李韜　盧林

在陶斯亮居所的桌臺上有一株盛開的向日葵，熱烈、奔放、陽光。就像她不熄的慈善之路，充滿著理想、熱情，還有滿滿的正能量。

“2017愛爾之夜”慈善晚宴盛裝綻放

“‘愛爾與腦癱兒童伴生伴行，深感使命艱巨與榮光。今晚，我要向生下‘腦癱兒的父母大聲疾呼，只要你們不拋棄，則‘愛爾必不放棄！”

“50萬，感謝您對慈善事業(yè)的支持！”伴隨著“2017愛爾之夜”慈善拍賣環(huán)節(jié)傳出的又一次落錘聲，一本由周恩來侄女周秉德所著的《我的伯父伯母周恩來鄧穎超》的首發(fā)書，被現(xiàn)場一位年輕的企業(yè)家拍得。

這場于2017年末在釣魚臺國賓館舉行的“播撒愛的種子——2017愛爾之夜慈善晚宴”上，中新社原副社長、周恩來的侄女周秉德，中國文聯(lián)原黨組書記、董必武的女兒董良翚，空軍指揮學院副院長、空軍少將、朱德之孫朱和平，陳云的女兒陳偉力、張汝光少將之子張力理等功勛后輩的“紅二代”們團聚一堂，共襄善舉?，F(xiàn)場甘肅省政協(xié)副主席、工商聯(lián)主席郝遠，北京市紅十字會會長李寶峰，中國市長協(xié)會秘書長崔衡德，以及著名表演藝術(shù)家徐帆、于魁智、李勝素、邰麗華、馬飛、王冼平、張澤群等嘉賓的到來，更是讓這場晚宴星光熠熠，高朋滿座。

然而，在晚宴上，聚光燈始終在追隨一個人。她跑前跑后迎接著到場的每一個嘉賓，看望每一個到場的腦癱兒童。燈光打在她花白的頭發(fā)上，打在額頭滲出的汗珠上，讓她顯得格外精神矍鑠。她，就是愛爾慈善的發(fā)起人、本次愛爾慈善晚宴的當家人—陶斯亮。

“今晚所有出席慈善晚宴的嘉賓們，形成了一個愛心的共同體，大家不分男女老幼，不分有錢無錢，不分健康或者殘疾，共同用愛的合力，向全球一億多，中國8000萬的殘疾人致以深深的敬意?；饡诔晒﹂_展了聽障人群救助項目之外，同時又啟動了愛爾向日葵計劃——腦癱兒童救助工程，‘愛爾與腦癱兒童伴生伴行，深感使命艱巨與榮光。今晚，我要向生下腦癱兒的父母大聲疾呼，只要你們不拋棄，則‘愛爾必不放棄！”

當開場致辭，陶斯亮激動地講下這段話語時，現(xiàn)場所有的人感同身受，為之動容。

最終通過藝術(shù)品拍賣、公益項目認捐等形式，現(xiàn)場共募集善款1666.6萬元。并聯(lián)合北京市紅十字會、天津市紅十字會、河北省紅十字會，共同啟動了“愛爾向日葵計劃——腦癱兒童救助工程”公益項目的重要子項目“京津冀腦癱兒童救助行動”。

“昨天的活動真的讓我很感動?！贝稳眨瑢μ账沽恋牟稍L剛開始，畫面又回到了捐助現(xiàn)場。“這本書能拍出50萬真的很出乎我們的意料，這是臨時的拍品，之前并沒有準備。”對于昨天《我的伯父伯母周恩來鄧穎超》這本書的“拍出天價”，陶斯亮感言：“我想這不僅僅是一本書的價值，也是大家對我們慈善事業(yè)的支持和信任，更是對周恩來總理等老一輩革命先烈的緬懷?！?/p>

說到這里，陶斯亮眼中泛起波瀾。對于老一輩革命家的懷念，一個人的形象對她來說永不磨滅，那就是她的父親——陶鑄。

“潛移默化”下的“信仰之花”

“要說物質(zhì)財富，父親沒有什么東西留給我。他留給我的是一種力量，堅定的信仰，正直做人的準則，善良的品質(zhì)和大是大非面前態(tài)度鮮明的性格和素養(yǎng)?！?/p>

“他們是理想主義者，不是機會主義者，一群理想主義者來當官，只是為了實現(xiàn)他們的理想，沒有什么其他的更多的、更加功利的想法，所以是比較單純的一批人?！痹谔账沽裂壑?，諸如父親等革命先輩們，一心就是“為人民服務，心里頭就是裝著老百姓”。

出生于陜西延安的陶斯亮生于革命家庭，父親是國務院原副總理陶鑄。經(jīng)歷過戰(zhàn)爭年代的顛沛流離后，少年時代的陶斯亮一直跟隨著父母在廣州生活、讀書。

“名字父親給起的，斯是一個虛詞，就是如此這般的意思。亮是高風亮節(jié)，連起來就是如此這般的高風亮節(jié)?！碧账沽猎@樣解讀自己的名字。對于父親“高風亮節(jié)”的松樹品格，是陶斯亮心中永遠的記憶。“我覺得父親人生字典里就沒有難字，更沒有怨字，干什么事情從未為難過，也沒有抱怨過。所以我覺得他真的是有松樹的風格，就是那么堅強，那么頑強”。對于這種頑強與堅強的品格，陶斯亮記憶猶新。

