王守碧 陳柳柳 張江輝 繆佳芮 鄧仁麗

癡呆是一種以認(rèn)知功能損害和精神行為異常為核心的漸進(jìn)性、不可逆的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病[1]。隨著疾病進(jìn)程的發(fā)展，患者將逐漸喪失正常的溝通交流及決策思考能力。如果不協(xié)助患者在認(rèn)知能力尚好時記錄未來的生活及規(guī)劃晚期醫(yī)療決策，患者的醫(yī)療護(hù)理決策將完全由家屬和醫(yī)生決定，這樣的醫(yī)療決策模式忽略了患者本人的意愿和價值觀，違背了患者自主權(quán)。而預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃是以患者本人意愿和價值認(rèn)同為前提，患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員溝通共同做出最佳治療決策的過程[2]，符合癡呆患者的需求。目前，預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃在國外及中國港臺地區(qū)已逐漸開展成熟，在我國尚處于探索和推廣階段，癡呆患者的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃尚未見報道，本文綜述國外及中國港臺地區(qū)癡呆患者實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃的經(jīng)驗(yàn)，期望為我國開展癡呆患者的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃提供依據(jù)和指導(dǎo)。

1 相關(guān)概念及流行病學(xué)

1.1 癡呆的概念及流行病學(xué)特點(diǎn)

癡呆(dementia)是大腦病變引起的一種綜合征，臨床特征為記憶、理解、判斷、推理、計算和抽象思維等多種認(rèn)知功能減退，可伴有幻覺、妄想、行為紊亂和人格改變[3]。癡呆可分為輕度、中度、重度三個階段[4]。輕度癡呆患者仍可獨(dú)立生活且保留一定的理解和判斷能力。但隨著疾病進(jìn)展到中、晚期，患者將喪失獨(dú)立生活和自我思考的能力。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，目前全球有4 700萬人患有癡呆癥，預(yù)計到2030年將增加至7 560萬人[5]。隨著老齡化的加劇，我國癡呆患者也在迅速增加，預(yù)計到2030 年老年期癡呆人數(shù)將達(dá)1 645.6萬人[6]。因此，癡呆已成為全球公共衛(wèi)生關(guān)注的重點(diǎn)問題[7]。

1.2 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃的概念

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃(advance care planning,ACP)，是支持任何年齡或健康階段的成年人了解并分享他們的個人價值觀、人生目標(biāo)和未來醫(yī)療照護(hù)意愿的過程[8]。其目標(biāo)是幫助并確保人們在疾病終末期或慢性疾病期間接受符合其價值觀、目標(biāo)和意愿的醫(yī)療照護(hù)?；颊咭钥陬^或書面形式表達(dá)的生命末期醫(yī)療照護(hù)意愿為預(yù)立醫(yī)療指示(advance directives,ADs)，也稱生前預(yù)囑(living will)[9]。ACP更強(qiáng)調(diào)以患者為中心，針對患者的個人價值觀、需求和意愿進(jìn)行多次循序漸進(jìn)的系統(tǒng)化溝通過程，保證患者的治療意愿真正實(shí)現(xiàn)。

2 癡呆患者實(shí)施ACP的必要性

目前，世界范圍內(nèi)還沒有預(yù)防和根治癡呆的方法[10]，有大量的資金被用于癡呆患者。2010年，全世界因癡呆產(chǎn)生的總費(fèi)用約為6 040億美元[11]，給患者家庭和社會造成了巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。此外，晚期癡呆患者不僅會逐漸喪失自我意識和決策能力，而且還有多種危及患者生命的并發(fā)癥存在，肺炎、發(fā)熱和進(jìn)食問題是晚期癡呆患者的常見并發(fā)癥，這些并發(fā)癥直接影響晚期患者的生活質(zhì)量，并與6個月的高死亡率直接相關(guān)[12]。面臨無意義地反復(fù)再次入院、過度醫(yī)療和不理想的姑息治療，只會加重患者的痛苦，降低生活質(zhì)量。此時的治療手段應(yīng)該逐漸向姑息治療目標(biāo)過渡，提高生存質(zhì)量，保留人生尊嚴(yán)。ACP是良好的姑息治療的重要組成部分，在輕度癡呆期進(jìn)行積極的ACP溝通可改善癡呆患者的整體護(hù)理水平，確保患者在整個疾病過程中保留自主權(quán)，接受到符合自己價值觀和意愿的治療手段，從而提高患者的生存質(zhì)量及臨終關(guān)懷質(zhì)量[13]。由于晚期癡呆患者溝通能力和決策能力面臨不可避免的喪失，《癡呆實(shí)踐指南》也鼓勵患者在決策能力不受影響時實(shí)施ACP[14]。

