張惠玲 方正清 余爽 秦勤 夏哲遠(yuǎn) 楊浩 郭秀君

【摘 要】目的：調(diào)查原發(fā)性干燥綜合征患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素。方法：采用方便抽樣的方法，以世界衛(wèi)生組織編制的生存質(zhì)量量表（WHOQOL-BREF）、醫(yī)院焦慮抑郁量表、疾病活動(dòng)指數(shù)等為工具收集南京市中醫(yī)院風(fēng)濕科病房的114例原發(fā)性干燥綜合征的臨床資料。結(jié)果：原發(fā)性干燥綜合征患者的生活質(zhì)量得分為（62.17±12.32）分，生理、心理、社會(huì)關(guān)系、環(huán)境領(lǐng)域得分均低于常模（P < 0.05）?；貧w分析顯示，焦慮、疾病活動(dòng)程度、疲乏是原發(fā)性干燥綜合征患者生活質(zhì)量的影響因素。結(jié)論：原發(fā)性干燥綜合征患者生活質(zhì)量明顯下降，且影響因素較為復(fù)雜，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患者的生理和心理護(hù)理。

【關(guān)鍵詞】 干燥綜合征;原發(fā)性;生活質(zhì)量;影響因素

原發(fā)性干燥綜合征（primary Sj?gren's syndrome，pSS）是一種主要累及外分泌腺體的慢性炎癥性自身免疫性疾病。本病并發(fā)癥較多，除了外分泌腺受損的癥狀，還可有關(guān)節(jié)炎、肌痛、皮疹等腺體外表現(xiàn)，以及多系統(tǒng)內(nèi)臟損害[1]。歐洲研究表明，疾病本身的不適癥狀，藥物治療的不良反應(yīng)等均會(huì)影響患者的生活質(zhì)量[2]。疲勞、口干、眼干、關(guān)節(jié)痛等癥狀不僅給患者造成生理痛苦，而且對(duì)患者的心理、社會(huì)、情感功能都會(huì)產(chǎn)生不良影響。研究顯示，66%的患者存在不同程度的焦慮、抑郁癥狀，51%的患者睡眠質(zhì)量較低，關(guān)節(jié)肌肉疼痛及乏力癥狀影響正常社交活動(dòng)[3]。相關(guān)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，我國pSS的發(fā)病率不斷增高，且紫癜樣皮疹、腎小管性酸中毒、肺纖維化等并發(fā)癥的發(fā)生率逐年上升[4]。通過對(duì)pSS患者生活質(zhì)量的現(xiàn)狀及影響因素的調(diào)查，以期為其治療及護(hù)理干預(yù)提供參考依據(jù)。

1 臨床資料

1.1 一般資料 采用方便抽樣的方法，調(diào)查2017年12月至2018年12月在南京中醫(yī)藥大學(xué)第三附屬醫(yī)院就診的114例pSS住院患者。其中男4例，女110例;年齡45～60歲，平均（49.56±4.17）歲;病程1～46年，平均（5.62±4.24）年。

1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn) 按照2010年干燥綜合征國際分類（診斷）標(biāo)準(zhǔn)[5]。

1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) ①符合上述診斷標(biāo)準(zhǔn);②年齡≥18歲;③具有基本的閱讀和書寫能力，語言交流無障礙;④自愿參加本研究。

1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) ①合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎等風(fēng)濕免疫疾病感染者;②近期使用過抗焦慮、抗抑郁藥物者;③認(rèn)知行為異常者。

2 方 法

2.1 研究工具 采用問卷調(diào)查法，問卷內(nèi)容包括一般資料、醫(yī)院焦慮抑郁量表（HADS）、WHO生活質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表（WHOQOL-BREF）、SS疾病活動(dòng)性評(píng)分（SSDAI）。

2.1.1 一般資料 包括年齡、性別、文化程度、病程、并發(fā)癥、發(fā)病季節(jié)、遺傳史等，以及是否合并疼痛、口眼干燥、疲乏癥狀。

2.1.2 WHOQOL-BREF 該量表共26項(xiàng)問題，包括4個(gè)領(lǐng)域（生理、心理、社會(huì)關(guān)系、環(huán)境）和2個(gè)獨(dú)立分析的條目（對(duì)生活質(zhì)量和自身健康狀況總的感受），每項(xiàng)問題按1～5分評(píng)分。3個(gè)條目反向計(jì)分（即得分越高，生活質(zhì)量越差）外，其他各條目均正向計(jì)分。各領(lǐng)域的得分范圍為4～20分，生活質(zhì)量總分為4個(gè)領(lǐng)域得分相加并換算成百分制，得分與生活質(zhì)量呈正相關(guān)[6]。本次研究生活質(zhì)量常模參考方積乾[7]研究所提供的數(shù)據(jù)。

