■陸敏敏

給貧困人群的健康送上福祉
——關于健全完善結核患者檔案的思考

■陸敏敏

本文在回顧二十年來云南省結核病流行現(xiàn)狀與防治工作情況的基礎上，結合2016年版的《國家基本公共衛(wèi)生服務規(guī)范》中，針對“肺結核患者健康管理服務規(guī)范”的措施，提出應該為結核病人健全完善專項檔案的建議。論述了健全完善結核病人專項檔案的重大意義、目的與目標、緊迫性、重要性、必要性，分析了其可能性和可行性。同時，筆者還設計了“專項結核檔案”的表格式樣（草案），以便使管理部門、醫(yī)務衛(wèi)生人員和結核患者在調(diào)查、發(fā)現(xiàn)、治療、康復，以及后期預防、乃至政策制定、策略實施、管理制度等等，試圖提供科學、便捷、實在的依據(jù)，從而給患了結核病的貧困人群送上一份健康福祉。

結核病 患者 專項 檔案 健康 扶貧

情勢所迫——結核病流行現(xiàn)狀憂慮仍多

肺結核俗稱“肺癆”，是由結核分枝桿菌引起的一種慢性呼吸道傳染病，是人類歷史上“最大的殺手”。1982年，世界衛(wèi)生組織和國際結核病與肺部疾病聯(lián)合會決定：將每年3月24日定為“世界防治結核病日”，以提醒公眾加深對結核病的認識，旨在全球范圍內(nèi)動員公眾支持，為加強結核病防治工作而努力。自20世紀90年代以來，結核病在全球“死灰復燃”，2002年，全球有近20億人口感染結核，當年死于結核病的人數(shù)約180萬人。估計全球每年因結核病導致的經(jīng)濟損失，每年高達120億美元。2015年世界衛(wèi)生組織年報估算，全球共有960萬結核病新發(fā)病例，平均發(fā)病率為133/10萬[1]。我國第四次結核病流行病學抽樣調(diào)查結果表明，我國約有5.5億人口感染過結核菌，約占全國人口的44.5%，高出全球平均感染水平。我國是世界上22個結核病高負擔國家之一，患者人數(shù)僅次于印度、印度尼西亞兩國，居全球第三位。估算發(fā)病數(shù)為93萬，占全球的10%[2]。我國還是世界衛(wèi)生組織（WHO）認定的27個耐多藥/廣泛耐藥結核病高負擔國家之一。被發(fā)現(xiàn)的結核病人中，仍有相當一部分未進行治療、延遲治療、不規(guī)則治療?？梢哉f，我國結核病的疫情仍然極為嚴重。肺結核患者報告發(fā)病數(shù)和報告發(fā)病率，均位居甲、乙類傳染病第二位。結核桿菌是一種“欺軟怕硬”的傳染源，它專門欺負弱勢群體，尤其喜歡影響、侵犯最貧困的、易脆弱的、營養(yǎng)不良的人。結核疫情地區(qū)間差異顯著，農(nóng)村地區(qū)結核病的患病率高于城鎮(zhèn)地區(qū)的1.6倍。病人大多居于邊遠、貧困、高寒地區(qū)。我國結核病患者80%的病人在農(nóng)村，75%的病人為中青年。西部地區(qū)傳染性肺結核患病率約為中部地區(qū)的1.7倍和東部地區(qū)的2.4倍[3]；結核病是我國農(nóng)村因病致貧、因病返貧的主要疾病之一。

