文｜王瑩 上海手牽手生命關愛發(fā)展中心創(chuàng)始人、主任

01 病房里的手牽手志愿者

“Take your broken heart， make it into art.”這句話是梅麗爾·斯特里普在拿到金球獎終身成就獎時的一句感言，翻譯過來的意思是：讓心碎變成心靈的藝術。而我，回看十年，才有點明白。

很多人問我是怎么走上臨終關懷這條路的?；叵脒^去，感覺是一個又一個契機，冥冥之中引導著我走上這條路，在那開始前，并不存在一個清晰、有計劃、可見的安 排。

和很多家庭的孩子相似，受到父母的呵護，接觸死亡的機會極少，祖輩們的生病、離世的信息和場景，是接觸死亡的主要機會，直到2006年冬天的一日，我一個人站在醫(yī)生辦公室問家人的病還有多久時，醫(yī)生略顯尷尬地說還有不到一年。這才是一切的開始。

已經忘記是如何走出醫(yī)生辦公室的，只記得那一刻沒有勇氣走進病房，只能站在走廊轉角的窗前發(fā)呆，看著窗外凋零的樹枝在風里搖晃，除了淚，甚至不敢哭出聲來，怕讓家人聽到。這一刻，猶如地面裂開一道深淵，我掉了下去，一片黑暗，一切靜止。這是有生以來第一次結結實實與死亡撞面。

禮物

雖然疾病沒有發(fā)生在我的身上，卻體會到對失去的恐懼，一起生活20多年的家人，難道就真如醫(yī)生的預言而消失了嗎？消失之前是什么樣的？現在到那時又是什么樣子？這一系列的疑問，伴隨著接下來的整個治療過程，大約將近一年，這些問題無從回答，家庭中每一位都為營造一種輕松、和諧而努力，閉口不談癌癥，這份努力而來的氛圍，脆薄得不能觸碰，把每個人的身體和心，壓到了極點，又像一個穹，罩在每個人的頭頂，戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢。

02 王瑩（左一）

我不懂，家人們也不懂，每一位都只能默默承受。在這個過程里，看著向來柔弱的家人，熬過一個又一個療程，變得格外堅強，有個信念一直在支撐她，如果多活一天，就能讓另一半和我多開心一天。這份信念下的堅強，讓我很驚訝和感嘆，因為有時我都感覺快要撐不下去了，而她依然在堅持。好吧，她是我的媽媽?，F在，我媽媽活得健康，會經常取笑我說拿她說事，每當此時，我就抱著她搖來搖去，因為她讓我看到生而為人的堅強和奮斗，因為她讓我明白生命無常要珍惜。關于是否可以向大家談及她的病，我和媽媽也做過一次認真的確認，這是在她得病的好幾年后，她同意了，同意了這段真實發(fā)生的事，這再次成為我的力量。悲傷，原來是可以通過接納而療愈的。

蘑菇頭同學

在走上臨終關懷之路前，我先走上了心理學之路，是為了探尋心中的疑問，是為了解那份堅強信念的來源。大課堂里將近有100多個同學，年齡迥異，學習會分成4個小組，而我所在的小組在組建不久又加入了一位新同學，頂著挑染藍紫的蘑菇頭。之后，就是學習，在一門門課中開始對心理學、對自己有了刷新，波瀾不驚。全部學完時，突然發(fā)生了一件大事，四川省發(fā)生地震了，新聞里一遍一遍播著那里的悲慘，坐在電視機前，心痛不已，眼淚早已決堤，除了傷心，不知道能做什么。蘑菇頭同學和我商量著可以自己開車去，事后，被我家人阻止了。就當去四川省的想法快要放棄時，那位蘑菇頭同學給我打來電話，當時我正在好朋友結婚現場幫忙。然后一杯咖啡后，決定去四川省，蘑菇頭同學找到了志愿隊伍，我將以宣傳員的身份，前往靈魂消散和悲傷之地，開始人生中第一次志愿服務，也沒想到，蘑菇頭同學就是我之后臨終關懷之路上的搭檔。

03 手牽手志愿者合影

不寒而栗

回到上海市，又回到了以往的生活，不同的是，我們這群剛從四川省回來的志愿者熱血依舊，商討著在自己居住的城市里也做些什么。

有一位提出去腫瘤醫(yī)院看看，說那里有個病區(qū)叫姑息療法病區(qū)，都是生命走到最后的人，很冷清。這句話，撞進了我的心里，之前一直沒有解開的問題，此刻，似乎找到了把鑰匙。癌癥、死亡、我，這份關系很痛。

遇到成醫(yī)生，他已經做了3年姑息療法工作，臨終關懷就是從這里知道的，病區(qū)比起那些癌癥治療的病區(qū)，要安靜得多?？墒?，一起去的，都說病區(qū)好冷，感覺不舒服。是啊，如此靠近死亡，都會手足無措吧。

