□ 向梅 XIANG Mei 胡國娣 HU Guo-di 魯淑芬 LU Shu-fen 姚辛敏 YAO Xin-min 王林利 WANG Lin-li

Objective To explore the influence of family-based medical social care on patients with Alzheimer's disease and their caregivers. Methods Eighty patients with Alzheimer's disease and the corresponding 80 caregivers were randomly divided into two groups. The control group adopted routine home care, and the observation group adopted family-based medical social care. The two groups were compared for several indicators of management before and after the intervention. Results Before the intervention, there was no significant difference in the scores of cognitive function, behavior, burden on caregiver and positive feeling between the two groups (p＞0.05). After the intervention, the MMSE score and the PAC score of the caregiver were higher in the observation group than in the control group. The BBS scores of the patients and the CBI scores of the caregivers in the observation group were lower than the control group, and the difference was statistically significant (p＜0.05). Conclusion Family-based medical social care can effectively improve patients' cognitive function and behaviors, significantly reduce the burden of caregivers and enhance positive feelings. It has certain positive effects and is worthy of being promoted.

阿爾茨海默病(alzheimer's disease，AD)是導(dǎo)致老年人死亡的重大疾病，僅次于心臟病、癌癥及腦卒中[1]。隨著我國人口老齡化日益嚴(yán)峻，阿爾茨海默病的患病率也不斷增加，如何預(yù)防及治療阿爾茨海默病不僅是亟待解決的醫(yī)學(xué)難題，更是不容忽視的社會問題。有報道顯示[2-3]，社會工作在解決阿爾茨海默病的社會問題上具有重大積極作用，目前關(guān)于阿爾茨海默病的家庭護理已廣泛開展并取得一定成效，但大部分為患者功能改善的干預(yù)，對于照顧者的研究較少，而阿爾茨海默病照顧者的正常工作及生活往往因繁重的照護事宜而受到嚴(yán)重影響，不利于家庭和社會的穩(wěn)定，因此加強對患者社會方面問題及照顧者的關(guān)注十分必要。醫(yī)務(wù)社會工作模式[4]主要針對情緒負(fù)擔(dān)、醫(yī)患關(guān)系及經(jīng)濟援助等方面，在阿爾茨海默病專業(yè)性社工服務(wù)中已被證實具有較強可操作性。鑒于此，本研究嘗試應(yīng)用了以家庭為單位的醫(yī)務(wù)社會護理，即應(yīng)用醫(yī)務(wù)社會工作模式開展阿爾茨海默病的家庭護理，并探討其對患者及照顧者的影響，效果滿意。

對象和方法

1.研究對象。選取2017年7月至12月于本院診治的阿爾茨海默病患者及照顧者作為對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)頭顱CT、MR檢查臨床診斷為輕度、中度的阿爾茨海默病；(2)符合美國國立神經(jīng)病、語言交流障礙和卒中研究所—老年性癡呆及相關(guān)疾病學(xué)會(national institute of neurological and communicative disorders and stroke and alzheimer's disease and related disorders association,NINCDS-ADRDA)的阿爾茨海默病診斷標(biāo)準(zhǔn)；(3)具有簡單的溝通交談、肢體活動的能力；(4)照顧者與阿爾茨海默病患者生活在一起；(5)照顧患者時間＞30天；(6)照顧者本人精神正常、生活自理且年齡≥18歲；(7)患者及照顧者均自愿參與研究，監(jiān)護人同意，簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者具有使用治療阿爾茨海默病藥物的經(jīng)歷；(2)患者合并嚴(yán)重精神疾病及心肝腎等重要臟器疾病。(3)患者及照顧者具有語言障礙溝通困難或中途退出活動。本研究共納入患者80例及相應(yīng)照顧者80例，使用隨機數(shù)字表法分為觀察組和對照組，每組各40例，其中，患者男性32例，女性48例，年齡60～85歲，平均年齡71.83歲，文化程度：中學(xué)及以下36例，大專及以上44例；照顧者男性36例，女性44例，年齡45～55歲，平均年齡49.26歲，文化程度：中學(xué)及以下11例，大專及以上69例。

