綠綺

18歲赴香港大學(xué)，探索生命的本質(zhì)

陳懿瑋出生在上海一個(gè)教師家庭。父母平時(shí)工作忙，可是小懿瑋卻并不孤單。她與書為伴，在知識(shí)的海洋里開始一次次的奇幻之旅。父母節(jié)假日難得陪她逛街，她一頭扎進(jìn)書店就不愿離開。她有一個(gè)夢想：擁有一個(gè)與世隔絕的湖畔木屋，每年冬天窩在書屋里“冬讀”一季。

2001年，陳懿瑋18歲。她不僅順利地考入復(fù)旦大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)七年制專業(yè)，后來也順利通過了香港中文大學(xué)的面試。香港回歸祖國的第二年，香港中文大學(xué)便開始引入優(yōu)秀內(nèi)地人才，每年從考取北大與復(fù)旦的高中畢業(yè)生中擇優(yōu)錄取30位高中畢業(yè)生，并提供全額獎(jiǎng)學(xué)金直至本科畢業(yè)。香港中文大學(xué)是香港唯一有諾貝爾獎(jiǎng)得主、菲爾茲獎(jiǎng)得主、圖靈獎(jiǎng)得主任教的大學(xué)，不少中大學(xué)者和研究人員屢獲殊榮，而獲著名獎(jiǎng)項(xiàng)者更不計(jì)其數(shù)。異鄉(xiāng)文化氛圍的感召、獨(dú)立自主生活的渴望，讓陳懿瑋告別家鄉(xiāng)，赴港學(xué)習(xí)。

香港大學(xué)自由的生活、一流的硬件設(shè)施（圖書館、實(shí)驗(yàn)室、體育場地、宿舍），云集大學(xué)的世界頂尖的科學(xué)家，讓陳懿瑋如魚得水。因?yàn)閺男【蛯ι谋举|(zhì)十分好奇，陳懿瑋自主填報(bào)的志愿是生物化學(xué)，希望能通過生物科技促進(jìn)醫(yī)療發(fā)展，造福人類。

陳懿瑋第一次分子克隆與第一株轉(zhuǎn)基因果蠅的實(shí)驗(yàn)都是在香港中文大學(xué)的本科階段完成的。大四那年，陳懿瑋在香港親歷了2003年非典爆發(fā)的恐怖時(shí)期，校園中有同學(xué)感染非典病毒，導(dǎo)致全校停課。與此同時(shí)，全港的優(yōu)秀生物學(xué)實(shí)驗(yàn)室受特首之命，通力合作，以期用最短的時(shí)間破解SARS病毒的基因組。陳懿瑋所在的香港唯一的果蠅實(shí)驗(yàn)室就負(fù)責(zé)SARS病毒的3a基因，這也成了陳懿瑋的畢業(yè)課題。她帶領(lǐng)低年級的學(xué)弟們?nèi)找岳^夜地進(jìn)行研究工作。她白天指導(dǎo)學(xué)弟實(shí)驗(yàn)，晚上分析實(shí)驗(yàn)結(jié)果，次日凌晨四五點(diǎn)鐘離開實(shí)驗(yàn)室，上午九點(diǎn)再次回到實(shí)驗(yàn)室……經(jīng)過幾個(gè)月的辛勤努力，他們發(fā)現(xiàn)了數(shù)個(gè)與3a基因相互作用的基因——可以作為未來治療非典的潛在靶點(diǎn)。2004年，他們的研究成果在國際期刊發(fā)表。由于近十年中第一次有本科生發(fā)表論文而轟動(dòng)全系。對陳懿瑋而言，成就是次要的，真正重要的是深切體會(huì)到自己所掌握的知識(shí)與技能可以探索未知，還有可能挽救生命。

