近30年來我國糖尿病流行病學調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,老年人群糖尿病的患病率明顯增高[1]。而家庭照顧者作為糖尿病病人長期護理系統(tǒng)的“隱形骨干”[2],可以幫助病人準備膳食、管理藥物,陪同住院或提供精神支持等[3]。目前,對糖尿病病人照顧者的研究多采用定量研究方法[4-5],較少關(guān)注照顧者的身體、社交和情感健康。

情緒活力(emotional vitality)最早由Penninx等[6]于1998年提出,可以反映高度的個人掌握感、快樂感以及低焦慮和抑郁狀態(tài),是一個綜合的高級情緒功能指標。目前,國外有關(guān)情緒活力的研究主要針對康復[7]、冠心病病人[8]及照顧者[9],國內(nèi)尚未見相關(guān)報道。本研究采用半結(jié)構(gòu)訪談法,探究老年糖尿病病人家庭照顧者的情緒活力,了解其影響因素,為提升照護質(zhì)量打下基礎(chǔ),現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣與目的抽樣相結(jié)合的方法,選取2018年3～5月在南京某三級甲等醫(yī)院住院的老年2型糖尿病(T2DM)病人家庭照顧者為研究對象。照顧者納入標準:(1)為病人的主要照顧者;(2)年齡≥18歲;(3)照顧病人的時間不少于3個月;若同時有多個照顧者,選擇照顧時間最長者;(4)知情同意,自愿參加。照顧者排除標準:(1)患有心腦血管、惡性腫瘤等疾病;(2)交流障礙者;(3)保姆等領(lǐng)取報酬的照顧者。病人納入標準:(1)符合1999年WHO提出的T2DM診斷標準,確診為T2DM且病程不少于1年;(2)年齡≥60歲。病人排除標準:患有惡性腫瘤等嚴重合并癥。研究樣本量以受訪者資料重復出現(xiàn),且資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標準[10]。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集:采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學研究方法,在閱讀情緒活力相關(guān)文獻的基礎(chǔ)上初步擬定訪談提綱,結(jié)合專家建議,經(jīng)研究小組討論確定,最終包括:“您如何評價自己參與家中糖尿病病人管理中的積極性?”，“在照護過程中,令您感到最滿意或最自豪的是什么?”，“照護過程中您遇到過哪些困難和挫折?”，“您最希望得到什么幫助?希望通過怎樣的方式獲得幫助?”，“您認為您的態(tài)度對病人病情有什么影響?”，“目前照顧病人對您的生活有哪些影響?”。結(jié)合半結(jié)構(gòu)式深入訪談法和非參與性觀察法收集資料。訪談開始前先向受訪者說明研究的目的、方法和內(nèi)容,獲得受訪者同意。訪談地點以病人所在病區(qū)為主,選擇自然、干凈相對無干擾的房間進行。訪談時間控制在30～45 min,避開治療、進餐等時間段。訪談全程錄音,訪談中鼓勵受訪者以自己的語言表達想法。

1.2.2 資料分析:及時對訪談中的錄音進行逐字逐句整理,同時觀察訪談筆記,對遺漏的細節(jié)加以補充,如表情、語氣等。采用Colaizzi現(xiàn)象學資料七步分析法[11]對訪談資料進行分析,將受訪者陳述的所有內(nèi)容和研究者的現(xiàn)場觀察記錄全部輸入Word文檔并打印后反復閱讀,逐字逐句分析、提取有意義的陳述,通過對資料的分析,將共性部分以研究者的語言歸納成研究的主題。分析過程中隱去照顧者真實姓名,以編號M代替。