“1949年，他主政廣東，在那里他。約法三章：不準迎送、不準請客、不準送禮。并讓隨行人員監(jiān)督檢查，具體落實?！碧账沽撂寡裕赣H每年有2/3的時間在鄉(xiāng)下蹲點，從來都是輕車簡從，就帶著司機，開個吉普車，到處在農(nóng)村田間地頭視察。堅持與群眾“同吃、同住、同勞動”。“他說我陶鑄就是要為農(nóng)民、老百姓一日能吃上三頓干飯而奮斗終身，干革命就是讓老百姓不再挨餓，過上幸福的生活。他一生確實是在做這件事情?！?/p>

“后來在父親的帶領下，廣東由一個缺糧大省，很快變成了可以向外提供糧食的一個省份，這是父親主政廣東期間一個重大的突破?！被貞浧鹪趶V東的時光，很多事情陶斯亮都看在眼里?！拔矣X得他心里除了人民群眾沒有別的，沒有什么私心雜念個人的東西，更沒有政績觀，他們那一代人都沒有政績觀，但是恰恰留下了很多的政績?！?/p>

《深圳特區(qū)報》曾在紀念陶鑄的一篇報道中這樣描述：“1949年，珠江上有3萬多‘水上人家，祖祖輩輩漂泊在珠江河面，捕魚撈蝦、搬運擺渡……生活異常艱苦。陶鑄多次到珠江岸邊，深入了解他們的疾苦，并與相關(guān)部門共同研究，在珠江南岸的濱江路和躍進路等地，分期分批建造新房，結(jié)束了數(shù)萬漁民、船工們風雨飄搖的生活。當他看到珠江兩岸布滿零亂不齊的大、小碼頭和破爛建筑，陶鑄決心大力整治、改建。終于在1965年4月，隨著濱江大道工程的竣工，珠江展現(xiàn)出。眉清目秀的風采?！?/p>

除了公職事務，父親身邊的很多事，陶斯亮都看在眼里，“在饑荒時代，有次父親從家鄉(xiāng)帶過來一個被饑餓折磨到奄奄一息的孩子。那時家里糧食有限，父親用黃豆養(yǎng)活了他，并一直撫養(yǎng)……如今他的女兒已經(jīng)在圣彼得堡讀音樂碩士?！蓖瑫r，家庭生活的點點滴滴，也讓陶斯亮心中的“善”從小就牢牢銘刻在心里?！坝写挝乙娝丶依鄣街苯影c坐在地上，問他為什么不坐沙發(fā)，父親說沙發(fā)是白的，他身上臟，不想弄臟沙發(fā)，還要李姐（家中保姆）洗?！痹谔账沽裂壑?，父親非常尊重體恤他人，寧可自己委屈點也不想勞累身邊的人。

“善良是發(fā)自心內(nèi)的，不是裝出來的?！疤账沽撂寡裕改负苌賹ψ约憾谘哉勁e止，但從他們的身體力行上，我懂得了“要做一個善良的人”，這些潛力默化的思想，深植于陶斯亮的內(nèi)心，讓善根在身體里生根發(fā)芽，茁壯成長。

“我覺得父母在那么艱難的情況下都能一如既往堅持自己的信仰，可以為它犧牲、流血、奮斗，我們?yōu)槭裁匆艞壸约旱男叛瞿?？這一點父母給我做了最好的表率?！?/p>

20世紀60年代的語文課本里有一篇課文《松樹的風格》，“松樹籽被風吹在峭壁上，被小鳥叼落在懸崖上，無論嚴寒酷暑，它都能成長起來”，這是陶鑄筆下松樹的風格，也是他這一代革命者和國家領導人的精神。陶斯亮說：“要說物質(zhì)財富，父親沒有什么東西留給我。他留給我的是一種力量，堅定的信仰，正直做人的準則，善良的品質(zhì)和大是大非面前態(tài)度鮮明的性格和素養(yǎng)。”

對于陶斯亮來說，為善的“信仰之花”就在家庭“潛移默化”的行為熏陶下，慢慢開花結(jié)果。

“含苞待放”的慈善之路

“是這些扶危救困的事，讓自己守住了一顆有良知的心，沒有迷失掉自己。”在陶斯亮心中，“一看到那些急需幫助的困難人群，就不會再對追權(quán)逐利產(chǎn)生任何念頭?！?/p>

“父親希望我學一門手藝，所以我就報考了醫(yī)學院。”說起25年的從醫(yī)生涯，陶斯亮笑言：“就算我不是個‘好媽媽，但我也是個‘好醫(yī)生?！?/p>

中學結(jié)束后，在父親的建議下，陶斯亮的大學志愿選擇了中國人民解放軍第二軍醫(yī)大學的醫(yī)學專業(yè)，畢業(yè)后被分配到了解放軍第七醫(yī)院，并先后供職于第二十六醫(yī)院和空軍總醫(yī)院。

“專注，投入，有目標”成為那時周邊人對她的評語。后來因工作調(diào)動，1987年，46歲的陶斯亮去了中央統(tǒng)戰(zhàn)部的知識分子局，在那里她結(jié)識了很多重要的知識分子朋友。而后，她的生活軌跡再次發(fā)生轉(zhuǎn)變，放棄公務員的鐵飯碗，去組織管理中國市長協(xié)會。隨之而來，籌組中國醫(yī)學基金會也成為陶斯亮的工作重心。

雖然調(diào)動頻繁，但這個過程在陶斯亮看來，給了她更多的工作經(jīng)驗，并養(yǎng)成了“認真、踏實、一步一個腳印實現(xiàn)人生目標”的做事風格。

正如有文章寫過，我們無法控制生命的長度，但我們可以控制生命的寬度。每一種不同工作的體驗，對于陶斯亮來說都是人生寬度的擴展，而就是這種不同工作生活閱歷的擴張，讓她更清醒地了解到這個社會的方方面面，也為她日后從事公益事業(yè)，并深入慈善工作打下了夯實的根基。

