鄧嵐 劉化俠

摘要：目的? 探討我國患者自我感受負擔(dān)研究的熱點與前沿，為我國患者的心理護理相關(guān)研究提供參考。方法? 通過CNKI數(shù)據(jù)庫檢索2008～2018年自我感受負擔(dān)研究相關(guān)文獻，借助Citespace信息可視化軟件進行圖譜繪制與分析。結(jié)果? 我國SPB相關(guān)文獻總體發(fā)文量呈逐年上升趨勢，盡管尚未形成研究作者與科研機構(gòu)的協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，但是目前發(fā)展態(tài)勢日趨強勁，科研實踐活動不斷深入;研究內(nèi)容主要集中在SPB心理護理干預(yù)、現(xiàn)狀調(diào)查、社會支持等領(lǐng)域。結(jié)論? 目前，患者“自我感受負擔(dān)”已引起國內(nèi)學(xué)者的廣泛關(guān)注，但仍需立足該領(lǐng)域的研究熱點，加強作者、機構(gòu)間的科研協(xié)作，全面提升研究質(zhì)量，為促進患者心理健康，推進整體護理發(fā)展提供科學(xué)的參考依據(jù)。

關(guān)鍵詞：自我感受負擔(dān);SPB;可視化分析

中圖分類號：R473.6;G353.1? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文獻標(biāo)識碼：A? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2019.07.039

文章編號：1006-1959（2019）07-0129-05

Abstract：Objective? To explore the hotspots and frontiers of self-perceived burden research in Chinese patients， and to provide reference for psychological nursing related research in Chinese patients. Methods? The CNKI database was used to retrieve the literature on self-perceived burden research from 2008 to 2018， and the mapping and analysis were carried out by using Citespace information visualization software. Results? The total number of SPB related literatures in China has been increasing year by year. Although there is no collaborative network between research authors and research institutions， the current development trend is becoming stronger and the research and practice activities are deepening. The research content is mainly focused on SPB psychological nursing intervention and current situation investigation，social support and other fields. Conclusion? At present， patients 'self-perceived burden' has attracted extensive attention from domestic scholars， but it still needs to be based on research hot spots in this field， strengthen research collaboration between authors and institutions， comprehensively improve research quality， promote patient mental health， and promote overall care. Development provides a scientific reference.

Key words：Self-perceived burden;SPB;Visual analysis

自我感受負擔(dān)（Self-Perceived Burden，SPB）即患者在接受醫(yī)療救治的過程中，主要依靠照顧者提供幫助與支持，由于經(jīng)濟、照護、情感等方面原因而產(chǎn)生擔(dān)心拖垮家人的心理負擔(dān)[1]。這一概念最早由 Cousineau N等[2]在 2003年提出，自我感受負擔(dān)包括兩個維度，一方面是被照顧者感受到的由于依賴照顧者而產(chǎn)生的挫敗感和內(nèi)疚感，另一方面是患者由于自身照顧需求給照顧者帶來的身體、心理、情緒及經(jīng)濟等負面影響的顧慮。研究指出，自我感受負擔(dān)不僅會使患者產(chǎn)生自責(zé)、尊嚴(yán)喪失、痛苦等心理感受，增加焦慮、抑郁風(fēng)險，也會加重疼痛、呼吸困難、全身乏力等軀體癥狀，嚴(yán)重影響了患者的健康結(jié)局與生活質(zhì)量[3]。自我國學(xué)者田秀麗等[1]2008年將自我感受負擔(dān)引進國內(nèi)以來，此概念引起了廣泛關(guān)注。為了進一步梳理患者SPB研究的發(fā)展動態(tài)，本研究對近十年相關(guān)文獻進行計量分析，以預(yù)測未來研究的發(fā)展趨勢。

1資料與方法

1.1文獻檢索與篩選? 檢索中國知網(wǎng)數(shù)據(jù)庫（CNKI），檢索條件：文章來源=“期刊”，主題 OR 關(guān)鍵詞 OR 篇名=“自我感受負擔(dān)”，由于我國對自我感受負擔(dān)概念的研究始于2008年，將時間跨度限定為2008～2018年，檢索時間為2018年10月9日，文獻排除標(biāo)準(zhǔn)：會議資料匯編、新聞報道、期刊導(dǎo)讀、資訊等文獻。

1.2文獻質(zhì)量評估與處理? 共檢索出394篇文獻，研究者根據(jù)篩選標(biāo)準(zhǔn)，閱讀題目和摘要納入與患者SPB有關(guān)的文獻，最后確定有效文獻為333篇。將符合標(biāo)準(zhǔn)的文獻以Refworks格式導(dǎo)出，使用CitespaceV軟件進行文獻格式的轉(zhuǎn)換。

