本刊編輯部

中國各大城市都在陸續(xù)發(fā)布幸福指數(shù)，但這些發(fā)布卻忽略了“死亡質(zhì)量”也是幸福指數(shù)的核心指標(biāo)。經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫對(duì)全球80個(gè)國家和地區(qū)進(jìn)行調(diào)查后，發(fā)布了《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》報(bào)告：英國位居全球第一，中國大陸排名第71?！皵?shù)據(jù)顯示，中國人一生75%的醫(yī)療費(fèi)用，花在了最后的無效治療上。”把死亡的權(quán)利還給本人，是一件意義極為重大的事！

著名女作家龍應(yīng)臺(tái)在《目送》里這樣描述：“作為父母的子女，作為子女的父母，彼此的身份，是在一生之中一次又一次的目送中完成轉(zhuǎn)換——只是第一次的目送是成長(zhǎng)，最后一次的目送卻是永別?！薄拔衣亍⒙亓私獾?，所謂父女母子一場(chǎng)，只不過意味著，你和他的緣分就是今生今世不斷地在目送他的背影漸行漸遠(yuǎn)。你站在小路的這一端，看著他逐漸消失在小路轉(zhuǎn)彎的地方，而且，他用背影默默地告訴你，不用追?！?我們每一個(gè)人終有一天會(huì)告別，那么你期待以什么樣的方式離開？如果你是其親人，你期待以什么樣的方式與之最后相處？

故事一：

一名醫(yī)生為父親作的最后選擇

他是一名醫(yī)學(xué)博士，在得知父親身患晚期惡性腫瘤后把父親送回了浙江老家。他并沒有為父親選擇放療、化療，而是讓父親安享最后的人生。他還特別向母親交代，萬一父親出現(xiàn)昏迷或者呼吸、心跳停止，不要采取積極的搶救措施。如果可能，就適當(dāng)作鎮(zhèn)靜催眠讓父親安詳?shù)仉x開人世。這是一個(gè)醫(yī)生對(duì)自己父親臨終治療方案的抉擇。

他就是陳作兵，浙江省紹興市諸暨市馬劍鎮(zhèn)上和村的第一位醫(yī)學(xué)博士，村里唯一一位學(xué)醫(yī)的人才，曾是全村人敬仰的對(duì)象。父親回到小山村后，他每次回家看父親，見到他的人，莫不微笑點(diǎn)頭打招呼。當(dāng)著他的面，村里人并不說不孝順之類的話，只隱約地說，為什么不給你父親開刀啊，不管治得了治不了，總是要試一試的呀。陳作兵的親哥哥，雖在當(dāng)初家庭會(huì)議時(shí)也點(diǎn)頭同意最終方案，父親去世之后卻說，如果當(dāng)初給父親做化療，至少，現(xiàn)在還有可能活著。

算起來，陳作兵和醫(yī)學(xué)打交道已經(jīng)23年了。1989年，他考入浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院，1994年進(jìn)入浙江諸暨市人民醫(yī)院工作，隨后在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院的急診中心工作多年，也曾擔(dān)任醫(yī)院的質(zhì)量管理辦公室主任。他知道，在醫(yī)療技術(shù)日趨發(fā)展的今天，死成為一件不那么容易的事——即使是患有惡性腫瘤晚期的病人，往往也能在各種治療手段下生存一年多。

他的父親，78歲的陳有強(qiáng)是腹膜惡性間皮瘤，屬于惡性腫瘤，全身轉(zhuǎn)移，2011年4月發(fā)現(xiàn)的時(shí)候，已經(jīng)屬于后期了。陳有強(qiáng)在浙江醫(yī)科大學(xué)一附院住院時(shí)，陳作兵的哥哥姐姐、嫂子妹夫全都匯集到醫(yī)院來，三家人輪流送飯、守夜，伺候老父親。眼見許多惡性腫瘤晚期的病人瘦骨嶙峋，痛苦不堪，陳有強(qiáng)找到醫(yī)生說：“我實(shí)在不愿意再看著兒女這樣奔波勞累，也不愿意自己變成別人那個(gè)樣子，你們讓我安樂死吧，如果你們不能這樣，我自己跳樓?！?/p>

