雷秀雅

我國(guó)有各類自閉癥患者約800萬人，他們?cè)谥委煶C正方面始終面臨巨大的挑戰(zhàn)，自閉癥兒童患者是一個(gè)缺乏社會(huì)關(guān)愛、理解的群體。

我國(guó)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀

公立機(jī)構(gòu)：

目前，專門針對(duì)自閉癥的公立康復(fù)機(jī)構(gòu)是沒有的。在特殊教育類的學(xué)校，比方說培智學(xué)校，百分之六十以上都是自閉癥孩子。因?yàn)榕嘀菍W(xué)校是以招收智力障礙兒童為主的特殊學(xué)校，在自閉癥群體當(dāng)中，用現(xiàn)有的智商檢測(cè)工具去檢測(cè)，有百分之七十左右的孩子被認(rèn)定為不同程度的智力受損。所以，大部分中重度的自閉癥孩子，在達(dá)到上學(xué)年齡后可以到公立的培智學(xué)校去。培智學(xué)校會(huì)針對(duì)自閉癥群體設(shè)置課程，如生活能力、生產(chǎn)技能、工作技能的培訓(xùn)。

事實(shí)上，自閉癥和智力障礙是兩個(gè)概念，智力障礙是單純的由于智商受損，然后導(dǎo)致社會(huì)功能、語(yǔ)言、行為問題比同齡人發(fā)展滯后。自閉癥孩子會(huì)存在語(yǔ)言問題、社會(huì)功能問題，但這不是由于智力障礙所導(dǎo)致，是由其他的發(fā)病機(jī)制所導(dǎo)致，有些患者的智商非常高，所以我不太同意這種檢測(cè)方式。

輕度的自閉癥兒童一般都會(huì)在普通學(xué)校去做融合教育。融合教育是將自閉癥兒童納入一般的教育系統(tǒng)中，讓自閉癥兒童和普通兒童一起接受教育，從而提高自閉癥孩子對(duì)人與人關(guān)系的認(rèn)知能力，提高孩子對(duì)社會(huì)環(huán)境的適應(yīng)能力，達(dá)到改善孩子社會(huì)功能的目的。隔離教育往往使自閉癥兒童更孤立、更難適應(yīng)日益變遷的社會(huì)生活。而融合教育則強(qiáng)調(diào)兩者的相似性，主張?jiān)谙嗤沫h(huán)境中提供特殊的方法。自閉癥兒童通過適應(yīng)普通學(xué)校的校園生活，發(fā)揮潛能，讓其身心均能得到全面的發(fā)展。

私立機(jī)構(gòu)：

由于康復(fù)訓(xùn)練的需求急劇增加，政府可提供的資源又比較有限，私立機(jī)構(gòu)已經(jīng)成為自閉癥康復(fù)領(lǐng)域一支重要的力量。私立的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)針對(duì)3歲至成年的自閉癥患者，創(chuàng)辦主體主要有以下幾類：自閉癥兒童家長(zhǎng)創(chuàng)辦的機(jī)構(gòu)、社會(huì)愛心人士包括宗教人士創(chuàng)辦的機(jī)構(gòu)、為了追求高利潤(rùn)的機(jī)構(gòu)。

有的患兒家長(zhǎng)獲得了較多個(gè)體經(jīng)驗(yàn)，或是本身從事醫(yī)療行業(yè)，或者有過被普通幼兒園拒絕的經(jīng)歷，因而自己創(chuàng)辦訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。有些機(jī)構(gòu)技術(shù)力量和干預(yù)的理念比較好，得到家長(zhǎng)的認(rèn)可。也有專業(yè)水平不高的，加上針對(duì)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的特殊教育老師的缺乏，導(dǎo)致干預(yù)質(zhì)量不盡如人意。還有些則是通過虛假?gòu)V告、欺騙手段牟取暴利，專業(yè)水平很難保證?？偟膩碚f，這些機(jī)構(gòu)水平良莠不齊。

曾有新聞報(bào)道稱，4歲的自閉癥患兒，被媽媽千里迢迢地送至廣州某自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)接受一種全新的康復(fù)訓(xùn)練，孩子在接受了19公里的野外拉練后再也沒有醒來。自閉癥孩子普遍存在消化功能問題，免疫功能也比一般孩子弱，這樣粗暴而不科學(xué)的訓(xùn)練方法肯定會(huì)損傷孩子的身體。所以，對(duì)于號(hào)稱能治愈、過度宣傳的機(jī)構(gòu)，家長(zhǎng)一定要警惕。

家長(zhǎng)是否該選擇機(jī)構(gòu)康復(fù)？

對(duì)于學(xué)齡前的自閉癥兒童，家長(zhǎng)該如何進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練呢？我有幾點(diǎn)建議：

對(duì)重度自閉癥患兒，建議以家庭治療為主。家長(zhǎng)可在盡可能帶孩子進(jìn)行社會(huì)交往的同時(shí)，對(duì)孩子進(jìn)行生活技能等訓(xùn)練?？梢試L試在家里做康復(fù)，以人為關(guān)懷為主，把基本的生活常識(shí)教給孩子。

