楊雪蓮　趙慶華　余華

摘要：目的探討對(duì)腦外傷（traumatic brain injury，TBI）患者的照顧者實(shí)施延續(xù)性健康教育，對(duì)照顧者的照顧負(fù)擔(dān)（the caregiverburden）的影響。方法 選取重慶某三甲醫(yī)院神經(jīng)外科2個(gè)同質(zhì)化病區(qū)內(nèi)的腦外傷后肢體功能障礙離院患者100例，按所住病區(qū)分組，A病區(qū)納入對(duì)照組50例，B病區(qū)納入干預(yù)組50例。對(duì)照組照顧者予以出院前1 d及出院后1 w時(shí)常規(guī)健康教育，干預(yù)組照顧者在對(duì)照組常規(guī)健康教育的基礎(chǔ)上出院前2-3 d予以日常生活能力為導(dǎo)向的健康教育并在出院后第1 w、第3 w及第5 w電話健康教育，使用Zarit護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表（zaritCaregiverBurdenInterview，ZBI）比較兩組照顧者在出院2個(gè)月后的照顧者負(fù)擔(dān)。結(jié)果出院時(shí)干預(yù)組和對(duì)照組照顧者ZBI得分為（48.02±5.19）.X2.（47.38±6.21），P值為0.438，無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，出院2個(gè)月后照顧者ZBI為（34.22+6.89）.x5，.（42.30+1.95），P值為0.000，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。結(jié)論延續(xù)性照顧者健康教育，能降低照顧者負(fù)擔(dān)水平，值得推廣。

關(guān)鍵詞：延續(xù)性健康教育：腦外傷：照顧者負(fù)擔(dān)

照顧者負(fù)擔(dān)（the caregiver burden）是當(dāng)照顧者在家庭護(hù)理的情況下，感受到的負(fù)性體驗(yàn)Ⅲ。腦外傷（traumatic brain injury，TBI）的發(fā)病率高，致殘率高，患者的日常生活能力顯著降低，而照顧者通常無照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，多個(gè)研究發(fā)現(xiàn)患者的日常生活能力與照顧者的照顧者負(fù)擔(dān)水平負(fù)相關(guān)，TBI患者的照顧者負(fù)擔(dān)水平高，非常有必要對(duì)照顧者進(jìn)行相關(guān)培訓(xùn)。本研究設(shè)計(jì)通過對(duì)主要照顧者予以日常生活能力為導(dǎo)向的延續(xù)性健康教育以降低照顧者負(fù)擔(dān)水平。

1.資料與方法

1.1一般資料 抽選2013年6月-2014年6月重慶市某醫(yī)院的TBI后肢體功能障礙離院患者的主要照顧者123例，更換主要照顧者6例，中途失訪17例，最終100例入組。為避免實(shí)驗(yàn)對(duì)象相符沾染，在該醫(yī)療機(jī)構(gòu)2個(gè)不同病區(qū)出院的TBI患者，A病區(qū)納入觀察組，B病區(qū)納入干預(yù)組。兩病區(qū)的為同質(zhì)化病區(qū)其床位數(shù)相同、病區(qū)間診斷、治療及護(hù)理方案相同，病區(qū)間醫(yī)務(wù)人員的配置無差異。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：符合入組標(biāo)準(zhǔn)患者的主要照顧者：每個(gè)家庭只選一名，為患者配偶、子女、兒媳女婿、兄弟姐妹，父母等核心家庭成員，選擇照顧患者的時(shí)間最長(zhǎng)者；并且其患者符合以下標(biāo)準(zhǔn)：①患者第一診斷為TBI；②經(jīng)過治療后病情穩(wěn)定，離院時(shí)至少存在1個(gè)肢體肌力低于3級(jí)者；③患者年齡18-70歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：①不愿參加本研究；②患者呈昏迷或植物生存狀態(tài)；③患者既往有慢性疾病或腫瘤等而需要人長(zhǎng)期照料者；④照顧者與被照顧者為雇傭關(guān)系；⑤照顧者有語言溝通障礙或聽力障礙者。