1.2.3 質(zhì)量控制:在選擇個案時充分考慮照顧者的典型性,依照病人的病情、照顧者與病人的關(guān)系以及家庭背景等進行選擇。訪談過程中適當調(diào)節(jié)問題的順序和問法,最大程度上保證資料的豐富性和真實性。訪談提綱的撰寫、現(xiàn)場訪談及記錄、訪談資料整理皆由研究者本人進行,整理后的文字稿請受訪者核對是否與其意愿相符,以提高結(jié)果的可信度。由兩人共同分析資料提取主題,將結(jié)果與原始資料多次比較,并保存原始資料。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 共訪談了11名老年糖尿病病人的照顧者,平均年齡(68.55±8.37)歲;其中男4例,女7例;照顧時間1～25年,平均(14.09±6.97)年;照顧者為病人配偶的占72.73%,子女占27.27%。老年T2DM病人平均年齡(75.45±8.48)歲;男5例,女6例;病程(19.45±6.28)年;胰島素注射者9人,口服降糖藥者11人。老年T2DM病人及其照顧者的一般資料見表1。

2.2 訪談結(jié)果 11名訪談對象共訪談時長346 min,最終提煉出五個主題,包括:身體疲勞感、不平衡的情緒體驗、社會生活改變、知識缺乏以及獲得支持與認可。

2.2.1 身體疲勞感:本研究納入的老年糖尿病病人大多具有一定的自理能力,照顧者不必為其完成日常生活中所有事情,無需進行太多的身體勞動,但仍有受訪者報告了照顧病人時的疲勞感受(n=2)。“每天幫她拿這拿那的,不做什么大事都覺得很累”(M8);“感覺身體累但是也沒辦法呀,她腳不行呀”(M6)。

2.2.2 不平衡的情緒體驗:大多數(shù)照顧者都報告了照護過程中的負面情緒,其中最常見的是對未來的不確定感(n=4)及無力感(n=4)。由于照顧者無法預見病情發(fā)展和轉(zhuǎn)歸,常常出現(xiàn)不確定感:“我看人家糖尿病都十多年了還好好的,也不知道我家以后會怎么樣呢(嘆氣)”(M6);“不知道我家以后有沒有并發(fā)癥什么的,現(xiàn)在就只能預防預防,多關(guān)注”(M7)。另外,病人不一定能采納照顧者的意見或建議,使照顧者表現(xiàn)出無力感。 “在家怎么可能還吃醫(yī)院的糖尿病餐啊,不可能的,說了也不聽”(M5);“家里的血糖儀之前還測呢,后來就不測了。降血糖的藥和胰島素也不用,就這樣(無奈),我說了多少遍他就是不聽”(M10)。

表1老年T2DM病人家庭照顧者及病人的基本情況

但也有部分照顧者報告了在照顧過程中的積極情緒體驗,主要是在病人配合度高、血糖控制好的時候更容易出現(xiàn)的自豪感(n=5)。“幾乎所有的事都要替她想著,吃飯啊、鍛煉啊,我都得陪她一起去。她一個人根本不行,反正就靠我(自豪)”(M2)。

2.2.3 限制社會交往活動:研究中有受訪者提出在照顧糖尿病病人的過程中自己的社會生活發(fā)生了改變,尤其是照顧有嚴重并發(fā)癥的老年病人時,會明顯限制自己的社會交往活動(n=2)。 “她現(xiàn)在老了,腦子不太行了,差不多每天都要看著她吃完藥才能干自己的事”(M3);“有的時候出去吃個飯啊什么的都去不了,怎么也得先把她弄好啊”(M8)。

2.2.4 知識缺乏:少數(shù)照顧者認為自己通過一段時間的照顧掌握了胰島素注射的方法(n=2),但絕大多數(shù)人都表現(xiàn)為缺乏糖尿病照護方面的知識,不能完全掌握照護糖尿病病人所需的技能(n=7)。

“她之前打胰島素呢我也在旁邊看著,后來我覺得自己也學會了,有時候也會幫她打”(M2);“糖尿病飲食大原則我知道,但具體哪些能吃不能吃的我不太清楚,反正農(nóng)村嘛不那么講究,吃飽就行”(M7);“這次住院我們也才知道她(指病人)以前打胰島素的方法都是錯的,我們也不懂”(M9)。

