字？你作出這樣決定的原因是什么呢？⑥你家庭的經(jīng)濟(jì)情況怎么樣？你的患病親人參加醫(yī)保了么？如果參加了，那么是城鎮(zhèn)醫(yī)保還是農(nóng)村醫(yī)保呢？家庭的經(jīng)濟(jì)情況是否影響到你對患病親人在治療上的選擇呢？

1.3 資料收集

進(jìn)行問卷調(diào)查，告知研究對象研究目的，取得知情同意進(jìn)行資料收集。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析方法

使用Colaizzi 分析程序分析數(shù)據(jù)并將其依照特定的順序和主題整合到一起，總結(jié)并分析晚期腫瘤病人家屬臨終決定的真實(shí)看法及影響因素。

2 結(jié)果

2.1 經(jīng)濟(jì)因素

研究結(jié)果顯示35%家屬表示經(jīng)濟(jì)因素是家屬?zèng)Q定是否選擇臨終決定的重要影響因素。家庭的經(jīng)濟(jì)情況對癌癥患者后期的醫(yī)治決斷有著重要的影響，這一結(jié)果與他人得出的研究結(jié)果保持一致，當(dāng)家庭的月總收入增加時(shí)，癌癥患者后期選擇積極治療率也隨之增加。在本研究的單變量分析中，每月家庭的總收入和治療費(fèi)用的支出方法都會(huì)對最終階段的醫(yī)治決斷產(chǎn)生影響。它還表明，在患者及其家屬在決定治療方法時(shí)，經(jīng)濟(jì)因素是一個(gè)十分重要的因素，提高社會(huì)和經(jīng)濟(jì)水平可能會(huì)激勵(lì)人們尋求更多的治療決策從而獲得更好的醫(yī)療服務(wù)[9-10]。

2.2 家屬文化程度

表1 受訪者文化程度及選擇的臨床決定

本次得到的研究結(jié)果如表1 所示，隨著家庭教育水平的提高，患者更有可能被采取積極治療，隨著教育水平的降低，患者更有可能被采取措施放棄治療。這一結(jié)果與中國其他學(xué)者研究得到的結(jié)果是保持一致的[11-12]。這就是為什么教育程度低的人的科學(xué)知識(shí)和健康素養(yǎng)相對落后的原因。這也意味著受過低等教育的家庭的家庭成員對晚期癌癥治療的態(tài)度落后，并且文化較高的家庭擁有更多的知識(shí)，并且在醫(yī)療方面更加積極，因此不同的教育水平影響對于治療的決策和選擇。因此，家庭教育水平而非患者教育水平對癌癥患者的最終治療決策具有一定的影響。這也表明，當(dāng)我們對患者進(jìn)行健康教育時(shí)，必須包括患者的家庭成員，特別是當(dāng)癌癥患者很可能陷入昏迷和臨終缺乏意志力時(shí)，需要患者的家庭成員幫助患者做出適當(dāng)?shù)臎Q定和選擇。

2.3 臨終決策權(quán)

研究結(jié)果15%臨終決定的決策權(quán)不明確是導(dǎo)致晚期腫瘤患者家屬選擇臨終決定的阻礙因素；調(diào)查顯示患者家屬之間存在分歧，無法明確決策人，或是決策人出現(xiàn)逃避的態(tài)度，所以明確臨床決斷權(quán)，在家庭成員和醫(yī)護(hù)工作者之間充分溝通的基礎(chǔ)上做出臨場決斷，不僅可以為家庭提供一定的心理上和醫(yī)療知識(shí)上的服務(wù)，而且也能夠減輕他們做出決定后對病人的內(nèi)疚感，與此同時(shí)病人的痛苦也得到了減輕，從而降低了非必要性的費(fèi)用及節(jié)約醫(yī)療資源。

2.4 對生命的尊重和對死亡觀的改變

研究結(jié)果78.4%家屬認(rèn)為選擇臨終決定是對患者的尊重。對患者生命的尊重和人們對死亡觀念發(fā)生的轉(zhuǎn)變是晚期腫瘤患者的家屬做出臨終決斷時(shí)的緊要影響因素。在癌癥患者的末期，他們不僅遭受癌癥所造成的生理和心理上的痛苦，而且與此同時(shí)還要面對對惡性腫瘤臨終治療決斷的選擇，通俗的講就是選擇繼續(xù)進(jìn)行積極治療還是選擇放棄治療。化療和放療常用于癌癥患者的終末期積極治療[13-14]，但這些治療方法是否能夠有效延長癌癥患者的生存時(shí)間還有待進(jìn)一步研究和探討。由流行病學(xué)分析結(jié)果表明，癌癥患者在晚期并沒有從化療中獲得很大的好處[15]。國內(nèi)學(xué)者饒潔等人的結(jié)果表明，有2.5%的腫瘤患者在死亡之前仍然在進(jìn)行化療治療。饒潔等人的研究結(jié)果證明了在國內(nèi)癌癥患者對死亡前不進(jìn)行有創(chuàng)性搶救的觀點(diǎn)在一定程度上是被人們所接受的。在某種程度上，這也反應(yīng)出了在中國的傳統(tǒng)文化中“善終”的觀點(diǎn)以及人們對于臨終關(guān)懷的需求。在死亡臨近的過程中，患者可能會(huì)接受手術(shù)，化療，放療等治療的強(qiáng)度越來越低，一些癌癥患者在該期間治療不足或者過度治療，這將導(dǎo)致他們的生活質(zhì)量下降，甚至可以縮短他們的生存時(shí)間。因此有患者家屬基于對患者生命的尊重而選擇做臨終決定。

3 討論

由于歷史，信仰，文化等方面的差異，關(guān)于終末期癌癥患者死亡的決定在每個(gè)國家或地區(qū)都不盡相同[16]。例如，歐洲衛(wèi)生組織呼吁在國家實(shí)踐中引入臨終治療方案。然而，由于中國臨終藥物起步較晚，中國沒有統(tǒng)一或標(biāo)準(zhǔn)化的文件來規(guī)范終末期癌癥患者的終末治療方案，在臨終治療階段仍然存在著很大的爭議。有些人認(rèn)為他們不應(yīng)該拒絕治療，但是有些人認(rèn)為我們應(yīng)該向西方國家學(xué)習(xí)并使用臨終關(guān)懷來讓患者能夠參與到臨床決策中去，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)徹底分析癌癥患者的終末期治療，臨床效果及其影響因素，以便患者更好地了解和參與臨床決策。作為一名醫(yī)療專業(yè)人員，每個(gè)醫(yī)療專業(yè)人員都有義務(wù)拯救生命。當(dāng)我們面對惡性腫瘤的晚期時(shí)，我們必須與患者及其家屬充分溝通，以便患者及其家屬能夠了解患者及其家屬的情況當(dāng)我們要求積極救助時(shí)，我們必須積極挽救患者。當(dāng)患者因經(jīng)濟(jì)因素或其他原因想拒絕幫助并讓患者有尊嚴(yán)地離開時(shí)，我們也需要了解并尊重他的意愿。