李明書 張新慶

一、辨識患者及家屬死亡觀念的思路

對于相當多的社會公眾而言，死亡是一個諱莫如深的話題，有的感到驚慌失措，有的避而不談，也有些人會結合親身經(jīng)歷而敢于表達和感悟。顯然，不同的生活環(huán)境、患病體驗、思想觀念、社會文化背景等因素會潛移默化地影響到個體對死亡觀的理解，以及是否愿意思索或表達死亡觀念。本文將著重考察終末期患者及親友對死亡的看法，并以此考察儒家思想中的身體觀和死亡觀的豐富內(nèi)涵及適用范圍。

（一）樸素的死亡觀念人人都有

人人都會有著某種死亡觀，就如同人人都持有特定的生命觀、健康觀和疾病觀一樣。這些關于生命、健康、疾病和死亡的看法之間有著密切的內(nèi)在關聯(lián)性，共同構成了一個人對生死的基本看法。不同人因患病經(jīng)歷、知識水平、思維習慣、生活閱歷、家庭及社會文化環(huán)境的差異而有不同的死亡觀念。同樣，患者及親屬的樸素死亡觀念的形成有一個過程，并受到諸多因素的影響。設想，那些在重癥搶救室外守候的家人和親友無不牽掛著親人的生死，禁不住思索親人患病的輕重、治療方案選擇是否得當，以及親人逝去對自己和家庭意味著什么。這些發(fā)自內(nèi)心的又顯得頭緒凌亂的關乎生死的想法或念頭，就構成了患者及親屬樸素的死亡觀念。

樸素的死亡觀念人人都有。相當多的患者及其親屬真的是無法準確表達自己對死亡的看法，但這并不意味著這些人對死亡毫無概念。比如，當問及絕癥晚期患者應該繼續(xù)借助生命維持技術來維系生命的長度呢，還是在醫(yī)患雙方綜合評估基礎上撤除呼吸機，讓患者安然逝去呢？患者及親屬均能表達自己見解，即便是有人覺得難以取舍，這也代表了一種對死亡的態(tài)度。因此，樸素的死亡觀人人都有，無論一個人能否準確地用語言表達出來。

（二）樸素死亡觀形成的兩個源泉

患者及親屬的樸素死亡觀有兩個主要的源泉：患病體驗和理性反思。一個人的死亡過程是一個與家庭、社會有著密切聯(lián)系的社會事件，而非一個孤立的自然行為。無論是患者本人，還是其親屬都在經(jīng)歷一段或長或短的獨特的患病體驗，甚至是一段不堪回首的身心煉獄。在此過程中，一個無法回避的現(xiàn)實就是親人在人生舞臺上的無奈“退場”，一個無法回避的哲學命題就是死亡。不同病程階段患者對死亡問題的思索程度和認知不盡相同，患者和親屬之間的死亡觀念有差異。不同的病患持有樸素死亡觀的人對待死亡的知識、認知、態(tài)度和行為是多元的。因此，來自患者及親友的豐富多樣的患病體驗構成了樸素死亡觀念的重要源泉。

當然，也會有人反駁說，自己的直系親屬均健在，自身也沒有經(jīng)歷過生死臨別的痛苦，但卻對死亡有獨特的看法，因為自己從閱讀悲劇性文學作品或影視作品中也能深刻體會到主人公的死亡過程及影響。這些人的論述恰恰反映了如下觀點：包括死亡觀在內(nèi)的哲學觀念的形成和傳播均離不開理性的反思。正是在理性反思基礎上，臨床醫(yī)生、高年資護士乃至哲學人文社會科學研究者，在表述其死亡觀念時更有章法，表述的更全面和嚴謹。人類有區(qū)別于其他生命的理性反思能力。學者們會從死亡質(zhì)量、臨終關懷、死亡意識、死亡尊嚴等一系列彼此交織的概念網(wǎng)絡中準確界定和理解死亡。

死亡觀念主要來自患病體驗和理性反思，當前學界對患者和親友的死亡意識、瀕死體驗、死亡態(tài)度，以及影響因素的關注并未系統(tǒng)化地探究。是故本文接下來將有系統(tǒng)地介紹終末期患者的瀕死體驗及其反思，盡可能完整說明終末期患者的身心處境，并且從儒家經(jīng)典與研究，建構清楚而實用的死亡觀，再將兩者進行有機的整合與對話。

二、終末期患者及親屬的瀕死體驗及理性反思

（一）瀕死體驗的表現(xiàn)

