張桂蘭

【摘要】艾滋病檔案可以為醫(yī)護(hù)人員及衛(wèi)生行政部門在艾滋病防治工作中作出正確決策提供堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)和科學(xué)依據(jù)。本文主要探討目前艾滋病治療定點(diǎn)醫(yī)院的檔案管理上存在的問題，并提出應(yīng)對(duì)策略。

【關(guān)鍵詞】艾滋病；檔案管理；人類免疫缺陷病毒；高效抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療

目前我國艾滋病的防治工作主要由各地的疾病控制中心（CDC）和各定點(diǎn)醫(yī)院（傳染病醫(yī)院和綜合性醫(yī)院的傳染病科）完成，艾滋病的抗病毒治療工作基本上已由初期的CDC轉(zhuǎn)移至定點(diǎn)醫(yī)院，各定點(diǎn)醫(yī)院常規(guī)設(shè)艾滋病抗病毒治療門診，有條件的同時(shí)開設(shè)艾滋病病區(qū)（專門收治合并機(jī)會(huì)性感染、出現(xiàn)并發(fā)癥或合并癥的艾滋病病人）。HIV感染者和AIDS病人及其家屬是一個(gè)特殊的社會(huì)弱勢(shì)群體，在當(dāng)今社會(huì)條件下，他們?cè)卺t(yī)療、心理、家庭、經(jīng)濟(jì)與社會(huì)生活等方面都受到不同程度的歧視，對(duì)于醫(yī)療、心理和社會(huì)支持等方面的需求更是十分迫切，建立完整的艾滋病檔案，可以準(zhǔn)確掌握HIV感染者和AIDS病人獲得心理支持、社會(huì)醫(yī)療救助、生活救助等方面的情況，及時(shí)為他們提供綜合關(guān)懷服務(wù)，對(duì)提高HIV感染者和AIDS病人的生活質(zhì)量、降低艾滋病相關(guān)性死亡、遏制艾滋病的傳播和流行、保護(hù)廣大人民群眾的健康都具有十分重要的意義。艾滋病定點(diǎn)醫(yī)院在艾滋病診斷、治療和健康教育過程中產(chǎn)生的各類具有保存價(jià)值的病歷資料、圖片影像學(xué)資料、數(shù)字化資源以及實(shí)物材料等等都是艾滋病檔案的來源，應(yīng)用檔案學(xué)管理的基本原理和方法，有利于充分收集有關(guān)艾滋病檔案材料，用完整的艾滋病檔案為醫(yī)護(hù)人員及衛(wèi)生行政部門在艾滋病防治領(lǐng)域作出正確決策而提供堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)和科學(xué)依據(jù)。

一、艾滋病檔案管理存在的問題

目前各定點(diǎn)醫(yī)院的艾滋病檔案管理工作主要由兼職醫(yī)護(hù)人員負(fù)責(zé)，由于受到各種客觀和主觀條件的限制，艾滋病檔案管理確實(shí)存在不少問題，具體表現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：

（一）兼職檔案管理員沒有接受過系統(tǒng)的檔案管理知識(shí)的培訓(xùn)，缺乏檔案管理專業(yè)知識(shí)。目前艾滋病定點(diǎn)醫(yī)院的兼職艾滋病檔案員的檔案管理意識(shí)不強(qiáng)，很多有價(jià)值的材料沒有及時(shí)收集整理，而且檔案材料整理不規(guī)范，內(nèi)容不完善，導(dǎo)致日后查詢利用困難。如艾滋病的同伴教育活動(dòng)中的課件、簽到、現(xiàn)場(chǎng)提問和答疑、活動(dòng)照片或錄像、活動(dòng)總結(jié)和費(fèi)用支出清單等都是非常重要的檔案材料，完善的同伴教育檔案不僅對(duì)改善和提高HIV感染者和AIDS病人的依從性非常重要，而且可以為政府部門的相關(guān)政策的制定提供依據(jù)。如廣西根據(jù)近年來艾滋病同伴教育檔案材料提出了由政府購買服務(wù)，由合法的第三方民間組織對(duì)HIV感染者和AIDS病人提供艾滋病防治知識(shí)的同伴教育，不僅減輕了醫(yī)護(hù)人員的工作壓力，而且增加了HIV感染者和AIDS病人的認(rèn)同感，取得了很好的社會(huì)效益。

