樊國(guó)云 耿蕾 ?，| 萬(wàn)春

[摘要] 目前，在我國(guó)還存在相當(dāng)一部分腦癱兒童。該文從腦癱兒童的智力發(fā)育、肢體功能、語(yǔ)言發(fā)育功能實(shí)際現(xiàn)狀出發(fā)，得出腦癱兒童通過(guò)治療是能夠康復(fù)的。因此，該研究認(rèn)為，政府應(yīng)盡快盡早地建立腦癱兒童社會(huì)救助福利體系，把他們納入社會(huì)公益救助和特殊病醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)的對(duì)象范圍，為家庭、社會(huì)減輕負(fù)擔(dān)，實(shí)現(xiàn)習(xí)近平總書(shū)記十九大報(bào)告提出的決勝全面小康社會(huì)的奮斗目標(biāo)。

[關(guān)鍵詞] 兒童；腦癱；社會(huì)救助福利體系；醫(yī)保和公益救助

[中圖分類(lèi)號(hào)] R197 [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] A [文章編號(hào)] 1672-5654（2018）03（c）-0171-02

在中國(guó)，由于兒童福利制度尚未完善，還有數(shù)以千萬(wàn)計(jì)需要救助的身患重疾的貧困兒童。由于高額的治療費(fèi)用，每年都有許多家庭由此陷入困境甚至發(fā)生變故。目前，兒童腦癱的發(fā)生率在不斷的提高，在我國(guó)小兒腦癱的發(fā)病率約在1.8‰～4‰，大約每300個(gè)出生的嬰兒中就將有一人患有或發(fā)生小兒腦癱，這個(gè)數(shù)字是十分令人震驚的。針對(duì)中國(guó)兒童腦癱的現(xiàn)狀，我國(guó)醫(yī)療行業(yè)的一些專(zhuān)家與學(xué)者對(duì)兒童腦癱者的生活能力、家庭、社會(huì)的影響以及社會(huì)救助福利體系等[1]進(jìn)行了許多有價(jià)值的研究與探索，如張忠良等在《腦癱患兒日常生活能力與照顧者援助負(fù)擔(dān)間的相關(guān)性》一文中論述了腦癱患兒給家庭帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；曹春京等[2]在《腦癱患兒社會(huì)生活能力及其影響因素的分析》一文中論述了腦癱患兒社會(huì)生活能力缺陷對(duì)生活的影響，等等。

習(xí)近平總書(shū)記在黨的十九大報(bào)告中指出：人民健康是民族昌盛和國(guó)家富強(qiáng)的重要標(biāo)志。要完善國(guó)民健康政策，為人民群眾提供全方位全周期健康服務(wù)。2016年，該研究受江西省原衛(wèi)生計(jì)生委中醫(yī)處委托，對(duì)是否應(yīng)將腦癱兒童的康復(fù)納入該省特殊病醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)和社會(huì)公益救助，為腦癱兒童及其家庭提供急需的福利支持，進(jìn)行前期調(diào)研，現(xiàn)將調(diào)研情況分析整理如下。

2016年3—6月，對(duì)1所省級(jí)醫(yī)院、2所地市級(jí)醫(yī)院和2所縣級(jí)醫(yī)院的兒童腦癱科，1所民營(yíng)兒童腦癱醫(yī)院，5所不同地市、縣、區(qū)的民營(yíng)兒童腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行了調(diào)研。調(diào)研對(duì)象為142例，年齡0.5～11歲，平均（5.6±3.5）歲，其中男90例，女52例，經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)檢驗(yàn)，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），具有可比性。調(diào)研有現(xiàn)場(chǎng)考察，采訪醫(yī)務(wù)人員和患兒家屬，發(fā)放調(diào)研表等多種形式；內(nèi)容有不同年齡段患者的智力發(fā)育、肢體功能、語(yǔ)言發(fā)育功能等情況；等級(jí)劃分為正常、接近正常、基本不正常、很不正常4個(gè)層次。不同年齡段分組調(diào)查結(jié)果見(jiàn)表1～6。