“我在醫(yī)院工作的時候，是和社會上形形色色的人接觸，那里就是個‘小社會：而后的統(tǒng)戰(zhàn)工作面對的是知識分子及社會精英；再到市長協(xié)會，打交道的便是這些市長，他們更是政治精英。最后到了基金會，我又面對的是社會的困難群體?！痹谔账沽量磥恚@樣的經(jīng)歷，一方面讓自己結(jié)識到了社會精英人群，另一方面也讓自己深入到了最貧困的困難人群之中。這讓她更加認清社會各個角落的同時，也為她未來的慈善空間得以施展創(chuàng)造了條件。

20世紀90年代初期，“碘缺乏”造成大批老少邊窮地區(qū)兒童智商低下，造成大量“呆傻村”出現(xiàn)。1993年陶斯亮領導的醫(yī)學基金會推出防治碘缺乏病癥的“智力工程”，一方面為貧困地區(qū)普及補碘常識，一方面四方奔走在政府及社會層面呼吁大家的重視。

在此期間，她上報時任中央統(tǒng)戰(zhàn)部副部長的劉延東，并坦述事情的嚴重性，使得由一批院士、政協(xié)委員、人大代表組成的“碘缺乏考察組”成形，并一起去廣西百色等地考察那里的“傻子村”。同時在一些文化落后的少數(shù)民族聚集區(qū)還有一些“吃碘不能生育”等古惑人心的說法，為此，她還和時任統(tǒng)戰(zhàn)部部長的閆明福一同去甘肅臨夏的回族區(qū)等地，說服當?shù)匕①?，一起給村民展開補碘知識教育工作等。對于陶斯亮來說，這樣的例子比比皆是。經(jīng)過多方不懈努力，終于迎來政府的強制推行碘鹽工程：1994年10月，全國開始執(zhí)行“食鹽加碘消除碘缺乏危害條例”。至此，全國的IDD（碘缺乏癥患者）問題得到有效遏制。

在這前后，陶斯亮還不間斷地對貧困地區(qū)的兒童進行撫慰救濟。在甘肅東鄉(xiāng)族自治縣的扶貧助學行動中，她帶上北大中文系教授袁行霈夫婦、冰心女兒吳青等一批有社會影響力的人展開扶貧工作。次年，她和時任北京市原副市長的張百發(fā)一同，再去東鄉(xiāng)。“那里的人喝的是窖水，基本靠天吃飯，孩子最多上個小學，特別是女孩，基本上不了學?！睂τ谀抢锏目啵账沽梁苁切奶??！艾F(xiàn)場我們給孩子們帶了10斤糖，結(jié)果來了300多個孩子，不夠分。這些孩子大多數(shù)都沒吃過糖，連糖紙都不知道怎么剝，沒分到糖的孩子急得直哭?！碧账沽粱貞浾f，“深受觸動的張百發(fā)當場宣布捐款15萬元并‘認領了4個孩子，一次繳足了6年的學費?！?/p>

“當時分會里的女市長有好幾百人，一般都是分管科教文衛(wèi)的，而且大多當了母親，更容易喚起她們的同情心和使命感?！被鼐┖蟮奶账沽辆痛嗽谂虚L分會里發(fā)起成立了“女市長東鄉(xiāng)手拉手扶貧助學活動”，“每年請一些女市長、知名人士、企業(yè)家去東鄉(xiāng)看望孩子，并幫助他們上學?！?/p>

基于此，才有了文章開始提到的經(jīng)常有那些“元勛后代”們，像李敏、周秉德、劉愛琴、陳偉力、陳丹淮、彭剛、胡木英等眾多“紅二代”，都被陶斯亮拉來站臺，成為陶斯亮慈善事業(yè)中的重要“合伙人”。

除了市長協(xié)會的日常工作之外，陶斯亮把自己所有的精力都放在了社會慈善事業(yè)上，并成功讓自己在市長協(xié)會工作期間所形成的關(guān)系，帶動她的社會慈善事業(yè)發(fā)展。也就是從那時起，陶斯亮的人生便與慈善深深結(jié)合在了一起，后來的“聽力基金會”“女市長愛爾慈善基金”等慈善事業(yè)陪伴陶斯亮一路走了下去，再也沒有分開。

“是這些扶危救困的事，讓自己守住了一顆有良知的心，沒有迷失掉自己?！痹谔账沽裂壑?，“一看到那些需要幫助的人，就不會再對追權(quán)逐利產(chǎn)生任何念頭。”

人生價值的目標在陶斯亮心中顯得無比透亮。

國際助力，愛爾“花俏枝頭”

“聽力基金會，是為廣大的聾啞兒童服務。對于生活在。寂靜空間里的孩子，能夠感受他們聽到。歡聲笑語時的快樂，就是對自己最大的獎賞?！?/p>

碘缺乏病得到抑制之后，隨著陶斯亮出任中國聽力醫(yī)學發(fā)展基金會負責人，她又展開救治“聾啞兒童”的工作。

對于聽力障礙兒童的救治工作，陶斯亮雖笑言是個“耳朵眼兒里的事業(yè)”，但她認為“小事不小”，意義重大?！奥犃φ系K是先天的，就是聽力退化，聲帶僵硬，講話中樞已經(jīng)萎縮，語言系統(tǒng)喪失。中國有2700多萬聾啞人，其中7歲以下兒童約80萬人，如果在5～6歲前給他們戴上助聽器，并進行語音培訓，這個孩子完全可以融入社會?！碧账沽翉娬{(diào)，“過了這個年齡段以后再治療就無效了，因此這是一項搶救性的救助，關(guān)系到孩子的一生?！睂τ诼犃φ系K的專業(yè)知識和嚴重性，她了如指掌。