3 癡呆患者實(shí)施ACP的應(yīng)用現(xiàn)狀

3.1 國外癡呆患者實(shí)施ACP的應(yīng)用現(xiàn)狀

自1991年美國率先通過《患者自決法案》(PatientSelf-DeterminationAct,1991)，使預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃在美國合法化之后，英國、愛爾蘭、澳大利亞等國家都相繼頒布了相關(guān)法律，支持ACP合法化[13]。在法律和政策的支持下，ACP在國外已逐漸開展成熟并在醫(yī)院或社區(qū)等場所廣泛使用。同時，癡呆患者開展ACP也愈來愈受重視，如2009年英國衛(wèi)生部發(fā)布的《全國癡呆戰(zhàn)略》(NationalDementiaStrategy)等都在呼吁通過促進(jìn)ACP改善癡呆患者的臨終關(guān)懷[15]。

3.1.1 研究對象

國外針對癡呆領(lǐng)域的ACP研究大多數(shù)是以晚期癡呆患者的照顧者或醫(yī)護(hù)人員的視角探討癡呆患者實(shí)施ACP的經(jīng)驗(yàn)、ACP在代理決策中的作用及ACP實(shí)施的影響因素等[7,16-19]，或以符合《國際疾病分類第10版》(InternationalClassificationofDiseases10,ICD-10)診斷標(biāo)準(zhǔn)的具有決策思考能力的輕度癡呆患者為研究對象[20-22]，調(diào)查其對ACP的意愿及與家屬關(guān)于生命末期治療意愿的一致性。但是，對癡呆患者的ACP干預(yù)性研究相對較少。

3.1.2 干預(yù)者與相關(guān)培訓(xùn)

國外癡呆患者的ACP研究大多是在像養(yǎng)老院這樣的長期照護(hù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行[23]，因此干預(yù)引導(dǎo)者多為養(yǎng)老院的工作人員或護(hù)士。ACP是一個反映文化價值和信仰的復(fù)雜過程，溝通內(nèi)容主要是圍繞患者晚期治療意愿等敏感內(nèi)容。所以國外發(fā)起ACP的干預(yù)者必須經(jīng)過系統(tǒng)的培訓(xùn)，具有良好的溝通技巧和相關(guān)知識才能引導(dǎo)ACP溝通。Brazil等[23]研究中的干預(yù)護(hù)士必須要有至少2年緩和醫(yī)療相關(guān)領(lǐng)域的工作經(jīng)驗(yàn)，完成ACP在線課程，并經(jīng)過當(dāng)?shù)谹CP專家的指導(dǎo)才能進(jìn)行相關(guān)干預(yù)。Ampe的研究團(tuán)隊利用Elwyn等[24]提出的共同決策(shared decision-making，SDM)三步模型為框架指導(dǎo)開發(fā)了“我們討論臨終選擇(we DECide，Discussing End-of-life Choices)”[25]，這是一項針對工作人員的教育干預(yù)項目，目的是提高養(yǎng)老院工作人員與患者及家屬進(jìn)行ACP溝通的能力，使癡呆患者在ACP溝通過程中更好地表達(dá)自我意愿、完成共同決策。

3.1.3 干預(yù)策略

國外學(xué)者在以患者為中心的干預(yù)模式基礎(chǔ)上，探索了適合癡呆患者的獨(dú)特干預(yù)模式。Hilgeman等[21]提出了“保持身份的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃”(preserving identity and planning for advance care，PIPAC)，這是一種以關(guān)注輕度癡呆患者情緒為焦點(diǎn)，以患者為中心的干預(yù)模式。以對輕度癡呆患者身份及社會角色的維護(hù)為起點(diǎn)，逐漸過渡引入ACP部分，完成患者角色的自我調(diào)整從而減輕其負(fù)面心理感受，達(dá)到有效的ACP干預(yù)。美國國立衛(wèi)生研究院的Song等[22]開發(fā)了以患者和家屬共同為中心的“共享疾病信息，增進(jìn)信任”的ACP咨詢干預(yù)(sharing patient's illness representation to increase trust,SPIRIT)，這是一種基于患者教育的陳述性方法[26]，該方法融合了兩種相互補(bǔ)充的理論，即常識模型(common sense model，CSM)和概念轉(zhuǎn)換模型(conceptual change model，CCM)。經(jīng)過培訓(xùn)的干預(yù)者分步驟循序進(jìn)行，從患者對自我疾病認(rèn)知陳述開始，干預(yù)者幫助患者、照顧者識別認(rèn)知差距和誤解，為患者概念的轉(zhuǎn)變提供機(jī)會，最后設(shè)定目標(biāo)和計劃。這個過程可幫助照顧者更深入地了解患者的價值觀、護(hù)理目標(biāo)以及未來可能的治療選擇。雖然國外對癡呆患者的ACP研究開展較早，但對癡呆患者的干預(yù)性研究仍然相對較少，ACP對癡呆患者的效果還需大量的臨床實(shí)證研究證實(shí)。目前，有限的證據(jù)表明ACP可降低癡呆患者的住院率及醫(yī)療資源的使用[27]。