1.3研究工具與統(tǒng)計方法? 本研究采用陳超美博士研發(fā)的CitespaceV科技文本挖掘及可視化軟件，該軟件是在科學(xué)計量學(xué)、數(shù)據(jù)可視化背景下逐漸發(fā)展起來的一款引文可視化分析軟件，可通過各種類型的圖譜來呈現(xiàn)科學(xué)知識的結(jié)構(gòu)、規(guī)律和分布情況[4]。本研究以該軟件為研究工具，并結(jié)合Excel軟件對文獻的年度發(fā)文量、作者、單位、關(guān)鍵詞等進行數(shù)據(jù)的分析整理，以圖譜、表格的形式展現(xiàn)自我感受負擔(dān)相關(guān)研究的發(fā)展路徑與研究熱點。

2結(jié)果

2.1 2008～2018年SPB相關(guān)研究發(fā)文量趨勢? 2008～2018年患者自我感受負擔(dān)相關(guān)研究的發(fā)文量始終呈遞增趨勢，2011年之后增長較為迅速，增長趨勢見圖1。

2.2作者與機構(gòu)分布? 如圖2所示，通過載文作者合作網(wǎng)絡(luò)分析，共生成60個節(jié)點，53 條連線。圖譜中節(jié)點字體的大小表示作者的發(fā)文量，連線表示作者間合作關(guān)系，連線的顏色對應(yīng)第1次合作時間，粗細表示合作的強弱。由圖可知，該領(lǐng)域作者之間合作較少，核心科研團隊尚未形成。將發(fā)文量居前10位的科研機構(gòu)統(tǒng)計，四川大學(xué)華西醫(yī)院發(fā)文量最高，見表1;從省級行政區(qū)域來看，科研機構(gòu)分布相對集中在中東部地區(qū);從科研機構(gòu)性質(zhì)來看，主要涉及醫(yī)院、高等院校;SPB在我國的發(fā)展僅僅經(jīng)過了10年的發(fā)展歷程，尚處于發(fā)展的初期階段，各機構(gòu)發(fā)文量基本相當(dāng)，尚未形成研究網(wǎng)絡(luò)，今后亟待加強合作，開展多中心研究。

2.3研究熱點? 關(guān)鍵詞是反應(yīng)某項研究核心內(nèi)容的自然語言，高頻關(guān)鍵詞能夠反映出某學(xué)科領(lǐng)域集中研究的主題，通過詞頻分析得出的高頻關(guān)鍵詞可揭示相關(guān)研究領(lǐng)域的研究熱點。本研究將居于前20位的關(guān)鍵詞進行統(tǒng)計，見表2。將意義相近的關(guān)鍵詞進行合并處理，結(jié)合圖4和表2可知，“自我感受負擔(dān)”出現(xiàn)頻次最高，此外的高頻詞可分為四大類：①研究類型：調(diào)查SPB影響因素及相關(guān)性的橫斷面研究、質(zhì)性研究;②疾病類型類：癌癥、腦卒中、慢性阻塞性肺疾病、慢性心力衰竭等;③SPB相關(guān)負性情緒類：抑郁、焦慮等;④行為干預(yù)類：護理干預(yù)、社會支持、家庭關(guān)懷度、正念減壓、自我效能等;

2.4研究脈絡(luò)? 本研究利用CiteSpace V軟件對納入的國內(nèi)文獻關(guān)鍵詞進行共現(xiàn)分析，共生成78個節(jié)點，229條連線，使用軟件的Timeline（時間線）視圖呈現(xiàn)方式來繪制近十年我國患者SPB相關(guān)研究的關(guān)鍵詞共現(xiàn)圖譜，以明確各研究領(lǐng)域隨時間變化的演變趨勢與相互影響[4]。如圖4所示，相同聚類的研究被放置在同一水平線上，文獻時間置于視圖最上方，越向右，時間越近。關(guān)鍵詞在圖譜中的連線越多，中心性越強，就代表該關(guān)鍵詞越具有影響力。由圖4我們可以清晰直觀地得到各個聚類中文獻的數(shù)量情況，聚類文獻越多，代表所得到的聚類領(lǐng)域越重要。從上到下，7個聚類分別為“護理干預(yù)”“心理”“社會支持”“宮頸癌”“抑郁”“問卷調(diào)查”“負性情緒”。