2.方法

2.1 對照組方法。采用常規(guī)的家庭護理，由研究者對阿爾茨海默病患者及其家庭照顧者進行家庭護理措施的指導(dǎo)。(1)康復(fù)訓(xùn)練：給予基礎(chǔ)運動恢復(fù)性鍛煉訓(xùn)練的家庭指導(dǎo)，促進肢體康復(fù)；(2)藥物護理：指導(dǎo)患者及照顧者正確服用藥物，觀察患者服藥后不良反應(yīng)，囑其禁止自行停止服藥或者忘記服藥；(3)心理護理：針對患者及照顧者的文化水平、心理特點及認(rèn)知水平，給予心理健康教育，使用通俗化的語言、和藹可親的態(tài)度指導(dǎo)照顧者幫助患者進行回憶和心理疏導(dǎo)，逐步恢復(fù)患者生活自理能力；(4)情感護理：告知照顧者阿爾茨海默病患者的特點，指導(dǎo)照顧者面對患者時保持耐心、尊重、傾聽和關(guān)愛，同時在日常生活中，給予患者陪伴，共同進行散步等日?；顒樱龠M患者病情良性發(fā)展；(5)健康教育：指導(dǎo)患者建立良好的飲食習(xí)慣和作息規(guī)律，同時囑咐家庭照顧者幫助患者進行正常日常活動并保持清潔衛(wèi)生。

2.2 觀察組方法。應(yīng)用以家庭為單位的醫(yī)務(wù)社會護理，即在常規(guī)家庭護理的基礎(chǔ)之上，以醫(yī)務(wù)社會工作模式實施各項家庭護理措施，研究者以醫(yī)務(wù)工作者的身份，將每個家庭作為一個單位，為阿爾茨海默病患者及照顧者提供專業(yè)的社會工作介入護理服務(wù)，具體措施如下：

2.2.1 干預(yù)計劃。了解阿爾茨海默病患者的病情及家庭照顧者的相關(guān)情況；與患者及照顧者進行交談，告知其活動的相關(guān)內(nèi)容，同時根據(jù)每個家庭的情況制定貼切、合適的護理服務(wù)方案；每次活動包括8～10個家庭，阿爾茨海默病患者每次活動時間為每周一至周五，每次30～40分鐘，持續(xù)5周；照顧者每次活動時間為每周六，每次90～120分鐘，持續(xù)5周。

2.2.2 干預(yù)內(nèi)容?；颊吒深A(yù)內(nèi)容(1)適應(yīng)。由研究者示范自我介紹流程，患者互相介紹自己的姓名、年齡及愛好等，研究者帶領(lǐng)患者學(xué)唱積極樂觀、旋律強的歌曲，引導(dǎo)患者回憶近期感受幸福的事情并互相分享，邀請患者及照顧者共同演唱歌曲并分享近1周的感受。(2)顏色。以顏色為主體，指導(dǎo)患者進行手指操、辨色訓(xùn)練及填色游戲等活動，活動結(jié)束時給予獎勵。(3)數(shù)字。以數(shù)字為主體，組織患者進行手指操、數(shù)字歌曲哼唱、數(shù)字排序、趣味加減法等活動并相互分享。(4)記憶。以懷舊、回憶的方式幫助患者喚醒記憶，組織患者進行手指操、猜歌名、觀看電影、看老照片等活動并進行回憶。(5)社會。帶領(lǐng)患者重新走進社會，指導(dǎo)患者進行室外活動與分享，包括將室內(nèi)轉(zhuǎn)至室外進行手指操、參觀環(huán)境、編寫故事等。最后由研究者對本期活動進行總結(jié)，讓患者與其照顧者坐在一起，帶領(lǐng)患者和照顧者對患者之前學(xué)習(xí)的內(nèi)容開展競答游戲，通過冥想、做舒緩動作等引導(dǎo)患者及照顧者分析參加5周活動的感受與期待，緩和處理離別情緒。

