朱小烽，陳為瑋,顧 群

(嘉興學院 師范學院，浙江 平湖 314200 )

0 前 言

世界衛(wèi)生組織提出：“生存質(zhì)量(Quality of life，簡稱QOL)包括其身體健康，心理狀態(tài)，獨立程度，社會關(guān)系，個人信仰及其與環(huán)境顯著特征的關(guān)系?！?(世界衛(wèi)生組織，1997年，第1頁)。有關(guān)殘疾兒童醫(yī)療條件和福利保障的文獻表明QOL已經(jīng)成為特殊人群衛(wèi)生服務的重要成果之一[1]。Buck[2]研究認為與健康相關(guān)的生存質(zhì)量已經(jīng)成為評估健康重要組成部分。目前，PedsQL測量表是國際公認和廣泛使用的評估兒童生存質(zhì)量的一種方法，它包括兒童普適性生存質(zhì)量量表和兒童疾病特異性量表，量表從兒童的身體、心理、社會和學校方面等多維領域進行功能評分[2-4]。國內(nèi)盧奕云等[5]對自評式 PedsQL4.0 中文版進行了信效度的驗證，結(jié)果顯示其量表可用于中國兒童生存質(zhì)量的評估。兒童自閉癥(Autism spectrum disorder,簡稱ASD)是一種復雜的神經(jīng)發(fā)育障礙，其特征在社會交往、語言溝通和行為重復刻板三個領域中存在不同程度缺陷[1]。關(guān)于ASD兒童早中期干預方法研究正在逐年增加，但缺乏將生活質(zhì)量作為結(jié)果指標的關(guān)注[6,7]，國內(nèi)有關(guān)ASD兒童生存質(zhì)量研究更為甚少。

研究報道表明，體力活動(Physical activity, PA)對于學齡兒童和青少年的身體、心理、社會認知至關(guān)重要，而健康則是影響生存質(zhì)量的一個重要因素之一[3,8,9]。目前，研究者對于成年人體力活動水平對生存質(zhì)量的影響已有涉獵，但是針對ASD兒童體力活動和生存質(zhì)量關(guān)系研究鮮有報道。本研究采用PedsQL4.0量表和三軸加速度傳感器分別對ASD兒童的生存質(zhì)量和體力活動水平進行測評，分析兩者之間的相關(guān)性，為后續(xù)ASD兒童生存質(zhì)量研究提供可借鑒依據(jù)。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象

選擇浙江省平湖市愛益人才培訓中心16名3～7歲ASD兒童(男8名，女8名)作為研究對象，該16名兒童均已得到醫(yī)院確診，但自閉癥程度不一。在確定研究對象后，選擇在園同年齡段的正常兒童21人作為對照組。

1.2 研究方法

1.2.1 生存質(zhì)量評定。2017年12月份收集受試兒童的基本信息資料。2018年1月份采用中文版PedsQL4.0中文版量表對ASD兒童的父母進行生存質(zhì)量問卷調(diào)查。該量表包括生理功能、心理功能、社會功能和角色功能(學校表現(xiàn))四個方面，共 23道題目。按照題目順序，第1-8為評價生理功能題目，第9-13為評價心理功能題目，第14-18為評價社會功能題目，第19-23為評價角色功能題目。家長根據(jù)兒童最近1個月內(nèi)的表現(xiàn)情況回答每個問題。問題答案均分為0-2共三個等級，不同的等級對應不同的分值， 得分按照等級0=100分、1=50分、2=0分進行計算。生存質(zhì)量總分則為23道題目總分除以23，各功能維度分值為該區(qū)域的總分除以該區(qū)域的題目數(shù)量。生存質(zhì)量總分和各功能維度分數(shù)分布在 0～100 之間，所得分值越高，表明個體生存質(zhì)量或功能維度質(zhì)量越好。

質(zhì)量控制：調(diào)查員均為高校在職教師，調(diào)查前統(tǒng)一研究和學習中文版PedsQL4.0量表中的每道問題，統(tǒng)一確定解釋問題答案的措辭。調(diào)查階段，調(diào)查人員進入培訓中心根據(jù)問卷內(nèi)容對受試者家長進行調(diào)查并填寫，保證問卷質(zhì)量。對照組的問卷由學校老師統(tǒng)一發(fā)給家長，并建立微信群，調(diào)查人員進群告知家長問卷填寫注意事項，并對提出的疑問進行解答。調(diào)查完成后由學校老師統(tǒng)一回收問卷。對不合格問卷進行剔除。(如：23個問題答案都選擇了2，得分為0分)