結(jié)合分析上表，得出。

①這次調(diào)研樣本數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示，1歲以上患兒智力發(fā)育正常和接近正常的有66例，占比率為54%、55%（1歲基本可判斷智力發(fā)育情況，數(shù)據(jù)見(jiàn)附件1）。曾經(jīng)發(fā)現(xiàn)兒童腦癱患兒以后考上博士的案例，也曾見(jiàn)過(guò)兒童腦癱患兒日后成為企業(yè)家的案例；不能說(shuō)54%、55%的人都可以是將來(lái)的成功者，但通過(guò)康復(fù)治療提高了他們的生活能力后，都將在很大程度上減輕未來(lái)的社會(huì)負(fù)擔(dān)。

②這次調(diào)研數(shù)據(jù)顯示有24例占17%，52%的患兒肢體功能屬于接近正常，他們的康復(fù)有可能達(dá)到完全生活自理；有58例基本不正常占42%，34%的患兒，通過(guò)康復(fù)可望基本生活自理；其他很不正常的患兒在康復(fù)治療后，最低程度也可以減少拖累那些家屬照顧他們的時(shí)間和精力，理想的有可能部分生活自理，從而減少家庭的沉重負(fù)擔(dān)。

③數(shù)據(jù)顯示，1歲半以上語(yǔ)言發(fā)育功能障礙的有42例；考慮遲發(fā)因素，2歲以后可以確診的有38例，占已填寫(xiě)此欄目者總數(shù)的2/3?，F(xiàn)代社會(huì)生存的基本要素之一是語(yǔ)言交流，如果語(yǔ)言交流功能不具備，將來(lái)這樣一大批人群將給社會(huì)帶來(lái)的巨大困難。而兒童腦癱患兒語(yǔ)言功能的康復(fù)，在專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的效果比家庭的效果好得多。

通過(guò)調(diào)研發(fā)現(xiàn)。

①兒童腦癱接近100%的都需要一個(gè)家庭成員來(lái)照顧而不能工作，如果患兒沒(méi)有提高社會(huì)適應(yīng)能力，從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)說(shuō)是兩個(gè)勞力的損失，放到全社會(huì)范圍則是一支巨大的勞動(dòng)力大軍的損失。

②一般患兒家庭的經(jīng)濟(jì)狀況，都經(jīng)歷著這樣的過(guò)程，即從富?；蛐】邓竭^(guò)渡到一般水平，進(jìn)而下降到貧困水平，最后債臺(tái)高筑。家庭的幸福指數(shù)，也從幸福到痛苦，從痛苦到苦不堪言，甚至有不少家庭發(fā)展到離婚而破裂的境地。其影響不是一代人而是幾代人的生活，這些，都給社會(huì)帶來(lái)了很大的不安定因素。

③該研究認(rèn)為，社會(huì)對(duì)兒童腦癱患兒的重視程度，應(yīng)該與其他成年病和老年病同樣重要。因?yàn)閮和X癱患兒今后生活的日子會(huì)更長(zhǎng)，處理不好，給社會(huì)帶來(lái)負(fù)擔(dān)的會(huì)更加長(zhǎng)久；另外，患兒如果沒(méi)有康復(fù)改善，他們會(huì)給整個(gè)家庭帶來(lái)重創(chuàng)，這方面造成的精神壓力和疾病不亞于其他已列為特殊病的老年病和成人病。

④在調(diào)研的返回問(wèn)卷中，看到，無(wú)論是公務(wù)員、社會(huì)人士、醫(yī)務(wù)人員還是患者家庭，都一致認(rèn)為，政府應(yīng)盡快出臺(tái)相關(guān)政策和文件精神，把兒童腦癱納入特殊病醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)和社會(huì)公益救助范圍。