于是陶斯亮帶領團隊，深入新疆、甘肅、西藏等邊遠貧困地區(qū)，對聾啞兒童進行多種形式的資助、救治——免費進行系統(tǒng)聽力學檢查、影像學檢查，對重度聾兒進行耳蝸植入手術(shù)，為有殘余聽力的聾兒驗配助聽器……不僅如此，為了發(fā)動更大力量的救助，她還于2009年發(fā)起了一個名為“女市長愛爾慈善基金”的專項組。

“愛爾，不僅僅是‘愛耳的同音，爾也是你的意思，就是‘愛你?！痹谔账沽列睦?，“愛與善”就是自己的人生信仰。

就在“女市長愛爾慈善基金”成立大會上，時任上海市委書記的俞正聲了解到情況后，上書國家領導人建議將6歲以前的聾啞兒童進行統(tǒng)一救助。不久，國務院就召集衛(wèi)生部等有關(guān)部門開會，讓“聽基會”專門出了一份關(guān)于聾啞兒童現(xiàn)狀的報告?；顒拥幕馃衢_展和良好的社會效應，得到了中央九個部委的大力支持，最終該項目推動了國家財政撥付4億元，啟動了“中國貧困0～7歲兒童聽障救助計劃”。

“現(xiàn)在對兒童聽障，我們只做補充式救助，大部分的救助都由政府承擔了。”但陶斯亮的愛爾慈善繼續(xù)發(fā)酵，她在將目標轉(zhuǎn)向貧困人群和老人聽障救助的同時，更找到了知名助聽器制造企業(yè)美國斯達克聽力技術(shù)公司總部，說服公司創(chuàng)始人、聯(lián)合國聽力健康親善大使比爾·奧斯汀，一起參與中國的貧困聽障人士救助工作。

終于在2012年，陶斯亮與美國斯達克聽力基金會簽署戰(zhàn)略合作，將其“世界從此歡聲笑語”項目引入中國，每年免費為6000名中國貧困聽障人士提供定制助聽器。對于此次和奧斯汀的合作，陶斯亮坦言，一開始并沒有引起對方的重視，也是數(shù)次飛往美國親自拜見，才促成此次的合作。然而當時國際救助與中國的溝通并沒有一條成熟的渠道，很多問題都比較敏感，陶斯亮坦言也是頂著很大壓力和未知的風險，才完成了此次跨國對接合作。

“之所以選擇奧斯汀和他的企業(yè)，是因為奧斯汀在1973年創(chuàng)立了斯達克聽力基金會，幾十年都在孜孜不倦救助全球的貧困聽障人，是全球最專業(yè)的聽障救助組織?！碧账沽琳f，“他先后去740多個國家，但從未到過中國?！眴柤霸颍账沽撂寡?，“之前奧斯汀認為在中國沒有合適的合作者?！?/p>

陶斯亮以及帶領的愛爾慈善基金會，具有的專業(yè)運營機制和模式，以及她的慈善理念與大愛之心，深深感動了奧斯汀。出于對陶斯亮團隊的認同與信賴，奧斯汀才使得這個跨國的慈善合作在中國生根發(fā)芽。

“我們和奧斯汀簽訂了10年合約，所有助聽器和服務都由斯達克無償捐贈和提供，項目完成后，能有6萬～7萬人受益?！被貞浧疬@項跨越國界的善舉，陶斯亮深有感觸，“我以前不知道國際合作有多難，一個醫(yī)療產(chǎn)品，進入我國需要多項檢查，過多個關(guān)卡，資助的產(chǎn)品我們也還要繳關(guān)稅……各種煩瑣的手續(xù)幾乎讓我崩潰?！北M管各種難題層出不窮，但有著“認定的事情就要做下去”信念的陶斯亮想盡辦法，層層攻克難關(guān)，終將合作塵埃落定。

資料顯示，自2012年起至今，該項目已覆蓋全國8個省、15個市、78個區(qū)縣、406個鄉(xiāng)鎮(zhèn)、上萬個村落，累計捐贈58435臺助聽器，幫助30207名貧困聽障人士重回有聲世界。項目先后被云南、寧夏、甘肅列為全省十大惠民工程。

花開寒風里，敢碰天下難

“越是難，越要上。硬骨頭，也要啃?！泵鎸Α澳X癱兒童”救助項目，陶斯亮沒有退縮，“做慈善沒有難與不難。困難人群急需的，就是我們需要做的?！币鏅C構(gòu)紛紛“松綁”，成為獨立的社會組織和法人。在陶斯亮卸任了聽基會的相關(guān)職位后，為了繼續(xù)公益事業(yè)，更加專業(yè)化運作和管理公益慈善項目，她聯(lián)合市長協(xié)會共同成立了“北京愛爾公益基金會”，升級為獨立的慈善法人機構(gòu)?；饡税选笆澜鐝拇藲g聲笑語”項目延續(xù)下去，還在扶貧、助殘、助學等多個領域展開慈善項目。

“腦癱項目是令各地殘聯(lián)都撓頭的老大難問題，不做好長期卓絕的艱苦心理準備，很難持續(xù)下去。”對于涉及腦癱兒童的公益救助工程，陶斯亮坦言是受到2017“感動中國”候選人（截稿為止還未出評選結(jié)果）河南汝州康復院宋兆普院長的感染，和兼任愛爾公益基金會執(zhí)行會長、天潤置地集團董事長賈樹森的呼吁及支持下，關(guān)注到這個項目中來的。

