日前國(guó)家衛(wèi)生健康委網(wǎng)站發(fā)布《國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于建立全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》?！锻ㄖ凤@示，國(guó)家衛(wèi)生健康委在全國(guó)首批遴選罕見病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，包括1家國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院(北京協(xié)和醫(yī)院)、32家省級(jí)牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院。《通知》要求，根據(jù)牽頭醫(yī)院和成員醫(yī)院職責(zé)分工，建立完善協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院之間雙向轉(zhuǎn)診、專家巡診、遠(yuǎn)程會(huì)診的相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和管理制度，做到協(xié)同高效，實(shí)現(xiàn)罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復(fù)等就醫(yī)全過程連續(xù)診療服務(wù)。鼓勵(lì)有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實(shí)施全程跟蹤管理。此外，國(guó)家衛(wèi)生健康委組織開發(fā)罕見病診療服務(wù)登記系統(tǒng)，建立罕見病患者登記制度。成員醫(yī)院要及時(shí)將診治的罕見病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng)，做好數(shù)據(jù)定期統(tǒng)計(jì)分析工作，為開展醫(yī)療質(zhì)量及效率評(píng)價(jià)、制定有關(guān)政策等提供數(shù)據(jù)支撐。