照顧者干預(yù)內(nèi)容(1)互相認(rèn)識。研究組成員與照顧者、照顧者與照顧者之間自我介紹、互相認(rèn)識、初步建立信任關(guān)系，采用聆聽舒緩音樂等方法放松身心。(2)互相傾訴。建立真誠、愉快的氛圍，引導(dǎo)照顧者之間進行互相傾訴，包括內(nèi)心深處的壓力與不良情緒等，指導(dǎo)照顧者互相給予精神支持、心理慰藉，使其感受到安全感和被認(rèn)可感。(3)認(rèn)識阿爾茨海默病。進行阿爾茨海默病健康教育，幫助照顧者正確認(rèn)識阿爾茨海默病和患者，幫助其調(diào)節(jié)壓力并樹立正確態(tài)度，緩解由于認(rèn)知不足而造成的情緒上的困擾。(4)角色互換。指導(dǎo)照顧者體驗阿爾茨海默病患者的角色，切身體會患者的壓力與痛苦，增強對患者的理解與關(guān)愛。(5)實際應(yīng)用。指導(dǎo)照顧者學(xué)習(xí)科學(xué)、正確的阿爾茨海默病護理技巧與方法，同時學(xué)習(xí)排解自身不良情緒的方法。

3.觀察指標(biāo)。觀察兩組干預(yù)前(入組時)、干預(yù)后(活動開展5周結(jié)束時)的患者認(rèn)知功能、行為及照顧者的負(fù)擔(dān)、積極感受共4個指標(biāo)；由研究者采用現(xiàn)場問卷調(diào)查方式進行評價；活動期間所有阿爾茨海默病患者及照顧者均按時參加每次活動且無人退出；本次研究共發(fā)放各類問卷各80份，有效回收率100%。

4.評價標(biāo)準(zhǔn)

4.1 患者認(rèn)知功能：使用簡易智能精神狀態(tài)檢查量表(minimum mental state examination，MMSE)進行評價，內(nèi)容包括記憶力、注意力、定向力等10個維度，共30個條目，各條目回答正確計1分，回答錯誤或不知道計0分，總分范圍0～30分，評分越高則認(rèn)知功能缺損越輕。

4.2 患者行為：采用Blessde行為量表(blessde-roth behavior scale，BBS)進行評價，內(nèi)容包括生活能力、日常習(xí)慣、個性行為3個方面，各方面設(shè)若干問題，總分范圍0～27分，正常人群為0分，評分越低則行為功能受損越輕。

4.3 照顧者負(fù)擔(dān)：采用照顧者負(fù)擔(dān)量表(caregiver burden inventory，CBI)進行評價，內(nèi)容包括時間依賴性負(fù)擔(dān)、身體性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)等5個維度，共24個條目，各條目計1～4分，總分范圍1～96分，評分越低則負(fù)擔(dān)越輕。

4.4 照顧者積極感受：采用照顧者積極感受量表(positive aspects of caregiving，PAC)進行評價，內(nèi)容包括自我肯定、生活展望兩個維度，共9個條目，各條目計1～5分，總分范圍1～45分，評分越高則積極感受越強。

5.統(tǒng)計學(xué)方法。數(shù)據(jù)采用SPSS21.0進行統(tǒng)計分析，計量資料采用均值±標(biāo)準(zhǔn)差(x±s)表示，比較采用成組t檢驗；計數(shù)資料采用例數(shù)(n)和構(gòu)成比(%)表示，比較采用χ2檢驗，以p＜0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

結(jié)果

1.患者及照顧者一般資料。兩組患者及照顧者的性別、年齡、文化程度等一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(p＞0.05)。見表1。

表1 兩組的基本信息

2.患者認(rèn)知功能、行為的評分比較。干預(yù)前，兩組患者認(rèn)知功能(MMSE)、行為(BBS)的評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(p＞0.05)；干預(yù)后，觀察組認(rèn)知功能(MMSE)評分明顯高于對照組，行為(BBS)評分明顯低于對照組，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(p＜0.05)，見表2。

表2 患者認(rèn)知功能(MMSE)、行為(BBS)評分

3.照顧者負(fù)擔(dān)、積極感受的評分比較。干預(yù)前，兩組照顧者負(fù)擔(dān)(CBI)、積極感受(PAC)的評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(p＞0.05)；干預(yù)后，觀察組負(fù)擔(dān)(CBI)評分明顯低于對照組，積極感受(PAC)評分明顯高于對照組，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(p＜0.05)，見表 3。