1.2.2 體力活動水平測量。體力活動水平的測量則采用三軸加速度傳感器ActiGraph GT3X +(Actigraph LLC，Pensacola，F(xiàn)L)。受試兒童需連續(xù)佩戴1周，其中包括5個上學日和2個周末日[10]。由于受試者年齡較少，調(diào)查員在發(fā)放儀器時向家長講解演示佩戴和摘除方法，測試期間由家長協(xié)助受試兒童完成佩戴和摘除儀器。除此之外，告知家長：儀器應該佩戴受試兒童右髖處，除洗浴、游泳、睡覺外其他時候都應佩戴。測試結(jié)束的第二天，測試工作人員將儀器收回。對缺漏數(shù)據(jù)的受試兒童在征得家長同意后進行補測。

體力活動水平結(jié)果受加速計參數(shù)設置的影響，參數(shù)設置不同體力活動水平則會出現(xiàn)相應的變化[10]。在兒童體力活動研究相關(guān)文獻并未發(fā)現(xiàn)特殊兒童體力活動劃分標準，因此文中采用國際通用兒童體力活動水平劃分標準。對國內(nèi)外采用ActiGraph GT3X+測量體力活動水平的相關(guān)文獻進行研究和辨別，選擇目前研究領域內(nèi)較為常用的參數(shù)設置標準，最終確立影響體力活動水平的加速計參數(shù)值[10-12]，見表1。

表1 ActiGraph GT3X + 體力活動測量參數(shù)設置

注：SB：靜坐時間；LPA：輕體力活動；MPA：中等強度體力活動；VPA ：大強度體力活動；MVPA：中大強度體力活動總合

1.3 統(tǒng)計方法

2 研究結(jié)果

2.1 調(diào)查對象基本情況

本次調(diào)查共發(fā)放問卷37份，其中ASD兒童16份，實際回收16份，無效問卷零份；對照組發(fā)放21份，回收有效問卷19份，有效率90.47%。兩組兒童在性別比例、年齡、BMI均無顯著性差異(P=0.856, P=0.458, P=0.928)，見表1。

表1 調(diào)查對象基本情況表

2.2 調(diào)查對象生存質(zhì)量得分比較

由表2看出，ASD兒童與正常兒童在生存質(zhì)量總分、生理功能、社會功能、角色功能都存在顯著性差異(P=0.005，P=0.018，P=0.003，P=0.000)，且總分及三個功能模塊得分均低于正常兒童。

表2 調(diào)查對象生存質(zhì)量得分比較

2.3 調(diào)查對象體力活動水平比較

ASD兒童與正常兒童在靜坐時間、輕體力活動、中等強度體力活動、大強度體力活動、中大體力活動總合均存在顯著性差異(P<0.05)。ASD兒童靜坐時間少于正常兒童，而在從事輕、中、大強度體力活動的時間多于正常兒童，表3。

表3 調(diào)查對象體力活動水平比較

2.4 ASD兒童生存質(zhì)量和體力活動相關(guān)性的多元線性回歸分析

控制受試者年齡、性別，將ASD兒童的生存質(zhì)量各維度作為因變量，不同水平體力活動水平作為自變量，進行線性回歸發(fā)現(xiàn)：兩者各維度之間均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。

3 討論與分析

國外大量研究文獻表明體力活動更能降低患肥胖幾率、預防心血管疾病發(fā)生以及增強心理健康[13,14]，體力活動對不同群體生存質(zhì)量影響研究也有涉及。Spengler等[15]對德國11至17歲青少年體力活動對生活質(zhì)量的預測能力進行研究，結(jié)果顯示高水平的體力活動顯著預測更高的生活質(zhì)量，特別是在體育俱樂部的體育活動與青少年高生活質(zhì)量呈正相關(guān)。Anguda等[16]對印度尼西亞老年采用國際體力活動問卷(IPAQ)和MOS36項短式健康調(diào)查進行橫斷面分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)身體活動水平與生理健康和心理健康方面之間沒有相關(guān)性。Cieslak[17]對大學生的生存質(zhì)量與體力活動相關(guān)性展開橫斷面研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)只在男性學生中兩者存在相關(guān)性。然而，對于ASD兒童身體活動與健康相關(guān)的生活質(zhì)量之間的關(guān)系有待進一步深入研究。

表4 生存質(zhì)量和體力活動線性回歸分析

注：β 為標準回歸系數(shù)

