明 蘭 伍蛟蛟 楊艷梅

（貴州工程應用技術學院 師范學院，貴州·畢節(jié) 551700）

一、問題的提出

生活質(zhì)量受個人因素、環(huán)境因素以及個人與環(huán)境交互因素的影響，這一概念被用來全面評價生活優(yōu)劣，已經(jīng)逐步演變?yōu)橛蓚€人、他人、權利、福祉四個核心領域構(gòu)成[1]。生活質(zhì)量存在于主觀性與客觀性領域[2]，二者之間相互獨立。主觀性領域的生活質(zhì)量指個體的生活滿意度和幸福感，而客觀性領域的生活質(zhì)量指個體對其所處的客觀社會環(huán)境、物質(zhì)福祉的認同感和滿意程度。

國外對智力障礙群體的生活質(zhì)量問題進行了大量研究，20世紀90年代，生活質(zhì)量的概念被引入中國的智力與發(fā)展性障礙領域，生活質(zhì)量作為評估殘疾人服務有效性的重要指標而被廣泛使用。我國人口眾多，據(jù)不完全統(tǒng)計，截止2017年殘疾人數(shù)量超過8500萬；同時，我國是個多民族國家，少數(shù)民族眾多，各民族分布在不同省市及地區(qū)。殘疾人屬于社會弱勢群體和邊緣人群，生活在少數(shù)民族地區(qū)的殘疾人，在生活、學習、工作等各方面更面臨極大的困難和挑戰(zhàn)。殘疾人因殘致貧、因殘返貧[3]現(xiàn)象突出。提高殘疾人的生活質(zhì)量有利于促進同步小康社會的穩(wěn)定與和諧。了解少數(shù)民族地區(qū)殘疾人的生存現(xiàn)狀，分析影響其生活質(zhì)量的主客觀因素，探索提升殘疾人生活質(zhì)量的有效策略，既是少數(shù)民族地區(qū)各級政府應該理性思考的問題之一，也是特殊教育工作者必須深入研究的重要課題。

二、少數(shù)民族地區(qū)殘疾人生活質(zhì)量現(xiàn)狀

貴州省的少數(shù)民族較多，威寧彝族回族苗族自治縣地處貴州西北，全縣總面積6295平方公里，平均海拔2200米。2016年全縣總?cè)丝?28.37萬人，以彝、回、苗為主的少數(shù)民族約占全縣總?cè)丝诘?0%。威寧自治縣經(jīng)濟發(fā)展落后，是全省貧困人口最多的縣，貧困發(fā)生率高達22%，而且殘疾人口數(shù)量大，殘疾種類多，殘疾人生活質(zhì)量低。

（一）客觀生活質(zhì)量狀況

1.生存環(huán)境惡劣，居住條件簡陋

威寧彝族回族苗族自治縣位于山區(qū)，全縣鄉(xiāng)鎮(zhèn)之間幾乎不通公路。飲水安全問題亟待解決，生存環(huán)境惡劣。自2015年實施農(nóng)村殘疾人危房改造項目以來，仍有上千戶農(nóng)村危房未改造，居住條件簡陋。農(nóng)村地區(qū)電網(wǎng)改造面大，供電質(zhì)量差。通訊不發(fā)達，廣播、電視覆蓋率低，到目前仍有34個鄉(xiāng)鎮(zhèn)不通有線電視。當?shù)卮蟛糠謿埣踩藦奈醋叱鼍幼〉?，人際交往圈子狹窄，觀念閉塞，思想落后。

2.殘貧交加，醫(yī)療衛(wèi)生條件差

威寧彝族回族苗族自治縣境內(nèi)多以常見農(nóng)作物種植為主，畜牧業(yè)規(guī)模小，產(chǎn)業(yè)結(jié)構(gòu)單一；工業(yè)基礎差、底子薄、效益低；經(jīng)濟創(chuàng)收條件差，貧困程度較深，經(jīng)濟發(fā)展水平低。彝區(qū)大多處于偏遠山區(qū)，醫(yī)療事故致殘時有發(fā)生。調(diào)研報告顯示356 個村無衛(wèi)生計生室，大部分鄉(xiāng)鎮(zhèn)沒有本科學歷以上的主治醫(yī)師，醫(yī)療衛(wèi)生條件較差，優(yōu)生優(yōu)育引導不足，生育質(zhì)量低，殘疾人口出生率較高，“一戶多殘”現(xiàn)象頻發(fā)。殘疾人家庭貧困，無力支付醫(yī)療、康復費用，因殘致貧，殘貧交加，殘疾人生活質(zhì)量堪憂。

