〔摘要〕 家庭抗逆力是指家庭在困境或壓力下的恢復與適應變化的能力，家庭抗逆力水平影響了家庭功能的發(fā)揮和家庭成員的良好適應與發(fā)展。本研究采用家庭生活實踐的質(zhì)性分析視角，在對46例長期患病家庭深度訪談的基礎(chǔ)上，探索家庭在成員長期患病壓力下的應對模式和適應過程，進而提出針對長期患病家庭的福利服務建議。研究發(fā)現(xiàn)，長期患病家庭因為疾病的存在導致需要承擔超常的照顧壓力、經(jīng)濟壓力和心理壓力，家庭內(nèi)部照顧者的理性選擇模式、家庭生態(tài)系統(tǒng)的經(jīng)濟支持和親情基礎(chǔ)的精神撫慰作為家庭的重要保護性資源，與疾病及其繼發(fā)風險進行博弈，共同構(gòu)建了家庭抗逆力的適應過程。針對長期患病家庭的福利服務可通過將家庭照顧納入福利體系，提升政府支持資源的有效性和可及性，并加強專業(yè)社會工作者的心理支持服務，有效提升長期患病家庭的抗逆適應能力。

〔關(guān)鍵詞〕 長期患病家庭；抗逆適應過程；家庭生活實踐

〔中圖分類號〕C913.11 〔文獻標識碼〕A 〔文章編號〕1000-4769（2018）05-0108-08

〔基金項目〕教育部人文社會科學規(guī)劃研究項目“長期患病家庭抗逆力生成機制及提升研究”（15YJA840016）；國家社會科學基金西部項目“西北困境兒童抗逆力生成及福利服務研究”（17XSH014）

〔作者簡介〕同雪莉，西北大學馬克思主義學院副教授，陜西 西安 710112。

一、引言

隨著科技進步和人們壽命的延長，工業(yè)化和物質(zhì)生活的極大豐富導致諸如糖尿病、高血壓等慢性疾病呈現(xiàn)出低齡化的趨勢，統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示有1/5人口經(jīng)常遭受慢性疾病的折磨〔1〕，造就了患病家庭的長期存在模式，嚴重影響人們生活質(zhì)量的提高。家庭中個體的患病往往需要來自周圍諸多人群的共同幫助，尤其在我國社會福利服務水平相對低下的大背景下，家庭中一個成員的患病往往需要幾乎所有其他成員的照顧、經(jīng)濟或情感支持。因此，慢性疾病逐漸成為家庭需要應對的一個重要壓力來源。

積極心理學的問世和發(fā)展，一改以往對癥狀的關(guān)注，為研究帶來新的契機和挑戰(zhàn)。國外學者發(fā)現(xiàn)，同樣處于危機或逆境中的兒童，有些人并沒有陷入人們所預期的被持續(xù)壓力所擊垮的狀況，反而能夠得到良好的適應，因此“抗逆力”（resilience）概念便應運而生。〔2〕隨后，家庭研究的學者們也選用抗逆力的研究視角，以家庭為研究單位，關(guān)注家庭是如何成功的，從而改變了以往對家庭失敗的關(guān)注。〔3〕經(jīng)過二十多年的努力，他們發(fā)現(xiàn)家庭同樣具有修復與成長的潛能，家庭中的個人和關(guān)系的力量可以通過合作變得更加強大〔4〕，以應對突發(fā)的危機事件或長期的壓力困境，并據(jù)此提出家庭抗逆力的概念，旨在幫助家庭發(fā)揮其最大潛能，并在對家庭抗逆力的關(guān)鍵互動過程分析中指出增強家庭抗逆力的途徑，進而支持個體和家庭的共同成長。

抗逆力的概念發(fā)展至今，經(jīng)歷了從特質(zhì)說、結(jié)果說、過程說到能力說的演變，但無論何種概念界定都離不開對個體身處嚴重逆境中仍然能夠成功適應的主旨。家庭抗逆力是家庭在逆境中恢復和適應變化的能力，是指處境困難或有風險的家庭仍能夠發(fā)揮其潛能，適應內(nèi)外部環(huán)境，完成家庭功能，進而支持家庭中的個體順利發(fā)展與成長的能力。概念中的逆境涉及各種類型的壓力事件，如自然災害、兒童虐待、戰(zhàn)爭威脅等。事實上，許多學者發(fā)現(xiàn)，抗逆力是被激活的，被激活的抗逆力能夠有效緩沖消極家庭事件的影響?！?〕但家庭抗逆力并非一個穩(wěn)定的特征，而是一個持續(xù)的過程。家庭抗逆力與家庭的再生能力相似，尤其是當良好的結(jié)果在重大風險狀況下出現(xiàn)時。根據(jù)帕特森（Patterson）的家庭抗逆力理論，家庭抗逆力是一個適應的過程，是風險因素（成員健康問題、家庭內(nèi)部壓力或組織壓力）與保護因素（成員自身人格、家庭資源和社區(qū)資源）相互博弈的動態(tài)過程。

目前家庭抗逆力的研究從方法上主要有三種：其一，通過對家庭功能發(fā)展的深度訪談，追溯家庭勝任力的關(guān)鍵要素〔6〕；其二，通過將成功適應的家庭與適應不良的家庭進行對比研究，得出引發(fā)良好發(fā)展的家庭勝任力〔7〕；其三，基于對特定家庭特征的抗逆關(guān)鍵過程進行對比研究，得出特定家庭類型的抗逆特征。研究對象主要界定為有特定風險壓力的家庭，如城市貧困家庭、特定疾病病患家庭（如精神疾?。?〕，等等，研究內(nèi)容主要限定于家庭保護性因素和抗逆特點的分析〔9〕，其中將研究對象放置于其所在文化背景中進行系統(tǒng)性研究已經(jīng)是目前個體抗逆力發(fā)展的新趨勢，但在家庭抗逆力研究中尚不多見，國內(nèi)研究中對家庭抗逆力本身的關(guān)注也是近幾年才開始有了相應的文獻?！?0〕綜合上述文獻分析，我國學者對家庭抗逆力的研究已經(jīng)給予了更多重視，但研究成果相對較少，基于我國家文化背景的家庭抗逆力研究也較少見。那么在我國文化背景中，處于弱勢發(fā)展地位的長期患病家庭在其抗逆過程中，其抗逆適應過程如何，抗逆影響因素如何，針對這些家庭的抗逆力社工干預如何實施等問題，都是需要進一步探索的主題。