按照云南省2000年流行病學調(diào)查結果估算，全省約有活動性肺結核病人20萬人，其中，傳染性肺結核病人約8萬人。而根據(jù)法定傳染病動態(tài)性監(jiān)測顯示，云南每年約有3萬人患結核病。全省肺結核發(fā)病人情勢：2002年發(fā)病16755例，發(fā)病率39.08/10萬，居第三位；死亡26人，病死率0.16/10萬，居第四位。2003年發(fā)病18732例，發(fā)病率43.7/10萬，居第三位；死亡73人，病死率0.39/10萬，居首位。2010年4月，發(fā)病上升，當年全省約有傳染性肺結核患者6.8萬人[4]。2013年發(fā)病26470例，發(fā)病率56.81/10萬，同比下降4.64%，但仍第二位。至2017年4月，發(fā)病報告數(shù)、病死率，連續(xù)八年位居全省各種傳染病的首位、第二位。結核病仍然是當前制約我省社會經(jīng)濟發(fā)展和影響人民群眾身體健康的重點傳染病。且各地工作發(fā)展不平衡，部分地區(qū)疫情居高不下，高于全省平均水平，局部疫情爆發(fā)風險隨時存在。

參與調(diào)查——定量定性相結合

2016年6-10月，筆者參與了對云南省“十二·五”期間全省結核病防治健康教育與健康促進工作的終期調(diào)查評估，隨后，又完成了各項評估調(diào)查的統(tǒng)計匯總、整理分析、圖表編制、報告寫作、呈報修改。

本次評估采取定量調(diào)查與定性調(diào)查相結合，采用立意抽樣法。定量調(diào)查針對城鄉(xiāng)普通居民進行面對面問卷調(diào)查，抽樣對象覆蓋全省16個州（市）。按照各州（市）下轄縣數(shù)進行分類抽樣，覆蓋全省16個州（市）的26個縣（市、區(qū)）的城鄉(xiāng)居民4520名，其中要求戶口所在地為“外省”的人員不能超過調(diào)查總數(shù)的10%。定性調(diào)查針對結防工作人員進行小組訪談。根據(jù)各個縣（市、區(qū)）的結核病流行程度，對抽出的26個縣（市、區(qū)）分為高、中、低三級，每級隨機抽取兩個縣（市、區(qū)），對6個縣（市、區(qū)）結核病項目相關工作人員進行小組訪談，訪談60人。

調(diào)查結果顯示：公眾對結核病關鍵知識了解情況尚可，但深層次的知識掌握不夠；大多數(shù)公眾具有能夠阻止肺結核傳播的健康行為習慣；公眾對肺結核患者的優(yōu)惠政策了解不多，理解不深；部分公眾接受過結核病的宣傳教育活動，但仍有部分公眾沒有或很少接受過結核病健康教育，宣傳教育還有很大的提升空間。同時，小組訪談發(fā)現(xiàn)，我們抽查的6個地州分別屬于高中低三個不同結核的流行區(qū)，除了低流行區(qū)的玉溪市的紅塔區(qū)呈現(xiàn)結核病例下降趨勢外，其他的中度和高度流行區(qū)的縣市的結核發(fā)病率均呈現(xiàn)上升趨勢。結核病發(fā)病分散，老少邊窮地區(qū)流行廣。6個地州結核病人主要進行公共衛(wèi)生系統(tǒng)管理，由鄉(xiāng)鎮(zhèn)村醫(yī)建立并管理健康檔案；結核病患者主要通過高中生體檢、患者生病就診發(fā)現(xiàn)。6個地州的結核病項目資金來源多樣，包括國家補助，省級補助和地方配套資金等。總體而言，各州市級地方補助相對較多。但是各級給予的政策支持力度仍然不夠，經(jīng)費投入有限，人才培訓跟不上。

而當前結核病流行的現(xiàn)狀，可以說是“憂喜參半”，但是憂慮仍多。云南省結核病防治工作還面臨著諸多問題與挑戰(zhàn)，防治形勢依然嚴峻，現(xiàn)行結核病防治服務體系和防治能力，還不能完全滿足新形勢下防治工作的需求，任重而道遠，仍需要長期不懈的努力。結核病的發(fā)病情況呈現(xiàn)“兩極分化”趨勢：結核病高度和中度流行區(qū)的縣市，結核發(fā)病率均呈現(xiàn)上升趨勢，而結核病低流行區(qū)，則呈現(xiàn)結核病例下降趨勢。具體特點是：結核病在老少邊窮地區(qū)流行比較廣；特殊區(qū)域結核發(fā)病率高，如：少數(shù)民族地區(qū)，家庭貧困地區(qū)和城中村區(qū)域；而在老年、青年及高考等一些特殊人群的體檢活動中，均有結核病例發(fā)現(xiàn)，耐藥病例也時有發(fā)生。這些狀況，最關鍵的是，在于與結核病治療的不規(guī)范關系密切。