主治醫(yī)生高大夫是陳作兵多年的好友，老人的病情和想法，高大夫如實(shí)相告。陳作兵得知后，對(duì)父親說：“爸爸你放心，活著的時(shí)候你要堅(jiān)強(qiáng)，但走的時(shí)候，我絕對(duì)不會(huì)讓你那么痛苦。最后一定讓你安安靜靜沒有痛苦地走?！备赣H聽到這句話，幾天后，開始安排自己的后事，又翻出了喜歡的《老子》和《莊子》，慢慢看。

陳家也為老父親的病情召開了家庭會(huì)議。如果按照陳作兵所見到的那些病人家屬的做法，父親有公費(fèi)醫(yī)療，兒女的經(jīng)濟(jì)條件都不錯(cuò)，放療化療，是可以多活些日子的。陳作兵和家人商量后，決定由父親自己決定。父親問，化療、放療后可以延長(zhǎng)多少時(shí)間？陳作兵說，不一定，效果好也許幾個(gè)月。父親又問，多少錢，對(duì)人體有什么不好？陳作兵答，全部公費(fèi)的，副作用是脫發(fā)、無力、胃口不好等等?！坝捎谀[瘤晚期，全身轉(zhuǎn)移，無法手術(shù)。同事親友們紛紛提出一系列治療方案，包括化療、放療、熱療等。以往都是我給別人挑選方案，現(xiàn)在輪到給自己的父親決定治療方案，我束手無策?！标愖鞅f。

父親說，讓我想想，明天上午告訴你。第二天早上六點(diǎn)多，母親打電話給陳作兵，說父親已經(jīng)決定了，要他來病房。父親說：“我想和你母親回老家去……”從杭州出發(fā)，沿著富春江，開車回到老家要走兩個(gè)多小時(shí)，2011年7月，陳作兵把老父親和母親送回村子。小山村坐落在一個(gè)狹長(zhǎng)的山谷里，平素不過三四百人，四周群山環(huán)繞，山上常年郁郁蔥蔥，一條小溪從村子穿過，自然環(huán)境十分優(yōu)美。母親陪伴著父親，父親不再吃藥，不再打針，只吃些自己最喜歡吃的東西，母親便每天換著花樣給父親做，“爸爸吃得很開心，一直到去世，他也沒有像晚期腫瘤病人那樣變得很瘦。”陳作兵說。

陳有強(qiáng)，這個(gè)常年被人叫“陳胖子”的人，整個(gè)冬季總是坐在門口的石凳上，前面是村子的操場(chǎng)，目光所及是遠(yuǎn)處的前山和后山，滿山的毛竹挺拔秀麗。村里的人得知老人病了，每個(gè)路過的人總要和他說幾句話，這些孩童時(shí)就曾和父親在一起的人，父親在最后的半年里，幾乎都見到了。母親告訴陳作兵，父親在石凳上坐累了，就回家給老朋友打幾個(gè)電話，還有那些曾經(jīng)一起在汽車站工作的老同事。陳作兵記得，一生隨和的父親幾乎從未和人紅過臉，除了和一位同事，但在最后的日子，父親給這個(gè)同事打電話聊天，兩個(gè)人和解了。除了2011年9月至12月在國外進(jìn)修的時(shí)間，幾乎每個(gè)周末，陳作兵都開車帶妻子和女兒回到村里陪伴父親。父親先是自己去種菜，慢慢地，要拄著拐棍去，坐在地頭看母親干了。陳作兵回家的時(shí)候，父親在菜地里說：“現(xiàn)在種下去的菜，我怕是吃不到了，但是拉拉還可以吃到?！?/p>