2.1.3 HADS 該量表由2個(gè)分量表組成，是篩查非精神病性焦慮、抑郁的軀體疾病的最常用工具之一[8]，共14個(gè)條目，奇數(shù)項(xiàng)含7個(gè)條目評(píng)定焦慮（HADS-A），偶數(shù)項(xiàng)含7個(gè)條目評(píng)定抑郁（HADS-D）。每個(gè)條目0～3分，采用Likert 4級(jí)量表評(píng)分。每個(gè)分量表為0～21分，評(píng)分越高，焦慮或抑郁程度越重。量表信效度高，0～7分為正常，8～10分為輕度焦慮（抑郁），11～15分為中度焦慮（抑郁），16～21分為重度焦慮（抑郁）。

2.1.4 SSDAI 該標(biāo)準(zhǔn)經(jīng)由來自歐洲13個(gè)國家及北美的39名國際專家制定。從全身癥狀、淋巴結(jié)、外分泌腺體、關(guān)節(jié)、皮膚、肺、腎、肌肉、中樞神經(jīng)、外周神經(jīng)、血液系統(tǒng)及血清學(xué)表現(xiàn)等12個(gè)系統(tǒng)病變對(duì)SS疾病活動(dòng)性進(jìn)行全面評(píng)估，具體分為4個(gè)活動(dòng)水平：0分，不活動(dòng);1分，低度活動(dòng);2分，中度活動(dòng);3分，高度活動(dòng)。疾病活動(dòng)評(píng)分為各個(gè)系統(tǒng)評(píng)分之和[6]。

2.2 調(diào)查方法 調(diào)查者經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)，取得患者同意后發(fā)放問卷進(jìn)行調(diào)查。問卷完成后現(xiàn)場(chǎng)收回，如有缺項(xiàng)需補(bǔ)齊。本研究共發(fā)放問卷117份，回收有效問卷114份，有效率為97.43%。

2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 20.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以表示，采用t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)、構(gòu)成比表示，采用χ2檢驗(yàn)。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3 結(jié) 果

3.1 pSS患者生活質(zhì)量得分與國內(nèi)常模比較 pSS患者生活質(zhì)量總分為（62.17±12.32）分，4個(gè)領(lǐng)域的得分及其與常模[7]的比較見表1。

3.2 生活質(zhì)量影響因素分析 單因素分析結(jié)果差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素如表2所示。WHOQOL-BREF總分作為因變量，表2中的因素作為自變量進(jìn)行Stepwise多元回歸分析，自變量賦值如表3所示，結(jié)果見表4。

4 討 論

4.1 pSS患者的生活質(zhì)量有待改善 本研究通過運(yùn)用WHOQOL-BREF量表調(diào)查114例pSS患者的生活質(zhì)量，結(jié)果顯示，pSS患者生活質(zhì)量顯著低于正常人群（P < 0.05），與國外研究[9]結(jié)果一致。pSS患者B細(xì)胞高度反應(yīng)性增生產(chǎn)生大量免疫球蛋白、自身抗體、細(xì)胞因子，導(dǎo)致局部組織炎癥損傷，協(xié)同刺激分子、細(xì)胞因子及趨化因子共同作用，B、T細(xì)胞活化，最終導(dǎo)致自身免疫反應(yīng)的發(fā)生，使外分泌腺的炎癥反應(yīng)持續(xù)存在，最終組織功能失調(diào)甚至損害。SZODORAY等[10]曾對(duì)180例pSS患者進(jìn)行5年的追蹤，發(fā)現(xiàn)5年后患者多發(fā)生肝、肺、腎等系統(tǒng)并發(fā)癥。pSS患者多系統(tǒng)損害后長期應(yīng)用激素或免疫抑制劑治療所產(chǎn)生的不良反應(yīng)，加重了患者的心理負(fù)擔(dān);而口眼干燥、關(guān)節(jié)疼痛癥狀也讓患者難以勝任日常工作，進(jìn)而影響患者生活質(zhì)量。因此，pSS患者的治療不僅僅局限于癥狀的改善，更需早期干預(yù)采取有效措施，提高患者的生活質(zhì)量。

4.2 影響pSS患者生活質(zhì)量的因素

4.2.1 HADS-A 本研究結(jié)果顯示，114例患者中58例HADS-A 得分超過7分，占50.88%的pSS患者存在焦慮，這與已有研究結(jié)果一致[11]。本研究結(jié)果可見，焦慮的程度越重，其生活質(zhì)量越低。MATAR?等[12-13]分別對(duì)pSS患者腦部結(jié)構(gòu)進(jìn)行影像學(xué)檢查，發(fā)現(xiàn)認(rèn)知功能損害的患者存在大腦結(jié)構(gòu)異常，得出pSS患者腦器質(zhì)性改變與其認(rèn)知功能改變密切相關(guān)的結(jié)論。pSS患者的免疫紊亂及長期細(xì)胞因子（前炎性細(xì)胞因子）升高可能引起神經(jīng)內(nèi)分泌、中樞神經(jīng)代謝產(chǎn)物等的轉(zhuǎn)變，加劇焦慮、抑郁[14]。與有關(guān)研究認(rèn)為焦慮、抑郁的患者普遍存在機(jī)體免疫激活及細(xì)胞因子釋放的結(jié)果一致。本研究中共納入114例患者，女110例，占96.49%，并且多處于更年期，更年期女性更容易出現(xiàn)情緒的波動(dòng)。因此，尤其要加強(qiáng)此類患者的心理護(hù)理，積極溝通交流，及時(shí)了解導(dǎo)致焦慮的原因并調(diào)動(dòng)親友進(jìn)行針對(duì)性疏導(dǎo)，以降低其焦慮程度。