經(jīng)濟轉(zhuǎn)型和社會轉(zhuǎn)型為中國社會的家庭變遷帶來了巨大影響，經(jīng)典家庭現(xiàn)代化理論認為中國家庭正經(jīng)歷著家庭規(guī)模小型化、家庭結(jié)構(gòu)核心化，縱向家庭血親主軸轉(zhuǎn)向橫向夫妻情感主軸等等變化。那么，在家庭經(jīng)歷長期患病時，家庭結(jié)構(gòu)又將發(fā)生怎樣的調(diào)整予以應對，這是本文期待回答的問題。從家庭日常生活實踐出發(fā)，上述問題可具體化為：長期患病家庭面對的壓力狀況如何？家庭如何應對這些壓力問題？家庭及擴大家庭中哪些資源能夠成為有效抗逆的重要支持？基于家庭抗逆力提升的目的，家庭、社區(qū)及社會又能提供哪些幫助以支持家庭應對壓力？本文將依此思路探索長期患病家庭的抗逆適應過程。

二、對象與方法

（一）研究對象

逆境是抗逆力研究的起點，對家庭抗逆力的研究同樣需要以嚴重壓力或風險作為對象選擇的前提。長期患病與慢性疾病緊密相關(guān)，可以說是一個古老的醫(yī)學難題并存在普遍的身體痛苦，疼痛難以描述，治療或許很少被理解，并且作為長期存在的疼痛，又有另外一層健康管理照顧的復雜性。在一些健康條件下，長期被認為是有較長的持續(xù)時間，并頻繁復發(fā)，與緩慢的癥狀進展聯(lián)系在一起?！?1〕Kralik將長期患病定義為：持續(xù)時間長，沒有明確的起點、過程和結(jié)束，即使能夠治療并在一定程度上有所減輕，通常也不能治愈?！?2〕為突出風險壓力的顯著性影響，結(jié)合前期文獻并經(jīng)過專家討論，將本文研究對象界定如下：家庭中有（1）至少一個家庭成員，（2）患病三年以上，（3）長期需要得到他人照顧，（4）或因病長期需要得到經(jīng)濟支持，（5）或患病成員本身為家庭主要生產(chǎn)者，因患病而無法進行生產(chǎn)活動為家庭帶來經(jīng)濟、照顧壓力的家庭。研究對象滿足（1）（2）和（3）-（5）中任選其一，則可確定為本研究對象，也即我們的研究對象不包括一般輕型病患，如一些患有慢性支氣管炎或冠心病的患者。

（二）研究方法

家庭生活實踐的分析方法。家庭對困境的應對方式來源于生活實踐，長期患病家庭的生活實踐決定了家庭應對過程分為兩類：疾病應對過程和健康康復過程，這樣的分析方式能幫助我們從具體生活實踐入手，找尋相對穩(wěn)定的家庭應對策略。疾病應對過程往往出現(xiàn)在疾病發(fā)病期間，因此需要集中家庭更多資源，多表現(xiàn)在醫(yī)院救助模式下的應對過程；而健康康復過程則是指疾病緊急治療基本結(jié)束，家庭需要重新恢復正常生活狀態(tài)的過渡過程，此時因為疾病所需要的家庭支持資源并非緊急應激狀態(tài)，而是相對長期穩(wěn)定的應對過程。在家庭生活實踐中，兩種過程隨時可能因為疾病的發(fā)展變化進行交替。

基于微觀的質(zhì)性分析視角。家庭研究中的宏觀結(jié)構(gòu)視角比較多見，但當從宏觀結(jié)構(gòu)視角對家庭互助模式進行解釋時，家庭中的主體能動性就被忽視了，導致微觀層面的互助現(xiàn)象無法得到解釋。以德國學者盧休為代表的家庭研究者將個體視角引入家庭研究中。認為人們在尋求個體和社會關(guān)系的意義時，會在個體意愿、想法和結(jié)構(gòu)兩極間搖擺，因此主張關(guān)注個體層面的功能。家庭關(guān)系是家庭結(jié)構(gòu)和個體能動博弈的結(jié)果，因此不能忽視個體能動作用對家庭關(guān)系的制約。這種將家庭互動中主體與結(jié)構(gòu)之間的博弈、團結(jié)和沖突相互轉(zhuǎn)換的動力機制及家庭成員解決矛盾的過程和策略，彌補了經(jīng)典理論中的微觀缺陷，同時擴大了家庭研究的視野，因此對家庭研究的微觀視角，能有效提高對復雜多變家庭關(guān)系的現(xiàn)象解釋力。

（三）資料收集與整合方法

研究采用半結(jié)構(gòu)化的深入訪談法進行資料收集。本研究中有46名長期患病者或主要照顧者參與了訪談。訪談對象由社會工作專業(yè)研究生在各自家庭所在地根據(jù)本文研究對象的界定進行篩選獲得。由于本文研究目的是對家庭抗逆過程的微觀考察，因此忽略了家庭所在地域因素的考慮。

