(鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 河南省兒童醫(yī)院 鄭州兒童醫(yī)院，河南 鄭州 450000)

癲癇是大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電而引起的短暫性大腦功能障礙的一種慢性疾病，流行病學(xué)研究顯示，國內(nèi)癲癇總體患病率為7.0‰，年發(fā)病率為28.8/10萬，活動(dòng)性癲癇患病率為4.6‰據(jù)此認(rèn)為我國約有900萬癲癇患者其中500～600萬為活動(dòng)性癲癇患者，已成為神經(jīng)科僅次于偏頭痛的第二大常見病[1,2]。癲癇發(fā)作無任何規(guī)律，任何時(shí)候均可發(fā)病，發(fā)病時(shí)患者處于意識(shí)不清的狀態(tài)，發(fā)作后自身對發(fā)作過程無印像，患兒自我保護(hù)意識(shí)及能力均較差，需要家屬長期陪伴[3]。過去研究者關(guān)注重點(diǎn)均在患兒本身，忽視了照顧者身心健康對于照顧結(jié)果的影響。目前國內(nèi)對于癲癇患兒主要照顧者負(fù)擔(dān)與心理彈性相關(guān)性方面的研究鮮有報(bào)道，為彌補(bǔ)這一不足，本研究通過對癲癇患兒主要照顧者就其負(fù)擔(dān)及心理彈性現(xiàn)狀進(jìn)行問卷調(diào)查，并對兩者相關(guān)性進(jìn)行分析，以期為降低照顧者負(fù)擔(dān)方面的研究提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2016年1月～2018年1月在鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院接受治療的180名癲癇患兒主要照顧者進(jìn)行研究。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《臨床診療指南：癲癇病分冊》[4]中的相關(guān)診斷，年齡在14歲及以下；照顧者為患兒直系親屬，且照顧患兒時(shí)間最長，年滿18周歲；智力正常，可與醫(yī)護(hù)人員正常交流，無讀寫障礙，可自行完成問卷；患兒照顧者已獲知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒合并有其他疾病者；領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者。

1.2 方法

采用問卷調(diào)查的形式進(jìn)行研究。主要調(diào)查工具：a)一般資料調(diào)查表：在查閱文獻(xiàn)與專家咨詢的基礎(chǔ)上自制一般資料調(diào)查表包括患者資料與照顧者資料兩部分內(nèi)容，患兒基本資料包括：年齡、性別、住院次數(shù)、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、病程；照顧者一般資料：性別、年齡、文化程度、職業(yè)狀況、與患者的關(guān)系、每天照顧患者時(shí)間；b)《Zarlt照顧者負(fù)擔(dān)量表》[5]，該表包括責(zé)任負(fù)擔(dān)、個(gè)人負(fù)擔(dān)與總護(hù)理負(fù)擔(dān)3個(gè)維度共22個(gè)條目，每個(gè)條目0～4分，得分越高照顧者負(fù)擔(dān)越重；c)《心理彈性量表簡表》[6](RS-14)該表共包含個(gè)人能力和積極認(rèn)識(shí)2個(gè)維度14個(gè)條目，每個(gè)條目1～7分，總表得分14～98分，得分越高心理彈性越好。

調(diào)查方法：由2名經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查員實(shí)施調(diào)查，在問卷調(diào)查前先使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語向患兒照顧者說明此次調(diào)查的目的與意義，并對問卷填寫方式注意事項(xiàng)等進(jìn)行講解，要求問卷由患兒照顧者自行填寫并在30 min內(nèi)完成，當(dāng)場回收。

質(zhì)控方法：為減少調(diào)查對象隱私泄露的風(fēng)險(xiǎn)，本次調(diào)查采用無記名的方式進(jìn)行，問卷調(diào)查被安排在獨(dú)立房間進(jìn)行，在調(diào)查過程中僅有調(diào)查員、患者在場，數(shù)據(jù)錄入過程中采用雙人較差錄入，交叉檢查的方法。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般情況

本次調(diào)查共發(fā)放問卷180份，回收有效問卷176份，回收率為97.78%。患兒男79例，女97例；年齡1～13歲，平均(7.18±3.09)歲；住院次數(shù)1～5次，平均(2.09±1.17)次；醫(yī)療費(fèi)用支付方式：自費(fèi)18例；社保153例，公費(fèi)5例；病程1～4年，平均(2.03±1.18)年。照顧者男26例，女150例；年齡63～82歲，平均(71.29±8.35)歲；文化程度：初中及以下12例；高中或中專93例，大專及以上71例；職業(yè)狀況：離退休57例；在職91例；無業(yè)或自由職業(yè)28例；與患者關(guān)系：父母104例；祖父母63例；其他親屬9例；每天照顧患兒時(shí)間5～18h，平均(8.29±3.17)h。

2.2 癲癇患兒主要照顧者負(fù)擔(dān)水平及其與國內(nèi)常模對比

癲癇患兒主要照顧者責(zé)任負(fù)擔(dān)(18.32±6.13)分，(33.17±8.82)分，(2.18±0.74)分，負(fù)擔(dān)總分為(53.69±15.28)分，高于國內(nèi)常模的(47.16±14.64)分(t=4.81，P<0.05)。