1.2方法

1.2.1健康教育的方法 研究者挑選經(jīng)過培訓(xùn)后考核合格的責(zé)任護(hù)士實(shí)施健康教育。對(duì)照組在出院前1 d及出院后1 w電話回訪時(shí)給予神經(jīng)外科常規(guī)出院指導(dǎo)，指導(dǎo)內(nèi)容含飲食、休息、用藥、隨訪時(shí)間。干預(yù)組在對(duì)照組健康教育內(nèi)容基礎(chǔ)上增加以下內(nèi)容。出院前2-3 d內(nèi)針對(duì)患者存在障礙的具體日常生活活動(dòng)項(xiàng)目，如洗臉、刷牙、從床到椅的轉(zhuǎn)移等對(duì)患者及照顧者進(jìn)行指導(dǎo)和練習(xí)2次以上；同時(shí)發(fā)放自制《TBI患者日常生活活動(dòng)指導(dǎo)手冊(cè)》（為20頁彩色小手冊(cè)，該手冊(cè)在參考書籍和專家意見后將日常生活活動(dòng)項(xiàng)目的要領(lǐng)圖文并茂制作）并教會(huì)照顧者使用。按照健康教育計(jì)劃在出院后1、3、5 w通過電話媒介，了解患者日常生活活動(dòng)情況，詢問照顧者日常生活態(tài)度知識(shí)，針對(duì)患者日常生活活動(dòng)情況及照顧者日常生活態(tài)度及知識(shí)掌握情況予以照顧者相應(yīng)指導(dǎo)。

1.2.2觀察指標(biāo) 使用Zarit護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表（zaritCaregiver-BurdenInterview，zBll評(píng)估照顧在出院前1 d及出院后2個(gè)月的照顧者負(fù)擔(dān)水平。該表由Zarit于上個(gè)世紀(jì)80年代研制，在世界各國(guó)廣泛使用，有多個(gè)漢化版本，本研究采用程莉莉等漢化版本。共2個(gè)維度，即角色負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)共22個(gè)條目，采用0-4分，5級(jí)評(píng)分方法，總分0-88分，得分越高說明負(fù)擔(dān)越重。該表Cronbacha系數(shù)科倫巴哈系數(shù)為0.88，22個(gè)條目和總分的相關(guān)系數(shù)均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，量表的內(nèi)容效度較高，結(jié)構(gòu)效度較好。目前該量表廣泛用于多種疾病照顧者研究。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)處理方法 使用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入及處理，P<0.05表示有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，患者及照顧者一般資料中，計(jì)數(shù)資料用各項(xiàng)的頻數(shù)、百分比進(jìn)行描述；正態(tài)分布的計(jì)量資料用（x±s）進(jìn)行描述；x2檢驗(yàn)和獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)用來檢驗(yàn)兩組中各變量的基線水平、干預(yù)前后是否有差別，包括一般資料、ZBI得分比較，兩組自身前后對(duì)照采用配對(duì)樣本的f檢驗(yàn)，對(duì)于非正態(tài)分布的計(jì)量資料和等級(jí)資料采取秩和檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水平a=0.05。

2.結(jié)果

2.1對(duì)象特征 照顧者一般情況顯示年齡為（51.73±11.71）歲，文化程度為初中及其以下占到52%，大專以上只占12%，女性為69%，照顧者中54%為請(qǐng)假在家，54%除主要照顧者外有協(xié)同照顧者。照顧者性別、年齡、職業(yè)情況、家庭經(jīng)濟(jì)收入、是否有其他照顧者及與患者關(guān)系比較P>0.05，兩組對(duì)象具有可比性。患者一般資料可見患者發(fā)病年齡在（50.76±18.81）歲，中位數(shù)為：49.5歲，青壯年居多，男性多于女性；住院天數(shù)在10 d以上為61%，但住院期間接受康復(fù)治療的占比為僅為21%?；颊咴谛詣e、年齡、住院時(shí)間、住院期間是否接受康復(fù)治療、肌力情況、障礙肢體數(shù)等比較P>0.05，見表1、表2。

2.2兩組照顧者ZBI得分比較 干預(yù)組和對(duì)照組在出院前1 d的ZBI得分為（48.02±5.19）及（47.38±6.21），P值為0.438，無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，具有可比性；出院2個(gè)月后兩組照顧者ZBI得分均較出院時(shí)有降低，干預(yù)組及對(duì)照組各自組內(nèi)前后比較，P值為0.000，有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異；出院2個(gè)月后兩組各維度得分比較P值均<0.05有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，干預(yù)組分值降低優(yōu)于對(duì)照組，見表3。