患者體驗包括：主觀體驗、客觀體驗和關注醫(yī)務人員行為等三個方面。針對同一種疾病，不同的患者及親屬的體驗不同。例如，一名患者在查出胃癌晚期后，一開始先否定，不相信自己會得病，整日惶恐不可終日，每晚服安眠藥入睡，慢慢地家人也可能會消極應對。另一名胃癌晚期患者性格樂觀開朗，而非自暴自棄，積極配合治療。可見，一個人患病后的心理狀態(tài)會發(fā)生微妙變化，承受著身體和精神的雙重折磨，有的患者表現(xiàn)為消極悲觀，感到被放棄，甚至有尋死的想法；有的人還對照顧自己的親友大發(fā)雷霆，讓家屬束手無策；也有患者親屬無法理解患者的無助感、尋死想法［1］。

瀕死體驗是指：那些進入臨床死亡狀態(tài)后由于各種原因重新復蘇的病人講述自己特殊經(jīng)歷，具體包括：穿過黑暗的隧道，遠遠的光亮，個人經(jīng)歷的快速回放，平靜、安詳甚至是欣喜等。從神經(jīng)科學家的視角來看，這是大腦缺氧、二氧化碳積累的緣故。只要大腦缺氧，患者事后匯報的感覺就與瀕死體驗類似。瀕死患者產(chǎn)生光幻視，并不需要真的看見亮光。

終末期患者的瀕死體驗可以概括為如下階段。第一階段是否定和孤獨，感到震驚，隨后的反應是：“不，不會是我”。第二階段是氣憤、憤怒、妒忌、怨恨，伴隨的反應是“為什么是我？”第三階段是沮喪和無奈，最后階段是接受死亡的來臨，平靜地接受，好像是疼痛消失，掙扎結束。

（二）瀕死患者親屬的體驗

生老病死是無法回避的自然規(guī)律。有些人長命百歲，有些人突發(fā)腦溢血搶救無效而喪失生命。生死之間可以寬闊無邊，也可能是一夜間。那些在沒有任何征兆的情況下離世的人，沒有充分感受到死亡的恐懼、沒有足夠的時間思考或討論死亡話題。那些經(jīng)受了生死離別的親人則不然，多數(shù)人長時間無法走出無盡的哀傷，促使了生死思考，有時恍若昨日，形成了特殊的體驗。從旁觀者視角，觀察死亡過程的發(fā)生，體會死亡對家人生活、思想和社會適應等方面的影響。

瀕死患者常處于脫水狀態(tài)，吞咽出現(xiàn)困難，周圍循環(huán)的血液量銳減，皮膚又濕又冷，摸上去涼涼的。即使只給他們的手腳加蓋一點重量的被褥，多數(shù)臨終患者都會覺得太重，覺得無法忍受。當吞咽困難使瀕死無法進食和飲水時，瀕死的人常常不會感到饑餓。相反，脫水的缺乏營養(yǎng)的狀態(tài)造成血液內(nèi)的酮體積聚，產(chǎn)生止痛藥的效應，使患者有歡欣感。瀕死病人心靈深處的活動增多了。隨著死亡的臨近，患者的口腔肌肉變得松弛，呼吸時積聚在喉部或肺部的分泌物會發(fā)出咯咯的響聲，醫(yī)學上稱為“死亡咆哮聲”。瀕死病人呼吸時還常常發(fā)出嗚咽聲或喉鳴聲，這不一定有痛苦。對于臨終者，最大的仁慈和人道是避免不適當?shù)摹?chuàng)傷性的治療。

從醫(yī)療專業(yè)觀察下的樸素死亡觀和瀕死體驗來看，可以在藥物、器材或?qū)I(yè)技能上提供患者仁慈和人道的醫(yī)療環(huán)境。同時，我們會盡力要求親屬與醫(yī)護人員給予患者較好的對待。承受痛苦的是患者本人，旁人所能做的只是輔助而已。許多時候為滿足終末期患者及其親屬的要求，醫(yī)護人員疲于奔命。在超出壓力負荷的情況下，友善的倫理對待就難以展開。此時，我們或可借助其他儒家思想的協(xié)助，告訴所有人，在面對終末期時，患者自己的角色尤其重要。如能培養(yǎng)正確的死亡觀念，并及早準備，親屬與醫(yī)護人員的協(xié)助，將可事半功倍。

三、癌癥終末期患者視域下的儒家死亡觀

癌癥終末期患者面臨的身心痛苦，相當于臨終的情形，痛苦的程度是未曾經(jīng)歷的人難以想象的。若要為患者減輕痛苦，則除了身體上的疼痛之外，心理上的負擔、壓力，以及家屬與醫(yī)護人員的陪伴、關懷、安慰，也是不可或缺的部分。那么，源遠流長的儒家思想是如何解讀終末期患者的死亡觀念呢？