生命是個(gè)不斷攀登高峰而實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值的過程。2003年9月至2004年6月，陳懿瑋作為本科交換生赴德國海德堡大學(xué)繼續(xù)深造，在著名的科學(xué)家實(shí)驗(yàn)室學(xué)習(xí)，以陳懿瑋名字命名的抗體問世。2006年9月至2008年5月，她在海德堡大學(xué)完成碩士研究生學(xué)業(yè)，論文《兩種新型腺相關(guān)病毒載體的發(fā)明與分析》獲得滿分，自主設(shè)計(jì)并制備的病毒載體被全世界科學(xué)家們使用。2008年6月至2013年5月，她在海德堡大學(xué)完成生物學(xué)博士學(xué)業(yè)，構(gòu)建的轉(zhuǎn)基因小鼠能夠循環(huán)調(diào)節(jié)基因表達(dá)，填補(bǔ)科學(xué)空白。2011年7月至8月，前往“分子生物學(xué)圣地”美國紐約長島冷泉港進(jìn)行科學(xué)研究。陳懿瑋一路攀登生命科學(xué)的高峰，取得最高學(xué)位，也收獲了美麗的沿途風(fēng)光。

游子學(xué)成歸國，“豌豆sir”聚焦罕見病

2013年，陳懿瑋回國加入世界知名新藥開發(fā)公司，負(fù)責(zé)罕見病藥物的研發(fā)項(xiàng)目。漸凍癥、SMA、血友病、白化癥等罕見病大部分是由基因缺陷引起的，在中國被稱作疑難雜癥，有超過1600萬患者，很多都是兒童。罕見病患者大多面臨著病無所依、醫(yī)無所藥、藥無所保的艱難困境。第一次如此深入了解到中國罕見病的現(xiàn)狀，陳懿瑋受到深深的觸動(dòng)。

不久之后，她成為了一名母親。陳懿瑋懷抱著嗷嗷待哺的新生命，用整整6個(gè)月的時(shí)間沉下心來思考：該如何做一名合格的母親。是給她提供物質(zhì)條件，精英教育，還是帶她游歷世界、給她無微不至的陪伴？陳懿瑋覺得都不是。她想成為一名身體力行的母親，用自己的生命為孩子示范——一個(gè)人應(yīng)當(dāng)如何度過真正有意義、死而無憾的人生。于是，她做了一個(gè)決定，放棄穩(wěn)定的工作、舒適的生活，去完成這個(gè)使命——將十幾年來所掌握積累的遺傳學(xué)知識(shí)貢獻(xiàn)出來，幫助有需要的人們。

陳懿瑋的丈夫、父母以及更多的至愛親朋都非常支持陳懿瑋的這個(gè)決定，為此她深深感動(dòng)。

俗話說，萬事開頭難，陳懿瑋做罕見病科普知識(shí)宣傳，比做科研還要難。如何使科普的內(nèi)容對廣大讀者有價(jià)值，既要科學(xué)精準(zhǔn)，又要符合當(dāng)下大家接受知識(shí)的習(xí)慣——碎片化、娛樂化，最終還要讓它從海量的信息中脫穎而出，被讀者注意到。這些都讓她絞盡腦汁。她給這個(gè)公益科普宣傳公眾號取了一個(gè)與基因關(guān)系密切而又活潑可愛的名字——“豌豆Sir”。

在正式啟動(dòng)“豌豆Sir”之前，陳懿瑋經(jīng)歷了長達(dá)一年多的籌劃和嘗試，最終確定了漫畫科普的形式，又找來了專門的插畫師；設(shè)計(jì)了《豌豆學(xué)堂》、《豌豆知道》、《豌豆公益》等不同的欄目，交織成知識(shí)的網(wǎng)絡(luò)，也滿足不同背景讀者的需求。講解孟德爾的第一期內(nèi)容《一個(gè)豌豆能做什么》，短短9屏的內(nèi)容，她和隊(duì)員們幾易其稿，制作了整整一個(gè)月。2016年8月5日，他們的第一個(gè)欄目《豌豆學(xué)堂》推送后好評如潮。第一季《豌豆學(xué)堂》以漫畫的形式講述遺傳學(xué)的里程碑事件，這個(gè)系列獲得中國藝術(shù)節(jié)基金會(huì)書香基金的認(rèn)可與支持，2017年12月由人民郵電出版社正式出版。

