趙德云

（天津醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院，天津 300211）

腎病綜合征是小兒泌尿系統(tǒng)常見(jiàn)疾病之一，患兒病程長(zhǎng)、并發(fā)癥多、易復(fù)發(fā)，給家庭帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)也嚴(yán)重影響了兒童生理和心理的健康發(fā)展。隨著醫(yī)學(xué)理念由“治愈”向“關(guān)懷照顧”的轉(zhuǎn)變，國(guó)際醫(yī)學(xué)和護(hù)理界提出和倡導(dǎo)以家庭為中心護(hù)理（FCC）理念[1]。在大部分歐美國(guó)家的兒科工作中，F(xiàn)CC已經(jīng)成為兒科護(hù)理的重要內(nèi)容[2]。FCC強(qiáng)調(diào)家庭成員要積極維護(hù)家庭和諧及健康，重點(diǎn)內(nèi)容是指導(dǎo)家長(zhǎng)學(xué)會(huì)妥善照顧患兒的方法，并為其提供適當(dāng)?shù)淖o(hù)理。本文對(duì)2014年1月至2016年1月我科收治的50例腎病綜合征患兒行家庭護(hù)理干預(yù)的臨床效果進(jìn)行了分析和總結(jié)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2014年1月-2016年1月到我院兒科就診的腎病綜合征患兒100例為研究對(duì)象，均為本市兒童，且均符合小兒腎病綜合征診斷標(biāo)準(zhǔn)。男 64 例，女 36 例，年齡 7～14 歲，平均（11.3±1.5）歲，病程 3～40個(gè)月，平均（25.2±3.1）個(gè)月。在所有患兒及家長(zhǎng)知情同意的基礎(chǔ)上，采用隨機(jī)數(shù)字表法，將患兒隨機(jī)分為對(duì)照組與觀察組，每組各50例。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組 住院期間給予其常規(guī)心理護(hù)理、環(huán)境護(hù)理、用藥指導(dǎo)、健康教育及出院指導(dǎo)等?；純撼鲈簳r(shí)，由責(zé)任護(hù)士評(píng)估患兒的具體情況，并針對(duì)家長(zhǎng)對(duì)疾病的認(rèn)知程度進(jìn)行健康指導(dǎo)和針對(duì)性的出院指導(dǎo)。

1.2.2 觀察組 患兒住院期間行常規(guī)護(hù)理干預(yù)，方法同對(duì)照組，出院后，行家庭護(hù)理干預(yù)模式，內(nèi)容包括建立健康檔案、健康教育以及信息反饋與交流。

1.2.2.1 建立健康檔案 ①家庭情況包括家庭成員和職業(yè)、住址、經(jīng)濟(jì)收入、日常生活習(xí)慣及家庭聯(lián)系方式等；②患兒情況包括年齡、性別、病史、就診情況及治療史等；③每日記錄由家長(zhǎng)記錄患兒的出入量、藥物、運(yùn)動(dòng)及休息等情況。

1.2.2.2 健康教育 分為對(duì)家長(zhǎng)的教育與對(duì)患兒的教育，同時(shí)進(jìn)行，每月組織2～3次，經(jīng)家庭之間協(xié)商，可在社區(qū)醫(yī)院進(jìn)行，每次以1小時(shí)為宜，以患兒的年齡為分組依據(jù)，方便對(duì)其進(jìn)行針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)。①對(duì)家長(zhǎng)的教育，向家長(zhǎng)發(fā)放我科工作人員自行編制的小兒腎病綜合征健康教育手冊(cè)，向家長(zhǎng)講解腎病綜合征的疾病特點(diǎn)、治療方法、護(hù)理重點(diǎn)及注意事項(xiàng)。教會(huì)家長(zhǎng)出入量的記錄和計(jì)算方法，記錄患兒每日體重和血壓。為患兒制定健康合理的飲食方案，控制鈉鹽的攝入，進(jìn)食優(yōu)質(zhì)蛋白，同時(shí)幫助患兒養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，避免感染。遵醫(yī)囑給予患兒激素治療并觀察有無(wú)不良反應(yīng)，注重患兒休息，避免重體力勞動(dòng)。同時(shí)，教會(huì)家長(zhǎng)自我情緒控制的方法，積極應(yīng)對(duì)患兒病情帶來(lái)的一系列不良情緒，建立良好的家庭內(nèi)部氛圍。告知家長(zhǎng)定期復(fù)診的重要性，叮囑其按時(shí)復(fù)查。②對(duì)患兒的教育，由經(jīng)過(guò)心理學(xué)培訓(xùn)的專業(yè)護(hù)士對(duì)患兒進(jìn)行教育和開(kāi)導(dǎo)，鼓勵(lì)其跟其他小伙伴一同活動(dòng)和學(xué)習(xí)。在獲得家長(zhǎng)同意的基礎(chǔ)上，鼓勵(lì)患兒與本組中的患兒結(jié)成互動(dòng)小組，培養(yǎng)業(yè)余興趣，一同學(xué)習(xí)，互相鼓勵(lì)。同時(shí)在家長(zhǎng)的監(jiān)督下，控制飲食，也可以采用獎(jiǎng)勵(lì)的方式，幫助患兒糾正不良習(xí)慣。