表3 照顧者負(fù)擔(dān)(CBI)、積極感受(PAC)評分

討論

醫(yī)務(wù)社會工作模式是通過嘗試讓服務(wù)對象處于舒適環(huán)境，并引導(dǎo)其與醫(yī)務(wù)工作者互動，加深對疾病和治療的了解，促使其恢復(fù)對生活的信心并建立積極人生觀[5-6]。本研究對阿爾茨海默病患者及照顧者開展了以家庭為單位的醫(yī)務(wù)社會護理，并與常規(guī)家庭護理模式進行了比較，旨在進一步促進阿爾茨海默病患者功能改善及家庭社會關(guān)系和諧。結(jié)果顯示，觀察組與對照組干預(yù)前的各項指標(biāo)均無顯著性差異(p＞0.05)；干預(yù)后，觀察組患者MMES評分、照顧者PAC評分均明顯提高，患者BBS評分、照顧者CBI評分明顯降低，與對照組相比差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(p＜0.05)，說明該護理管理模式對阿爾茨海默病患者認(rèn)知功能及行為、照顧者負(fù)擔(dān)及積極感受具有較為理想的改善效果，這與相關(guān)報道結(jié)果相一致[7-8]。提示，以醫(yī)務(wù)社會工作模式實施護理管理，對阿爾茨海默病患者的病情控制與改善具有一定的積極影響；照顧者的態(tài)度與照顧技巧，與患者生活狀態(tài)改善等密切相關(guān)，以家庭為單位進行干預(yù)對照顧者心理、生理方面的壓力具有一定改善作用，兩者結(jié)合可促進患者病情康復(fù)或延緩病情惡化。

以家庭為單位的醫(yī)務(wù)社會護理主要通過社會渠道、關(guān)系與鼓勵，使阿爾茨海默病患者接受外界的協(xié)助，同時從社會方面為患者提供醫(yī)療診斷的相關(guān)資料，協(xié)助照顧者并使患者更加舒適，促進患者認(rèn)知功能及行為的改善，幫助患者自助。主要原因有：(1)在患者干預(yù)中對患者進行了積極引導(dǎo)，研究者以身示范，營造友好、熱情的氛圍，可減輕患者防備心理，增強參與活動的積極性；顏色、數(shù)字、記憶3個部分的干預(yù)則切實提高了患者認(rèn)知功能及行為的康復(fù)訓(xùn)練效果，對延緩阿爾茨海默病病情進程、維持患者殘存腦功能、減少阿爾茨海默病并發(fā)癥具有顯著效果。此外，干預(yù)過程中以團體的形式進行演唱等活動，可使患者心理成就感和社會歸屬感、凝聚力顯著增強，從而顯著提升阿爾茨海默病患者的主觀幸福感和生命質(zhì)量。(2)照顧者干預(yù)中，引導(dǎo)照顧者互相認(rèn)識及互相傾訴，有利于減輕照顧者由于照顧阿爾茨海默病患者所產(chǎn)生的精神壓力與疲倦感，促使照顧者自身的社會生活恢復(fù)正常，同時對于具有其他方面困難的照顧者而言，亦獲得社會資源的協(xié)助，幫助其走出困境；此外，認(rèn)識阿爾茨海默病、角色互換、實際應(yīng)用的干預(yù)，則幫助照顧者正確認(rèn)識阿爾茨海默病及患者，減輕照顧者對阿爾茨海默病的誤解與恐懼，進一步應(yīng)用阿爾茨海默病護理方法與技巧，幫助患者康復(fù)并排解自身壓力，從而顯著減輕照護負(fù)擔(dān)，提升自身積極感受。

綜上所述，以家庭為單位的醫(yī)務(wù)社會護理為阿爾茨海默病患者及照顧者提供了專業(yè)性的優(yōu)質(zhì)護理服務(wù)，可促進患者認(rèn)知功能及行為功能恢復(fù)，同時顯著減輕照顧者的負(fù)擔(dān)并提升積極感受，對患者家庭穩(wěn)定及老齡化社會和諧發(fā)展具有重要意義，值得推廣和應(yīng)用。