2012年的春節(jié)，是陳家最為熱鬧的一個(gè)春節(jié)，陳家人全部匯聚到諸暨市陳作兵的哥哥家里，大大小小老老少少。父親給每個(gè)孫子孫女都發(fā)了紅包，原本每年只有50元錢， 這一年，紅包變成了200元，老人知道，這一定是最后一次發(fā)紅包了。陳家吃了年夜飯，拍了許多張全家福，父親在拍照的時(shí)候，始終笑著。過完這個(gè)春節(jié)，大年初一，父親就因病重住進(jìn)了諸暨市人民醫(yī)院。按照父親的意愿和陳作兵的建議，治療時(shí)拒絕一切化療放療，只是普通的輸液，對(duì)癥治療，緩解疼痛。此時(shí)的父親已經(jīng)在昏迷的前夕，疼痛越來越難以忍受，腹水增多，肚子已經(jīng)隆起。趁母親打開水之際，父親對(duì)陳作兵說，自己最放心不下的就是陳作兵的母親，孩子們要好好照顧她，如果她以后也得了重病，不要讓她太痛苦。陳作兵說我會(huì)的，父親你放心吧。父親笑了，也放心了。這是父親與陳作兵最后的告別，一周后，2012年3月22日，父親去世。

父親終究沒有吃到自己親手種下的蔬菜，母親將他生前種下的莧菜做成梅干菜，還把南瓜子取出來曬干，這些食物陳作兵現(xiàn)在還沒有吃完。2012年5月3日，杭州 《都市快報(bào)》將陳作兵寫在杭州論壇上的醫(yī)生手記發(fā)表在微博上，這份描寫了父親最后救治過程的日記，僅1610字，很快被轉(zhuǎn)發(fā)六千多次。陳作兵陸續(xù)開始接到熟人和朋友的電話。那些還正在被腫瘤折磨的患者，從幾十歲到近九十高齡，都期望聽到最誠實(shí)的意見：究竟是在現(xiàn)有情況下繼續(xù)做放療化療藥物治療，還是珍惜最后的時(shí)光和親人相聚？

在陳作兵進(jìn)修學(xué)習(xí)的英國格洛斯特郡皇家醫(yī)院（全民健康服務(wù)體系非營(yíng)利性醫(yī)院），按照醫(yī)療程序，這樣重要的決定，首先會(huì)由具有多年臨床經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)療顧問根據(jù)治療進(jìn)展和病人情況作出評(píng)估，然后由兩名以上主治大夫作出決定。在打來咨詢的電話中，有的患者放療效果很好，針對(duì)這樣對(duì)治療很敏感的患者，陳作兵建議繼續(xù)治療，那些腫瘤發(fā)展速度很快，處于惡性晚期的患者，出于謹(jǐn)慎，陳作兵要看完病情資料再發(fā)表意見。

陳作兵覺得，78歲的父親做完了自己想做的事，“父親如果還能自己決定的話，一定會(huì)同意我的決定。”他坐在父親臨走前坐過的那張辦公桌前，強(qiáng)忍著淚水和哭泣的沖動(dòng)。

故事二：

女作家的“生前預(yù)囑”

不久前，即將進(jìn)入耄耋之年的瓊瑤向自己的兒子、兒媳發(fā)出了一封公開信，向家人們預(yù)先囑托自己希望“尊嚴(yán)死去”的愿望?！半m然中維一再說，完全了解我的心愿，同意我的看法，會(huì)全部遵照我的愿望去做。我卻生怕到了時(shí)候，你們對(duì)我的愛，成為我‘自然死亡最大的阻力。承諾容易實(shí)行難！萬一到時(shí)候，你們后悔了，不舍得我離開，而變成葉金川說的：‘聯(lián)合醫(yī)生來凌遲我，怎么辦？我想，你們深深明白我多么害怕有那么一天！現(xiàn)在我公開了我的‘權(quán)利，所有看到這封信的人都是見證，你們不論多么不舍，不論面對(duì)什么壓力，都不能勉強(qiáng)留住我的驅(qū)殼，讓我變成‘求生不得，求死不能的臥床老人！那樣，你們才是‘大不孝！”