2.3 癲癇患兒主要照顧者心理彈性水平及其與國內(nèi)常模對比

癲癇患兒主要照顧者個(gè)人能力(28.30±7.09)分，積極認(rèn)識(shí)(26.17±6.95)分，心理彈性總分為(54.92±10.31)分，低于國內(nèi)常模的(61.83±12.76)分(t=6.44，P<0.05)。

2.4 相關(guān)性分析

相關(guān)性分析結(jié)果顯示，主要照顧者負(fù)擔(dān)各維度與照顧者心理彈性均呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(r<0，P>0.05)。見表1。

表1 相關(guān)性分析

3 討論

3.1 癲癇患兒主要照顧者壓力水平現(xiàn)狀分析

照顧癲癇患兒為一種持續(xù)的壓力事件，照顧者及家庭應(yīng)對不良可加重照顧者負(fù)擔(dān)，影響照顧質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示癲癇患兒主要照顧者負(fù)擔(dān)總分高于國內(nèi)常模分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。從一般資料中可看出癲癇患兒的主要照顧者以患兒父母為主，且照顧者多為女性(母親)，這與我國傳統(tǒng)男主外女主內(nèi)的思想有關(guān)，作為患兒的母親既要承擔(dān)家庭和社會(huì)的角色，同時(shí)還擔(dān)負(fù)了照顧患兒的沉重壓力，使得照顧者的自我價(jià)值難以實(shí)現(xiàn)，在調(diào)查過程中與被調(diào)查交流發(fā)現(xiàn)大部分的照顧者認(rèn)為其當(dāng)前的生活狀態(tài)與理想中的生活具有較大的差異，使其難以適應(yīng)角色的轉(zhuǎn)變。癲癇的患兒年齡本就較小，尚無完全的自理能力加上癲癇發(fā)作過程中患者意識(shí)模糊，其自我保護(hù)意識(shí)及能力幾乎喪失，因此照顧者需要花費(fèi)大量的時(shí)間進(jìn)行陪護(hù)，限制了其時(shí)間安排，這可能也與當(dāng)前小型家庭結(jié)構(gòu)有關(guān)，作為主要照顧額的父母多為獨(dú)生子女，家庭中可分擔(dān)照顧任務(wù)的人員屈指可數(shù)，繁重的照顧任務(wù)大部分只能有主要照顧者完成。因照顧患者花費(fèi)了大量的心力及體力，導(dǎo)致照顧者無暇顧及其他的家庭及社會(huì)關(guān)系，導(dǎo)致人際關(guān)系緊張，減弱了社會(huì)交際協(xié)調(diào)作用，進(jìn)一步加重了照顧者負(fù)擔(dān)。

3.2 癲癇患兒主要照顧者心理彈性水平現(xiàn)狀分析

隨著積極心理學(xué)及健康心理學(xué)的不斷發(fā)展，心理彈性越來越被臨床一線的醫(yī)護(hù)人員所重視。目前對于心理彈性尚無統(tǒng)一的定義，美國心理學(xué)會(huì)將其定義為個(gè)體在面對重大壓力及應(yīng)激事件所表現(xiàn)出來的良好適應(yīng)過程，即積極面對困難的能力。心理彈性較高者具有較強(qiáng)的抗壓能力，能夠積極應(yīng)對困難及壓力事件，擁有積極的應(yīng)對方式及健康的心理狀態(tài)。本研究結(jié)果顯示癲癇患兒主要照顧者心理彈性總分低于國內(nèi)常模分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。分析原因可能與癲癇患兒治療難度大，容易反復(fù)發(fā)作，對于預(yù)后的不確定性給患兒家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使得照顧者面臨的心理壓力明顯大于普通人群，使照顧者感覺到身心疲憊。

3.3 癲癇患兒主要照顧者負(fù)擔(dān)與心理彈性相關(guān)性

相關(guān)性分析結(jié)果顯示，主要照顧者負(fù)擔(dān)各維度與照顧者心理彈性均呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(r<0，P>0.05)，與相關(guān)研究結(jié)果相一致。分析原因可能與心理彈性較高的照顧者對于患兒病情的認(rèn)知度較高，可通過向醫(yī)護(hù)人員求助、網(wǎng)絡(luò)搜索等方式尋求幫助與支持，有助于照顧者減輕心理壓力并與醫(yī)護(hù)人員和其他家屬建立友好的關(guān)系已緩沖應(yīng)激效應(yīng)，使照顧者負(fù)擔(dān)得到一定程度的緩解。

綜上所述，癲癇患兒主要照顧者負(fù)擔(dān)明顯高于國內(nèi)常模、心理彈性明顯低于國內(nèi)常模，照顧者負(fù)擔(dān)與心理彈性呈負(fù)相關(guān)，臨床上可通過提高照顧者心理彈性以緩解照顧者負(fù)擔(dān)。因本研究樣本量小，下步將擴(kuò)大樣本量進(jìn)行進(jìn)一步深入的研究。