李亞明、李建會認為儒家僅支持在生命末期因不可忍受的痛苦時選擇死亡，而此必是生理上的痛苦阻礙當事人實現(xiàn)道德上的價值。這顯示出儒家對于人的道德價值的尊重，高過于肉體上的意義，同時也是對于人的尊嚴之重視［2］。在態(tài)度或情意上，從儒家思想探討癌癥終末期患者的死亡觀，則應先厘清生死與死亡的異同，說明面臨死亡時所涉及的身心面向。

（一）孔子的生死觀與死亡觀的厘清

一般論及儒家的死亡觀，往往先從孔子的生死觀入手，因為孔子明確說出：“未知生，焉知死”。（《論語?先進》）一種理解是，孔子只重視現(xiàn)世的人生，對死后問題持不可知或避而不答。由此得出孔子對死后不可知之事不妄加惴測的結論。另一種理解是，孔子將生死視為一貫的大事，可從另一面來說，意指“既知生，即知死”，亦即只要知道了出生或生命的意義與價值，就連帶知道死亡的意義與價值。這兩種理解并不沖突與矛盾，皆是對于生命內(nèi)容的重視。只是孔子所說的“知死”，并未涉及瀕死過程的細節(jié)，但也因此，在“知死”概念的涵義上，包括認知到所有與死相關的內(nèi)容，藉由當代醫(yī)學的知識，充實一般人對于死亡的理解。［3］

若將“未知生，焉知死”的“生”與“死”分為兩個概念來看，“生”不論理解為出生或生命，所要表示的，都是指對于活著的狀態(tài)，能夠確實地了解。至于所要了解的內(nèi)容，可以從《論語》中記載的各種德性與德行，以及天人關系的把握，而透過實踐方法，逐步認知并內(nèi)化成生命的一部份。對照而言，若從“死”的意義來看，儒家雖不同于佛教有前世來世的觀點，而只重視此生，但一個人對于后代所能夠引發(fā)的影響，是可以肯定的。從孔子與孟子對于“道”的重視，以及對于堯、舜、文王與武王等圣王對于后世的影響可見一斑。就此而論，孔子談論“死”的意義，所側(cè)重的應是身體的死亡，而非精神的朽壞或傳承的斷絕。如果我們確認了儒家談死的意義，在于身體的死亡，則應當將儒家的死亡觀放在身體觀的脈絡下來檢視。

（二）從儒家身體觀看待死亡的情形

生命的全部，通常理解為由“身體（body）”與“心靈（mind）”兩大部分所構成［4］。身體的意義，往往對照心靈而言，所指的是具體的、物質(zhì)性的肉體。這樣的肉體，伴隨著時間的影響，從出生到死亡，經(jīng)歷疾病、受傷、修復、鍛煉等各種活動的消長，是不可避免的情形。但是身體如果放到儒家的脈絡下，所承擔的，就不只是物質(zhì)性的肉身而已，而是還有更為深刻而長遠的意義。

儒家身體觀的研究已經(jīng)經(jīng)歷一段時間，各種學說也逐漸經(jīng)過反思與調(diào)整。其中我們或可以頗具代表性的楊儒賓之說法，提供儒家身體觀一個基本的架構與說明，并且從這樣的論述中，為終末期癌癥患者樹立健康死亡觀。亦即這樣的儒家身體觀，可以做為心理疏導、疼痛管理、擺脫瀕死體驗的陰影與社會支持等四方面的理論基礎。

楊儒賓在《儒家身體觀》［5］一書中，提出儒家的身體應包含“意識的身體”、“形軀的身體”、“自然氣化的身體”與“社會的身體”等四個向度。 “意識的身體”指心理層面，包括“四端之心”、“良知”等；“形軀的身體”指物質(zhì)性的肉身；“自然氣化的身體”則除了表示身體的物質(zhì)意義之外，更強調(diào)的是肉體與自然之間的關系，例如孟子所述的“養(yǎng)氣”，此氣“充塞于天地之間”，（《孟子?公孫丑上》）其言所表示的就是人體內(nèi)的氣，和自然緊密聯(lián)系在一起；“社會的身體”則指文化的向度，例如儒家對于禮樂的重視，尤其在荀子之處較為完整地體現(xiàn)?？吹健吧眢w”這個概念的直觀認定，若不是理解為肉身，則是將身體視為人體的全部，包括身與心兩方面，故前三者的“意識的身體”、“形軀的身體”與“自然氣化的身體”易于理解。然而，儒家所認為的身體，不僅只是身心的組合而已，而是身體做為在世間成德、外王的表現(xiàn)，必須在人際、家國、天下之中，才能逐漸完成。由是言之，“社會的身體”所承擔的意義，就是人在世間的成就，除了肉身的變化之外，還要在社會中與人交往，發(fā)揮到一定的效果，像是維持和諧，或是承繼儒道、天道的意義等。［6］

