任 偉 ，石彩曉 ，時富枝 ，李思靜 ，唐 娜 ，蔡文智

（1.鄭州市兒童醫(yī)院 護(hù)理部，河南 鄭州 450053；2.南方醫(yī)科大學(xué)深圳醫(yī)院 a.手術(shù)室；b.院辦，廣東 深圳 518110）

【心理衛(wèi)生】

患兒家長參與患兒安全體驗(yàn)的訪談研究

任 偉1，2，石彩曉1，時富枝1，李思靜1，唐 娜2a，蔡文智2b

（1.鄭州市兒童醫(yī)院 護(hù)理部，河南 鄭州 450053；2.南方醫(yī)科大學(xué)深圳醫(yī)院 a.手術(shù)室；b.院辦，廣東 深圳 518110）

目的了解患兒家長參與患兒安全的體驗(yàn)，分析其原因并提出應(yīng)對策略。方法采用目的抽樣方法，對某三級甲等兒童醫(yī)院的16名住院患兒家長通過焦點(diǎn)人群座談會形式，進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談，并對訪談的內(nèi)容進(jìn)行分析整理，提煉主題。結(jié)果被訪談的16名家長參與患兒安全的意愿強(qiáng)烈；16名家長表示非常愿意主動詢問醫(yī)護(hù)人員患兒的疾病診療問題，14名家長表示很愿意向醫(yī)護(hù)人員提供患兒詳盡的病史資料；16名家長提出尤其關(guān)注患兒的用藥療效、手術(shù)效果及疾病轉(zhuǎn)歸情況；7名外科住院患兒家長認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員掌握了較多的醫(yī)療資源，手術(shù)相關(guān)決策完全依賴于醫(yī)護(hù)人員。結(jié)論建議對家長開展患兒安全教育，指導(dǎo)家長參與患兒治療過程中的核對程序，提高家長對患兒診療過程中告知內(nèi)容的理解，實(shí)現(xiàn)醫(yī)患雙方共同參與醫(yī)療決策，從而更好地保障患兒安全。

患兒家長；參與；患兒安全；訪談

患者安全是指在醫(yī)療護(hù)理過程中采取必要措施，避免、預(yù)防患者的不良后果或傷害，包括預(yù)防偏差、錯誤和意外[1]。據(jù)美國研究所（The United States Institute of Medicine,IOM）報(bào)告估計(jì)，每年醫(yī)院由于“醫(yī)療失誤”而導(dǎo)致死亡的人數(shù)約為4.4萬～9.8萬，高于交通事故、乳腺癌、艾滋病導(dǎo)致的死亡人數(shù)[2]。發(fā)展中國家由于藥品與醫(yī)療資源相對匱乏及技術(shù)能力相對薄弱等原因，導(dǎo)致的醫(yī)療失誤事件可能會更高。患者參與患者安全是指患者和消費(fèi)者是醫(yī)療服務(wù)工作的中心，通過自身的參與行為，協(xié)助醫(yī)療服務(wù)者減少和避免危害患者健康的一切醫(yī)療過失[3]。我國自2008年起，將鼓勵患者參與醫(yī)療安全列為“國家患者安全目標(biāo)”之一[4]。研究證明[5]，患者能夠在規(guī)避醫(yī)療風(fēng)險中發(fā)揮重要作用?；純鹤鳛樘厥獾木歪t(yī)群體，無行為能力或具有部分行為能力，因此家長作為患兒的醫(yī)療活動的代言人和決策者，他們的參與在促進(jìn)患兒安全方面的重要作用更應(yīng)該引起重視。本研究通過訪談患兒家長參與患兒安全的體驗(yàn)，以期為建立患兒家長參與患兒安全具體實(shí)踐的操作模式提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 采用目的抽樣方法，選取某三級甲等兒童醫(yī)院16名住院患兒家長作為訪談對象，研究對象的納入標(biāo)準(zhǔn)為：（1）住院時間在1周以上的患兒家長；（2）作為患兒監(jiān)護(hù)人在患兒住院期間一直配合醫(yī)務(wù)人員參與醫(yī)療活動過程的家長；（3）若父母均符合上述入組標(biāo)準(zhǔn)，選擇照顧患兒時間較長者入組；（4）家長智力、情緒自控能力和記憶力正常，具有良好的語言表達(dá)能力；（5）年齡≥18歲，自愿參加本研究；（6）目前無尚未解決的醫(yī)療糾紛的患兒家長。樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)(資料飽和)為標(biāo)準(zhǔn)[6]。共訪談了16名家長，其中內(nèi)科住院患兒家長7名，外科住院患兒家長9名，年齡28～40歲。其中母親10名，父親6名。文化程度：小學(xué)2名，初中4名，高中4名，大專2名，本科4名。職業(yè)：農(nóng)民8名，工人3名，干部3名，自由職業(yè)者2名。