3 討論

3.1年度發(fā)文量分析? 近十年SPB相關(guān)研究發(fā)文量呈逐年增長趨勢，2011年后呈大幅增長，可能原因：既往“負擔(dān)”主題的相關(guān)研究多著眼于照顧者的視角，忽略了患者本身因依靠他人照顧而產(chǎn)生的心理負擔(dān)，繼田秀麗等[1]首次以全新的角度介紹了國外癌癥患者自我感受負擔(dān)的研究現(xiàn)狀，SPB迅速引起了我國研究者的普遍認同和廣泛關(guān)注;2010年武燕燕等[5]將目前測量患者自我感受負擔(dān)唯一有效的評估工具——自我感受負擔(dān)量表（Self-Perceived Burden Scale，SPBS）進行了漢化，經(jīng)檢驗信效度良好，為促進患者SPB相關(guān)研究提供了便捷、有效的研究工具，已成為國內(nèi)應(yīng)用最為廣泛的SPB評估工具，因而此后SPB研究在我國快速發(fā)展。研究證實[6]，加強對患者自我感受負擔(dān)的關(guān)注與理解，可有效減輕患者心理、社會、靈性乃至軀體層面的痛苦，增強疾病應(yīng)對能力，提高生命質(zhì)量，因而對患者SPB的研究仍將是我們未來的研究取向。

3.2高產(chǎn)作者、機構(gòu)與高被引頻次文獻分析? SPB研究發(fā)文量最多的機構(gòu)是四川大學(xué)華西醫(yī)院，其研究內(nèi)容主要涉及對癌癥、老年慢性病、腦卒中、維持性血液透析患者的自我感受負擔(dān)現(xiàn)狀開展橫斷面調(diào)查，并分析影響因素;研究人群中增加了對中青年患病群體的關(guān)注[7-9]，該群體正處于學(xué)業(yè)、事業(yè)發(fā)展的人生關(guān)鍵期，當(dāng)患有不可治愈性、致殘性或需要終身治療性疾病時，他們往往要承擔(dān)更為嚴(yán)重的心理、社會、經(jīng)濟壓力，SPB水平相對更高，這提示臨床醫(yī)護人員加強對中青年患病群體SPB的關(guān)注，采取有效措施增加其對疾病治療和自我管理的信心。此外，對SPB研究較多的機構(gòu)為泰山醫(yī)學(xué)院護理學(xué)院，其最早將SPB研究引進國內(nèi)，已形成了針對癌癥患者SPB的系列研究，內(nèi)容涉及：①介紹癌癥患者SPB相關(guān)概念、理論框架及相關(guān)因素的研究進展;②開展質(zhì)性研究探討癌癥患者SPB內(nèi)心深層體驗;③在Cousineau針對血液透析患者研發(fā)的SPB量表基礎(chǔ)上，研發(fā)本土化的癌癥患者SPB量表，包含照護負擔(dān)、經(jīng)濟負擔(dān)、家庭負擔(dān)、心理/情感負擔(dān)與治療負擔(dān)等5個維度，21個條目，量表效能良好[10];④針對癌癥患者開展現(xiàn)狀調(diào)查、分析影響因素;⑤驗證支持性心理治療干預(yù)對改善癌癥患者的SPB及負性情緒的效果等。該系列研究有助于提高醫(yī)護人員對癌癥患者SPB的理解與認識，為探索減輕癌癥患者SPB的新路徑、新方法提供了有益借鑒。

3.3研究熱點與前沿? 圖4展現(xiàn)了我國SPB研究的發(fā)展脈絡(luò)，結(jié)合表2的高頻關(guān)鍵詞進行分析歸納。自我感受負擔(dān)位居高頻詞之首，且近十年的發(fā)展態(tài)勢依然較為強勁，說明患者的SPB相關(guān)議題已成為目前的研究關(guān)注點，值得給予更多的關(guān)注。

3.3.1 SPB研究類型? 分析SPB影響因素及相關(guān)性的橫斷面問卷調(diào)查性研究居多，研究類型較為單一，目前SPB產(chǎn)生的基本過程尚未得以明確闡述，患者的SPB水平可能會隨不同疾病類型的不同發(fā)展階段而發(fā)生特異性變化，因此建議今后開展前瞻性隊列研究，探索不同類型病種患者SPB產(chǎn)生的預(yù)測模型。我國針對患者SPB的質(zhì)性研究始于2011年，主要從患者SPB產(chǎn)生的原因、影響因素、應(yīng)對方式及情感體驗等方面展開闡述。SPB是一種內(nèi)心深層次的個人體驗，量性研究在全面、細致的描述患者心理感受時存在局限，而質(zhì)性研究的深度訪談則可彌補量性研究的不足，突出患者SPB體驗的特異性，從而為制定護理干預(yù)提供理論依據(jù)，因此開展患者SPB的質(zhì)性研究可作為今后的發(fā)展方向。