每個個案參與者會被詢問如下的開放式問題：“疾病給你們的家庭帶來了哪些壓力？”“你們家庭是怎樣應對這些壓力的？”“在疾病應對過程中家庭內(nèi)部成員提供了怎樣的支持？”“疾病應對中家庭外部獲得了哪些支持？”在獲得參與者同意的前提下，對整個采訪進行手機錄音，之后根據(jù)錄音資料進行逐句轉(zhuǎn)錄，去除資料中與研究無關(guān)的信息（如建立關(guān)系中的寒暄等），形成本文的研究資料。

注：1.自理狀況分為四類：無法自理、勉強自理、基本自理和可自理。無法自理是指患者日常生活中的衣食住行等都需要借助他人幫助方可完成，自己無法完成基本生活事務，不能從事任何生產(chǎn)活動；勉強自理是指患者日常生活中衣食住行需要借助他人幫助完成，沒有他人幫助時仍可低質(zhì)量完成，不能從事生產(chǎn)活動；基本自理是指患者自身的日常生活事務能夠自己完成，完成質(zhì)量較低，且能夠進行簡單的生產(chǎn)活動；可自理是指患者能夠獨立完成日常衣食住行等活動，能夠進行少量生產(chǎn)性活動。2.主要照顧者關(guān)系是指在日常生活中的大部分時間中，用來照顧患者的成員與患者之間的關(guān)系，不包括患者住院期間或發(fā)病期間的其他照顧者。3.家庭主要壓力是指圍繞長期患病的患者所表現(xiàn)出的主要壓力，不包括家庭其他成員需要面對的壓力。4.病齡使用的時間是指嚴重影響患者日常生活的疾病開始的時間，高血壓、糖尿病等慢性疾病對患者生活影響不夠典型突出的患病時間不計算在內(nèi)。

采用Nvivo軟件對訪談數(shù)據(jù)進行深入分析挖掘。研究者對每個個案資料反復閱讀，并將與家庭抗逆力顯著相關(guān)的陳述和段落進行提取和編碼，然后對所有陳述進行審查，以確保提取的信息真正反映研究的目標。對提取的語句和短語核心含義進行概念化，將其表述的意義整理出14個主題，并根據(jù)所反映的問題進行組合，最終形成兩個主題和6個子主題。

為提供一個全面的描述，研究者將分析訪談記錄時所做的筆記，也用于對參與者的經(jīng)驗描述和解釋，并寫出研究現(xiàn)象的邏輯文本。在文本描述和解釋時，也使用了部分參與者的描述語言。最后，對參與者的描述進行驗證，在此步驟中，將參與者的采訪總結(jié)中形成的主題交還給采訪主體（研究生）進行驗證，他們的評論也被包括在最終的結(jié)果之中。

（四）研究倫理

本研究在對參與者訪談之前，告知研究對象本研究的目的和必要性，獲得他們同意之后進行訪談，并在他們的許可下，做錄音和筆記。對參與者承諾整個研究中的個人信息都被保密，且他們可以隨時退出研究（無人退出）。

三、剝奪與短缺：長期患病家庭壓力困境

長期患病帶來的剝奪短缺并非僅限于病人自身，其周圍人也因疾病或經(jīng)濟壓力陷入被剝奪狀態(tài)。長期患病與照顧作為老齡化背景下的家庭伴隨狀態(tài)幾乎影響了所有年齡階段人口的福祉，每個家庭都需要在某個階段經(jīng)歷長期患病帶來的深遠影響，家庭中的每個成員也需要在此階段通過努力與合作，在患病的家庭壓力下完成家庭功能，并實現(xiàn)家庭成員的成長與發(fā)展。

（一）長期照顧壓力下的發(fā)展剝奪

個體在其生命周期中的不同階段均以不同形式發(fā)展自身，實現(xiàn)生命價值的最大化。但當個體發(fā)展遭遇家庭長期疾病帶來的照顧壓力時，家庭中的某些個體便不得不選擇放棄自我價值的發(fā)展和追求，而承擔家庭倫理作用下的照顧功能。具體表現(xiàn)為個體經(jīng)濟動力減弱，家庭責任感開始發(fā)揮作用，他們雖然在健康方面居于優(yōu)勢地位，但必須承受一定程度的損失，選擇居家照顧。此時，家務互助和資源轉(zhuǎn)移成為家庭的主要功能表現(xiàn)。

“家里沒錢，我哥和我姐只上了初中，輟學后在家?guī)椭苫?，我姐不到二十歲就嫁了人，比我哥還早。家里實在窮，我哥沒錢娶媳婦兒，只好拿著嫁我姐的錢當彩禮，給我哥娶了媳婦兒，當時我也差點輟學了，還好五年級趕上九年義務教育，學校不收學費，我爸媽才同意我繼續(xù)讀書?！保埣?0多年的LH的兒子如是說）

照顧壓力存在累積效應。當疾病出現(xiàn)時，原本的家庭照顧者往往需要繼續(xù)承擔疾病照顧壓力下的各種事務，以免更多其他的家庭成員因為照顧壓力而喪失發(fā)展機會。

“我每天在家不僅要伺候病人，還要接送孫子上學放學，給一家人做飯、收拾家務，有時甚至連買菜的時間都沒有，經(jīng)常接完孩子就往家趕，開始時擔心他一個人想不開，后面又擔心他在家從床上摔下來?！保╖Q）

因為照顧帶來的發(fā)展剝奪發(fā)生在生命周期的各階段，對個體而言，究竟發(fā)生在哪個階段，則需要根據(jù)長期疾病壓力的出現(xiàn)來決定。但不同階段的發(fā)展剝奪對個體的影響存在巨大差異（表2）。