2.2.5 獲得認可與支持:研究中出現(xiàn)的最后一個主題是獲得認可與支持。部分照顧者談到了如何從家人和朋友那里獲得情感上的支持,使他們能夠更有效地應(yīng)對照護角色(n=5)?！斑€好,我家兄弟姐妹比較多,他們也會經(jīng)常來看看”(M3);“每次朋友吃飯的時候,我要是照顧我媽去不了人家很理解”(M9)。

另外,受訪者還強調(diào)了獲得醫(yī)療保健系統(tǒng)支持的重要性,他們重視的支持類型主要包括信息和財務(wù)支持(n=6)。 “每個月光買針頭就要花好多錢了,確實消耗比較大”(M3);“現(xiàn)在試紙比血糖儀還貴,醫(yī)保要都能報銷就好了”(M4)。

3 討論

情緒活力是情感體驗和情感動力的表現(xiàn),是積極與消極情緒的一種平衡狀態(tài)。本研究通過訪談獲得5個與情緒活力相關(guān)的主題,主要反映了照顧者的身體和情緒體驗、照護技能及社會支持等對情感動力的影響。

3.1 重視老年T2DM病人照顧者的身心感受 積極與消極情緒是體現(xiàn)情緒活力平衡性的兩個重要方面。研究表明,T2DM病人的家庭照顧者身心照顧負擔水平較高,負性情緒明顯[12]。本研究中2名照顧者(M6、M8)報告了身體的疲勞,可能與其自身年紀大、病人自理能力差有關(guān)。同時訪談也發(fā)現(xiàn)11名家庭照顧者都承受著一定的心理壓力,存在對未來的不確定感和無力感,這可能與老年糖尿病病人機能的衰退和病程長有關(guān)[13]。但另一方面,照顧者也會從照顧角色中獲得積極感受,如自我滿足和成就感,有積極情緒體驗的照顧者更能積極參與到病人的管理中。醫(yī)護人員應(yīng)努力提高照顧者積極感受,減少負面感受,以獲得情緒活力的平衡。

3.2 提高照顧者疾病知識及照顧技能水平 在老年糖尿病病人的日常生活中,家庭照顧者承擔著主要的照護任務(wù), Pulgaron等[14]認為,家庭照顧者的健康素養(yǎng)會對病人血糖產(chǎn)生影響,劉旭瑩等[15]也指出照顧水平不高會影響病人的自我管理依從性。本研究中大多數(shù)照顧者對糖尿病的相關(guān)知識和技能了解不多,能掌握胰島素注射技能的照顧者在照護時更能充分發(fā)揮其主觀能動性,積極參與病人的管理。因此,醫(yī)護人員應(yīng)幫助照顧者學習疾病管理方面的技能,減少其因知識缺乏而產(chǎn)生的消極體驗,增強其情緒活力。

3.3 提供社會支持,建立疾病支持系統(tǒng) Barbic等[7]指出情緒活力由身體健康、情緒健康、掌握新技能以及參與有意義的活動4部分組成。本研究除此以外,獲取了主題“獲得認可與支持”。劉曉鑫等[16]認為社會支持作為照顧者的外部資源可以減輕或避免因照顧任務(wù)而引起的照顧負擔。本研究中,雖然部分照顧者能夠獲得家人、朋友的支持與幫助,但大多數(shù)照顧者認為得到醫(yī)療保健系統(tǒng)的支持不夠,極大地增加了其在照護過程中的消極體驗,主要表現(xiàn)為對經(jīng)濟的擔憂。賈靜等[17]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，76.9%的病人由于經(jīng)濟原因不能每次更換針頭,提出經(jīng)濟支持對家庭正確管理糖尿病十分重要。為了平衡照顧者的積極與消極情緒感受,建議加大社會支持的力度,增加社會對疾病支持系統(tǒng)的投入。

照顧是一種復雜而充滿活力的體驗,需要大量情感能量的投入來承擔照顧相關(guān)的責任和壓力。本研究發(fā)現(xiàn),老年糖尿病病人照顧者的情緒活力包括5個方面,積極體驗與消極體驗并存,希望今后能重視照顧者的情緒體驗,通過針對性的干預保持其照顧活力。