3.教育投入不足，就業(yè)形勢嚴峻

威寧自治縣教育經(jīng)費緊缺，教育投入不能滿足當?shù)匦枰?。辦學條件落后，基礎設施條件差，缺乏相應的教學設備，多處教學場所急需改造，師資隊伍乏力，教師待遇低。威寧自治縣人均受教育程度僅為3.8年[4]，未完成義務教育的學齡殘疾兒童以肢殘和智力障礙為主，部分殘疾人仍需接受掃盲教育。殘疾人基礎教育環(huán)節(jié)支持體系薄弱，專業(yè)技能指導不足，殘疾人就業(yè)范圍狹窄，以居家從事農(nóng)業(yè)種養(yǎng)殖為主。此外，殘疾人就業(yè)以體力勞動為主，創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)能力不足，就業(yè)工種單一，而且技術含量較低。

4.社會保障體系不完善，老殘現(xiàn)象突出，城鄉(xiāng)差距大

殘疾人社會保障服務體系薄弱，老齡產(chǎn)業(yè)發(fā)育不足。農(nóng)村殘疾人因經(jīng)濟貧困無固定收入來源，參保比例不高，養(yǎng)老保障城鄉(xiāng)差距大。當前農(nóng)村殘疾人社會保障體系涵蓋農(nóng)村殘疾人最低生活保障、農(nóng)村殘疾人危房改造項目、新型農(nóng)村合作醫(yī)療和社會養(yǎng)老保險。殘貧、老殘現(xiàn)象突出，大多數(shù)依靠最低生活保障制度、重度殘疾人補貼等特惠政策，以家庭養(yǎng)老為主。

（二）主觀生活質(zhì)量狀況

1.個體精神需求不突出，缺乏權利意識

威寧自治縣人均經(jīng)濟收入水平較低，殘疾人供養(yǎng)依賴性強與殘疾人家庭供養(yǎng)水平不足的矛盾尤為突出。絕大多數(shù)中重度殘疾人喪失勞動能力甚至生活自理能力，家庭經(jīng)濟不堪重荷。少數(shù)民族地區(qū)殘疾人的需求主要在于基本物質(zhì)生活和醫(yī)療需求層面。精神需求并不突出，受教育水平低，個人認知、社交和實踐能力不強，缺乏自主性、自我價值感和維護自身權利的意識。

2.社區(qū)角色缺失，社會融合程度有限

威寧彝族回族苗族自治縣以糧作物種植業(yè)、養(yǎng)殖業(yè)為主要生活和經(jīng)濟來源，殘疾人勞動能力缺失，重度殘疾人生活不能自理，加上當?shù)仄毡榇嬖诘膶埣踩说钠缫暫团懦?，大部分殘疾人足不出戶，社區(qū)角色缺失，社會活動參與極少，結(jié)婚率低，社會融合程度有限。

3.不良傳統(tǒng)文化習俗加深貧困程度

威寧自治縣彝族居多，彝族傳統(tǒng)文化習俗和禁忌習俗有著濃厚的原始宗教色彩，貧困山區(qū)的彝族群眾在信仰神明、崇拜祖先的同時普遍認為目前的一切，諸如貧困或富裕、健康或殘疾都是上天的旨意，于是聽天由命，安于現(xiàn)狀。反而轉(zhuǎn)向借助“祖靈”祈求身體康復，擺脫貧困，發(fā)財致富，為此所舉行的儀式耗費較大，部分殘疾人家庭甚至舉債敬神，致使家庭貧困程度加深。

4.社會支持不足，普遍缺乏幸福感

殘疾人由于受自身條件所限，加之社會的不利現(xiàn)實，生活能力和社會參與能力不足，少數(shù)民族地區(qū)受到經(jīng)濟、文化、環(huán)境等因素的綜合影響，威寧自治縣殘疾人社會保障體系和服務體系不健全，社會支持極為不足，部分殘疾人自卑、無奈、屈辱、內(nèi)疚等心理問題突出，普遍缺乏幸福感。