從2015年起，她和賈樹森數(shù)次來到宋兆普的醫(yī)院，每當看到那么多腦癱兒童需要救治，她都潸然淚下。“在腦癱兒童里，新疆和西藏的孩子占了很多。在偏遠貧困地區(qū)，腦癱對于一個家庭來說，是一個重大的打擊，可能會造成這個家庭一生的貧困?！睂τ谀X癱，陶斯亮有著非常專業(yè)的認知：“腦癱兒童的智力普遍正常，但行為存在障礙。這個群體的救助，需要的資金量大，救助時間長，效果又不明顯，所以幾乎沒有公益基金會涉及?！睂τ谶@樣的實情，醫(yī)生出身的陶斯亮再明白不過，但她知道，70%的腦癱患兒是由于早期沒有治療而錯過最佳康復時機，50%可以通過手術(shù)治療?！案匾氖?，救助一個腦癱孩子不單是救了—個人，更是救助和解放了一家人。”

“越是難，越要上。硬骨頭，也要啃?！泵鎸ΨN種難題，他們沒有退縮，“做慈善沒有難與不難。社會急需的，就是我們需要做的?！?/p>

腦癱占用資金多，沒有大量資金支持，很難支撐這個工程做下去。為此，賈樹森聯(lián)合京海實業(yè)的董事長劉永亮共同出資在愛爾基金會設立了專項基金，發(fā)起了“向日葵計劃——腦癱兒童救助工程”，并且動員了很多在北大后E班一起學習的同學們也加入到了救助行動中。

事實上愛爾基金會成立以來，陶斯亮帶領她的團隊已經(jīng)在北京和廣州舉辦了3次募捐活動，目前有捐贈資金3000多萬元，捐贈物資折合人民幣也有上億元。就在去年底的愛爾慈善晚宴上，賈樹森再次慷慨解囊，捐資用于腦癱兒童的救助，至此他已經(jīng)給這個項目投入了2000多萬元的捐助。

有了這些救助善款，陶斯亮和愛爾基金會對腦癱項目做了精心設計：首先，選擇在新疆和西藏兩個腦癱病癥多發(fā)區(qū)。其次，選擇北京最專業(yè)的醫(yī)生，有熟練的治療經(jīng)驗。最后，在手術(shù)前進行嚴格的篩查，只有符合手術(shù)指征的，才能做手術(shù)。此外，經(jīng)費中除了手術(shù)費用以外，還安排了康復費用。

“平均治療一例腦癱患兒，費用在5萬元左右。”陶斯亮坦言，“企業(yè)捐助善款，我們負責到新疆西藏對接篩查需要救助的腦癱兒童，派出專業(yè)醫(yī)生救治。專業(yè)的人做專業(yè)的事，要把有限的資金用到刀刃上，不能亂花一分錢。”對于腦癱工程，基金會有著嚴格的管理流程和保障。就在去年9月，陶斯亮還不顧自己的身體情況和高原反應，去西藏看望了第一批救助的腦癱兒康復情況。

“我們這個項目制定了5年計劃，基金會為他們提供手術(shù)治療、康復訓練等醫(yī)療服務和相關(guān)費用的資助，兩地每年各救助100名患兒，5年就能救助1000名患兒。”

目前，基金會已為上百名貧困腦癱患兒提供了手術(shù)醫(yī)療。

“公民思維”

“做慈善，要有公民思維，要有平等之心，是一種人生義務。慈善不是恩賜和施舍，應尊重受助人的權(quán)利和尊嚴。不要有悲憫惻隱之心，不是可憐才去幫助，幫助者和受助者都是平等的?！?/p>

“慈善不是恩賜和施舍，應尊重受助人的權(quán)利和尊嚴?！痹谔账沽量磥恚壬剖枪竦纳鐣熑?。愛心不分大小，慈善人人可為，公民慈善才是慈善事業(yè)發(fā)展的基石。

“我們不缺少愛心，是缺少對這些人的尊敬?！碧账沽撂寡?，“我們都知道美國人平時穿著很隨便，但是他們參加慈善晚會的時候，裝扮都非常正式。男士穿西服打領結(jié)，很紳士：女士都換上晚禮服，高貴大方。五六個小時的慈善晚宴，沒有人會提前散去?！痹谔账沽量磥恚≈氐脑?，就是對困難殘疾人群的一種尊重。

“做慈善，要有平等之心，要有公民思維，不要有悲憫惻隱之心，不要可憐他才幫助他。幫助者和受助者都是平等的?！碧账沽列闹?，人人平等是慈善心理的必須素質(zhì)。在本文開篇提及的慈善晚宴上，現(xiàn)場星光熠熠、名流會聚，陶斯亮在迎接南來北往進行捐助的企業(yè)家貴賓的同時，數(shù)次來到現(xiàn)場藏族腦癱兒童的餐桌前，跟他們的父母聊天問候、噓寒問暖。看到經(jīng)過治療好轉(zhuǎn)的腦癱孩子、可以慢慢走路說話的時候，陶斯亮眼泛淚光，“看到他們一個個可以像正常的孩子走路、吃飯、生活學習，我的內(nèi)心非常激動。”在感動之余，她還向孩子的父母和身邊的工作人員強調(diào)，“孩子還需要進一步恢復，我們都要有耐心去輔導、教育他們，給他們更多的交流和指導。”

在整個慈善晚宴上，被救助的困難群體在來賓們的眼中始終是焦點，沒有人會遺忘他們，沒有人用特意的眼光看待他們，他們和所有到場的貴賓都一樣，快樂地融入在整個大氛圍之中，沒有人感到尷尬或者心里不舒服。