3.1.4 實(shí)施效果

(1)ACP干預(yù)的開展有助于患者及照顧者對醫(yī)療決策的認(rèn)知，但生前預(yù)囑簽署率不高。Lewis等[28]分三個階段對輕度癡呆患者及照顧者進(jìn)行ACP介紹和調(diào)查，在回復(fù)的48位患者和34位照顧者中，78.6%的患者和63.6%的照顧者都認(rèn)為患者應(yīng)該參與到未來的醫(yī)療決策中，但只有2位輕度癡呆患者簽署了預(yù)立醫(yī)療指示。(2)ACP干預(yù)的開展對輕度癡呆患者的負(fù)面情緒具有良好的干預(yù)效果，提高患者和照顧者的生活質(zhì)量。Hilgeman等[21]通過召開4次家庭會議的方式對干預(yù)組進(jìn)行“保持身份的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃”(ACP名稱)干預(yù)。結(jié)果表明，ACP干預(yù)可減少患者的抑郁癥狀、降低輕度癡呆患者對照顧者的依賴，患者的生活質(zhì)量得到提高。同時增加了患者在決策過程中的支持，減少了患者和家屬的決策沖突。(3)ACP干預(yù)的開展可促進(jìn)醫(yī)患溝通和醫(yī)療決策，提高患者滿意度。Brazil等[23]對24家養(yǎng)老院的癡呆患者的照顧者進(jìn)行以家庭為中心的ACP系統(tǒng)干預(yù)。結(jié)果表明，ACP干預(yù)提高了照顧者的滿意度，促進(jìn)了照顧者與醫(yī)護(hù)人員之間的有效溝通，減少了照顧者在決策中的不確定性。Garden等[29]對參與ACP的80位照顧者進(jìn)行滿意度調(diào)查，92%的照顧者都對該服務(wù)表示非常滿意，一位照顧者說：“我母親立了一份‘生前預(yù)囑’，這個過程讓我有信心知道，即使我母親不能再進(jìn)行有效的溝通，我們也了解她的意愿且我們家人終于有機(jī)會表達(dá)自己的想法?！?/p>

3.2 中國港臺地區(qū)癡呆患者實(shí)施ACP的應(yīng)用現(xiàn)狀

中國臺灣在2000年頒布了“安寧緩和醫(yī)療法案”，是亞洲第一個贊成“自然死亡”的規(guī)定，允許公民根據(jù)自己的意愿簽署生前預(yù)囑及任命醫(yī)療代理人[30]。在中國香港，ACP長期以非立法的形式存在，已經(jīng)被中國香港公民廣泛認(rèn)可和接受[31]。雖然ACP在中國臺灣有立法保護(hù)，且在中國港臺地區(qū)開展較早，但在癡呆領(lǐng)域的ACP研究卻相對較少，集中于描述性研究，希望通過開展ACP項目改善癡呆患者的姑息治療現(xiàn)況[32]，或探究癡呆患者參與ACP的影響因素。中國臺灣學(xué)者Huang等[30]的調(diào)查表明，癡呆患者完成預(yù)立醫(yī)療指示的主要因素有代理人曾經(jīng)簽署過“不復(fù)蘇”的指示、醫(yī)護(hù)人員告知患者及照顧者ACP的相關(guān)信息、養(yǎng)老院有支持ACP的宗教信仰和政策。目前，中國大陸地區(qū)還沒有針對癡呆患者的ACP研究，這些影響癡呆患者實(shí)施ACP的因素對中國大陸開展ACP有借鑒和指導(dǎo)作用。