追根尋緣——為什么說健全完善結核患者專項檔案緊迫而重要、很必要

首先，結核病在全球范圍和中國，仍是一個嚴重的公共衛(wèi)生問題。

其次，對結核病的基礎控制，是關鍵所在。

再次，結核患者的發(fā)現(xiàn)、診斷、治療問題。肺結核患者中，有癥狀者就診比例，僅為47%，患者重視程度不夠。不規(guī)范的治療，則緣于結核病人檔案的不健全、不完善、不連貫。已經(jīng)發(fā)現(xiàn)的患者規(guī)則服藥率，僅為59%，使結核病人難以保證完成18個月的療程[5]。當然，這些情況，有的是部分結核患者的原因，而有的，則是我們衛(wèi)生工作者的責任。

最后，公眾結核病防治知識知曉率僅為57%[6]，需要全社會共同參與結核病防治健康教育工作。

我們認為，凡是結核患者，查出必治，治必徹底。只有徹底治療病人，大幅度降低傳染源密度，才能有效降低感染率和減少發(fā)病。“寓預防于治療”，即代表了防治工作的發(fā)展方向和重點。及時正確治療，防止耐藥慢性病例的形成和積累，不僅是臨床治療的目標，亦是預防工作的中心環(huán)節(jié)。

意義深遠——健全完善結核病人專項檔案，是健康扶貧的一項實在舉措

健全完善結核患者的專項檔案，目的就是規(guī)范地、盡快地、有效地治療、治愈、治好結核病人。結核病人治好了，傳染源減少了，甚至截斷了，發(fā)病率就能下降。再者，治好了結核病，弱勢群體恢復健康，投入生產(chǎn)、工作、創(chuàng)業(yè)，有助于改變貧困。其意義不言而喻。

經(jīng)國務院同意，國家衛(wèi)生計生委等15個中央部門，于2016年6月21日聯(lián)合發(fā)布《關于實施健康扶貧工程指導意見》提出，沒有全民健康，就沒有全面小康。要堅持問題導向，緊緊抓住貧困地區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展存在的困難和事關貧困人口脫貧的健康問題，采取更加精準的超常規(guī)舉措，調(diào)集最優(yōu)勢的醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)資源，動員最廣泛的社會力量，凝聚起各級黨委政府和廣大干部群眾的共識，形成支持貧困地區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展的政策合力，補短板、兜底線，為全面建成小康社會奠定堅實的健康基礎。健康扶貧的第三步，是實行掛圖作戰(zhàn)。突出重點人群和重點病種，發(fā)動、組織各級醫(yī)療衛(wèi)生機構和醫(yī)務人員的力量，開展重點救治[7]。

特別重要的是，《關于實施健康扶貧工程指導意見》鼓勵各地因地制宜創(chuàng)新健康扶貧形式和途徑。針對因病致貧、因病返貧問題，區(qū)別不同情況，采取一地一策、一戶一檔、一人一卡，精確到戶、精準到人，瞄準因病致貧的家庭和病種，突出重點地區(qū)、重點人群、重點病種，防治并舉，分類救治，助力脫貧攻堅。健全完善結核患者的專項檔案，也是一種健康扶貧形式和途徑的創(chuàng)新之舉！

草案例舉——《結核患者專項檔案》

目錄

1.封面

2.個人基本信息

3.入戶隨訪記錄表

4.管理記錄表

檔案封面

編號：□□□□□□-□□□-□□□-□□□□□結核患者專項檔案姓名現(xiàn)住址戶籍地址聯(lián)系電話鄉(xiāng)鎮(zhèn)（街道）名稱村（居）委會名稱