終于把自己的心愿說出后，身體健康的瓊瑤開始安心籌備自己的下一部小說，她還打算和孫女合作一本關(guān)于“喵星人”的插畫書，歲月依然靜好。她在公開信中寫道，通過一篇文章得知，原來《病人自主權(quán)利法》在臺(tái)灣已經(jīng)立法通過，即將實(shí)施，病人可以自己決定如何死亡，而不用依靠醫(yī)生和家屬來做決定，“對(duì)我來說，這真是一件太好太好的喜訊！”

瓊瑤的表態(tài)讓很多人想到了離開的那一天，自己是否也可以提前做出囑托？這么做是否會(huì)傷害自己的家人？自己該表達(dá)出哪些意愿？自己通過什么樣的渠道才能表達(dá)出自己的愿望？其實(shí)早在十多年前，內(nèi)地就已經(jīng)有人在做這件事了。

2005年，80出頭的學(xué)者齊邦媛，離開老屋住進(jìn)了“養(yǎng)生村”，在那里完成了記述家族歷史的《巨流河》?！毒蘖骱印烦霭婧蠛迷u(píng)如潮，獲得多個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)。但時(shí)光無法阻止老去的齊邦媛，她感覺“疲憊已淹至胸口”。一天，作家簡(jiǎn) 去看望齊邦媛。兩個(gè)人的對(duì)話，漸漸談到死亡?！拔蚁Ｍ宜廊r(shí)，是個(gè)讀書人的樣子?！弊詈笠豢倘匀粫碓谑郑詈笠豢倘杂小案褂性姇鴼庾匀A”的優(yōu)雅，最后一刻眉宇間仍然保持一片清朗潔凈，以“讀書人的樣子”死去，這是齊邦媛對(duì)自己的期許。

故事三：

羅點(diǎn)點(diǎn)和她的“臨終不插管” 俱樂部

羅點(diǎn)點(diǎn)畢業(yè)于上海第二軍醫(yī)大學(xué)醫(yī)療系，后在解放軍總參管理局衛(wèi)生處門診部心血管內(nèi)科做了多年醫(yī)生，退伍后出版過小說、傳記、隨筆等等。羅點(diǎn)點(diǎn)發(fā)起成立“臨終不插管”俱樂部時(shí)，完全沒想到它會(huì)變成自己后半生的事業(yè)。

她是開國大將羅瑞卿的女兒，有一次，她和一群醫(yī)生朋友聚會(huì)時(shí)，談起人生最后的路，大家一致認(rèn)為：“要死得漂亮點(diǎn)兒，不那么難堪；不希望在ICU，赤條條的，插滿管子，像臺(tái)吞幣機(jī)器一樣，每天吞下幾千元，最后‘工業(yè)化地死去?！笔畮讉€(gè)老人便發(fā)起成立了“臨終不插管”俱樂部。隨后不久，羅點(diǎn)點(diǎn)在網(wǎng)上看到一份名為“五個(gè)愿望”的英文資料。“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)。”“我希望使用或不使用支持生命醫(yī)療系統(tǒng)?！薄拔蚁Ｍ麆e人怎么對(duì)待我?！薄拔蚁胱屛业募胰伺笥阎朗裁础！薄拔蚁Ｍ屨l幫助我?！边@是一份叫作“生前預(yù)囑”的美國法律文件，它允許人們?cè)诮】登逍褧r(shí)刻通過簡(jiǎn)單問答，自主決定自己臨終時(shí)的所有事務(wù)，諸如要不要心臟復(fù)蘇、要不要插氣管等等。羅點(diǎn)點(diǎn)開始意識(shí)到：“把死亡的權(quán)利還給本人，是一件意義重大的事！”于是她攜手陳毅元帥的兒子陳小魯，創(chuàng)辦了中國首個(gè)提倡“尊嚴(yán)死”的公益網(wǎng)站——選擇與尊嚴(yán)?！八^尊嚴(yán)死，就是指在治療無望的情況下，放棄人工維持生命的手段，讓患者自然有尊嚴(yán)地離開人世，最大限度地減輕病人的痛苦?！?/p>

