李玉林

2008年5月，中華慈善總會與拜耳醫(yī)藥保健有限公司合作設(shè)立萬他維患者援助項目。該項目旨在幫助我國大陸肺動脈高壓患者獲得萬他維的治療，延長生存，提高患者的生活質(zhì)量。

肺動脈高壓是一種罕見疾病。根據(jù)文獻報道，中國的發(fā)病率大約為百萬分之一，雖然發(fā)病率低，但其危害不亞于腫瘤?；颊咴\斷后的中位生存時間僅為2.8年，5年生存率僅有24%，且患者多為年輕人。而且由于發(fā)病率低，在國內(nèi)大多數(shù)醫(yī)生中認(rèn)知度不高，導(dǎo)致許多患者被漏診、誤診。

北京阜外醫(yī)院程顯聲教授曾對這種罕見病做過介紹，他說：長期以來，肺動脈高壓缺乏有效的治療手段，也缺乏社會應(yīng)有的關(guān)注，患者承受著多方面的壓力。2006年4月，萬他維獲準(zhǔn)在中國上市，它是中國市場上第一個有針對性的治療肺動脈高壓的藥物。萬他維的化學(xué)成分為伊洛前列素，作為獨特的吸入給藥方式，萬他維可以靶向作用于肺循環(huán)，有效改善肺動脈高壓的臨床癥狀，降低肺動脈壓力和肺循環(huán)阻力，提高心排出量，改善患者的生活質(zhì)量，根據(jù)國外多家中心臨床研究的結(jié)果，萬他維對肺動脈高壓治療效果顯著，長期應(yīng)用可以延長患者生存。

中華慈善總會與拜耳醫(yī)藥保健有限公司合作的萬他維患者援助項目，旨在減輕患者的經(jīng)濟壓力，讓更多的肺動脈高壓患者能夠把治療堅持下去。

為了保證治療效果，中華慈善總會還與醫(yī)學(xué)專家共同為來自全國各地的醫(yī)生進行了培訓(xùn)，以提升臨床醫(yī)生對于肺動脈高壓的認(rèn)知，減少誤診誤治。通過醫(yī)生，中華慈善總會以及拜耳醫(yī)藥保健共同努力，一定會有更多的生命得以挽救。

“萬他維患者援助項目”對于貧困的肺動脈高壓患者，在自費使用1個月的商品藥后，即免費援助8個月的捐贈藥。如果是病前一年以上的低保對象患者，項目可給予9個月的全免費藥援助。

得到“萬他維患者援助項目”援助的患者，命運都因此有了可喜可賀的改變，患者小劉就是其中一個范例。小劉是一個來自內(nèi)蒙古鄂爾多斯的漂亮姑娘，現(xiàn)年24歲，自幼患上了特發(fā)性肺動脈高壓，隨著年齡的增長，病情越來越嚴(yán)重。面對這種罕見的疾病，小劉和其父母也是束手無措，焦頭爛額。2011年，得知中華慈善總會有萬他維項目后，提出了申請，同年 3月份順利入組，在此之后中華慈善總會就一直對其進行無償?shù)脑椭委煛Ｐ⒌玫酱壬凭戎倪@5年多時間里，不僅減輕了他們?nèi)业慕?jīng)濟負(fù)擔(dān)，而且病情有了極大的改善，身體日愈好轉(zhuǎn)，完全像一個正常人那樣工作、學(xué)習(xí)、生活了。而且在2014年遇見了她人生的另一半，步入了婚姻的殿堂，現(xiàn)在小劉家庭和睦，并且在家鄉(xiāng)的一家小公司擔(dān)任會計，生活平靜、充實、溫馨，充滿希望。

看上去還年富力強的老晏也是萬他維項目援助的患者。2017年42歲的他，因為多年遭受肺動脈高壓的折磨失去了勞動的能力。他常年奔波于求醫(yī)的路上，想要照顧年邁的父母和家中的妻兒卻又無能為力，深深地內(nèi)疚和生活的無望讓他一度陷入絕境。因為沒錢買藥，病情無法控制，也沒有辦法進行手術(shù)治療。2015年4月老晏獲知并申請了中華慈善總會萬他維項目的援助，因為患者家庭特別困難，還是病前低?；颊撸椖哭k給予了患者9個月的全免藥品救助，就是這救命的藥使他的病情得到了很大改善，也因此獲得了手術(shù)治療的機會，現(xiàn)在老晏再次看到了生活的希望，他特意給項目辦寄來了感謝信，衷心感謝中華慈善總會的幫助。他表示康復(fù)以后也會將這種慈善精神傳承下去，回報社會。他在感謝信的最后寫道：“在今后的日子里，我會盡自己的能力去幫助那些需要幫助和關(guān)愛的社會弱勢的人群，把中華慈善總會的慈善精神傳承下去，讓世界充滿陽光！”

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盡管像肺動脈高壓這樣的罕見病患者的患病比例很低，患者人數(shù)不多，但他們同樣不會被社會遺忘，同樣會感受到慈善的陽光。

中華慈善總會的萬他維慈善援助項目自2008年實施到2016年年底，累計援助了973位貧困患者，累計發(fā)放援助藥品33451盒，價值人民幣5.52億元。2016年度，已經(jīng)有96名項目注冊醫(yī)生，新增受助患者11人，發(fā)放援助藥品1539盒，價值人民幣2539萬元。