（二）長期醫(yī)療花費下的經(jīng)濟短缺

長期患病家庭另一突出特點就是經(jīng)濟資源的嚴重短缺。當家庭能夠正常運轉(zhuǎn)，每個家庭成員能夠不同程度實現(xiàn)自身價值時，家庭資源的流動主要表現(xiàn)為向待發(fā)展群體（如兒童）的經(jīng)濟流動。但若家庭承擔長期疾病壓力時，家庭經(jīng)濟資源的流動則不僅表現(xiàn)為對待發(fā)展群體的流動，更表現(xiàn)為對家庭患病者因為疾病的存在而產(chǎn)生的各類經(jīng)濟支持。并且因為疾病本身的時效性特點，這種長期的醫(yī)療花費更多表現(xiàn)為數(shù)額大、時間緊、難以變通的特點。

“醫(yī)院說今天要交多少，就得馬上交，否則也難為人家醫(yī)生……每次住院下來都得花個1、2萬，現(xiàn)在住院各種費用都貴得很，再說你住院了，就得聽醫(yī)生的，你自己又不懂……經(jīng)常都是先東家借、西家湊，回來之后再慢慢還，誰一下子能拿那么多錢?！?/p>

長期患病的經(jīng)濟壓力幾乎出現(xiàn)在每個患病家庭之中。雖說我國農(nóng)村合作醫(yī)療等保障措施已經(jīng)大大減輕了醫(yī)療中的經(jīng)濟壓力，但因醫(yī)療條件的城鄉(xiāng)差異等帶來的不平等仍使許多患病家庭寧愿選擇報銷額度較低的優(yōu)秀醫(yī)療機構(gòu)進行治療。醫(yī)療報銷之后每年花費兩三萬元對于長期患病家庭來說已是常識，而患病家庭因為患病和照顧帶來的職業(yè)影響導致原本提供經(jīng)濟支持的家庭成員無法進行經(jīng)濟再生產(chǎn)，導致長期患病家庭的“坐吃山空”現(xiàn)象。一旦患者恢復到能夠稍稍自理時，照顧者便需要找尋經(jīng)濟收入與照顧兩者兼顧的職業(yè)位置，以緩解患病帶來的經(jīng)濟壓力。

“我本來就在家里做家務，沒有出去找工作，他爸爸也退休閑下來了，今年兒子的病慢慢有了起色，家里經(jīng)濟緊張，他爸才出去找工作以補貼家用?！保ɑ寄蚨景Y的ZQ母親如是說）

“看病要花錢，這幾年一直在石嘴山看，醫(yī)療報銷抵不了多少，烏海這邊給報銷得多，但醫(yī)院醫(yī)療水平不行，沒辦法只能多花錢……這些年攢下來的錢根本禁不住折騰，他生病后也再沒有進賬，兒子又不爭氣……”

（三）長期疾病壓力下的心理需求

長期患病的家庭不僅需要應對疾病本身帶來的壓力，在疾病過程中的病人和照顧者往往因為資源短缺而處于各種壓力矛盾之中，為此承擔著重大的心理壓力，因此患病壓力下的繼發(fā)心理壓力便成為長期患病家庭的另一重要風險。

“生病以后人就不能動了，剛開始那段和誰都不說話，睡在床上一動不動，央求著我給他拔氧氣管，人動不了，想尋死都沒辦法。我也不管他無理取鬧的，該吃吃該喝喝，隔段時間給他翻個身，他瞪著眼睛不讓我動他，我不管，仍舊伺候得很周到，什么也短不了他的。后面慢慢應該是習慣了，自己不舒服了主動叫我給他換個姿勢，現(xiàn)在人冷靜下來，反而沒有生病以前那么脾氣大?！保X梗癱瘓在床的ZQ）

與其他壓力不同，在中國傳統(tǒng)文化下對心理壓力的表達常被貼上軟弱的標簽，因此即便患者或照顧者存在嚴重心理壓力仍不能表達，這也可能是訪談中心理壓力相對表達更少的原因之一（如表1）。這種對內(nèi)在矛盾的抑制往往造成不堪重負之下的危機事件，這也是社會福利服務中最容易被忽視的領(lǐng)域。

四、照顧與支持：長期患病家庭韌性資源

當家庭出現(xiàn)風險壓力時，家庭內(nèi)部會通過結(jié)構(gòu)變化或資源流動的調(diào)整來緩解風險壓力帶來的挑戰(zhàn)，家庭的這種變化調(diào)整的能力也就形成了家庭的韌性資源。因此，在家庭中有成員遭遇長期患病的壓力時，家庭主要通過合理的照顧安排、經(jīng)濟資源的流動支持及基于親情的精神撫慰共同應對患病壓力的挑戰(zhàn)。

（一）誰來照顧——關(guān)系結(jié)構(gòu)選擇策略

長期患病家庭的照顧意味著基于經(jīng)濟收益和家庭責任感的選擇。社會轉(zhuǎn)型強化了“親子一體”的情感結(jié)構(gòu)，讓代際互助傳統(tǒng)表現(xiàn)出了強大的文化抗逆性?！?3〕

長期患病的家庭照顧者選擇受到時間預期和家庭結(jié)構(gòu)的共同影響。時間預期是指家庭照顧所需的時間長度，在患病家庭照顧中，短時效的照顧選擇表現(xiàn)為患者醫(yī)療救助過程中的家庭照顧，此種模式下因為治療康復與基本生活需求更為繁重，因此需要的照顧責任也更為集中；家庭結(jié)構(gòu)則源于患者核心家庭或擴大家庭能夠給予照顧幫助的支持資源，如橫軸的夫妻關(guān)系是否存在，成年子女的數(shù)量及照顧能力等。長期患病家庭照顧者的選擇可從時間預期和家庭結(jié)構(gòu)兩個維度劃分為四種類型：（1）固定照顧模式，主要表現(xiàn)為基于夫妻情感關(guān)系的家庭照顧固定選擇，照顧者由患者的丈夫/妻子承擔，尤其在患者醫(yī)療救助結(jié)束之后的健康康復過程中表現(xiàn)更為突出；（2）子女輪流分擔模式，往往出現(xiàn)在患者的丈夫/妻子已不在人世或因疾病、離異等原因無法承擔家庭照顧職責時，由多子女家庭中的全部或部分子女輪流承擔患病照顧職責；（3）約定照顧模式，表現(xiàn)為由家庭或擴大家庭的某個成員承擔主要照顧職責，當家庭內(nèi)部無法滿足這種照顧需求時，則由有契約關(guān)系的護工等來承擔這一照顧職責；（4）松散關(guān)系下的輪流照顧模式，表現(xiàn)為高選擇性的特點，由家庭或擴大家庭中的某些人輪流承擔照顧責任的照顧模式。