（二）艾滋病檔案管理的內(nèi)容局限，檔案材料分散，沒有形成集中管理模式。目前艾滋病檔案材料主要限于與艾滋病治療相關(guān)的信息，沒有包括病人的心理需求、生活救助需求、工作需求、甚至法律援助等方面的內(nèi)容，造成了衛(wèi)生、民政、社保等部門無法了解每個(gè)病人的實(shí)際困難，不能對(duì)每個(gè)HIV感染者和AIDS病人實(shí)行“精準(zhǔn)扶持”。目前各定點(diǎn)醫(yī)院艾滋病病人的門診病歷和住院病歷分別由抗病毒治療門診和病案室保管，艾滋病的疫情檔案在預(yù)防保健科保管，有關(guān)艾滋病免費(fèi)抗病毒藥物的材料由藥學(xué)部保管，有關(guān)與艾滋病相關(guān)的專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)使用材料保存在財(cái)務(wù)科；這種條塊分割的管理模式不僅造成了HIV感染者及艾滋病病人整體健康狀況動(dòng)態(tài)信息資料的收集困難，而且經(jīng)常出現(xiàn)有關(guān)的檔案材料不全，在上級(jí)部門檢查時(shí)常無法提供完整的艾滋病檔案。

（三）保護(hù)艾滋病病人隱私的措施在定點(diǎn)醫(yī)院仍有欠缺。上世紀(jì)九十年代國家《關(guān)于對(duì)艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的管理意見》中明確指出“從事艾滋病病毒感染者和艾滋病病人診斷、治療及管理工作的人員，不得向無關(guān)人員泄漏有關(guān)信息。任何單位和個(gè)人不得將艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的姓名、住址等個(gè)人情況公布或傳播，防止社會(huì)歧視”，艾滋病檔案記錄了HIV感染者和AIDS病人的身份信息（包括其社會(huì)信息）、診斷和治療經(jīng)過，這些都是HIV感染者和AIDS病人的個(gè)人隱私，敏感的艾滋病檔案不僅對(duì)于病人的工作，而且對(duì)于其婚姻、家庭以及其他成員都會(huì)造成影響。定點(diǎn)醫(yī)院如果因?yàn)榘滩n案保管不當(dāng)，造成病人的信息在沒有患者授權(quán)的情況下泄露，將會(huì)嚴(yán)重侵犯艾滋病病人的權(quán)益，造成嚴(yán)重的醫(yī)療糾紛。如住院艾滋病病人的一覽表和床頭卡的診斷寫在艾滋病合并機(jī)會(huì)性感染或腫瘤，造成病人的隱私暴露，招來病人親戚朋友和單位同事的歧視。

（四）定點(diǎn)醫(yī)院的艾滋病檔案管理信息化建設(shè)嚴(yán)重滯后。目前在各定點(diǎn)醫(yī)院的艾滋病門診的艾滋病抗病毒治療系統(tǒng)和醫(yī)院的門診系統(tǒng)、病歷系統(tǒng)、檢驗(yàn)系統(tǒng)和影像系統(tǒng)均不能對(duì)接，無法便捷地進(jìn)行信息共享，檔案管理員必須人工從醫(yī)院的門診系統(tǒng)、病歷系統(tǒng)、檢驗(yàn)系統(tǒng)和影像系統(tǒng)整理出相應(yīng)的數(shù)據(jù)再錄入艾滋病抗病毒治療系統(tǒng)，不僅浪費(fèi)了大量的人力和物力，而且經(jīng)常出現(xiàn)錯(cuò)誤的信息。

（五）艾滋病檔案的價(jià)值沒有被充分利用。目前艾滋病疫情和抗病毒治療管理系統(tǒng)中的數(shù)據(jù)主要用于上級(jí)管理部門匯總，基層單位只是負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)的錄入和上報(bào)。由于缺乏管理系統(tǒng)中相應(yīng)的利用功能板塊，基層單位的醫(yī)護(hù)人員基本上不能利用艾滋病數(shù)據(jù)庫中的信息，造成了數(shù)據(jù)庫的大量數(shù)據(jù)和少量有用信息之間的矛盾，應(yīng)該說，目前艾滋病檔案的價(jià)值遠(yuǎn)沒有被充分利用。