4.2.2 疾病活動(dòng)度 本研究發(fā)現(xiàn)，pSS患者目前的疾病活動(dòng)度對(duì)生活質(zhì)量具有顯著的影響，單因素分析結(jié)果表明，疾病活動(dòng)度越高，生活質(zhì)量越差，這與國外的研究結(jié)果一致[15]。疾病活動(dòng)度主要體現(xiàn)在干燥、疼痛、乏力等癥狀，軀體功能損害越嚴(yán)重，生活質(zhì)量水平降低越顯著。患者口腔頰部因唾液不足導(dǎo)致潰瘍、出血，部分患者可合并口腔白色念珠菌感染[16]、眼睛干澀、視物模糊等，伴角膜炎及淚腺腫大?？谘鄹稍飮?yán)重影響日常進(jìn)食和日?；顒?dòng)?；顒?dòng)期患者關(guān)節(jié)疼痛不僅表現(xiàn)為小關(guān)節(jié)，可累及肩、膝等大關(guān)節(jié)。部分患者有晨僵現(xiàn)象，肌肉酸痛、干燥、乏力這些軀體癥狀嚴(yán)重影響患者的日?；顒?dòng)。所以臨床應(yīng)注重以上內(nèi)容的評(píng)估及護(hù)理，動(dòng)態(tài)、及時(shí)地掌握患者疾病活動(dòng)度。

4.2.3 疲乏 本研究發(fā)現(xiàn)，114例患者中有75例患者合并疲乏的癥狀，占65.78%。pSS患者合并疲乏癥狀對(duì)生活質(zhì)量具有顯著的影響，具有疲乏癥狀的患者生活質(zhì)量顯著低于沒有疲乏癥狀的患者。近年來國外研究也顯示，在干燥綜合征患者中約有70%感到疲乏，并且伴隨生活質(zhì)量降低。有研究對(duì)pSS疲乏進(jìn)行為期5年的遠(yuǎn)期隨訪研究發(fā)現(xiàn)，生活質(zhì)量與疲乏有顯著的相關(guān)性[17]。pSS并發(fā)的疲乏是持久的、廣泛的，常被描述為“不可抗拒的乏力感”。雖然目前疲乏的發(fā)生機(jī)制尚不明確，但有研究發(fā)現(xiàn)，抑郁和疲乏均會(huì)導(dǎo)致神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng)的失調(diào)[18]，由此認(rèn)為，慢性疲乏能導(dǎo)致抑郁的發(fā)生，而焦慮患者的疲乏癥狀更為嚴(yán)重。焦慮和疲乏相互促進(jìn)，相互影響，導(dǎo)致患者生活質(zhì)量的降低。在臨床護(hù)理中，要關(guān)注患者的疲乏癥狀，提供良好的休息環(huán)境，做好營養(yǎng)指導(dǎo)工作，從而改善患者疲乏癥狀。

5 小 結(jié)

通過對(duì)pSS患者的生活質(zhì)量評(píng)估，不僅可以判斷患者的健康狀況，而且可以評(píng)價(jià)治療效果，并作為下一步治療方案選擇的參考依據(jù)。本研究通過對(duì)pSS患者生活質(zhì)量調(diào)查及社會(huì)人口學(xué)、疾病、心理等相關(guān)因素進(jìn)行分析，尋找影響pSS患者生活質(zhì)量的主要因素，便于早期干預(yù)。研究表明，治療與護(hù)理過程中不僅要關(guān)注疾病癥狀改善，還要關(guān)注患者的焦慮、抑郁情緒，加強(qiáng)心理護(hù)理，營養(yǎng)指導(dǎo)，緩解患者疲勞癥狀。但本研究由于時(shí)間、人力限制，樣本量較小，另外，納入對(duì)象主要為住院pSS患者，病情相對(duì)門診患者較重，生活質(zhì)量也相對(duì)較低，今后可增加調(diào)查門診pSS患者，多中心、大樣本進(jìn)行調(diào)查研究，進(jìn)一步探索改善患者生活質(zhì)量的措施，提高患者的生活質(zhì)量。

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收稿日期：2018-11-07;修回日期：2018-12-18