“公民思維，可以讓我們慈善事業(yè)以可持續(xù)的狀態(tài)不間斷地發(fā)展下去。公民思維就是把做慈善變成每一個社會人的義務，不是靠一點悲憫感動才去做。讓慈善變得更理性而不是靠一時的感動。慈善不是一部分的事情，不單單是有錢人需要做的事，它是全社會每個人都應該做的事?！痹谔账沽列睦?，“公民思維的慈善，也是人人參與的慈善，是每個公民的義務?！?/p>

近年來，從免費午餐到愛心義賣，從衣網(wǎng)情深到共享空間，越來越多的“多種類微慈善”，不斷進入大家的視線，來到人們的身邊，也豐富著人們對慈善的認知。這種具體而微的慈善，正是慈善的真諦和力量所在—慈善需要的不僅是“富人之力”，更需要“人人之力”：慈善不是少數(shù)人做了很多，而是每個人都做了哪怕一點點。而這一切的前提，則是讓慈善成為現(xiàn)代公民的內(nèi)在價值選擇，成為我們每一個人的日常生活方式。

而事實上，如今的互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展，已經(jīng)可以讓網(wǎng)絡慈善便利的“人人參與”成為一種趨勢?！爸袊F(xiàn)在通過網(wǎng)絡進行捐助的有上億人，這些網(wǎng)絡捐款項目系統(tǒng)比紅十字會還多。”陶斯亮的女兒，愛爾基金會的工作者陶冶把具體數(shù)據(jù)拿給筆者?！霸?016年，中國個人小額網(wǎng)絡捐款30個億，占到全年個人捐款的60%?！?/p>

“大數(shù)據(jù)時代的到來，也會給社會慈善事業(yè)的發(fā)展帶來新的環(huán)境。如果說IT時代還是以軟件開發(fā)為核心的利己時代，那么大數(shù)據(jù)時代就是個利他的時代。大數(shù)據(jù)的分享可以讓救助方和被救助方更加便捷順利地進行對接。這樣的環(huán)境更有利于慈善的發(fā)展。大數(shù)據(jù)時代也叫DT時代，就是共享時代，當然慈善可以需要被共享的。”對于與時俱進的慈善形式，陶斯亮悄然于心，“拿著捐款箱去募捐的時代已經(jīng)過去了。”在愛爾晚宴上，愛爾基金就通過網(wǎng)絡捐助平臺啟動了腦癱兒的網(wǎng)絡慈善捐助，“你看大家參加晚宴的時候，只要拿著手機一掃就可以了解到需要救助的具體內(nèi)容并進行捐款，這多方便?！?/p>

“現(xiàn)在我們的慈善就是要把慈心善行落實到日常生活當中，平等地對待被救助者，并使之成為公民的一種愛心表達、一種社會責任、一種生活方式。”對于公民思維的慈善發(fā)展，陶斯亮這樣堅定地表達。

一花獨放不是春

“這個世界的改變不是一個人做了很多，而是大多數(shù)人都做了一點點。做慈善不是要盛開一朵美麗的花，而是讓鮮花鋪滿大地?！?/p>

“以前我做慈善覺得力量小，做好事要不留名，低調(diào)行事不張揚，把事業(yè)做得‘小而美就行?！睂τ谧龃壬频膽B(tài)度，陶斯亮表示也要與時俱進。在結(jié)識了奧斯汀后，她意識到“小而美”很精致，但能量很有限，對社會的貢獻非常有限。“做慈善不是做一朵小花，而是讓大地鋪滿鮮花。”

在她看來，和奧斯汀的合作，讓她學習到了很多東西?！稗k慈善事業(yè)首先一定要具備實力，其次就是一定要有社會活動能力。”

“在偏遠貧困地區(qū)的救助現(xiàn)場，他是最低調(diào)的那個人，永遠站在小角落里，默默干活、平凡專注，第一個來、最后一個走?，F(xiàn)場最疑難的病癥都在他那里治療。在病人面前他無比和藹可親和謙卑?！闭勂饖W斯汀的為人處世，陶斯亮相當有感觸，“但是在做慈善晚會進行宣傳的時候，我就能感覺到，他就不僅僅是個偉大的慈善家了，他瞬間變成一個煽動力極強的社會活動家?，F(xiàn)場高調(diào)得不行?！碧账沽列ρ裕懊看位顒右?guī)模都非常盛大，現(xiàn)場能讓美國總統(tǒng)、好萊塢影星、NBA球星、政治精英、商業(yè)巨頭等各路大腕都成為他的忠實粉絲和志愿者，參與到他的事業(yè)中來。奧斯汀受歡迎的程度都蓋過了總統(tǒng)。”陶斯亮補充道，“克林頓、布什的基金會都為奧斯汀的慈善事業(yè)捐助過?！?/p>

對于現(xiàn)在的陶斯亮來說，若想辦好慈善，一個人的力量是極其有限的，必須去影響和調(diào)動更多的社會資源，才能支持自己做好事業(yè)?！皧W斯汀做慈善為什么找這些人，因為他們的傳播能力比自己強得多，要借助他們傳播出去。一個人做事情有限，要大家一起做，形成合力，才能起作用?！?/p>

“一個偉大的慈善家也應該是一個非常厲害的社會活動家?！彼J為，具體做事的時候就俯下身來，謙卑地為困難群體服務：宣傳的時候要高瞻遠矚振臂一呼?！斑@些事情不應該是矛盾的。所以現(xiàn)在我做慈善的時候就是默默工作，但宣傳的時候我就變身社會活動家，變得非常高調(diào)了?！币虼?，在近幾年慈善晚會上，大家就能看到了陶斯亮“高調(diào)”的身影。