三、提升少數(shù)民族地區(qū)殘疾人生活質(zhì)量的策略研究

（一）政府大力投入有利于推動民族地區(qū)社會經(jīng)濟的發(fā)展

2009 年威寧被列為“喀斯特地區(qū)扶貧開發(fā)綜合治理試點縣”，近年來威寧經(jīng)濟發(fā)展態(tài)勢良好，減貧進程明顯推進，發(fā)展瓶頸持續(xù)破解，少數(shù)民族地區(qū)社會經(jīng)濟的發(fā)展,帶動了社會事業(yè)的全面發(fā)展，這表明政府大力投入有利于推動民族地區(qū)社會經(jīng)濟的發(fā)展。

（二）加大投入醫(yī)療資源，提高少數(shù)民族地區(qū)殘疾人社會保障水平

1.開展優(yōu)生優(yōu)育工作，做好殘疾預防

醫(yī)療、衛(wèi)生等相關職能部門應加大優(yōu)生優(yōu)育工作的力度，大力開展優(yōu)生宣傳和咨詢工作，設置優(yōu)生咨詢室，充分利用專欄、人口學校等宣傳優(yōu)生優(yōu)育知識，深入村鎮(zhèn)開展宣傳活動，做好產(chǎn)前檢查預防工作，提高人口質(zhì)量，從源頭上減少殘疾嬰兒出生數(shù)量。對于殘疾人再生育家庭、高風險生育家庭等特殊家庭給予充分及時的優(yōu)生咨詢和指導。

2.重視以家庭為中心的殘疾人早期干預

生活質(zhì)量是動態(tài)的，隨著時間的變化而變化[3]，這意味著應該按照生命周期的整個過程制訂服務計劃。個體普遍生活在社會最小的單元，即家庭中。以家庭為中心，開展家庭協(xié)作[1]，是提高殘疾人家庭生活質(zhì)量的有效途徑。為殘疾人家庭，尤其是殘疾兒童家庭提供適時信息，做好早期干預和康復工作，讓家庭參與制訂和評價早期干預和康復措施，為家庭主要成員面臨的壓力、健康問題和社會隔離等問題給予咨詢與指導，為家庭提供持續(xù)性的支持，提升家庭復原力，讓殘疾人家庭更有力量感。增強家庭與外界的聯(lián)系，擴展殘疾人家庭的生活范圍，鼓勵參與社區(qū)活動，了解其他殘疾人家庭，分享信息，使之獲得情感上和生活上的支持。

3.完善少數(shù)民族地區(qū)殘疾人康復服務體系

完善少數(shù)民族地區(qū)殘疾人康復服務體系涉及多方面工作：設立殘疾人康復服務中心，配備康復設備、輔助器材，為少數(shù)民族地區(qū)殘疾人康復服務提供硬件基礎；創(chuàng)建殘疾人康復服務平臺，將相關服務信息公開化、透明化，為殘疾人提供有效的信息服務；借助政府力量，通過多種途徑為少數(shù)民族地區(qū)殘疾人募集康復服務資金。

4.創(chuàng)新殘疾人養(yǎng)老模式，提高養(yǎng)老保障水平

目前的殘疾人養(yǎng)老保障主要依靠社會保險制度，養(yǎng)老保障水平有限，抗風險能力弱。農(nóng)村地區(qū)殘貧、老殘現(xiàn)象更為突出，經(jīng)濟水平低，生活質(zhì)量差，大多數(shù)依靠最低生活保障制度、重度殘疾人補貼等特惠政策，以家庭養(yǎng)老為主。殘疾人服務體系薄弱，老齡產(chǎn)業(yè)發(fā)育不足。因此，需要創(chuàng)新殘疾人養(yǎng)老模式，實施“以政府為主導、家庭分擔、社會參與”的殘疾人養(yǎng)老模式[5]，普惠醫(yī)療和養(yǎng)老保險，大力發(fā)展農(nóng)村老齡產(chǎn)業(yè)，通過稅收減免等優(yōu)惠政策鼓勵和扶持民間資本興辦殘疾人養(yǎng)老中心、福利院，提供健康護理、長短期看護、臨終關懷等服務使老年殘疾人老有所養(yǎng)、老有所樂。

（三）加大教育扶持力度，提高少數(shù)民族地區(qū)殘疾人受教育水平

1.實行教育政策傾斜，為少數(shù)民族地區(qū)教育的發(fā)展提供政策保障

對少數(shù)民族地區(qū)實行教育政策傾斜，對硬件基礎薄弱的學校進行改造，優(yōu)化辦學條件；通過增設學前融合教育班級、延長義務教育年限、開展免費職業(yè)技術教育，逐步實現(xiàn)少數(shù)民族地區(qū)免費教育，從而為少數(shù)民族地區(qū)教育的發(fā)展提供政策保障。