當(dāng)前，兒童腦癱的報(bào)銷(xiāo)和救助選擇哪個(gè)類(lèi)型或階段比較合適？經(jīng)過(guò)調(diào)研訪談和資料查閱，兒童腦癱康復(fù)療效的情況是：患兒早期治療和病情較輕的療效較好，康復(fù)治療后和正常人相去不遠(yuǎn)，獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作等方面基本沒(méi)有什么問(wèn)題；病情較重的康復(fù)治療后，生活自理上大的問(wèn)題沒(méi)有，智力尚好者自己養(yǎng)活自己可能性很大；病情很重的，康復(fù)治療后也可以大大減輕社會(huì)和家庭的負(fù)擔(dān)。年齡不同，腦癱類(lèi)型不同，康復(fù)效果也不同。有些醫(yī)務(wù)人員在返回材料里提到：“2歲內(nèi)，腦內(nèi)神經(jīng)細(xì)胞完成其相互間的大部分聯(lián)系，這段時(shí)間的療效顯著”； 有些醫(yī)務(wù)人員在返回材料里提到：“幼兒在6歲以前尤其3歲以前，中樞神經(jīng)發(fā)育旺盛，這時(shí)進(jìn)行科學(xué)的治療訓(xùn)練效果最佳”。從有關(guān)康復(fù)治療時(shí)間長(zhǎng)短方面的情況看，有少部分可以較早自理，無(wú)需再到醫(yī)院花費(fèi)；但大部分康復(fù)治療時(shí)間較長(zhǎng)，按年來(lái)計(jì)，有的要長(zhǎng)期自我康復(fù)。目前，殘聯(lián)的做法是選擇學(xué)齡前的6歲以下腦癱兒童給予康復(fù)救助，以后的主要在家自我康復(fù)。

考慮到兒童腦癱康復(fù)救助的長(zhǎng)期性，設(shè)想希望能找到某個(gè)階段或某個(gè)類(lèi)型作為公益救助的切入點(diǎn)，這樣對(duì)于政府投入究竟需要多少的可預(yù)估性較好掌握，便于操作和決策。但調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，所有醫(yī)務(wù)人員都認(rèn)為選擇某個(gè)類(lèi)型的患兒予以救助是不可行的；至于年齡段的選擇，則各有推薦，比較集中的推薦是按現(xiàn)有的方法，即6歲學(xué)齡前的患兒，每年予以一定的公益救助以支付其康復(fù)治療費(fèi)用。調(diào)研組認(rèn)為，這種選擇是可行的，視政府財(cái)力情況，每年對(duì)接受康復(fù)治療的6歲前患兒給予一定數(shù)額的公益救助，初始可以量力而行的少一點(diǎn)，以后逐年增加，重要的是先行啟動(dòng)。7歲以后，目前我們建議在家中自我康復(fù)，還要做好家庭康復(fù)培訓(xùn)的配套工作，還有特殊學(xué)校等的相關(guān)工作。以后，救助年齡應(yīng)該逐步增加。

綜合以上調(diào)查研究分析，該研究認(rèn)為，各級(jí)政府應(yīng)盡快盡早建立腦癱兒童社會(huì)救助福利體系，把他們納入社會(huì)公益救助和特殊病醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍，使兒童腦癱患者尤其貧困家庭的兒童腦癱患者早日得到康復(fù)治療，使患者家庭早日擺脫沉重的心理、巨額的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，給那些被腦癱折磨的患兒及其家人送去黨和政府的關(guān)懷與溫暖，使他們過(guò)上體面而有尊嚴(yán)的生活，從而實(shí)現(xiàn)習(xí)近平總書(shū)記十九大報(bào)告提出的2020年決勝全面小康社會(huì)的奮斗目標(biāo)。

[參考文獻(xiàn)]

[1] 張忠良，史惟，徐少妹.腦癱患兒日常生活能力與照顧者援助負(fù)擔(dān)間的相關(guān)性[J].中國(guó)康復(fù)，2013，28（4）：298-300.

[2] 曹春京，高曉虹，李潤(rùn)潔.腦癱患兒社會(huì)生活能力及其影響因素的分析[J].中國(guó)實(shí)用兒科雜志，2007，22（7）：535-537.

（收稿日期：2017-12-22）