很快，團隊發(fā)生了轉變，進出很快，最后只剩下我和蘑菇頭搭檔，他叫黃衛(wèi)平。那時，為了理解臨終關懷，我把百度上有關信息都看了，記得是100多頁，而同期，有關美容美甲的信息大概有70多萬條，臨終關懷如此小眾。那時，和成醫(yī)生交流的多，在看了這些資訊后，有種不寒而栗的感覺。原來，上海市只有不到60張床位可以供臨終病人使用，成醫(yī)生的病區(qū)1年可以收150—200個病人，可那時上海市一年因為癌癥死亡的病人有28 000名。如果醫(yī)院沒有病床，那剩下的人，去了哪里？

手牽手

在四川省時，團隊有個口號：手牽手，心連心，不拋棄，不放棄。一個人的力量是微薄的，眾人的力量是磅礴的，那有什么方式可以改變幾萬人死無歸所的現狀嗎？這是我想做但真能做的嗎？在一系列的懷疑和自問下，媽媽贈予我的禮物，讓我下了狠心，人生無常，想做就做吧，歲月蹉跎，不要后悔。

下完狠心，面對陌生的臨終關懷，怎么做呢？我和黃衛(wèi)平用了最傻的方式，把它看成開荒，自己一鋤頭一鋤頭地刨，很長一段時間，就泡在病房，也開始瘋狂地閱讀。持續(xù)是有力量的，大概幾個月后，病區(qū)里忙碌的護士終于開口問：“你們是在干嗎？”是啊，志愿者，在2008年，對很多人來說，是陌生的。

在進入浦東公益孵化器時，我被詢問：“你是一個人想做就做，想不做就不做？還是想推動更多人一起做來改變社會現狀？”這個問題其實挺糾結，結果是又下了個狠心，放掉原來的廣告工作，以全職來做一個組織，就這樣，上海手牽手生命關愛發(fā)展中心（以下簡稱“手牽手”）成立了，那是2008年9月。

9年之路

轉瞬間，“手牽手”即將踏入第十個年頭。還記得當初父母說：“你去做公益沒錢的，至少回家還有飯吃?！笨欣系奈遥恢钡?011年才給自己發(fā)了第一份工資：2000元。我挺自豪，公益也是份職業(yè)。

志愿者的溫暖話語

也是在2011年，我們有機會見到了當時的上海市委書記俞正聲，重點講了3萬癌癥臨終者搶60張病床的慘狀，俞伯伯說我們這事做得不容易。不久，在春天到來之前，上海市政府頒布實事政策，其中有一條就是要在社區(qū)醫(yī)院里建設舒緩病房，收治癌癥末期病人。我們?yōu)樽约壕幼〉某鞘蓄I先全國的改變而自豪，這份參與和見證，成了“手牽手”的強大動力。這樣的改變，也濃縮了很多醫(yī)務工作者和社會人士的不斷呼吁。

眾人的力量是磅礴的?，F在每年有3000多位癌癥臨終者住進舒緩病區(qū)，占癌癥死亡總人數的10%，這個數據和美國接近。但我相信，我們可以做得更好。臨終關懷，也有了一個更溫暖的名稱：安寧療 護。

從志愿服務，發(fā)展到社會工作服務，“手牽手”在不斷向我國香港、臺灣地區(qū)的同行學習，專業(yè)是服務核心，也能助力更多工作者和志愿者。歷年來，有600多位志愿者和100多位醫(yī)務社會工作者一起，為近4000個臨終者家庭提供支持服務?！笆譅渴帧钡姆?，不只關心臨終者，也關心他們的家人，從相識開始，一直相送到與世界告別，每次服務從一兩周到一年多，時間不等，生命常。

陪伴，從你而來

2017年，“手牽手”又更新了一套手冊，一共4本，分別講述在身體護理、心靈解讀、社會資源和生命規(guī)劃方面的知識點、應對方法和建議，目的是讓正在經歷這個過程的家庭多有些準備。目前，已在60家醫(yī)院里投放了4000套，收到的反饋是：實 用。

時間長了，在病房里住著的人，也會和我們成為朋友，有時聊到害不害怕死亡，答案是不。不是害怕死亡，而是害怕走向死亡的孤寂，害怕獨自面對黑暗的恐懼。生命，終有終點，我們無法改變黑夜，卻可以在黑夜里多一雙溫暖的手。

“手牽手”從社會的角度協(xié)助更多醫(yī)院建立起支持網絡，我們稱之為安寧之家。我們的經驗在這里分享交互，用行動去破解未知的恐懼，在服務中學習這門人生的必修課，服務他人，也為自己預備。

祝福

感謝《至愛》雜志的編輯伙伴們，這是第一次向雜志交稿，這幾年接受過不少采訪，自己動筆正式寫稿是第一回。人生難免受苦，死亡不陌生。10年，一個新的自己，傷痛得以轉化，這并不代表從此忘卻，而是開始明白苦痛的意義。

最后，感謝多年來支持“手牽手”的朋友們，也感謝已在另一個世界的朋友們。臨終關懷，不是別人家的故事，它關乎著我們自己的家庭、自己的人生故事，這是一片需要耕耘的土壤，這里需要你。陪伴，從你而來。