3.討論

3.1研究對(duì)象 一般資料可見患者以青壯年居多，男性多于女性，與TBI的流行病學(xué)特點(diǎn)相符。住院天數(shù)在10 d以上為61%，但住院期間接受康復(fù)治療的占比為21%，說明照顧者院期間得到的康復(fù)知識(shí)機(jī)會(huì)較少。照顧者的年齡偏大，文化程度較低，女性較多，該類人群普遍不會(huì)使用網(wǎng)絡(luò)等方式尋找所需的照顧及康復(fù)知識(shí)，更需要獲得其他途徑的專業(yè)指導(dǎo)。照顧者中54%為請(qǐng)假在家，54%除主要照顧者外有協(xié)同照顧者，提示TBI對(duì)照顧者社會(huì)功能及正常個(gè)人生活影響大，提高TBI患者日常生活能力，對(duì)減輕照顧者負(fù)擔(dān)有重要意義。

3.2延續(xù)性健康教育對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的影響 關(guān)于照顧者教育需求系統(tǒng)綜述發(fā)現(xiàn)照顧者在不同治療和康復(fù)階段有不同的教育需求，而且均得不到相應(yīng)的滿足。本研究通過評(píng)估照顧者在患者日常生活照顧知識(shí)的錯(cuò)誤和不足，予以相應(yīng)指導(dǎo)，內(nèi)容簡(jiǎn)潔且有針對(duì)性，能直接影響照顧者在日常生活活動(dòng)上的態(tài)度、知識(shí)和技能，而照顧者知識(shí)，操作技能及態(tài)度是影響照顧者能力的重要因素。照顧者能力提升后能更好的適應(yīng)照顧者角色，減低照顧負(fù)擔(dān)?；颊叱鲈汉? w內(nèi)是出院過渡期，為照顧困難期，這個(gè)時(shí)期照顧者會(huì)遇到各種嘗試性錯(cuò)誤并試圖尋找答案，進(jìn)行角色的調(diào)整，而2個(gè)月后照顧者會(huì)形成自己照顧習(xí)慣和常規(guī)。研究發(fā)現(xiàn)，出院前有計(jì)劃地針對(duì)患者及主要照顧者向其提供適當(dāng)?shù)慕】到逃?，使患者及家屬能安心地離開醫(yī)院的出院準(zhǔn)備計(jì)劃可以顯著提高主要照顧者的照顧能力并提高患者的日常生活能力，照顧能力的提升及患者的自理能力提高能顯著減低照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平。通過電話回訪，研究者與照顧者建立一種良好的護(hù)患關(guān)系，增加了照顧者的社會(huì)支持系統(tǒng)，能提高照顧者的自我效能，積極應(yīng)對(duì)照顧工作，從而照顧者負(fù)擔(dān)降低。延續(xù)性健康教育能改善照顧者的焦慮抑郁等負(fù)性情緒，有助于減低照顧者的角色負(fù)擔(dān)。2個(gè)月后兩組照顧者的負(fù)擔(dān)水平均有降低，與出院后照顧者有一個(gè)自我調(diào)試過程及患者的功能障礙有一定程度的自愈有關(guān)；而干預(yù)組照顧者負(fù)擔(dān)水平得分顯著低于對(duì)照組，說明以ADL為導(dǎo)向的針對(duì)照顧者的延續(xù)性健康教育能降低照顧者的負(fù)擔(dān)水平。

4.結(jié)論

在患者出院過渡期，采用ADL為導(dǎo)向的健康教育內(nèi)容，以出院前一對(duì)一指導(dǎo)、出院后延續(xù)性電話健康教育、健康指導(dǎo)手冊(cè)為輔助工具的健康教育形式，對(duì)主要照顧者進(jìn)行健康教育，能有效提高照顧者照顧技能，減低其照顧者負(fù)擔(dān)水平。同時(shí)電話回訪能改善住院患者的就醫(yī)體驗(yàn)，電話回訪占用時(shí)間、人力少，較為高效，值得推廣。但本研究為腦外傷照顧者延續(xù)性健康教育的探討，本研究設(shè)計(jì)延續(xù)性教育的時(shí)間僅5w，僅調(diào)查了出院2個(gè)月后照顧者負(fù)擔(dān)水平，而腦外傷患者恢復(fù)期可長(zhǎng)達(dá)幾年，部分患者需要終生照護(hù)，如何減低這部分患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)還需進(jìn)一步探討。