對(duì)于中度自閉癥患兒，家長(zhǎng)可以在網(wǎng)上學(xué)習(xí)感覺統(tǒng)合訓(xùn)練的方法。統(tǒng)合失調(diào)的孩子控制能力較弱，易出現(xiàn)退縮、焦慮、暴躁問題，有攻擊行為。家長(zhǎng)可以選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)，也可以自己訓(xùn)練孩子。如果孩子沒有語(yǔ)言能力，則要及時(shí)找機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練，自己訓(xùn)練是很難取得效果的。

對(duì)于輕度自閉癥患兒，家長(zhǎng)可以讓孩子去到普通的幼兒園，和正常的孩子在一起，這樣孩子會(huì)有一些成長(zhǎng)空間。但前提是家長(zhǎng)要和幼兒園進(jìn)行積極的溝通，把孩子的情況告訴老師和其他家長(zhǎng)，盡量取得別人的理解和幫助，不要害怕歧視，這樣可以獲得老師和其他家長(zhǎng)的支持。

家長(zhǎng)常見的認(rèn)識(shí)誤區(qū)：關(guān)于治愈的謊言

自閉癥能被治好嗎？自閉癥被界定為終身的精神殘疾，目前還不能被治愈，百分之六十的孩子需要有人終身陪護(hù)，世界上還沒有一個(gè)自閉癥被治愈的病例。目前對(duì)于自閉癥的干預(yù)措施有四大類。

1醫(yī)療干預(yù)，很多自閉癥孩子伴有癲癇、腸胃、消化、免疫等問題及情緒控制問題，都需要醫(yī)療干預(yù)。

2物理治療，包括一些器械類、運(yùn)動(dòng)類。

3作業(yè)治療，學(xué)習(xí)生活常識(shí)，如排泄、穿衣、洗漱等。

4心理干預(yù)，主要是針對(duì)語(yǔ)言、交往障礙、損傷自己或者他人的行為矯正、情緒的緩解。

如果孩子三歲還不會(huì)說話，語(yǔ)言訓(xùn)練是迫在眉睫的事情，語(yǔ)言訓(xùn)練需要到專業(yè)機(jī)構(gòu)，運(yùn)用比較成熟的aba訓(xùn)練技術(shù)，一對(duì)一發(fā)聲訓(xùn)練等。為了避免給孩子貼標(biāo)簽，自閉癥在三歲之前是不下診斷結(jié)論的，但是癥狀會(huì)在三歲之前就出現(xiàn)，例如語(yǔ)言問題、交往問題，所以干預(yù)要早于診斷。

心理干預(yù)、作業(yè)治療、運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練等康復(fù)手段本身的療效非常有限。但是康復(fù)機(jī)構(gòu)要經(jīng)營(yíng)下去，有的甚至要追求暴利，出現(xiàn)虛假的廣告就是很自然的現(xiàn)象。很多家長(zhǎng)不愿意接受這個(gè)事實(shí)，因而會(huì)盲目求醫(yī)，甚至被騙。所以，面對(duì)沒有辦法治愈的疾病，需要的是大量的人文關(guān)懷。目前政府已經(jīng)把自閉癥納入精神殘疾范疇，18歲以后可以領(lǐng)取低保，但也是杯水車薪，在教育方面仍然需要政府的系統(tǒng)支持。

很多家長(zhǎng)說“我只是希望孩子能達(dá)到正常孩子的最低標(biāo)準(zhǔn)”，說明家長(zhǎng)還是希望孩子成為自己期待的樣子。我覺得真正愛孩子是不要祈求他改變，真正愛孩子就是接納孩子，接納優(yōu)點(diǎn)和缺點(diǎn)。家長(zhǎng)們最開始要經(jīng)歷一個(gè)特別痛苦的時(shí)期，抱著希望又不斷失望，一次次地在希望當(dāng)中失望，第一個(gè)階段迷茫困惑痛苦，每個(gè)家庭都是相似的。

到了第二個(gè)階段就開始分化，有些家庭非常積極，夫妻一起面對(duì)困難，一起接納孩子，知道孩子需要什么，給孩子生存的空間，不過分要求孩子。孩子的情緒越來越穩(wěn)定，家庭成員的心態(tài)越來越平和。也有的家長(zhǎng)不停地折騰，始終不愿意接受現(xiàn)實(shí)。還有的家庭會(huì)逃避，把孩子交給爺爺奶奶，或者遺棄孩子，夫妻離異。

總之，家長(zhǎng)要經(jīng)歷一個(gè)非常艱苦的成長(zhǎng)，只有共同面對(duì)這場(chǎng)災(zāi)難，了解孩子，接納孩子，共同去守護(hù)孩子，才能給他們更好的呵護(hù)、關(guān)愛與治療。