（三）儒家身體觀對于癌癥終末期的響應

楊儒賓所提出的儒家身體觀架構雖經(jīng)修正與反思［7］，但上述四種身體在儒家文本中皆找得到證據(jù)支持，所以我們?nèi)匀豢梢匝赜眠@樣的架構，以與癌癥終末期患者的死亡觀對話。儒家身體觀即可形成與醫(yī)療倫理中關于身體治療的對話。而儒家的身體觀包含心理層面，也包含自然與社會層面，可以較為直接地響應問題，提出應對身心痛苦、家屬陪伴等配套措施。

從癌癥晚期患者的瀕死體驗來看，無法進食和飲水的痛苦，嘗試讓醫(yī)護人員與家屬感到無力的情形。一些基本的醫(yī)療與輔助行為，例如將患者翻身、墊高頭枕、運用藥物等方法，若是以減輕痛苦為目的，不論是人之常情，或是儒家的關懷，都是可以支持的。進一步要提出的是儒家關懷的獨特之處，雖不能在當下提供癌癥晚期患者實質(zhì)上的幫助，但儒家對于肉身的鍛煉與要求，不斷提醒著健康的人，應在平時鍛煉身體，增加身體承受痛苦的能力。今天，我們固然不需如此要求人刻意做這樣的行為，但將孟子的話理解為鍛煉肉身承擔痛苦的能力，正可以為瀕死時預作準備。

承擔痛苦能力的方法，可配合現(xiàn)今的運動、勞動，逐漸提升，而不刻意讓自己饑餓、受傷。若能在健康時持之以恒地實踐，到瀕死時，隨著肉身承擔痛苦能力的提升，心理的負擔、負面的情緒也隨之而減輕?；颊咦陨碚w痛苦減輕之后，陪伴的家屬、親友，以及醫(yī)護人員的照護，皆可能釋放許多壓力。在儒家思想下，個人的成就與尊嚴不是透過來世或天堂的觀念予以保證，而是藉由其修身的成果，以及家屬與醫(yī)護人員的肯定，達到最為完善的境界。

四、樹立健康死亡觀的建議

以減輕終末期患者的疼痛為目的，輔以儒家觀點，提出“心理疏導”、“疼痛管理”、“擺脫瀕死體驗的陰影”與“社會支持”等四個面向探討。

（一）心理疏導

醫(yī)護人員應充分考慮到患者在就醫(yī)時的心理變化，理解患者的恐懼、焦慮、煩躁心情，通過情感交流，幫助患者緩解心理癥狀。醫(yī)護人員要換位思考，理解患者疾苦和心理狀態(tài)，維護患者利益；多一些人文關懷意識和行動；善于同患者相處、交流；自我教育和患者教育；自覺遵守行業(yè)規(guī)范。理解醫(yī)護人員的難處［8］。在護理院，考察患者和親屬的期望和體驗，希望醫(yī)生尊重患者的偏好，提供臨終關懷方面的指導，減輕痛苦［9］。

在儒家思想的關懷下，既然要達成心理疏導的效果，親屬之間的陪伴顯得更為重要。醫(yī)護人員雖能提供專業(yè)知識，并有良好的經(jīng)驗與技術，但親人彼此之間的感受，使用彼此熟悉的言語，深入理解患者的恐懼、焦慮等負面心情。依著儒家對于親等之別的重視，伴隨的情感厚薄不同，可以提供患者不同層次的心理需求。親屬在照護患者的同時，感同身受地陪伴之外，也應換位思考自己若是患者時，應當如何調(diào)整自己的心情。這就是對于自身最好的練習，因為總有一天，自己也將是床上的患者。