3.3.2 SPB干預(yù)內(nèi)容? 由SPB研究的時間線知識圖譜可知，“護理干預(yù)”是研究時間較長、發(fā)文量較多的聚類，對SPB相關(guān)干預(yù)性研究進行分析，目前的干預(yù)方案較多集中在基于相關(guān)理論基礎(chǔ)或模型（知信行理論、焦點解決短程治療理論、優(yōu)勢模型、跨理論模型、信息-動機-行為技巧模型、正念療法等）對患者進行結(jié)構(gòu)化的認知行為心理干預(yù)，以促使患者對疾病的治療與康復(fù)形成合理認知，指導(dǎo)其掌握自我護理技巧，減少對他人的依賴，提高疾病應(yīng)對能力，進而減輕思想負擔(dān)。此外，“照顧者”“家庭關(guān)懷度”詞頻較高，追蹤相關(guān)文獻發(fā)現(xiàn)，對患者照顧者或家庭成員開展同步健康教育，給予心理學(xué)方法、照顧技巧指導(dǎo)及信息支持的研究[11]數(shù)量增多，患者SPB產(chǎn)生的原因主要在于擔(dān)心自己的照護需求增加照顧者的身心負擔(dān)，而通過對照顧者開展支持性的健康教育，不僅可以使其了解患者的性格、情緒和生活方式，掌握照顧技巧，提高照顧質(zhì)量，還可以減輕自身的照護任務(wù)，有利于構(gòu)建和諧的家庭關(guān)系，提高家庭關(guān)懷度，更好的發(fā)揮家庭功能，以積極的應(yīng)對方式幫助患者平和、坦然地面對疾病[12]。韋秀紅等[13]選取接受PICC置管化療且?guī)Ч艹鲈旱幕颊咦鳛榻逃撸笇?dǎo)其結(jié)合自己經(jīng)驗，針對住院帶管患者開展病情交流、感受分享及自我管理指導(dǎo)，給予彼此支持和希望，有效減輕了患者的自我感受負擔(dān)水平，提高了其疾病知識水平與自我效能，在今后的研究中可將同伴教育進一步推廣應(yīng)用?？梢?，除重點關(guān)注患者本身，也可通過對家庭照顧者、同伴的有效指導(dǎo)，增加社會支持力量，多途徑、全方位減輕患者的自我感受負擔(dān)。

近年“中醫(yī)養(yǎng)生護理”在我國突現(xiàn)，其技術(shù)以簡、便、驗、廉的獨特優(yōu)勢在老年病、慢性病防治和養(yǎng)生康復(fù)中的作用日益顯著，不僅契合我國醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革目標(biāo)，也符合“大力發(fā)展中醫(yī)護理，提升中醫(yī)護理水平”的《中國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要（2016～2020年）》[14]。已有學(xué)者將中醫(yī)情志干預(yù)[15]、艾灸技術(shù)[16]應(yīng)用于緩解患者SPB等負性情緒的研究，發(fā)現(xiàn)接受中醫(yī)技術(shù)護理的患者情志得以調(diào)理，氣機得以舒暢，包括SPB在內(nèi)的負性情緒能夠得到有效緩解，身心一體化的快速康復(fù)進程得以促進。提示在今后的SPB干預(yù)研究中進一步拓寬科研思路，結(jié)合中醫(yī)護理的特色，最大程度發(fā)揮其服務(wù)人類健康的功能。

3.3.3 SPB研究對象? 癌癥患者的SPB在我國最先得到關(guān)注，針對宮頸癌患者的研究數(shù)量逐漸增多。原因可能為，宮頸癌是最常見的婦科惡性腫瘤，發(fā)病率呈逐年上升且趨于年輕化，女性的性格特點以及社會所賦予的家庭功能使其長期擔(dān)任照顧者角色，而當(dāng)其罹患宮頸癌時，家庭角色轉(zhuǎn)變、履行責(zé)任缺失、自理能力受限等因素會放大心理落差，進而加重其負擔(dān)感，因而值得引起更多的關(guān)注。

其次，SPB研究涉及較多老年慢性病或血液透析患者群體，近年來疾病類型已拓寬至各種慢性病，致殘程度高、威脅性大、手術(shù)創(chuàng)傷較為嚴(yán)重或需要終身接受特殊性治療、嚴(yán)重影響個體自我護理能力的疾病，研究對象從老年人擴大至中青年群體乃至學(xué)齡期患兒[17]。提示在臨床實踐與研究中，可根據(jù)疾病特點定位SPB相關(guān)患病人群，早期采取針對性護理干預(yù)，增強患者的疾病應(yīng)對能力，降低負擔(dān)感，促進良好的健康結(jié)局。

綜上所述，患者SPB目前已引起了國內(nèi)外專家學(xué)者的廣泛關(guān)注，然而由于醫(yī)療體制、文化背景及SPB概念內(nèi)涵存在較大差異，不同患者對自我感受負擔(dān)的認知與應(yīng)對方式也會因人而異。因此，基于前期研究基礎(chǔ)與我國的文化背景，構(gòu)建本土化的SPB概念框架，發(fā)揮對SPB研究的導(dǎo)向作用尤為重要。

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收稿日期：2019-1-13;修回日期：2019-1-25

編輯/肖婷婷