Kampbecker等[1]研究發(fā)現(xiàn)，ASD個體的幸福感會減弱。隨著年齡的增長，對社會關(guān)系和獨立生活的需求逐漸增大，缺陷妨礙日常生活功能日漸突出[18]。Saulnier 等[19]對自閉癥患者認知能力和適應能力研究顯示：他們的社會適應能力顯著落后，認知水平對日常生活造成相當大的阻礙。另一項有關(guān)ASD患者適應能力研究也證實了這一結(jié)果。Berkes等[20]研究發(fā)現(xiàn)ASD兒童在適應技能方面存在重大障礙，特別是適應性社交技能。已往研究表明，與典型發(fā)育中的兒童及其家人相比，患有ASD和注意缺陷障礙(Attention deficit disorder，簡稱ADD)或注意力缺陷多動障礙(Attention deficit/hyperactivity disorder，簡稱ADHD)兒童及其家人在若干領域中的生活質(zhì)量不同程度下降[21,22]。Lee等[21]研究發(fā)現(xiàn)患有自閉癥的兒童及其家人兒童生存質(zhì)量顯著低于普遍健康人群標準。這一結(jié)果得到了英國的一項研究的支持，該研究發(fā)現(xiàn)ASD患兒生存質(zhì)量低于健康兒童[22]。本研究結(jié)果與Tavernor等[22]研究一致，ASD兒童的生存質(zhì)量總分低于正常兒童。然而，國內(nèi)有關(guān)ASD兒童生存質(zhì)量研究較為鮮見，查閱文獻發(fā)現(xiàn)有少量關(guān)于其他特殊兒童的生存質(zhì)量研究。莫文輝等[23]采用PedsQL4.0量表對ADHD兒童生存質(zhì)量研究發(fā)現(xiàn)ADHD 兒童及其父母生存質(zhì)量均低于對照組。朱小烽等[24]對浙江省留守兒童生存質(zhì)量調(diào)查研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)留守兒童的生存質(zhì)量低于非留守兒童。本研究中的ASD兒童除生存質(zhì)量總分外，生理功能得分、社會功能得分、角色功能領域也均低于正常兒童，這一結(jié)果與彭麗等[25]關(guān)于ASD兒童生存質(zhì)量研究結(jié)果一致。該結(jié)果可能受ASD兒童的社會交往和言語發(fā)育障礙，興趣愛好單一和行為舉止刻板癥等癥狀表現(xiàn)特點影響。然而，研究資料報道HFA患兒生存質(zhì)量低于同齡正常兒童，但自我評分與家長對其評分之間存在顯著差異，家長對兒童的生存質(zhì)量評分低于孩子的自我評分[22,26]。這種差異Potvin等[27]認為可能由于父母社會外界壓力和父母與子女關(guān)系的質(zhì)量形成的。因此，在對ASD兒童康復過程中，需要臨床醫(yī)生與家庭合作來確定兒童生活中促進或阻礙他們幸福感的區(qū)域，從而以提高其生活質(zhì)量。

本研究控制年齡、性別因素，線性模型發(fā)現(xiàn)ASD兒童的體力活動水平與生存質(zhì)量之間不存在顯著性相關(guān)。國外的較多研究資料表明，ASD與ADHD具有較高的共同發(fā)生率[28,29]。Leyfer等[30]發(fā)現(xiàn)ADHD是ASD兒童中第三種最常見的合并癥，他們的樣本中有31%符合ADHD的DSM-IV-TR診斷標準，53%證實的臨床癥狀(但沒有達到診斷標準)。本次調(diào)查結(jié)果顯示，ASD兒童的體力活動水平高于普通兒童(P<0.05)，這可能與ASD常伴有ADHD的癥狀有關(guān)。在臨床實踐中，通常觀察到患有ADHD兒童表現(xiàn)出ASD癥狀，反之亦然[31]。國外研究文獻報道，20%～50%的ADHD兒童符合ASD診斷標準，30%～80%的ASD兒童符合ADHD診斷標準[30,32,33]。Murray研究報道稱41%～78%的ASD兒童符合ADHD的診斷標準[32]。本次調(diào)查結(jié)果中ASD兒童的靜坐時間少于普通兒童，而中高強度的體力活動時間高于普通兒童，不排除有ASD和ADHD共同導致的可能性。因此，在臨床實踐中，建議對ASD患者進行ADHD癥狀診斷，以便日后更有針對性治療。

4 小 結(jié)

ASD兒童生存質(zhì)量低于普通兒童，社會、學校、家庭應該給予該群體更多的服務、支持、與關(guān)愛，幫助他們與外界溝通，提升社會融入感，進而進一步提高其生活質(zhì)量。因樣本量有一定的局限性，后續(xù)還需要進一步地增加樣本量進行深入挖掘研究。