家庭照顧者呈現(xiàn)出如下特點：一是照顧者近一半人承擔著照顧病人的主要責任；二是女性對病人照顧投入更多，不利影響也更大；三是照顧者多為中年人；四是照顧者整體健康狀況較好，但承擔全部照顧責任的照顧者健康狀況略差；五是照顧者多處于就業(yè)狀態(tài)，承受家庭與工作的雙重壓力。

傳統(tǒng)的家庭照顧支持在現(xiàn)代社會遇到巨大挑戰(zhàn)，社會變遷導致家庭的幼兒撫育和養(yǎng)老照顧功能弱化，已經(jīng)成為普遍現(xiàn)象并難以逆轉(zhuǎn)。家庭作為社會的基本單元，在長期患病壓力下，其結(jié)構(gòu)和功能都發(fā)生了諸多變化。包括經(jīng)濟收入、人力資源、時間資源和社會資源在內(nèi)的家庭資源數(shù)量和結(jié)構(gòu)都發(fā)生了諸多變化。家庭照顧是時間密集型和人力密集型的活動，但現(xiàn)代社會家庭中的這兩類資源都非常短缺，家庭亟需來自外部的資源和服務支持。在家庭照料弱化的社會背景下，雖然可以利用政府、非營利組織或私人機構(gòu)提供正式照料，但現(xiàn)實情況仍使得家庭內(nèi)部照顧者承擔主要責任。家庭照顧者往往是無償參與幫助他人進行日常生活或醫(yī)療服務的個體，如配偶、子女或其他家庭成員，并且他們始終是中國家庭患病照顧的主要力量。雖然不同國家的養(yǎng)老支持和福利機構(gòu)提供了模式多樣的支持服務，但調(diào)查顯示大多數(shù)人仍舊采用家庭照顧來應對疾病。

有研究表明，當代中國子女養(yǎng)老的同住安排受雙方經(jīng)濟資源影響，同住決定是兩代人共同協(xié)商的結(jié)果?！?4〕而當家庭陷入長期患病時，照顧者的選擇中有經(jīng)濟理性的考量，更多則是家庭倫理影響下文化印刻的結(jié)果。趨同理論認為現(xiàn)代化的過程使所有家庭趨同于夫妻家庭，文化影響論認為家庭模式差別不是經(jīng)濟發(fā)展的結(jié)果，而是文化影響的印刻。理性選擇理論和社會交換理論則認為個人是行動者，是各種社會現(xiàn)象的建構(gòu)者，微觀層次的照顧選擇是行動者個體在不同結(jié)構(gòu)和文化下做出的理性選擇和社會交換的結(jié)果。不同的理論視角在長期患病的照顧選擇中都有所呈現(xiàn)，成員患病誰來照顧的問題是家庭成員在一定的社會環(huán)境制約下，一定的文化價值觀指導下，通過共同商量而形成的共同決定。

（二）經(jīng)濟支持——生態(tài)系統(tǒng)形成合力

在訪談的46例個案中，家庭壓力主要表現(xiàn)為經(jīng)濟壓力的共30例，占到訪談對象總體的65.2%，可見長期患病與經(jīng)濟短缺幾乎如影相隨，從無經(jīng)濟壓力的16個案例中可以發(fā)現(xiàn)，家庭因為疾病在經(jīng)濟上的支出數(shù)額也相當可觀，只是有些家庭由于前期積累較多，或者政策制度下獲得了其他經(jīng)濟資源的支持（如LL的家庭因為疾病賣掉了房屋改造時政府分配的一套房子，ML的家庭則在患病前因為丈夫承包建筑工程有足夠多的資本積累）。當家庭經(jīng)濟資源原本并不富余時，患病帶來的經(jīng)濟壓力往往需要家庭所在生態(tài)系統(tǒng)形成合力以應對疾病帶來的經(jīng)濟短缺。

經(jīng)典家庭現(xiàn)代化理論認為工業(yè)化催生了擴大家庭的解體，傳統(tǒng)以血緣或親緣凝聚的親屬集團逐步被核心小家庭取代，且這種發(fā)展是線性的、不可逆的。也有人認為，是教育、醫(yī)療保健和社會服務的發(fā)展，減少了人們對親屬關(guān)系網(wǎng)絡的依賴程度。但在家庭遭遇長期疾病壓力時，這種親屬網(wǎng)絡的互助功能再次激活，家庭代際關(guān)系形成的親屬網(wǎng)絡成為個體抵御風險的最后堡壘〔15〕，并呈現(xiàn)出多樣性和復雜性的特點。

長期患病家庭的經(jīng)濟支持資源呈現(xiàn)出以血緣和親緣共同影響的差序格局：（1）家庭患病的首要經(jīng)濟支持表現(xiàn)為婚內(nèi)夫妻共同財產(chǎn)的支持和未婚核心家庭的父母支持；（2）當核心家庭資源不足時，基于縱向血親關(guān)系的經(jīng)濟支持作為首要經(jīng)濟補缺來源，如夫妻雙方的父母和成年子女；（3）擴大家庭的經(jīng)濟支持出現(xiàn)在核心家庭經(jīng)濟失能的前提下，如已進入婚姻的兄弟姐妹或叔伯侄甥；（4）當前面的支持資源都失能時，則需要依靠其他社會團體的幫助或朋友支持，如募捐、福利院、社會低保等，但這類資源的使用頻率極低（46例訪談中有2例）。