1.2.2.3 信息反饋與交流 告知家長(zhǎng)本科室聯(lián)系電話建立微信群，方便家長(zhǎng)進(jìn)行及時(shí)溝通和反饋，及家庭之間的信息交流。每半月進(jìn)行電話隨訪1次，詢問(wèn)患兒的用藥情況及飲食情況，記錄存在或潛存的問(wèn)題，并給予針對(duì)性的指導(dǎo)措施。叮囑家長(zhǎng)每月復(fù)診1～2次，在患兒復(fù)診時(shí)，核對(duì)患兒的治療情況。若患兒有任何不適，隨時(shí)到醫(yī)院就診。根據(jù)患兒的具體病情及每日記錄提出問(wèn)題并給予指導(dǎo)。每半月組織患兒家長(zhǎng)進(jìn)行1次集體交流座談，每次1～2小時(shí)。每3個(gè)月對(duì)患兒進(jìn)行1次家庭訪視，評(píng)價(jià)患兒的家庭環(huán)境、飲食習(xí)慣、運(yùn)動(dòng)情況及健康管理等。

1.3 效果評(píng)價(jià) 隨訪6個(gè)月，本研究結(jié)束后對(duì)患兒的復(fù)發(fā)情況、遵醫(yī)行為及心理健康狀態(tài)進(jìn)行評(píng)價(jià)。①其中復(fù)發(fā)情況及遵醫(yī)行為的評(píng)價(jià)依據(jù)為：尿蛋白≥+或24 h尿蛋白定量≥150 mg（該癥狀7天內(nèi)連續(xù)出現(xiàn)3次），表示為復(fù)發(fā)；半年內(nèi)復(fù)發(fā)次數(shù)≥2次，表示為頻繁復(fù)發(fā)；自行減少藥量，或療程不足時(shí)停藥，或1周內(nèi)少服或漏服次數(shù)≥1次，或隨意更換藥物，表示為服藥不依從；1月內(nèi)復(fù)查中斷次數(shù)≥1次，表示為復(fù)診不依從；②心理健康狀態(tài)評(píng)價(jià)依據(jù)Conners兒童行為問(wèn)卷（父母問(wèn)卷）[3]，該問(wèn)卷是篩查兒童行為問(wèn)題應(yīng)用最廣泛的量表，1978年修訂后，該問(wèn)卷共有48個(gè)條目，每個(gè)條目采用四級(jí)評(píng)分法，0表示無(wú)，1表示稍有，2表示多，3表示非常多?？偡譃?44分，該48個(gè)條目可歸納為：品行、學(xué)習(xí)、心身障礙、沖動(dòng)-多動(dòng)、焦慮及多動(dòng)指數(shù)6個(gè)因子，其中學(xué)習(xí)因子主要為是否有學(xué)習(xí)困難，并且該量表的信度及效度已經(jīng)過(guò)廣泛檢驗(yàn)，評(píng)價(jià)效果顯著，其中得分越低，表示心理健康水平越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用SPSS16.0，對(duì)所獲得的資料進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料用（±s）表示，進(jìn)行t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以預(yù)數(shù)表示，行χ2檢驗(yàn)，P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒一般資料 兩組患兒一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見(jiàn)表1。

2.2 兩組患兒復(fù)發(fā)情況 觀察組患兒的復(fù)發(fā)率及頻繁復(fù)發(fā)率均少于對(duì)照組（P＜0.05），見(jiàn)表2。

表1 兩組患兒一般資料

表2 兩組患兒復(fù)發(fā)情況的比較

2.3 兩組患兒遵醫(yī)行為 觀察組患兒遵醫(yī)服藥及遵醫(yī)復(fù)診情況優(yōu)于對(duì)照組（P＜0.05），見(jiàn)表3。

表3 兩組患兒遵醫(yī)行為

2.4 兩組患兒Conners兒童行為問(wèn)卷各因子比較 干預(yù)前，兩組患兒Conners兒童行為問(wèn)卷各因子比較無(wú)明顯差異（P＞0.05），干預(yù)后，除學(xué)習(xí)外，觀察組患兒各因子改善優(yōu)于對(duì)照組（P＜0.05），見(jiàn)表4。