除了“紅二代”的伙伴們，陶斯亮和他的團隊還將徐帆、于魁智、李勝素，邰麗華、張澤群、馬飛，王筱卉、馮殊等知名人士邀請到晚宴現(xiàn)場，有的還受邀擔任了愛爾公益基金會“愛心大使”。在年底舉行的慈善晚宴中，周恩來的侄女周秉德在自己的新書拍出50萬的“天價”善款后，激動地說，“是慈善事業(yè)，讓這本書有了更高的價值”。

就是有了這種做慈善的心態(tài)，讓陶斯亮有了更多追隨者。一些具有社會責任感的企業(yè)負責人紛紛走到她身邊，“取之社會，用之社會”的公益理念拉動各方力量源源不斷地會聚到陶斯亮的慈善平臺上來。

要做更專業(yè)的慈善

“慈善事業(yè)是要有分工的，國家慈善機構(gòu)主要用于國家層面的社會保障和救災上。扶危救困的各種具體工作，就可以交給專業(yè)的社會慈善機構(gòu)?！?/p>

在陶斯亮眼中，中國的慈善事業(yè)雖然有了長足的發(fā)展，但很多方面還沒有走到成熟階段。

對于之前發(fā)生的“郭美美事件”，陶斯亮感到非常痛心，并進行了深入的思考：“雖然事后通過國家相關(guān)部委審計證明紅會是無辜的，但是我一直在想，為什么我們的慈善組織在大眾心中的形象是那么的脆弱，不堪一擊。這說明一些工作還沒有做到位，透明度不高、管理不完善，導致社會對他們的信任度下降?！?/p>

對于自己一路走來的慈善事業(yè)，陶斯亮深感不易?！拔液臀业膱F隊，對于自身的管理只有更加嚴格和規(guī)范的管理流程，才能使資金在項目上實現(xiàn)效果的最大化?！?/p>

“雖然我們的工作多是志愿者協(xié)助，工作人員也只有幾名，但基金會依然有著一套嚴密的章程，從行政管理、財務管理，到項目管理，都有著嚴格的規(guī)定。愛爾基金會官網(wǎng)上，捐贈數(shù)字實時公布，審計報告也定期發(fā)布，真正做到透明?！碧账沽翀F隊的工作人員曾在媒體的采訪中講過，“為了能夠真正起到效果，我們每個項目都有一套嚴格的流程。在聽力項目上，捐贈助聽器以后，有一年的回訪期，每3個月做一次電話回訪?！倍X癱項目的運營更是有8個流程嚴格管理，包括篩查、申請、審核、救助、結(jié)算、評估、跟蹤，其中“愛爾向日葵計劃”的項目定點醫(yī)療機構(gòu)要填寫“受益兒童反饋表”，同時，愛爾基金會要對被救助兒童的生活狀態(tài)進行跟蹤，填寫救助跟蹤表。

“慈善事業(yè)是要有分工的，國家慈善機構(gòu)主要用于國家層面的社會保障和救災上。而具體的扶危救困，就可以交給社會各類慈善機構(gòu)。比如。臨終關(guān)懷等這類小部分困難群體的幫扶，可以通過政府購買的形式，讓專業(yè)的人干專業(yè)的事，才能照顧到社會各個層面上的困難群體。”對于慈善事業(yè)的專業(yè)性發(fā)展，陶斯亮有著“各有分工，專業(yè)為主”的看法。

在這種模式的探索上，陶斯亮已經(jīng)邁出步伐。目前，愛爾基金會已經(jīng)和國家紅十字會、殘疾人聯(lián)合會，對一些特定幫扶的項目展開了具體救治的合作。除了前文提到聯(lián)合紅會成立的“京津冀腦癱兒童救助行動”之外“愛爾之夜”當晚，基金會更聯(lián)合全國15個省市的殘聯(lián)共同啟動了“愛爾助殘公益行動”。這些“聯(lián)合慈善”的公益模式，被北京師范大學公益研究院院長王振耀認為是公益事業(yè)探索之路上的“極大創(chuàng)舉”。

“我們這次和紅會、殘聯(lián)的合作，就會有很好的募集渠道。他們負責募款，我們?nèi)プ鲰椖?，做?zhí)行。”陶斯亮認為，專業(yè)人干專業(yè)事，會讓我們的慈善事業(yè)更加事半功倍。“實際上，紅會和殘聯(lián)也是看到了我們的專業(yè)性，才會聯(lián)合啟動這些合作的。”

目前，愛爾慈善基金已經(jīng)有4個項目在穩(wěn)步發(fā)展，“世界從此歡聲笑語——中國項目”、腦癱兒童救助、愛爾助學和美育進校園。對于未來愛爾慈善的發(fā)展，陶斯亮坦言，既要穩(wěn)打穩(wěn)扎，也要不斷創(chuàng)新，跟上這個時代。

“慈善是面對各種殘疾、困難群體，我們要拿出十二萬分的耐心去面對，特別是腦癱，需要我們篩選管理和治療更加嚴格，效果才會更好，孩子們康復才會更好。在這些項目上，我們不能進度太快，需要扎扎實實做好每一步?！?/p>

尾聲

采訪快要結(jié)束時，筆者問陶斯亮，頤養(yǎng)天年的年齡還在為慈善勞苦奔波，累嗎？

“我這個人就是‘跟著感覺走，累了就休息，精力恢復了就繼續(xù)干?！?/p>

“有次老伴問我，你現(xiàn)在做這個事，有沒有自私的成分。我就回答，有，當然有。”陶斯亮笑道，“就是慈善做多了，我就會很快樂！快樂就是我自私的源泉！”