建檔單位建檔人責任醫(yī)生建檔日期 年 月 日

結核患者個人基本信息

姓名性別出生日期身份證號碼工作單位本人電話聯(lián)系人姓名聯(lián)系人電話民族血型文化程度職業(yè)婚姻狀況醫(yī)療費用支付方式藥物過敏史暴露史既往史疾病 確診時間家族史父親母親兄弟姐妹子女

管理記錄表

查出結核病的時間查出結核病的醫(yī)療衛(wèi)生機構查出結核病時的癥狀或體征轉診治療的定點醫(yī)療機構名稱結案評估出現(xiàn)停止治療時間停止治療原因72小時內(nèi)對患者的訪視——督導人員

入戶隨訪記錄表

隨訪時間隨訪方式患者類型痰菌情況耐藥情況癥狀及體征用藥化療方案 用法藥品劑型人員選擇生活方式評估 吸 煙飲酒健康教育及培訓取藥地點取藥時間服藥記錄卡的填寫服藥方法及藥品存放治療療程不規(guī)律服藥危害服藥后不良反應及處理治療期間復診查痰外出期間如何堅持服藥生活習慣及注意事項密切接觸者檢查預約下次隨訪時間 隨訪醫(yī)生簽名

利弊分析——剖析困難問題，充分利用現(xiàn)有條件

不利因素。由于結核病治療時間長，有的甚至長達36個月；服藥期間可能出現(xiàn)藥物不良反應、并發(fā)癥或合并癥，而且其間還不能停藥，否則會出現(xiàn)耐多藥性。如果不遵從醫(yī)囑，不按時服藥，不完成全療程治療，就會導致初次治療失敗，嚴重者會發(fā)展為耐多藥結核病。如果傳染給其他人，被傳染者一旦發(fā)病，也是耐藥結核病。所以，隨訪、評估、督導就顯得異常重要。但是，開展隨訪、評估、督導情形頗多，短則要在結核患者開始治療后72小時內(nèi)須進行，有的要求為兩周，至少一個月需堅持一次，這些任務，大多由基層衛(wèi)生人員尤其是村醫(yī)或社區(qū)醫(yī)生承當，相當繁重，談何容易？

然而，隨著工作領域和服務內(nèi)容不斷增加，結核病防治的經(jīng)費需求明顯增加，資金面臨的缺口嚴重不足，結防機構防治服務能力不足的問題較為突出；部分部門重視不夠，配合欠佳，相關政策支持力度尚弱；結核防治專業(yè)人員，特別是鄉(xiāng)鎮(zhèn)一級結核病防治人員配備少，人才缺乏、流失，相關業(yè)務知識和技能培訓不足；結核病傳染性大，人員崗位風險大，未納入一類防疫津貼，待遇低。因為存在人少事多的情況，需要相關人員一人要干多項工作，工作落實得也不會太好，如：專業(yè)人員下鄉(xiāng)到基層，另外一些事情就出現(xiàn)缺人不能完成任務，出現(xiàn)患者對治療、隨訪“滿意度”不高的情況。就動搖到隊伍的穩(wěn)定，影響人員積極性和主動性，給工作造成負面影響，削弱了防治工作強度和深度。

老百姓對結核病防治知識的知曉率仍然不高，對結核病癥狀、傳播途徑、易感途徑、結核病危害，特別是深層一點的知識，如：易感人群的認識等，還認識不足。結核病患者反饋：復查時，也沒有相關的經(jīng)濟補助，加之結核病診斷和檢驗手段繁瑣，患者不愿意來醫(yī)院復查；健康教育時宣傳國家免費供應的結核病藥品，但是實際治療下來，發(fā)現(xiàn)免費藥物副作用大，影響患者堅持服藥，不得不去購買價格不便宜的自費藥物，嚴重影響了結核病患者治療的積極性，也使結核病患者對國家的免費政策產(chǎn)生誤解。有些人不接受隨訪，病人不好管理，怕受歧視。

