□劉端祺
(本文系作者2018年9月22日在中國科協(xié)學(xué)會服務(wù)中心主辦的科技期刊圓桌會上題為《給緩和醫(yī)療以一席之地》的部分發(fā)言記錄)
2016年召開的全國衛(wèi)生與健康大會號召“把人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略地位”“努力全方位、全周期保障人民健康”“為人民群眾提供公平可及的健康服務(wù)”。大會提出的“全方位、全周期、公平可及”這十個字,對于我們深刻理解緩和醫(yī)療的內(nèi)涵特別有幫助。“全方位”是指所有醫(yī)療單位、所有學(xué)科在所有醫(yī)療服務(wù)中“從對因到對癥”的全面覆蓋;“全周期”是指在人生命的全周期,從降生到死亡、從診斷到治療、從治愈到病故都要納入醫(yī)療健康服務(wù)的范疇;“公平可及”就更好理解了,是指所有人口,無論地位、地域、文化、職位、貧富、宗教等都應(yīng)該享受到盡量均質(zhì)的衛(wèi)生服務(wù)。
緩和醫(yī)療(palliative care)的英文原義是指“大披肩”,延伸為庇護(hù)、避難、救濟之意,意思比較消極,所以大家都不太喜歡這個詞,但也一直沿用至今,沒做大的改動。國內(nèi)一開始把它翻譯成“姑息治療”,不免讓人想到“姑息養(yǎng)奸”這一類的詞語,所以要求重新翻譯命名的呼聲一直沒有斷過。近十年來,將其叫做緩和醫(yī)療的人越來越多,與世界各地華人地區(qū)的翻譯(舒緩、和緩、寧養(yǎng)等)也比較靠近,盡管仍有歧見,但似乎已被業(yè)內(nèi)人士和患者逐漸接受。有的專家還認(rèn)為,在編寫教材、申報課題、撰寫論文等學(xué)術(shù)場合,應(yīng)該順理成章使用“緩和醫(yī)學(xué)”一詞,以表現(xiàn)這是一門獨立的學(xué)科,而不僅僅是一種治療方式。
盡管惡性腫瘤是緩和醫(yī)療的主要適應(yīng)疾病(大概占1/3以上),但作為現(xiàn)代醫(yī)療的重要組成部分,緩和醫(yī)療絕不僅僅限于惡性腫瘤。患腦卒中、重要生命臟器的衰竭、老年失智失能、神經(jīng)元疾病、運動功能重大障礙、重大外傷、重要傳染性疾?。ò滩 ⒛X炎、肝炎)等疾病者,同樣是緩和醫(yī)療的服務(wù)對象。
世界衛(wèi)生組織緩和醫(yī)療的概念,主要針對那些伴有威脅生命疾病的患者及家屬,全面提高他們的生活質(zhì)量,通過早期認(rèn)識、準(zhǔn)確評估以及對疾病及其他軀體、社會、心理及精神等各種問題的治療來達(dá)到預(yù)防和緩解這些痛苦的目的。
2017年北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科的專家受衛(wèi)健委的委托起草并牽頭國內(nèi)部分專家討論,對緩和醫(yī)療的解釋是:以罹患嚴(yán)重疾病的患者為中心,積極防治不適癥狀,不以醫(yī)療原發(fā)病為重點,始終尊重患者的意愿,關(guān)注患者的舒適和尊嚴(yán),接受不可避免的死亡,既不加速,也不延緩死亡過程。
我個人認(rèn)為,國內(nèi)外關(guān)于緩和醫(yī)療闡述的內(nèi)容基本一致,大體可以歸納如下十五個字,即“對癥非對因,舒適加尊重,死亡循過程”。
過去,我們講優(yōu)生優(yōu)育比較多,優(yōu)老和優(yōu)逝提得比較少?,F(xiàn)在,國家已經(jīng)對人口政策做了重大調(diào)整,優(yōu)老優(yōu)逝問題已逐漸被放到了一個比較重要的地位。緩和醫(yī)療符合晚期疾病患者,尤其是病篤老年患者的愿望,是新時期構(gòu)建社會主義文明社會的剛性需求。今后應(yīng)該像之前抓優(yōu)生優(yōu)育一樣抓緩和醫(yī)療,確保老年人的“優(yōu)老優(yōu)逝”。每個患者到疾病晚期的時候都希望心里明白、知道自己得的什么病、能夠得到正確且性價比適宜的治療;希望自己的血親、姻親、朋友跟自己仍然保持依依不舍的關(guān)系;希望自己的同事同學(xué)戰(zhàn)友都跟過去一樣關(guān)心自己;如果有能力,還希望自己能夠貢獻(xiàn)社會,如果不能治愈,則希望自己得到優(yōu)逝。