開國上將張愛萍的夫人李又蘭，了解羅點(diǎn)點(diǎn)和陳小魯倡導(dǎo)的“尊嚴(yán)死”后，欣然填寫了“生前預(yù)囑”，申明放棄臨終搶救：“今后如我病情危及生命時(shí)，千萬不要用生命支持療法搶救，如插各種管子及心肺功能啟動(dòng)等，必要時(shí)可給予安眠、止痛，讓我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程?！?012年，李又蘭病重入院，家屬和醫(yī)生謹(jǐn)遵其“生前預(yù)囑”，沒有進(jìn)行過度的創(chuàng)傷性搶救，李又蘭昏迷半日后飄然仙逝，身體完好而又神色安寧，家人傷痛之余也頗感欣慰。“李又蘭阿姨是被‘生前預(yù)囑幫到的第一人?！绷_點(diǎn)點(diǎn)很感動(dòng)。

羅點(diǎn)點(diǎn)說，她希望借鑒美國、中國臺(tái)灣和香港等地的經(jīng)驗(yàn)，再結(jié)合我國的文化傳統(tǒng)、社會(huì)特點(diǎn)，更好地推廣“尊嚴(yán)死”這個(gè)概念。“在傳播過程中，我們的志愿者有一個(gè)準(zhǔn)則，叫‘第一時(shí)間緘默，我們不想采用主動(dòng)宣傳的態(tài)度，因?yàn)樗劳鍪且患钏矫艿氖?，同時(shí)我們這個(gè)民族對(duì)死亡又有很多禁忌?！痹诔闪⑷舾赡旰?，在網(wǎng)站上簽訂“生前預(yù)囑”的人數(shù)一直增長(zhǎng)緩慢。 “選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站的標(biāo)識(shí)是一棵美麗的七彩樹，樹下一片紅葉正隨風(fēng)飄落，畫面溫馨得讓人絲毫感覺不到與“死亡”相關(guān)。

羅點(diǎn)點(diǎn)表示，她要用余生在全國種遍這棵“七彩樹”。她希望在咖啡廳、書店、銀行、醫(yī)院等公共場(chǎng)合，都能擺放關(guān)于“生前預(yù)囑”的宣傳冊(cè)。“秋葉靜美，隨風(fēng)而逝”，正是她眼中生命最后的尊嚴(yán)。

關(guān)于選擇和尊嚴(yán)——

資料顯示，英國建立了不少緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)或病房，當(dāng)患者所罹患的疾病已經(jīng)無法治愈時(shí)，當(dāng)一個(gè)人已經(jīng)無法避免地走向死亡，緩和醫(yī)療的人性化照顧被視為理所當(dāng)然的基本人權(quán)，并把重心轉(zhuǎn)向如何讓他好好享受最后的時(shí)光上。醫(yī)生除了“提供解除臨終痛苦和不適癥狀的辦法”外，還會(huì)向患者家屬提出多項(xiàng)建議和要求：

1. 要多抽時(shí)間陪病人度過最后時(shí)刻。

2. 要讓病人說出希望在什么地方離世。

3. 聽病人談人生，記錄他們的音容笑貌。

4. 協(xié)助病人彌補(bǔ)人生的種種遺憾。

5. 幫他們回顧人生，肯定他們過去的成就。

作為家屬和親人的我們，又該做些什么和不該做些什么？英國和美國的衛(wèi)生健康機(jī)構(gòu)發(fā)布的“臨終指南”可以給我們一些參考——

緩解疼痛

大多數(shù)臨終病人，特別是惡性腫瘤晚期病人，其主要癥狀是疼痛，導(dǎo)致他們火氣很大或脾氣暴躁，甚至?xí)|發(fā)他們的輕生之念。所以，需要請(qǐng)醫(yī)生用藥物來幫助他們減輕疼痛。