二、提高艾滋病檔案管理水平的應(yīng)對(duì)策略

針對(duì)以上五個(gè)方面的問題，建議各定點(diǎn)醫(yī)院在以下幾個(gè)方面采取措施，提高艾滋病檔案管理水平。

（一）建立艾滋病檔案管理員定期培訓(xùn)制度，加強(qiáng)艾滋病檔案管理人才的培養(yǎng)。從事艾滋病檔案的管理工作，不但要具備豐富的醫(yī)學(xué)知識(shí)，還應(yīng)具備檔案管理專業(yè)知識(shí)，加大對(duì)兼職艾滋病檔案管理員的培訓(xùn)力度（檔案管理法、保密法、艾滋病條例等），邀請(qǐng)資深檔案管理專業(yè)人員，結(jié)合艾滋病的特點(diǎn)，采取教、學(xué)雙向交流及個(gè)別輔導(dǎo)的方式，讓在艾滋病臨床一線的兼職檔案管理員學(xué)會(huì)收集檔案資料方法，熟悉建檔步驟、掌握建檔方法。在當(dāng)今的信息化時(shí)代，有關(guān)艾滋病防治的信息化建設(shè)也得到了長足的進(jìn)步，但是，目前各定點(diǎn)醫(yī)院從事艾滋病檔案管理的醫(yī)護(hù)人員無論在數(shù)量上和質(zhì)量上都無法滿足艾滋病臨床工作的需求。各定點(diǎn)醫(yī)院既懂計(jì)算機(jī)、又懂醫(yī)學(xué)以及衛(wèi)生信息管理的復(fù)合型人才十分缺乏，艾滋病檔案管理人員素質(zhì)參差不齊，因此要不斷加強(qiáng)艾滋病檔案管理人才的培養(yǎng)，提高其專業(yè)水平，跟上時(shí)代發(fā)展的步伐。

（二）拓展艾滋病檔案管理的內(nèi)容，建立由醫(yī)院檔案室參與管理的艾滋病檔案集中管理模式。艾滋病檔案管理內(nèi)容不僅要包括與艾滋病預(yù)防和治療相關(guān)的信息，更應(yīng)該包括病人的心理需求、生活救助需求、工作需求、甚至法律援助等方面的內(nèi)容；各定點(diǎn)醫(yī)院艾滋病病人的門診病歷和住院病歷、艾滋病的疫情檔案、艾滋病免費(fèi)抗病毒藥物管理檔案以及與艾滋病相關(guān)的專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)使用的檔案材料應(yīng)納入醫(yī)院檔案室的管理范疇，各業(yè)務(wù)部門可以有一份備件文件供日常工作使用。拓展艾滋病檔案管理的內(nèi)容并集中管理，可以為臨床醫(yī)生對(duì)HIV感染者和AIDS病人的需求評(píng)估和治療策略的制定提供科學(xué)指導(dǎo)，為相關(guān)衛(wèi)生行政部門的艾滋病防治政策的開發(fā)和調(diào)整提供科學(xué)依據(jù)。比如根據(jù)不同需求，HIV感染者和AIDS病人可以分別納入生活救助組、生產(chǎn)自救組、心理關(guān)懷組和兒童關(guān)懷組，定點(diǎn)醫(yī)院、政府部門和社會(huì)組織可根據(jù)不同小組的特點(diǎn)，制定個(gè)性化的關(guān)懷策略和干預(yù)方法，以達(dá)到降低HIV的感染率和艾滋病病人的病死率，提高其生存質(zhì)量的目標(biāo)。

（三）加強(qiáng)信息安全，保護(hù)艾滋病病人的隱私。HIV感染者和AIDS病人易受社會(huì)歧視，甚至其家屬也受到影響，故必須嚴(yán)格執(zhí)行艾滋病相關(guān)法律法規(guī)，對(duì)HIV感染者和AIDS病人的信息要采取保密措施，保護(hù)他們的隱私，維護(hù)他們的尊嚴(yán)和合法權(quán)益，鼓勵(lì)其樹立生存的信心。定點(diǎn)醫(yī)院要制定艾滋病檔案材料安全管理制度；對(duì)所有接觸艾滋病檔案的人員要簽屬保密協(xié)議書；定期對(duì)兼職檔案員和醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行保密法、艾滋病防治條例和檔案法等知識(shí)的培訓(xùn)；對(duì)所有接觸艾滋病檔案的人員根據(jù)其角色不同授予相應(yīng)的權(quán)限，保證各級(jí)人員能安全地收集、存儲(chǔ)、傳輸和利用艾滋病檔案信息。

（四）加強(qiáng)艾滋病檔案管理的信息化建設(shè)，建立艾滋病檔案綜合管理信息平臺(tái)。隨著信息時(shí)代的發(fā)展，利用現(xiàn)代信息技術(shù)手段，將定點(diǎn)醫(yī)院的艾滋病抗病毒治療系統(tǒng)、門診系統(tǒng)、病歷系統(tǒng)、檢驗(yàn)系統(tǒng)、影像系統(tǒng)和疫情管理系統(tǒng)整合納入艾滋病檔案綜合管理信息平臺(tái)，使艾滋病檔案管理信息準(zhǔn)確而迅速地傳輸至局域網(wǎng)，實(shí)現(xiàn)政策信息、疫情信息與臨床信息的—體化聯(lián)動(dòng)，建立標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一的艾滋病檔案，這些數(shù)據(jù)信息記錄了HIV感染者和AIDS病人從HIV確診到死亡的詳細(xì)過程，不僅可以幫助醫(yī)護(hù)人員總結(jié)臨床經(jīng)驗(yàn)，提高艾滋病的救治水平，而且還可以為衛(wèi)生行政部門及時(shí)掌握本地區(qū)艾滋病的疫情，為艾滋病防治策略的調(diào)整提供可靠的數(shù)據(jù)。