所謂優(yōu)逝就是“身無痛苦,心無牽掛,人有尊嚴(yán),靈無恐懼”,與臺灣學(xué)者提出的“身心社靈,俱有所安,直面生死,好死為?!钡囊馑即篌w相似。
緩和醫(yī)療強調(diào)的是適度,“適”字應(yīng)該貫穿緩和醫(yī)療的始終。這里說的“適”是指不要再進(jìn)行猛烈的、無意義的、來不及的甚至只能增加患者痛苦的檢查和治療,如抽血、化驗、內(nèi)鏡、放射治療、免疫治療等。要對適宜的患者(適應(yīng)癥)選擇適宜的治療時間窗(時機)和適當(dāng)?shù)闹委熓侄危ǚ椒ǎ?,以患者舒適為醫(yī)療追求(目的),見好就收適可而止(醫(yī)學(xué)科學(xué)的邊界)。提倡用藥簡單、治療簡單,使不治的晚期患者在符合本人意愿的前提下,舒適安寧地與世界、與親人告別。
在2016年4月全國政協(xié)關(guān)于臨終關(guān)懷的雙周座談會上,提出了用安寧療護(hù)的概念來替代臨終關(guān)懷,指出“安寧療護(hù)主要是為患有不可治愈疾病的患者在臨終前提供減輕痛苦的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)”。也就是說,安寧療護(hù)實際上是緩和醫(yī)療的最后部分,即患者臨近死亡時(一般不足6個月)的一系列醫(yī)療護(hù)理行為。會議對安寧療護(hù)的重大意義也做了恰如其分的闡述,認(rèn)為安寧療護(hù)“關(guān)乎患者的生命質(zhì)量,關(guān)乎醫(yī)學(xué)的價值取向和社會的文明進(jìn)步,是一個重要的民生問題”。
會議上大家清楚了在安寧療護(hù)工作中存在的四個問題,即社會認(rèn)知度低、服務(wù)供給不足、專業(yè)隊伍尚未建立和政策支持不夠,并討論了改進(jìn)的措施。近兩年來,從國家衛(wèi)健委到基層醫(yī)療單位,正在著力解決這些問題,使緩和醫(yī)療和安寧療護(hù)工作得到了前所未有的重視,各地試點工作正在順利展開。腫瘤的緩和醫(yī)療和安寧療護(hù)已經(jīng)由后臺走上前臺,由配角成為主角,由邊緣走到中心。應(yīng)該說,這是廣大患者的福音,是我國腫瘤治療事業(yè)走上成熟的重要標(biāo)志。廣大患者對此要有及時的了解和理念上的改變,在病情需要時,支持、接受緩和醫(yī)療。
2013年在美國腫瘤年會上提出了“癌癥生存者”的概念,主要指除了剛剛確診和正在治療的腫瘤患者以外的所有帶瘤生存患者和“臨床治愈”者,即確診且目前不需要再進(jìn)行治療的癌癥患者,包括已經(jīng)基本臨床治愈的,也包括瀕死患者,這是一個龐大的群體。美國統(tǒng)計2012年癌癥生存人數(shù)是1370萬,到2020年預(yù)計有1800萬。據(jù)推算,我國估計至少有2000萬癌癥生存者,因為醫(yī)院床位有限、醫(yī)生有限,我們看到的都是找上門治療的患者,大約只占10%。許多癌癥生存者成了事實上的失醫(yī)者。
美國的癌癥中心對癌癥生存者的主要癥狀進(jìn)行了調(diào)查,發(fā)現(xiàn)焦慮、抑郁、乏力、疼痛、睡眠、障礙認(rèn)知功能、體能鍛煉、免疫與感染、性功能障礙等是癌癥生存者最關(guān)心的問題,也是我們緩和醫(yī)療最該面對和解決的問題。所以,緩和醫(yī)療是各種晚期癌癥的核心治療之一,而且很多情況下可能是晚期疾病患者的唯一的治療,可以使許多晚期患者明顯獲益,生活質(zhì)量提高、生命延長,同時還節(jié)約了醫(yī)療資源,降低了成本,體現(xiàn)了醫(yī)學(xué)的最基本原則——仁愛、尊重和價值。