（二）疼痛管理

癌痛有多痛？疼痛是影響患者生活質(zhì)量的首要因素。中度以上疼痛嚴重影響患者心情和生活熱情。持續(xù)性疼痛容易讓患者產(chǎn)生抑郁、焦慮等負面情緒，甚至自殺傾向。疼痛絕不僅是軀體癥狀，而是軀體和心理癥狀的融合。疼痛診斷的金標準就是患者的主觀感受。疼痛治療多用精麻類藥物，抗焦慮、抗抑郁藥物也是治療疼痛的輔助用藥。有效的心理干預治療有助于患者擺脫疼痛困擾?；颊呱眢w免疫功能的下降，影響療效［9］。醫(yī)院疼痛專業(yè)人才隊伍缺失、專科醫(yī)生對疼痛的治療理念不符合病人需求等因素，都制約了癌痛治療的開展。臨床醫(yī)生需要改變觀念，關注疼痛；加速疼痛治療專業(yè)人才隊伍建設和技術普及推廣，讓患者活得更好。醫(yī)生要評估患者疼痛的原因、部位、性質(zhì)及持續(xù)時間，根據(jù)疼痛的評分來做決定。

中國思想的儒、道與佛三家，通常都是將軀體與心理綜合、關聯(lián)起來看待，一個人軀體上感覺到疼痛，影響心理的負面情緒。心情、人格受軀體疼痛的影響。溫飽了、不饑餓了，才較容易有好心情；同理，心情越好，承擔痛苦的能力也就越大。醫(yī)護人員與親屬在陪伴過程，須不斷提醒自己，身心的疼痛是緊密結合的，親屬給予患者的心理疏導，仍需持續(xù)下去，才能減緩軀體上的疼痛感；對于肉身的鍛煉，要拉長到瀕死之前，應多鍛煉軀體承擔疼痛的能力，瀕死時才能將疼痛感降低。

（三）擺脫瀕死體驗的陰影

以儒家死亡觀，可以得知若要擺脫死亡體驗的陰影，應配合醫(yī)學知識上的指示，以及強身健體的鍛煉，承擔疼痛能力增加，對于瀕死患者的無助感也將隨之降低。然而，在更為深刻的意義上“知死”，不僅應了解身而為人的價值所在，并且應深切地體認到自己與整個環(huán)境的關系為何，藉此找到自己此生的定位。儒家與道家有別，雖不將人純粹視為自然的一環(huán)，但對于肉身終將死亡，也從未否定過，所以“自然氣化的身體”就在于幫助瀕死的人知道，這是不可逆的事實，毋須因過于掙扎而增加疼痛?；颊吣茉跒l死過程中肯定自我的價值，感受到自己即是超越而無形的“天”，在現(xiàn)實世界中的人格展現(xiàn)。儒家的“天人關系”，對于瀕死患者的幫助，可以從此處彰顯而出。

（四）社會支持

社會支持系統(tǒng)可以包括家人、親屬、朋友、護士及醫(yī)生等?；颊呖梢詮倪@些人當中尋求支持，不斷地獲得對未來生活和生活價值的信心，發(fā)現(xiàn)生活和希望的意義，提高心理健康水平。終末期患者所獲得的社會支持越多，其希望水平越高［11］。此外，儒家身體觀中的“社會的身體”，也充分表現(xiàn)出對于社會支持的重視。不只前述的楊儒賓，杜維明、安樂哲等學者都認為儒家理想人格的完成，必須在社會中體現(xiàn)，而人在社會中的基本單位則是家庭［12］。用傳統(tǒng)的話說，相當于“內(nèi)圣外王”才是儒家認為每個人都應該努力的方向［13］。

瀕死的患者如果選擇在醫(yī)療系統(tǒng)中度過生命的終末期，其實也相當于選擇在社會中過完余生，醫(yī)療系統(tǒng)就是社會運作機制的一環(huán)，這與離群索居到深山中自我了結，自是截然不同的兩回事?；颊邞鲃拥叵蛩藢で髤f(xié)助，除了藉此減輕自己病痛的負擔之外，也是在幫助他人，能夠有這樣一個藉由協(xié)助患者而自我成長的機會；醫(yī)護人員與親屬是在幫助他人實現(xiàn)生命的價值，同時于此過程中學習與成長，推己及人，互相幫忙。

幫助終末期患者減輕痛苦的方法，除了藥物、物理上的輔助之外，還有觀念上的引導；共同投入的人，則是醫(yī)護人員、親屬，以及患者本人也需努力。儒家的觀點所能提供的協(xié)助，對于醫(yī)護人員與親屬而言，有助于在陪伴時培養(yǎng)耐心，增進陪伴的價值，為自己的將來預做準備；對于患者本人而言，儒家建議應正確地認識死亡的意義與價值，并在健康時鍛煉身心，提升較強的承擔痛苦之能力，在終末期時，主要還是依賴家人與社會的支持。是故儒家思想如能有效地結合當代醫(yī)學知識與醫(yī)療體系的運作，將足以從一個人的出生到死亡，以及軀體與心理方面，皆得到完善的扶助。