多樸實的一句話，我參與、我辛苦，但我快樂！

作為紅二代，陶斯亮身上有很多光環(huán)，而她最看重的則是父母留給她的信仰，“讓更多需要幫助的人過上幸福生活”，這就是他們的信仰。

溫情、溫暖、向上、向善，大愛情懷，真誠擔當。這是陶斯亮近30年的公益人生的寫照。

在慈善的路上，陶斯亮就這樣無止境地奔波忙碌著。采訪結(jié)束，筆者還得知這些天除了籌備晚宴，她還要接受很多采訪、寫很多演講稿、去看望救治的孩子……

入夜，燈光開啟，此刻陶斯亮的眼神顯得格外透亮，她身后那株向日葵，愈加燦爛！

陶斯亮在“播撒愛的種子——2017愛爾之夜”的發(fā)言

12月16日晚的愛爾之夜，群賢畢至，燈火輝煌，歡聲笑語。在聯(lián)合國制定的第27個世界助殘日，今晚所有來出席慈善晚會的嘉賓，形成了一個愛心的共同體，大家不分男女老幼，不分有錢無錢，不分健康或殘疾，共同用愛的合力，向全球1億多、中國8000萬的殘疾人致以敬意！

中國殘疾人是幸運的，因為有殘聯(lián)這樣的組織，殘聯(lián)是中國特色社會主義的一個亮點。但是我不得不遺憾地告訴大家，在中國，依然生活著一個被社會漠視和遺忘的群體，這就是“腦性癱瘓”。他們有600萬之眾，其中80萬是兒童。隨著醫(yī)學的進步；這個人群不僅沒縮小，反而一年年在增加，發(fā)率病4‰左右，而新疆的南疆地區(qū)局部可達到8‰。他們的生存狀態(tài)甚至比盲人聾人更為悲慘，因為他們很多一生下來就被遺棄。有個在我心中一直沒擱下的情節(jié)：我看到一個美麗又伶俐的小姑娘，忍不住抱起了她，沒想到她緊緊摟著我的脖子，說什么再也不肯下來。醫(yī)護人員告訴我，這個階段的幼兒都有“皮膚饑渴感”，這個小姑娘從生下就沒有感受過母親的懷抱。所以“腦癱兒”最渴望的就是一個擁抱，但這也幾近奢望，讓我黯然心傷。這些孩子的命運，要么癱軟在床上，要么扭曲在床上，下著不了地，上看不到天，似乎只是等待著死亡才能解脫無盡的痛苦。

“腦癱世界難題”“腦癱無治”，作為醫(yī)生出身的我過去也是這么認識的。而社會對這群人，對這群孩子就更是退避三舍。

是一個醫(yī)生，一個企業(yè)家改變了我的看法。2015年我走進了河南汝州“腦癱醫(yī)院”，看到了幾百個宋兆普院長的孩子，他們有三個共同點：1.都是棄嬰2.都是腦癱兒3.都姓黨。宋兆普以兩年黑發(fā)變白發(fā)、爸爸變爺爺?shù)拇鷥r，使90%的腦癱兒得到好轉(zhuǎn)，其中有600多個孩子被美國家庭收養(yǎng)。宋院長說：“我最大愿望是父母別拋棄孩子，因為腦癱可治！”

另一個是天潤置地集團的賈樹森董事長，他讓我相信，每一個成功的企業(yè)家最終都會成為偉大的慈善家。賈樹森每次看到“腦癱兒”的悲慘景象都會潸然淚下。“愛爾公益基金會”成立之初，他強烈要求一定要把救助“腦癱兒”作為己任，并擔當起這個項目的主要出資人。

宋兆普的一頭白發(fā)、賈樹森的一把老淚，催生出了“向日葵計劃”?！皭蹱枴笔悄壳八?、唯一一個系統(tǒng)性規(guī)模性開展腦癱兒手術(shù)加康復救助的基金會。

“愛爾向日葵計劃”已經(jīng)在西藏和新疆兩地啟動，共要為200名有適應癥的少數(shù)民族貧困腦癱患兒進行手術(shù)治療。從目前已做的70多名患兒看，效果可喜。輔以康復訓練，我們最終的目標是，希望每個孩子都能成為一朵美麗的向日葵去擁抱太陽，將一個個頻臨深淵的家庭拉到陽光的照耀下，“讓小康路上一個都不能落下”的承諾兌現(xiàn)。

很幸運的是，為這些孩子做手術(shù)的，都是中國最好的神經(jīng)外科、骨科、小兒外科專家。他們身經(jīng)百戰(zhàn)，經(jīng)驗豐富，好幾位都有上萬例的手術(shù)實例。

這些專家告訴我，腦癱兒60%需要手術(shù)治療，用SPR術(shù)式，對痙攣型腦癱有效率98%，手足徐動病也可有70%的好轉(zhuǎn)率，特別要強調(diào)的是，“腦癱兒”超過2/3沒有智力問題，“腦性癱瘓”不是遺傳病，病因很多，不要將“腦癱兒”當做傻孩子，要讓他們?nèi)ナ芙逃?，去接受知識，不要剝奪他們受教育的權(quán)利。

“愛爾”與腦癱兒項目伴生伴行，深感使命艱巨與榮光。如今我們對自己的使命更有信心和決心。我要向生下腦癱兒的父母大聲疾呼：只要你們不拋棄，則“愛爾”必不放棄！

“腦癱兒可治”，全社會都要走出誤區(qū)。每一個善良的人，請慷慨地伸出你們的手，去拯救那些生活在黑暗中的孩子們吧！你們救的不僅僅是一個孩子，而是一個個的家庭和國家與民族的未來。