3.3 我國癡呆患者實(shí)施ACP的影響因素

3.3.1 對敏感話題的本能逃避

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃不可避免地要談?wù)撆c臨終關(guān)懷和死亡相關(guān)的一系列敏感話題，但死亡話題在很多國家都是非常忌諱的，患者對ACP常采取本能的逃避和拒絕態(tài)度[33]。在我國，由于傳統(tǒng)儒家文化和孝親文化的影響，家屬和醫(yī)生以保護(hù)患者的心態(tài)拒絕告訴患者真實(shí)的病情，剝奪了患者的知情權(quán)和自主權(quán)[31]。

3.3.2 對疾病的認(rèn)知

雖然癡呆是一種不可逆的限制性疾病，但公眾對癡呆卻存在錯誤認(rèn)知，認(rèn)為癡呆是正常衰老的一部分，這是對疾病最常見的誤解[34]。甚至部分醫(yī)務(wù)人員對癡呆也存在錯誤認(rèn)識，并認(rèn)為癡呆患者不能從姑息治療中獲益[19]。由于大眾對疾病存在不正確的認(rèn)識，不了解癡呆疾病發(fā)展的軌跡及預(yù)后等情況，將直接影響患者及其家屬對未來的醫(yī)療照護(hù)規(guī)劃和參與ACP的自主意識。

3.3.3 缺少支持

癡呆患者對家屬的依賴也影響其參與ACP，患者相信即使在自己意識不清或喪失決策能力時，他們的家屬仍能為其做出正確的決定，因此愿意把未來的決定權(quán)交給家人或命運(yùn)[33]。但家屬卻表示在不知患者意愿的情況下做出決策時，仍然面臨難以決策的困境[30]。國內(nèi)有研究發(fā)現(xiàn)，由于害怕傷害患者情感，家屬不會主動向患者提及ACP話題，但如果患者主動提出，家屬愿意支持[35]。患者和家屬之間缺乏相互溝通和支持的困境，阻礙了ACP的實(shí)施。此外，醫(yī)務(wù)人員是ACP最好的發(fā)起者，但大多數(shù)醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為ACP對癡呆患者有幫助，實(shí)施起來卻很困難，并認(rèn)為ACP已經(jīng)超出其角色職責(zé)范圍[19]。且大多數(shù)醫(yī)務(wù)人員都缺乏專業(yè)的ACP培訓(xùn)和實(shí)施技能，不能有效地幫助患者及家屬發(fā)起ACP。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)與ACP相關(guān)的知識儲備，提升ACP溝通技能，在臨床工作中有效促進(jìn)ACP的開展。

目前中國大陸還沒有針對ACP的立法，沒有法律法規(guī)的支持，ACP在我國很難推進(jìn)。2012年，《精神衛(wèi)生法》正式頒布。該法確立了精神障礙患者的自愿治療原則，說明我國具有確立預(yù)立醫(yī)療指示權(quán)的法律環(huán)境[36]。建議我國為ACP制定相關(guān)法律和政策，推進(jìn)我國ACP領(lǐng)域的發(fā)展。

3.3.4 癡呆患者實(shí)施ACP的時間

通常ACP是在患者生命的最后六個月進(jìn)行的，但對癡呆患者來說存在挑戰(zhàn)和困難[37]。因?yàn)殡S著疾病的發(fā)展，患者的溝通能力和自我意識必然會下降，患者將不可能參與自我ACP的討論。另外，癡呆患者的存活期和疾病進(jìn)展情況存在個體差異，很難在疾病診斷初期和喪失決策能力之間找到平衡點(diǎn)，因此很難為患者界定明確的ACP實(shí)施時間，阻礙了癡呆患者實(shí)施ACP[38]。

4 癡呆患者實(shí)施ACP的策略

4.1 加強(qiáng)疾病和ACP的知識教育

對疾病的錯誤認(rèn)知是限制ACP實(shí)施的第一步障礙，應(yīng)加強(qiáng)對公眾的疾病教育力度。有文獻(xiàn)報道，對癡呆預(yù)后及晚期并發(fā)癥了解多的代理人比不清楚癡呆疾病進(jìn)程的代理人更可能為患者選擇舒適的姑息治療[12]。建議通過制作符合中國文化背景的宣傳手冊或教育視頻等手段加強(qiáng)大眾對癡呆疾病的發(fā)展軌跡、臨床問題等信息的知識教育，加強(qiáng)患者及照顧者對疾病的認(rèn)知，從而做出正確的決策。