設(shè)定三重角色

第一種：幫助病人處理自我關(guān)系。

主動(dòng)與病人溝通，你希望最后的時(shí)光怎么度過？你希望以什么方式處理遺產(chǎn)，你希望以什么方式告別這個(gè)世界，等等。

第二種：幫助病人處理他與社會(huì)的關(guān)系。

比如，子女可以和父母分享，你是如何影響我的人生軌跡的。孫輩可以告訴祖父母，你對(duì)我究竟意味著什么。一句話，就是要讓臨終者獲得“社會(huì)地位”，覺得自己這一輩子沒有白活。

第三種：讓病人知道你會(huì)永遠(yuǎn)記著他。

比如，拍一些全家福，然后裱起來，放在顯眼處，并有意無意透露會(huì)永遠(yuǎn)珍藏。要讓病人覺得：你會(huì)永遠(yuǎn)活在我們心中。

了去臨終牽掛

很多人臨終時(shí)，都有一些難以割舍的人事物。只要有一樁放不下，就會(huì)造成臨終障礙——拼命不想死去。所以臨終關(guān)懷和護(hù)理很重要的一項(xiàng)任務(wù)，就是不要讓病人帶著遺憾和疑問離開。“媽，我保證會(huì)給你的蘭花澆水。”“爸，我一定會(huì)照顧好狗狗的。”“爸，我會(huì)讓媽媽跟我們一起生活?！蔽覀冃枰鞒鲞@樣一些承諾，讓病人可以無牽無掛地安心離開。

避免強(qiáng)行進(jìn)食

給臨終者喂食，是很多人都干過的蠢事。殊不知人在最后的時(shí)間里，新陳代謝已經(jīng)放緩或停滯，無法再消化和吸收食物了。也就是說，她已經(jīng)不再需要食物了（主動(dòng)想進(jìn)食的人除外）。強(qiáng)行或勉強(qiáng)他進(jìn)食，會(huì)引發(fā)劇烈咳嗽和嘔吐，不僅痛苦不堪，還可能窒息而亡。

了解其冷暖

處于彌留之際的很多病人，已無法說出“太冷了”或“太熱了”，所以體感溫度是否合適，需要我們用心觀察。如果病人頻繁想撥開被子，那就是他感覺太熱了，這時(shí)我們可以把被子移開，或者用毛巾冷敷他的額頭。如果病人的肩膀縮起來了，則表明他是感覺太冷了，這時(shí)我們可以調(diào)高空調(diào)溫度，最好不要加蓋被子，太重對(duì)病人而言，是一種巨大的負(fù)擔(dān)。

皮膚的需要

不要讓病人一個(gè)姿勢(shì)久坐久躺，每隔幾小時(shí)就要幫助他翻身。經(jīng)常用毛巾為病人擦拭身體，保持皮膚的清潔?？捎脻衩砭徑獠∪搜鄄康母稍铩Ｓ脻?rùn)唇膏涂抹病人嘴唇，或用棉簽沾水擦拭嘴唇，緩解嘴唇的干燥。

幻覺出現(xiàn)

一個(gè)將逝之人可能會(huì)邊看遠(yuǎn)方邊喃喃自語，甚至?xí)闷婀值拇朕o來描述一些奇怪的想法。我們要保持鎮(zhèn)定，不要恐慌。不要去打破他的幻覺，打斷他說話。同時(shí)，要留意他說話的內(nèi)容，以及想表達(dá)的意思，盡可能幫助他實(shí)現(xiàn)一些意愿。

恐懼孤獨(dú)

人臨死前最怕的是什么？大部分病人的答案是：孤獨(dú)。對(duì)于臨終病人而言，最有效的護(hù)理，就是愛和陪伴。將病房安置家庭化，營(yíng)建溫馨環(huán)境小聲播放病人喜歡的音樂握著他的手或者輕輕撫摸他敞開心扉說一些他想聽的話。