2.加大教育經(jīng)費投入，為少數(shù)民族地區(qū)教育的發(fā)展提供經(jīng)費支持

為少數(shù)民族地區(qū)教育的發(fā)展提供經(jīng)費支持的舉措可以從以下方面入手：一是加大政府投入，增加補貼總額，監(jiān)督補貼到位；二是由國家財政、慈善總會、殘聯(lián)等政府職能部門劃撥專項經(jīng)費用于支持西部少數(shù)民族地區(qū)殘疾人教育事業(yè)；三是有效引導社會力量，聚集社會閑散資金。通過多渠道、全發(fā)力的方式為少數(shù)民族地區(qū)殘疾人教育的發(fā)展提供經(jīng)費支持。

3.建立支持性教育體系，保障殘疾人的受教育權

政府層面應該強化少數(shù)民族地區(qū)教育機構(gòu)的職能，真正體現(xiàn)出“平等、參與、共享”原則。加大特殊教育事業(yè)的發(fā)展，興建殘疾人教育機構(gòu)，聘請專業(yè)水平高的優(yōu)秀人才任教或從事相關工作。保障每一位殘疾人的受教育權，統(tǒng)一規(guī)劃、強化管理與領導，減免在校學生的學費，免收家庭貧困學生的學費，提高少數(shù)民族地區(qū)殘疾人受教育水平。建立適合智力與發(fā)展障礙兒童的國家課程與核心標準、實施個別化教育。借鑒北京市政府以生活質(zhì)量為導向，開展“融合教育五年計劃”為智力與發(fā)展障礙兒童提供教育支持，改善兒童生活質(zhì)量[7]。

（四）完善殘疾人就業(yè)保障法律制度及就業(yè)配套服務

1.完善殘疾人就業(yè)保障法律制度

我國先后頒布《中華人民共和國殘疾人保障法》 （2008年修訂）、《殘疾人就業(yè)條例》 （2007年頒布）及相關配套政策措施，通過殘疾人就業(yè)保障金、殘疾人就業(yè)優(yōu)惠政策等保障殘疾人基本權益和有效促進殘疾人就業(yè)。但從現(xiàn)狀看缺乏相應的監(jiān)督機制，部分用人單位的殘疾人就業(yè)保障金繳納不到位、殘疾人就業(yè)比例較低[6]。因此，促進殘疾人就業(yè)須從法律政策上完善殘疾人就業(yè)保障制度，做到有法可依。

2.政府政策托底，加大殘疾人就業(yè)援助政府要起到政策托底的作用，制定具體可操作的就業(yè)促進、創(chuàng)業(yè)扶持政策，確保政策落實。擴大政府優(yōu)先購買[6]殘疾人員工所在的用人單位的產(chǎn)品或服務的范圍，為企業(yè)提供寬松的創(chuàng)業(yè)環(huán)境，進而為殘疾人提供就業(yè)機會。鼓勵殘疾人網(wǎng)絡創(chuàng)業(yè)，積極推進少數(shù)民族地區(qū)電商業(yè)務，通過網(wǎng)絡直銷農(nóng)產(chǎn)品。出臺創(chuàng)業(yè)優(yōu)惠政策，優(yōu)先扶持特色創(chuàng)業(yè)，鼓勵殘疾人自主創(chuàng)業(yè)，以創(chuàng)業(yè)帶動就業(yè)。