Kang等[39]調(diào)查了中國15個省份的成年病人及其照顧者對ACP的認(rèn)知，結(jié)果只有38.3%的人聽說過ACP。倪平等[40]對養(yǎng)老院老年人進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)只有4.9%的老年人聽說過預(yù)立醫(yī)療指示?？梢?，我國公民對ACP欠缺了解，亟需提高公眾對ACP的認(rèn)知。有研究表明，視頻輔助決策工具能有效提高患者對ACP的正確認(rèn)識，推動ACP的開展[41]。通過開發(fā)本土化的視頻決策等輔助工具加強(qiáng)疾病和ACP的宣教，讓更多的人聽說ACP的理念并逐漸理解，使其常規(guī)化、日?；?/p>

4.2 以家庭為導(dǎo)向、患者為中心的ACP溝通模式

中國文化背景區(qū)別于國外，國外推崇個人自主權(quán)，認(rèn)為個體才是醫(yī)療決策的第一人[42]。但在中國文化中，一直沿用的是以家庭為中心的決策模式，家屬不想告知患者病情，害怕其失去生的希望。醫(yī)生對于患者的病情告知第一人也是家屬，而非患者本人[43]。為了找到自主權(quán)與家庭式?jīng)Q策模式之間的平衡點(diǎn)，有學(xué)者提出了以家庭為導(dǎo)向，以患者為中心的ACP溝通模式[44]。此溝通模式符合中國文化特點(diǎn)，讓家屬參與共同決策討論中，而不是一味強(qiáng)調(diào)患者的自主決策權(quán)，從而減少醫(yī)患矛盾，更有利于醫(yī)護(hù)人員開展預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃[45]。這對癡呆患者尤其重要，因?yàn)榛颊咄砥诒厝灰纱砣舜鸀闆Q策。因此可以借鑒國外開展家庭會議的方法[21]，ACP引導(dǎo)者將患者和家屬聚集在一起，通過幫助患者回憶生平經(jīng)歷、患病經(jīng)歷及感受，講述自我價值觀和意愿，協(xié)助患者及家屬共同制定ACP。患者在制定ACP時應(yīng)給家屬留有決策余地，在癡呆患者不能自我決策時，家屬可根據(jù)先進(jìn)的醫(yī)學(xué)技術(shù)結(jié)合患者意愿做出最佳決策。另外，應(yīng)該鼓勵家屬在日常生活中自然地與患者談?wù)撓嚓P(guān)話題，讓患者在不敏感和不緊張的心態(tài)下，表明自己最真實(shí)的意愿。

4.3 探索與癡呆患者討論ACP的正確時機(jī)

由于ACP交流必須在患者有溝通和認(rèn)知能力時才可進(jìn)行，因此大多數(shù)專家都建議應(yīng)該盡早與癡呆患者討論ACP，Poppe等[37]在其質(zhì)性研究結(jié)果中得出可在輕度癡呆患者診斷后不久進(jìn)行ACP討論，此時患者有時間考慮其診斷，也有能力為未來的醫(yī)療照護(hù)做出明確的決定。但具體時間應(yīng)該具備個性化特征，取決于患者個人的情況以及他們是否準(zhǔn)備好討論ACP。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃是一個動態(tài)變化的溝通過程，從有目的的循序漸進(jìn)的溝通到鼓勵患者表達(dá)自我醫(yī)療照護(hù)意愿的時間進(jìn)程，都可以根據(jù)患者情況隨時調(diào)整[46]。這就需要相關(guān)醫(yī)務(wù)人員和家屬協(xié)作，個性化地評估患者心理情況及疾病進(jìn)展，在輕度癡呆期為正確的ACP討論時機(jī)提供合理的個體化建議。

5 結(jié)語

癡呆患者作為特殊人群，推進(jìn)ACP顯得尤為重要。同時，隨著公民自主意識的增強(qiáng)、國家對姑息治療相關(guān)政策的支持，ACP發(fā)展是必然趨勢。因此，必須優(yōu)化公共信息和教育結(jié)構(gòu)，加大癡呆疾病知識及ACP的宣傳和教育力度。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)ACP領(lǐng)域的知識學(xué)習(xí)，提高與癡呆患者及其家屬進(jìn)行ACP對話的溝通技巧。通過不斷探索適合中國文化背景的ACP的溝通模式，以實(shí)現(xiàn)國內(nèi)癡呆患者的ACP。