當家庭生態(tài)沒有足夠的能力應對疾病壓力帶來的挑戰(zhàn)時，家庭及各個子系統(tǒng)也表現(xiàn)為各種問題，呈現(xiàn)出家庭抗逆失敗的結(jié)果?；加心X梗的LJX便是如此：

“我是殘疾人家庭，家里有兩個殘疾孩子，我要幫持著他們；我老伴又去世了，當時他肺結(jié)核五年，還有非常嚴重的冠心病，下了好多次病危……兒子是聾啞人，兒媳婦也是聾啞人，他們還有一個兒子。我兒子兒媳都是臨時工，靠低保過活……女兒家庭離異，女兒經(jīng)濟條件也不好，工資也不高，而且她也有一個兒子，今年上大二?！?/p>

（三）心理支持——來自親人的精神撫慰

心理困擾的相關(guān)因素極為復雜，病恥感被認為是心理困擾的一個重要風險因素，它存在于權(quán)力地位允許所共生的標簽、刻板印象、地位損失和歧視等。并非每個有污名的患者都經(jīng)歷了嚴重心理壓力，這意味著一些積極資源能夠緩沖污名帶來的有害影響。家庭內(nèi)部的情感支持往往受到傳統(tǒng)家庭撫育中親情和孝道觀念的影響。當家庭面對疾病困境時，親子之間的奉養(yǎng)觀念和夫妻之間的情感支持能有效促進成員之間情感性、功能性支持，而 “相互性孝道”對情感性支持具有顯著提升作用。〔16〕國外研究也表明，有精神疾病家庭成員的家庭主要表現(xiàn)為7個心理彈性指標，如接受、意志力、希望、掌控、自我效能感、一致感和智慧〔17〕，當家庭面對長期患病的壓力時，家庭成員對疾病的接受、掌控和希望有助于成員積極應對壓力，當成員面對疾病困境，不能接受疾病帶來的改變，或無法掌控疾病對生活帶來的影響時，家庭成員之間的精神撫慰則是他們堅持性和意志力的重要來源。

“開始時，她對自己這個病一點也沒放在心上，以為就是普通的頭痛腦熱，吃點藥休息一下就沒事了。但后來越來越嚴重了，面對病情惡化和經(jīng)濟負擔雙重壓力，她的心理壓力也很大，都一度想放棄治療，也幾乎不和別人說話，總是一副苦大仇深的樣子。當病情得到初步控制之后，在全家人的開導勸解之下，她逐漸有了信心，積極配合，并能很好地調(diào)整心態(tài)，也開始主動和鄰居說話聊天，減輕心理壓力，堅持鍛煉，算是對自己的情況有了正確的認識?！?/p>

心理支持并非僅僅表現(xiàn)為情感撫慰，當壓力困境中的成員只有看到問題解決的可能時，安慰便具有了現(xiàn)實意義。出生就腦癱的GL有一個親妹妹，隨著父母的年邁，全家最擔心的就是GL的照顧問題，但妹妹堅稱“等父母老了（去世），哥哥我來養(yǎng)，如果嫁人會嫌棄哥哥，那我就不結(jié)婚，一個人過”，為父母打消后顧之憂。這樣的心理撫慰雖說仍是期望，但為GL的照顧問題提供解決的可能。

五、希望和改善：長期患病家庭

抗逆適應過程及福利服務建議

家庭抗逆力的研究旨在為困境家庭提供適當?shù)谋Ｗo策略，幫助家庭成功面對風險壓力，達到成功適應的結(jié)果。家庭抗逆力的發(fā)展需要家庭與其生態(tài)環(huán)境積極交換優(yōu)勢資源，滿足家庭抗逆過程的基本需要。

（一）長期患病家庭抗逆適應過程

長期患病家庭的抗逆適應過程表現(xiàn)為風險因素與保護因素相互博弈的動態(tài)過程。長期患病帶來的風險及繼發(fā)風險主要表現(xiàn)為三類壓力：照顧壓力、經(jīng)濟壓力和心理壓力。照顧壓力是長期患病家庭首要面對的壓力，長期患病家庭因為疾病長期存在的特點往往導致部分家庭成員全部或部分自理功能和生產(chǎn)功能喪失，因此造成長期的照顧和經(jīng)濟壓力，并繼發(fā)產(chǎn)生心理壓力。

家庭面對三類壓力的適應過程表現(xiàn)為照顧者理性選擇過程、血緣和親緣共同影響的差序經(jīng)濟支持模式和親人為核心的精神撫慰過程。照顧者的選擇往往根據(jù)時間預期和基于家庭結(jié)構(gòu)的可選擇性兩個維度進行理性選擇，選擇結(jié)果表現(xiàn)為固定照顧模式、子女輪流照顧模式、約定照顧模式或松散關(guān)系下的輪流照顧模式四種。長期患病帶來的經(jīng)濟壓力應對也呈現(xiàn)出以血緣和親緣共同影響的差序格局，如核心家庭、多代家庭、擴大家庭和社會網(wǎng)絡四個層次，當內(nèi)部核心家庭失能時，外部家庭生態(tài)功能開始產(chǎn)生由內(nèi)而外的補償效應。當家庭面對長期患病的壓力時，家庭成員對疾病的接受、掌控和希望有助于成員積極應對壓力，家庭成員之間的精神撫慰則是他們堅持性和意志力的重要來源。