（五）充分利用艾滋病檔案，更好地為艾滋病的防治服務(wù)。國家免費(fèi)艾滋病抗病毒治療數(shù)據(jù)庫是我國艾滋病檔案中最重要的內(nèi)容之一，其內(nèi)容包括已接受抗病毒治療的HIV感染者和AIDS病人的基線情況、抗病毒治療方案、隨訪情況（重點(diǎn)是CD4和病毒載量）及毒副反應(yīng)，部分病人還有終止治療的相關(guān)內(nèi)容，對(duì)這些重要數(shù)據(jù)的分析和利用，臨床醫(yī)生可以詳細(xì)了解患者抗病毒治療后的療效，衛(wèi)生行政部門和上級(jí)主管部門也可以了解本地區(qū)抗病毒治療工作的進(jìn)展和水平。

由于艾滋病防治工作是一項(xiàng)極其復(fù)雜的社會(huì)系統(tǒng)工程，需要衛(wèi)生行政部門、疾病控制中心、定點(diǎn)醫(yī)院、醫(yī)保部門、公安部門、民政部門和宣傳部門等機(jī)構(gòu)的聯(lián)動(dòng)和社會(huì)民間組織的廣泛參與，特別在對(duì)HIV感染者和AIDS病人的關(guān)懷救助方面。根據(jù)本地區(qū)HIV感染者和AIDS病人的生活救助和醫(yī)療服務(wù)等檔案信息的分析，地方政府可制訂困難HIV感染者和AIDS病人“低保綠色通道”和“大病救助”的關(guān)懷政策，避免這部分病人因病致貧，提高他們的生活質(zhì)量；對(duì)各個(gè)HIV感染者和AIDS病人個(gè)人檔案資料的綜合分析，可建立感染者互助小組或感染者協(xié)會(huì)，吸引“紅絲帶”等非政府組織的參與，廣泛開展有關(guān)艾滋病的同伴教育活動(dòng)，提高HIV感染者和AIDS病人的抗病毒治療的依從性，減輕其社會(huì)心理壓力、促進(jìn)HIV感染者和AIDS病人與社會(huì)的和諧，進(jìn)一步提升他們的生活質(zhì)量。

在預(yù)防艾滋病二代傳播方面，艾滋病檔案也可以發(fā)揮其重要的作用?？刂苽魅驹?、切斷傳播途徑和保護(hù)易感染人群是阻斷傳染病流行的三大重要策略，盡管國內(nèi)外專家在艾滋病疫苗研究投入了大量的精力，但是實(shí)現(xiàn)艾滋病疫苗預(yù)防艾滋病還是遙遙無期，因此，現(xiàn)階段國內(nèi)外預(yù)防艾滋病流行的成功經(jīng)驗(yàn)除推廣避孕藥、美沙酮替代、清潔針具交換和母嬰阻斷等措施外，對(duì)HIV感染者和AIDS病人的有效管理是最重要的措施。通過對(duì)艾滋病檔案資料的分類分析，根據(jù)每一個(gè)病人的不同的需求，把常規(guī)的對(duì)HIV感染者和AIDS病人的簡單隨訪轉(zhuǎn)變?yōu)閷?duì)他們集中培訓(xùn)，加強(qiáng)艾滋病知識(shí)的宣傳，把常規(guī)的對(duì)HIV感染者和AIDS病人被動(dòng)追蹤轉(zhuǎn)變?yōu)樗麄冎鲃?dòng)來訪，把常規(guī)的對(duì)HIV感染者和AIDS病人提供粗淺的信息轉(zhuǎn)變?yōu)樗麄兊木C合關(guān)懷，使每一個(gè)病人都認(rèn)識(shí)到艾滋病對(duì)個(gè)人、家庭和社會(huì)的危害，引導(dǎo)他們恢復(fù)健康的生活方式，使每一個(gè)病人都能自覺做到“艾滋病到我為止”。

目前，艾滋病仍然威脅著我們每一個(gè)人和每一個(gè)家庭，影響著我國社會(huì)的發(fā)展和穩(wěn)定。由于歷史的原因，到目前為止，艾滋病病人仍然或多或少受到社會(huì)大眾的歧視和排斥，消除對(duì)艾滋病病人的歧視是全社會(huì)共同的責(zé)任。HIV感染者和AIDS病人及其家人都是艾滋病的受害者，只有全社會(huì)攜起手來，為他們營造一個(gè)友善、理解、健康的生活和工作環(huán)境，才有可能預(yù)防和消除艾滋病。管理好艾滋病檔案，加強(qiáng)艾滋病病人隱私的保護(hù)，充分利用艾滋病檔案對(duì)維護(hù)我國正常經(jīng)濟(jì)和社會(huì)秩序，遏制艾滋病的流行和蔓延，將起到積極作用。

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