為“豌豆Sir”留言的大多是罕見病患者及家屬，或者是愛心捐助人士。2017年10月22日，“豌豆Sir”收到一位名叫“慎言”的特殊讀者的留言：“我是一個(gè)耄耋老人，在我年少的時(shí)代，孟德爾-摩爾根的學(xué)說是要偷偷地學(xué)的，我在上世紀(jì)的50年代末，在上海中科院的少年科技站，在輔導(dǎo)員的鼓勵(lì)下，偷偷學(xué)習(xí)了譚家楨（中國基因之父）寫的基因論，并做了雞鵝蛋白交換遠(yuǎn)緣雜交，成功孵出了新的品種。時(shí)過境遷，今日我已是耄耋之年。但還想做你的學(xué)生，學(xué)習(xí)基因?qū)W說，以了終生之遺憾。”

眾人拾柴火焰高，騰訊公益助力“豌豆Sir”

“豌豆Sir”用風(fēng)趣幽默的方式帶來有趣有料的基因科普，加上公益專業(yè)的態(tài)度，迅速吸引了一批忠實(shí)的閱讀者；同時(shí)也獲得了第六屆中國公益節(jié)的肯定，被評為2016年度公益項(xiàng)目。

在2017年1月的頒獎(jiǎng)活動(dòng)中，陳懿瑋結(jié)識(shí)了瓷娃娃關(guān)愛中心的小伙伴們，也認(rèn)識(shí)了創(chuàng)始人王奕鷗。王奕鷗先后創(chuàng)立了兩個(gè)罕見病公益組織，促成“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國；幫助了無數(shù)病友，一直致力于推動(dòng)罕見病的公益事業(yè)。在陳懿瑋眼中，身高140厘米的奕鷗，有一雙愛笑的眼睛，一頭利落的短發(fā)，聲音軟糯，笑容甜美，就像某個(gè)Q版卡通片里的小公主來到了現(xiàn)實(shí)世界。她身患成骨不全癥，又稱脆骨病，也就是我們常說的“瓷娃娃”。

陳懿瑋和王奕鷗一見如故，萌生了一同制作罕見病科普系列的想法。一方面，了解罕見病有助于理解基因與疾病的關(guān)系，是最佳的科普案例；另一方面，罕見病群體需要走進(jìn)公眾的視野，獲得社會(huì)的接納與幫助。

在2017年2月28日的國際罕見病日，“豌豆Sir”推出了一期對奕鷗的專訪，正式開啟了專注于罕見病科普的豌豆公益。

在專訪推送的當(dāng)天，陳懿瑋在后臺(tái)收到一條特殊的信息：“是否可以將豌豆Sir的瓷娃娃相關(guān)科普內(nèi)容畫成漫畫？”原來，讀者名叫皮皮，原名許利萍，原來是江蘇常州人，現(xiàn)在定居山西朔州。皮皮有先天耳疾，她的先生和女兒都是瓷娃娃。但皮皮自幼喜愛漫畫，在興趣的引領(lǐng)下，堅(jiān)持自學(xué)漫畫技巧，后來經(jīng)過專業(yè)老師指導(dǎo)，技藝突飛猛進(jìn)，成長為一名才華橫溢的插畫師。皮皮擁有自己的微信公眾號——用一個(gè)個(gè)漫畫故事記錄著這個(gè)特殊家庭的幸福點(diǎn)滴。皮皮深深感染了陳懿瑋。于是，陳懿瑋盛邀皮皮成為罕見病科普漫畫的特約插畫師。

創(chuàng)始人陳懿瑋和王奕鷗、漫畫師皮皮、故事編輯張皓宇、插畫責(zé)編翟進(jìn)以及新媒體顧問天翔等在愛的感召下，讓罕見病科普公益揚(yáng)帆起航。

2017年3月，騰訊公益對“豌豆Sir”伸出援手?！巴愣筍ir”推出《生而不凡：我們的愛永不冰凍》，報(bào)道雨珠和漸凍人繼軍感天動(dòng)地的愛情故事。騰訊公益開始長期轉(zhuǎn)載“豌豆Sir”暖心科普系列，將罕見病科普推向更多公眾傳播的同時(shí)，也幫助罕見病的病友籌集到更多的善款。

截止到2017年11月28日晚，罕見病暖心科普的籌款完成了。歷時(shí)34天，總共10290人捐款，累積捐款過百萬。陳懿瑋說，“豌豆Sir”會(huì)把這份愛心傳遞出去，溫暖更多的人。endprint