3.大力開展職業(yè)教育，提高殘疾人就業(yè)層次

調(diào)查結(jié)果顯示，威寧自治縣殘疾人口普遍受教育程度低，就業(yè)能力達不到勞動力市場需求，就業(yè)結(jié)構(gòu)單一，因而集中在勞動力強度較大的農(nóng)業(yè)和服務業(yè)。應大力開展職業(yè)教育，通過職業(yè)教育在職業(yè)認知、職業(yè)規(guī)劃、職業(yè)準備方面為殘疾人提供必要的指導與幫助[7]，提高殘疾人職業(yè)技能。改變殘疾人職業(yè)培訓內(nèi)容和工種單一的情況，拓展殘疾人職業(yè)培訓內(nèi)容，擴大殘疾人就業(yè)選擇面。結(jié)合殘疾人自身特點和當?shù)厣鐣枨筇峁┨厣嘤枺缧畔⒓夹g、控制系統(tǒng)、設計、貴金屬工藝、印刷、建筑、服裝、餐飲服務[8]；利用當?shù)卦鷳B(tài)的地理環(huán)境，發(fā)展旅游業(yè)、手工業(yè)、經(jīng)濟作物種植業(yè)、養(yǎng)殖業(yè)。此外，還需要大力發(fā)展少數(shù)民族地區(qū)高等教育事業(yè)，讓少數(shù)民族地區(qū)的殘疾人也能接受高等教育，從而提升少數(shù)民族地區(qū)殘疾人的受教育水平和層次，增強自身綜合素質(zhì)，提高就業(yè)層次。

4.充分發(fā)揮殘疾人就業(yè)服務指導中心的職能

我國各省市縣大都設置殘疾人就業(yè)服務指導中心，地方政府應根據(jù)實際情況設置并完善殘疾人就業(yè)服務指導中心的職能，為殘疾人提供集職業(yè)指導與培訓、職業(yè)介紹及就業(yè)后支持為一體的就業(yè)服務模式。提升殘疾人就業(yè)能力，使殘疾人在公、私企事業(yè)單位中與健全人平等就業(yè)，是解決殘疾人脫貧后返貧、貧困代際傳遞的有效舉措。

（五）營造無障礙環(huán)境，創(chuàng)新殘疾人服務管理模式

1.結(jié)合個人與社會康復模式，營造無障礙環(huán)境

理解、尊重、包容的社會環(huán)境對殘疾人的成長與發(fā)展起到至關重要的作用。營造無障礙環(huán)境包括社會環(huán)境和自然環(huán)境兩方面，學校教育應普及接納殘障特殊兒童的價值觀，在義務教育階段開設融合教育課程和開展社區(qū)實踐，讓健全人切身體驗殘障人的生活。讓殘疾狀況被社會大眾所認識和了解，從而提高殘疾人的社會融合程度。媒體應通過公益廣告、新聞事件報道等呼吁社會各界關心、關愛殘疾人。建設無障礙通道，為殘疾人提供便利的交通設施和信息輔助技術等服務。大力發(fā)展市場力量，為殘疾人提供優(yōu)質(zhì)服務，在城鎮(zhèn)加強民辦托養(yǎng)機構(gòu)建設，充分發(fā)揮社區(qū)康復模式的作用，探索居家助殘，充分利用社區(qū)服務組織與社會工作者[9]開展多種形式的扶殘助殘活動。職能部門應通過宣傳教育消除封建思想觀念，將關注補償殘疾人個人能力發(fā)展的個人康復模式和探討社會阻礙殘疾人發(fā)展的社會康復模式相結(jié)合，幫助殘疾人自信、自立、自強。

2.創(chuàng)新殘疾人服務管理模式

通過廣泛調(diào)研發(fā)現(xiàn)相關機構(gòu)對殘疾人的數(shù)據(jù)庫建設及殘疾人服務供求信息資源搜集管理較為分散，因此，有必要創(chuàng)新殘疾人服務管理模式，構(gòu)建殘疾人服務云平臺[12]，促使涉及民政、教育、衛(wèi)生、社保等政府職能部門竭力協(xié)作，從教育投入、就業(yè)輔助、經(jīng)濟支持、醫(yī)療康復需求等多方面出發(fā)回應殘疾人的切實需求。

四、結(jié)語

少數(shù)民族地區(qū)殘疾人生活質(zhì)量的主觀及客觀領域均令人堪憂，少數(shù)民族地區(qū)農(nóng)村殘疾人就業(yè)困難、殘貧、老殘現(xiàn)象尤為突出。新時期營造平等、參與、共享的社會氛圍[9]成為共識，需有效引導社會力量，大力發(fā)展市場力量，為殘疾人提供優(yōu)質(zhì)服務。以政府政策托底推動少數(shù)民族地區(qū)社會經(jīng)濟的發(fā)展，提高少數(shù)民族地區(qū)殘疾人的社會保障水平，優(yōu)化教育發(fā)展環(huán)境，完善殘疾人就業(yè)保障法律制度及就業(yè)配套服務等措施，從而提升少數(shù)民族地區(qū)殘疾人的生活質(zhì)量。