（二）福利服務建議

極盛的現(xiàn)代性社會在不斷發(fā)展，并確定無疑會組成超越個體性活動和個人參與的社會背景，這一背景充滿著無數(shù)風險和危機，其中“危機”不僅僅是一種斷裂，而且多數(shù)情況下會成為一種持續(xù)的狀態(tài)。長期患病的持續(xù)無疑會帶來政府支出和家庭支出的大幅增加，給公共設(shè)施、醫(yī)療服務、社會福利和家庭資源帶來新的挑戰(zhàn)，這些都需要全社會的關(guān)注與支持。以家庭抗逆適應過程為核心的家庭照顧福利服務需將家庭照顧納入福利體系，著力提升政府支持資源的有效性和可及性，并在基層社區(qū)加強社工服務的心理支持能力建設(shè)。

1.將家庭照顧納入福利體系

國家的力量對家庭照顧的影響是不可估量的。北歐等西方國家強調(diào)國家福利的重要性，或通過家庭功能社會化來減輕家庭壓力，或通過保障家庭勞動者（尤其女性）利益來保障家庭功能的運行。中國在工業(yè)化和市場化的進程中將家庭打造成“社會單位”，但國家缺乏相應的福利制度支撐這種現(xiàn)代化的家庭?！?8〕當國家從私人生活中撤離，將各種功能和風險都交付給家庭時〔19〕，家庭便成為長期患病壓力下抵御風險的最后堡壘。

中國的家庭變遷有復雜的經(jīng)濟因素和制度因素影響，生育政策的長期效應使家庭結(jié)構(gòu)發(fā)生巨大變化，且家庭政策的不完善也加劇了家庭照顧資源的短缺。因此家庭照顧資源短缺和供求失衡是中國家庭面臨的普遍困境。家庭照料產(chǎn)生的巨大經(jīng)濟短缺和社會意義需要決策者開始將家庭照料納入社會支持的范疇，照料者在承擔責任的同時也遭受收入損失，以及心理、身體健康方面的壓力，因此家庭照料者在經(jīng)濟和社會兩個層面都極具意義，理應進入家庭政策的發(fā)展視域。

要將家庭照顧納入福利體系，首先需要提高認識，提升家庭照顧的社會價值并對之給予肯定和認可。為了使家庭照顧可持續(xù)，須為其正名，通過制度化和志愿化，承認它的社會價值，使之實至名歸。全面肯定家庭照顧在分擔政府責任、減輕社會服務成本和解決社會服務不足方面的必要性，緩解家庭照顧與工作矛盾沖突中的可行性，從而為將家庭照顧納入服務體系奠定理念基礎(chǔ)。同時，在家庭照顧者的制度安排中需要兼顧照顧責任與有酬工作，如提供經(jīng)濟補貼，無薪或帶薪的假期政策（如OECD有3/4的國家都規(guī)定了不超過一個月的帶薪照料假），提供暫托服務和針對家庭照顧者的信息與技能支持。另外，家庭照顧者常常被困于照顧事務中，面臨較大精神壓力，國家提供的多種形式的短期照料替代服務（如日間暫托、夜間暫托，家庭內(nèi)部或社區(qū)機構(gòu)的暫托服務等）能夠使照顧者從繁重的照顧負擔中解脫出來，通過休息、娛樂、拜親訪友等活動得以緩解，以利于照顧者的健康及正常的社交生活。

2.政府經(jīng)濟支持服務有效性與可及性提升

我國醫(yī)療制度改革已經(jīng)為廣大民眾治病經(jīng)濟壓力帶來極大的緩解，但醫(yī)療報銷制度依賴于患者戶籍所在地域經(jīng)濟發(fā)展狀況，落后貧窮的地方醫(yī)療服務治療和技術(shù)往往不能滿足大病救治和恢復的需要，迫使大多數(shù)患病家庭放棄較高的醫(yī)療報銷水平而選擇大城市的醫(yī)療救助服務。但這種選擇的結(jié)果是醫(yī)療報銷額度更低，為家庭帶來更大的經(jīng)濟壓力。

為了改善醫(yī)療選擇對長期患病家庭的經(jīng)濟壓力，應提升政府經(jīng)濟支持服務的有效性和可及性，如加強業(yè)務培訓，提升基層醫(yī)療服務技術(shù)與質(zhì)量；打破醫(yī)療報銷地域性限制的制度壁壘，或擴大異地醫(yī)療的可報銷份額；或促進優(yōu)質(zhì)醫(yī)療技術(shù)“三下鄉(xiāng)”服務，讓更多先進醫(yī)療器械和優(yōu)秀的醫(yī)療服務隊伍下鄉(xiāng)服務。

同時，可通過提高現(xiàn)金等多樣性補貼，提升長期患病家庭的風險應對能力。借鑒其他國家代際支持經(jīng)驗，結(jié)合中國國情，因地制宜地制定補貼標準，明確補貼主體、補貼對象和補貼條件，綜合考慮地區(qū)經(jīng)濟發(fā)展水平、人口年齡和結(jié)構(gòu)狀況，疾病影響力水平、政府對正式照顧機構(gòu)補貼的總和等，按月為家庭直接提供定額的現(xiàn)金補貼。亦可采取靈活多樣的補貼手段，通過醫(yī)療保險等形式，使津貼成為改善長期患病家庭風險應對能力的手段。三是針對長期患病家庭的復雜性、欠穩(wěn)定性、輪替性，可實行以患病家庭為單位的補貼制度或常態(tài)化的政府購買服務。

3.加強專業(yè)社工心理支持建設(shè)