大多數(shù)人知道對結核病“免費”治療，但分不清免費的種類，就連醫(yī)生也不是很清楚，分不清免費藥物治療的種類。

有利因素。健康教育中對結核病防治知識的宣傳時間較長，公眾對結核病知識的了解，也比艾滋病、麻風等傳染病多一些。

結核病可防、可治，不可怕，盡管治療療程長，但是，患者只要配合醫(yī)生、遵從醫(yī)囑，嚴格堅持規(guī)律服藥，絕大多數(shù)是可以徹底治愈的。

2016年7月底，國家衛(wèi)生計生委聯(lián)合人力資源社會保障部、國務院扶貧辦完成調(diào)查，建立起了農(nóng)村貧困人口因病致貧、因病返貧管理的數(shù)據(jù)庫。

由于國家對結核病的治療實行免費政策，各地的結核病防治工作都得到不同的國家補助。結核病防治的項目實施后，相關的結核病防治工作人員的待遇有了一定提高。結核病人都進入了相應的公共衛(wèi)生系統(tǒng)管理，并由各個鄉(xiāng)鎮(zhèn)村醫(yī)對患者信息和數(shù)據(jù)進行整理和分析，并進一步制作相應患者的健康檔案。

所以，我們要興利除弊，揚長避短，克服不利因素；創(chuàng)造條件，掌握、運用有利因素。

若干建議——力促《結核患者專項檔案》得到落實

健全完善并執(zhí)行落實《結核患者專項檔案》，是整個結核病防治工作的一個重要環(huán)節(jié)，是解除結核病人疾苦的一項基礎建設和保障措施，更是所有結核病防治工作者的神圣職責。

首先，要明白檔案的重大作用。檔案作為“存史、教化、資治”的載體，是在各項管理工作、業(yè)務活動、項目過程中所形成的，具有保存價值的歷史記錄，是一個單位或個人歷史的真實、全面的反映，同時，也是一個單位或個人維護自身權益的重要工具。檔案的價值貴在利用，通過利用，實現(xiàn)檔案工作的社會、經(jīng)濟、技術“三大效益”。檔案還是我們國家和民族文化建立歷史記憶，傳承文明的重要載體，是“今世可以知古，后世可以知今”的重要素材。結核檔案亦不例外。

其次，在國家對基本公共衛(wèi)生2017年度已經(jīng)增加到45元的契機，加大結核病防治工作、健康教育、檔案設置的經(jīng)費投入，讓結核病防治工作者能夠分得一杯羹。

再次，注重相關人員的培訓，強化他們對結核檔案信息開發(fā)、利用、效果的認識、意識和知識，要督促、灌輸、樹立結核病防治工作者的“五心”——愛心、責任心、細心、耐心、苦口婆心。

最后，有關部門要高度重視結核檔案工作，實現(xiàn)“四同步”管理，即在布置、檢查、總結、驗收結核防治工作的同時，把健全完善結核專項檔案也列入，作為其工作考核、經(jīng)費兌現(xiàn)、獎懲表彰的內(nèi)容之一。

[1]云南疾控資訊網(wǎng)，部分疫情、相關資料，2002-2017年5月

[2]李曉園、劉庚，云南省居民結核病知識、態(tài)度和行為現(xiàn)狀調(diào)查，《衛(wèi)生軟科學》2010年6月第24卷第3期，第286-287頁

[3]云南疾控資訊網(wǎng)，部分疫情、相關資料，2002-2017年5月

[4]王蕓、許琳，云南省結核病2000、2010年結核病流行病學抽樣調(diào)查分析，《預防醫(yī)學論壇》2014年1月第20卷第1期，第11-13頁，19頁

[5]2016年云南省公眾結核病防治核心信息知曉率調(diào)查報告（內(nèi)部資料），云南省健康教育所，二○一六年十月

[6]《結核病防治規(guī)劃（2011-2015年）》健康教育和健康促進終期評估工作報告（內(nèi)部資料），云南省健康教育所，二○一六年十月

[7]國家衛(wèi)生計生委等15個中央部門聯(lián)合發(fā)布《關于實施健康扶貧工程指導意見》，2016年6月21日

作者單位：云南省健康教育所