表4 兩組患兒Conners兒童行為問(wèn)卷各因子比較（n=50）

3 討論

腎病綜合征是小兒常見(jiàn)的泌尿系統(tǒng)慢性疾病，且病情易反復(fù)，治療困難，給患兒及家庭帶來(lái)巨大的心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，需要家庭給予長(zhǎng)時(shí)間的關(guān)心和照顧。以家庭為中心的護(hù)理模式主要是指家庭成員與專業(yè)人員共同合作，以促進(jìn)兒童的健康發(fā)展。以家庭為中心的教育干預(yù)能夠明顯提高家長(zhǎng)的理解力和決策能力，并能夠豐富家長(zhǎng)及患兒獲得各種醫(yī)療信息的來(lái)源，有效提高其自我管理能力及疾病知識(shí)的認(rèn)知程度[4]。

開(kāi)展“以家庭為中心”的護(hù)理模式，針對(duì)患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病的認(rèn)知和治療態(tài)度，幫助其有效的控制各種不良情緒，加強(qiáng)家庭與醫(yī)院、家庭與家庭之間的溝通和信息反饋，及時(shí)發(fā)現(xiàn)家庭護(hù)理干預(yù)中的問(wèn)題，并采取針對(duì)性的應(yīng)對(duì)措施。隨訪6個(gè)月后，患兒的復(fù)發(fā)率與頻繁復(fù)發(fā)率均少于對(duì)照組（P＜0.05），說(shuō)明通過(guò)開(kāi)展以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)模式，能幫助患兒家長(zhǎng)積極樂(lè)觀的看待疾病，正確對(duì)待患兒的病情變化和復(fù)發(fā)，了解疾病治療及護(hù)理過(guò)程中的注意事項(xiàng)，避免疾病復(fù)發(fā)的各類危險(xiǎn)因素，有效降低復(fù)發(fā)率。

良好的家庭支持系統(tǒng)是患兒康復(fù)的關(guān)鍵，以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)，在改善家長(zhǎng)疾病認(rèn)知、飲食控制、運(yùn)動(dòng)程度、生活環(huán)境、用藥依從性及復(fù)診等方面，具有十分重要的作用。通過(guò)家庭護(hù)理干預(yù)，觀察組，患兒的遵醫(yī)行為遠(yuǎn)遠(yuǎn)好于對(duì)照組（P＜0.05），這表明通過(guò)加強(qiáng)各個(gè)家庭之間進(jìn)行信息分享，促進(jìn)經(jīng)驗(yàn)交流，能夠妥善合理安排患兒的生活和活動(dòng)，間接地減少了其不良行為的發(fā)生，同時(shí)各個(gè)家庭之間彼此交流和分享可以在一定程度上起到監(jiān)督作用，對(duì)增加患兒的遵醫(yī)行為具有促進(jìn)作用。

兒童行為是在先天素質(zhì)及后天環(huán)境的影響下形成的，由于腎病綜合征的病程較長(zhǎng)，且長(zhǎng)期應(yīng)用激素治療，容易造成患兒形體和情緒的變化，從而出現(xiàn)肥胖、自卑、焦慮等不良癥狀。因此給予患兒健康教育，保證其心理健康具有十分重要的作用。本研究中，通過(guò)鼓勵(lì)患兒培養(yǎng)興趣愛(ài)好，共同學(xué)習(xí)，幫助其緩解內(nèi)心的壓力，有助于其養(yǎng)成積極樂(lè)觀的生活態(tài)度。隨訪6個(gè)月，患兒Conners兒童行為問(wèn)卷（父母問(wèn)卷）中，品行、心身障礙、沖動(dòng)-多動(dòng)、焦慮及多動(dòng)指數(shù)5個(gè)因子較治療前明顯改善（P＜0.05），說(shuō)明以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)模式能夠幫助患兒維持良好的心理狀態(tài)，樂(lè)觀的面對(duì)疾病。但患兒干預(yù)前后的學(xué)習(xí)因子評(píng)分無(wú)明顯差異（P＞0.05），這可能與患兒長(zhǎng)期生病，在學(xué)校學(xué)習(xí)時(shí)間過(guò)短有關(guān)。

綜上所述，以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)模式能夠有效提高患兒的治療依從性，減少?gòu)?fù)發(fā)，提高心理健康水平，有助于患兒生理和心理的健康發(fā)展。