當個體個人目標明顯混亂，技能和資源被患病經(jīng)歷擾亂而失能，不幸的心理結(jié)果則成為風險。社工可以扮演一個重要的角色幫助家庭識別打斷他們堅持力的早期信號，并積極使用自調(diào)節(jié)資源。同時個體應學習維持積極社會關(guān)系獲得社會支持，這對長期患病家庭抗逆力提升也是更為有效的。社工可以制定專門計劃以提升長期患病家庭的抗逆力。如強化家庭照顧培訓，提升家庭照顧者的科學照顧能力。在社區(qū)開展家庭照顧培訓項目，重點講授與病人互動、理解病人心理需求和情緒疏導知識技能，為病人提供科學心理支持和撫慰服務，課程講授可從普遍的患病焦慮煩惱切入，由淺及深、由易到難，通俗易懂，生動活潑。建立專業(yè)人員體系的精英項目，針對社區(qū)照顧服務，建立專業(yè)心理疏導培訓體系，引導他們進入社區(qū)宣教活動當中，提升照顧者的心理疏導技能。

〔參考文獻〕

〔1〕Ehde D M， Jensen M P， Engel J M， et al. Chronic Pain Secondary to Disability： A Review〔J〕.Clinical Journal of Pain， 2003， 19（1）：3-17.

〔2〕Garmezy N. Stress， Competence， and Development： Continuities in the Study of Schizophrenic Adults， Children Vulnerable to Psychopathology， and the Search for Stress-Resistant Children〔J〕.American Journal of Orthopsychiatry， 1987， 57（2）：159-74.

〔3〕Bonanno G A. Trauma Loss， Human Resilience： Have We Underestimated the Human Capacity to Thrive after Extremely Aversive Events？〔J〕. American Psychologist， 2004， 59（1）：20； Hawley D R， Laura D P D. Toward a Definition of Family Resilience： Integrating Life-Span and Family Perspectives〔J〕. Family Process， 1996， 35（3）：283–298.

〔4〕Hall H R， Neely-Barnes S L， Graff J C， et al. Parental Stress in Families of Children with a Genetic Disorder/Disability and the Resiliency Model of Family Stress， Adjustment， and Adaptation〔J〕. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing， 2012， 35（1）：24.

〔5〕Kaniasty K， Norris F H. Distinctions That Matter： Received Social Support， Perceived Social Support， and Social Embeddedness after Disasters〔C〕.World Conference for Psychotherapy，2009； Collazzoni A， Capanna C， Bustini M， et al. Humiliation and Interpersonal Sensitivity in Depression〔J〕. Journal of Affective Disorders， 2014， 167（1）：224-227.

〔6〕Collazzoni A， Capanna C， Bustini M， et al. A Comparison of Humiliation Measurement in a Depressive Versus NonClinical Sample： A Possible Clinical Utility〔J〕.Journal of Clinical Psychology， 2015， 71（12）：1218–1224.

〔7〕Hassani P， Izadiavanji F S， Rakhshan M， et al. A Phenomenological Study on Resilience of the Elderly Suffering from Chronic Disease： A Qualitative Study〔J〕.Psychology Research & Behavior Management， 2017（10）：59-67；Chen X， Mao Y， Kong L， et al. Resilience Moderates the Association between Atigma and Psychological Distress among Family Caregivers of Patients with Schizophrenia〔J〕.Personality & Individual Differences， 2016（96）：78-82.

〔8〕Brewton K E， Danes S M， Stafford K， et al. Determinants of Rural and Urban Family Firm Resilience〔J〕.Journal of Family Business Strategy， 2010， 1（3）：155-166；West C， Usher K， Foster K. Family Resilience： Towards a New Model of Chronic Pain Management〔J〕.Collegian， 2011， 18（1）：3-10；Cpnp E K C R， Rn I Y Y. Resilience in Families of Children with Down Syndrome in Korea〔J〕.International Journal of Nursing Practice， 2015， 21（5）：532.

〔9〕Faqurudheen H， Mathew S， Kumar T M. Exploring Family Resilience in a Community Mental Health Setup in South India 〔J〕. Procedia Economics & Finance， 2014（18）：391-399；Inci FH， Temel A B. The Effect of the Support Program on the Resilience of Female Family Caregivers of Stroke Patients： Randomized Controlled Trial〔J〕. Applied Nursing Research， 2016（32）：233-240.

〔10〕姚紅，田國秀.家庭抗逆力實務干預模式研究評述〔J〕.首都師范大學學報：社會科學版，2015（6）：118-125；王玥.抗逆力過程初探——以家庭寄養(yǎng)青少年為例〔J〕.首都師范大學學報：社會科學版，2015（5）：120-126.

〔11〕Pease， R. Ed. Merriam-Websters Medical Desk Dictionary Revised Edition〔M〕. Massachusetts： Springfield， Merriam-Webster Inc，2005.

〔12〕Kralik， D. The Quest for Ordinariness： Transition Experienced by Midlife Women Living with Chronic Illness〔J〕. Journal of Advanced Nursing， 2002，39（2）：146-154.

〔13〕〔19〕劉汶蓉，轉(zhuǎn)型期的家庭代際情感與團結(jié)——基于上海兩類“啃老”家庭的比較〔J〕.社會學研究，2016（4）：145-168.

〔14〕陳皆明，陳奇.代際社會經(jīng)濟地位與同住安排〔J〕.社會學研究，2016（1）：73-97.

〔15〕石金群.轉(zhuǎn)型期家庭代際關(guān)系流變：機制、邏輯與張力〔J〕.社會學研究，2016（6）：191-213.

〔16〕鄧蕾.城市青年的代際支持：觀念與行動〔J〕.中國青年研究，2017（9）：49-56.

〔17〕JA Zauszniewski ，AK Bekhet ，MJ Suresky. Indicators of Resilience in Family Members of Adults with Serious Mental Illness〔J〕.Psychiatric Clinical North America，2015，38（1）：131-146.

〔18〕姚俊.“臨時主干家庭”：城市家庭結(jié)構(gòu)的變動與策略化〔J〕.青年研究，2012（3）：85-96.

（責任編輯：何 頻）