【摘? 要】目的：癲癇患兒家庭護理中家屬認知度調(diào)查分析。方法：選取取2018年2月1日至10月31日在某院癲癇專病門診就診的0～6歲癲癇患兒家庭作為研究對象，隨機分為試驗組和對照組，每組各53個家庭。結(jié)果：家長表現(xiàn)出來對患兒所患疾病的擔心、關注程度還是比較高。家長對疾病的認知程度上升后，家長分工協(xié)作能力和家庭疾病管理水平整體得到了提高，疾病精力消耗情況在好轉(zhuǎn)，因此可以看出，綜合家庭管理干預對于提高家庭成員對疾病的認知，從而進一步降低患兒癲癇復發(fā)率、提高治愈率、改善患兒生活質(zhì)量尤為重要。結(jié)論：護理主要是家庭負責大部分，因此家庭護理對降低患兒癲癇復發(fā)率、提高治愈率、改善患兒生活質(zhì)量至關重要。

【關鍵詞】癲癇兒童;家庭;護理

引言

小兒癲癇是屬于神經(jīng)系統(tǒng)疾病，會嚴重地影響患兒的大腦發(fā)育水平、智力水平，嚴重危害其生命健康。相關研究證實，大部分癲癇病人在兒童期開始發(fā)病，若得不到有效指導，將影響其一生的生活質(zhì)量，所以如何提高小兒癲癇治療效果具有重大意義。

1 資料與方法

1.1調(diào)查對象

選取某院門診就診的患兒，所有調(diào)查者及家長均在知情同意的原則下自愿參與研究。選取2018年2月1日至10月31日在某院癲癇專病門診就診的0～6歲癲癇患兒家庭作為研究對象，隨機分為試驗組和對照組，每組各53個家庭。

1.2調(diào)查方法

某院癲癇專病門診設有慢病管理護士，為神經(jīng)外科工作10年以上的護士，能級N2B。由慢病管理護士作為調(diào)查員在2組患兒診斷為癲癇24h內(nèi)向家長發(fā)放一般情況調(diào)查表、癲癇知識掌握情況調(diào)查表、家庭管理量表進行基線調(diào)查，并向家長講解調(diào)查表的填寫方法，以確保填寫的準確性。對照組接受常規(guī)抗癲癇藥物治療和健康教育，實驗組除了接受常規(guī)的抗癲癇藥物治療和健康教育外，同時還要接受由研究人員制訂的為期6個月的綜合家庭管理干預措施?；純捍_診接受治療后3個月和確診接受治療后6個月回院復查時對2組家長的癲癇疾病知識掌握情況和家庭管理情況進行再調(diào)查，其中疾病知識掌握情況100分，家庭管理量表分7部分共265分：疾病知識掌握情況（100分）、患兒日常生活情況（25分）、父母對疾病管理能力（60分）、父母對患兒疾病擔心狀況（50分）、父母疾病管理困難狀況（70分）、父母疾病精力消耗狀況（20分）、父母互相支持（40分）。

1.3統(tǒng)計學方法

應用統(tǒng)計學軟件SPSS22.0處理數(shù)據(jù)，組間行t檢驗，P<0.05表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

結(jié)果見表1。

3討論

癲癇在神經(jīng)外科疾病中較為常見，其發(fā)病原因較多且較為復雜，遺傳因素、全身或系統(tǒng)性疾病、腦部疾病等均是引起癲癇的重要影響因素。癲癇多因患者離子通道功能異常、神經(jīng)遞質(zhì)異常、神經(jīng)膠質(zhì)細胞異常而引起中樞神經(jīng)系統(tǒng)興奮與抑制之間存在不平衡狀況而發(fā)病。當前癲癇患兒治療效果不佳，嚴重影響著患兒的日常生活。由于癲癇患兒的疾病特殊性，一般情況下無需住院，大多患兒都只在家庭里接受長時間治療，因而患兒在家庭里是否得到合理的、正確的治療關乎到預后效果。為了提高患兒的護理效果，提高生活質(zhì)量，務必切實做好家庭護理，只要加強家庭護理干預，提高護理效果，讓家長明確家庭護理的重要性，幫助患兒恢復生活信心，指導并監(jiān)督患兒合理用藥，正確、合理地生活，盡可能地避免接觸癲癇發(fā)作誘因，進而能夠有效地改善病情。本研究顯示，家長表現(xiàn)出來對患兒所患疾病的擔心、關注程度還是比較高的。由于患兒患病后家長比較重視和擔心，管理疾病對患兒家庭生活造成了很大的影響和干擾，同時家長在這方面也花費了較多的時間、人力和財力，因此，家長的注意力轉(zhuǎn)向了患兒，過多的擔心、關注患兒有無癲癇發(fā)作及預后，但是家庭成員之間的未能明確誰是主要照護者，分工協(xié)作不明確，對自己所扮演的角色模糊，導致對患兒的護理落實不到位。在得到系統(tǒng)的幫助后，試驗組較對照組的家長遇到的疾病管理困難減少了;疾病管理能力分值在提高、能力在增強;家長對疾病的認知程度上升后，家長分工協(xié)作能力和家庭疾病管理水平整體得到了提高，疾病精力消耗情況在好轉(zhuǎn)，因此可以看出，綜合家庭管理干預對于提高家庭成員對疾病的認知，從而進一步降低患兒癲癇復發(fā)率、提高治愈率、改善患兒生活質(zhì)量尤為重要。由于社會偏見和對疾病的不了解，很多癲癇患兒家長存在病恥感，怕別人笑話，因此不愿暴露患兒疾病情況。如果在工作等公眾場所接到隨訪電話，家長不方便回答、談及病情，會影響隨訪效果。但與家長建立微信平臺后，一方面可以大大提高溝通和隨訪效率，從另一方面而言，也方便了家長信息的獲取，有利于癲癇患兒的康復。我科內(nèi)由2名癲癇專病門診醫(yī)生和癲癇慢病管理護士建立微信公眾號，并作為網(wǎng)絡管理員定時推送癲癇疾病的相關知識、用藥注意事項、家庭護理方法等。與QQ、短信等平臺相比，微信體現(xiàn)的更多的是一對一的個性化交流方式，其他人看不到，更好地保護了癲癇患兒及家長的隱私，提高了家長參與的主動性。另外，該平臺更便于家長參與語音、圖片、文字、視頻等全方面溝通和互動，使得健康教育更多樣化、便捷化、實時化，直觀化，通訊費用也只限于手機流量的消耗，更容易得到家長的認同。確診時對家長的直接健康宣教也很重要?；純杭议L的文化程度差異大，這就意味著，在理解和接受健康教育的時候會出現(xiàn)偏差，另外有一部分患兒的主要照護者是祖父母、外祖父母，而且這部分群體來自于經(jīng)濟落后的農(nóng)村等地區(qū)，這主要與年齡大、農(nóng)村環(huán)境閉塞、接受健康教育的機會少有關，直接影響到其對癲癇知識的理解能力和家庭護理措施的落實。而恰恰這部分家長對微信平臺的接受程度不高。所以醫(yī)護人員還應該根據(jù)每一位患兒家長的具體情況，尤其要針對年齡大、居住在偏遠農(nóng)村及文化程度較低的患兒家長進行重點的面對面健康宣教，以更好的幫助、治療、護理癲癇患兒。

綜上所述，作為醫(yī)護人員，我們應該制定一個隨訪計劃，定期隨訪癲癇患兒及其家長，以便及時掌握家長對疾病的認知，隨時指導家長對患兒的管理。

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作者簡介：

王亞蘋，1986.08，女，漢族，河南省開封市通許縣。學歷：本科，護師。