1.2 研究方法 采用訪談法進(jìn)行資料收集，根據(jù)研究目的擬定訪談提綱，提綱內(nèi)容為：請您結(jié)合自身參與患兒醫(yī)療活動的經(jīng)歷，談?wù)勀鷮純喊踩珕栴}的看法？在患兒住院期間，您認(rèn)為您參與了哪些保障患兒安全的活動？您的參與會產(chǎn)生什么樣的影響？訪談前向受訪者解釋研究目的、方法和內(nèi)容。為了使參與訪談的家長能夠針對既定的主題充分表達(dá)自己的觀點(diǎn)，訪談分3次進(jìn)行，第1次6名家長參加，第2次5名家長參加，第3次5名家長參加。征得其同意后，簽署知情同意書及錄音，訪談在安靜環(huán)境中進(jìn)行，根據(jù)主題引導(dǎo)研究對象表達(dá)個人的觀點(diǎn)，隨時做好觀察記錄。在既定的時間內(nèi)完成訪談，訪談結(jié)束24 h內(nèi)整理訪談筆記，并將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為文檔。詳細(xì)閱讀訪談記錄，對所獲得資料進(jìn)行整理，同一份資料由2名研究者分別分析，找出有意義的陳述所隱含的意義，并進(jìn)行計(jì)量歸納。

2 結(jié)果

2.1 患兒家長參與患兒安全的意愿強(qiáng)烈 住院患兒家長參與維護(hù)患兒安全的主動意愿較強(qiáng)，家長對參與患兒安全持完全贊同態(tài)度。16名家長表示只要是涉及到患兒住院期間安全方面，不管是醫(yī)療活動和非醫(yī)療活動，均愿意參與，尤其是給藥方面的安全；12名家長對在治療進(jìn)行的集中時段，擔(dān)心護(hù)士由于過度繁忙，出現(xiàn)差錯，因此希望配合護(hù)士做好患兒治療過程中的各項(xiàng)查對，但實(shí)際參與很少；11名家長希望醫(yī)務(wù)人員能夠主動告知家長參與患兒安全的相關(guān)內(nèi)容。

2.2 患兒家長參與患兒安全的主要行為 患兒家長對參與患兒安全的行為主要集中在：提供詳盡的病史資料及關(guān)注患兒治療和護(hù)理的效果。16名家長表示非常愿意并積極主動詢問醫(yī)護(hù)人員患兒的疾病診療問題；16名家長提出尤其關(guān)注患兒的用藥療效、手術(shù)效果及疾病轉(zhuǎn)歸情況；10名家長表示愿意在治療過程中及時反饋信息；14名家長表示非常愿意向醫(yī)護(hù)人員提供患兒詳盡的病史資料；12名家長表示愿意主動詢問患兒飲食及照護(hù)問題；9名家長表示愿意詢問如何配合醫(yī)務(wù)人員做好患兒治療及護(hù)理。

2.3 患兒家長對“決策性參與”依賴于醫(yī)務(wù)人員患兒家長對 “決策性參與”表現(xiàn)為過度依賴醫(yī)護(hù)人員。14名患兒家長認(rèn)為，由于醫(yī)護(hù)人員掌握了較多的醫(yī)療資源及自身醫(yī)學(xué)知識的不足，其中7名外科患兒家長表示手術(shù)相關(guān)決策完全依賴于醫(yī)護(hù)人員，5名外科患兒家長表示，由于相信醫(yī)務(wù)人員，對關(guān)于患兒手術(shù)知情同意書的內(nèi)容并沒有在充分了解的基礎(chǔ)上進(jìn)行簽署；11名家長表示，在醫(yī)生告知多種治療方案可供選擇時主要考慮醫(yī)生的建議進(jìn)行決策；12名家長表示，在患兒用藥相關(guān)決策中，更傾向依賴于醫(yī)生；11名家長認(rèn)為由于不知道哪些檢查項(xiàng)目是必須的，就檢查相關(guān)決策更多地是遵照醫(yī)生的建議。

3 討論

3.1 患兒家長參與患兒安全的意愿狀況分析 在患兒醫(yī)療活動中，家長作為患兒的代言人，出于對患兒安全的高度關(guān)注，都迫切希望參與保障患兒安全的相關(guān)活動。有研究提示國內(nèi)外患者參與患者安全的意愿都較為強(qiáng)烈，超過2/3的患者希望了解患者安全相關(guān)知識，愿意積極參與[7]。患者參與患者安全能有效促進(jìn)醫(yī)務(wù)人員規(guī)范操作，減少傷害。張鳴明等研究顯示，大多數(shù)患者就醫(yī)前對相關(guān)疾病的健康信息了解不夠，有對健康信息強(qiáng)烈需求欲望，希望了解相關(guān)疾病的健康信息，非常愿意與醫(yī)生配合,希望醫(yī)生在制訂治療方案時征求他們的意見，了解他們的需求及愿望[8]。本訪談結(jié)果顯示，住院患兒家長參與患兒安全的意愿與上述研究基本一致。由于我國家庭大多數(shù)是獨(dú)生子女，相對于患者本人，作為家長對患兒安全的關(guān)注及參與可能有著更加強(qiáng)烈的意愿。

3.2 患兒家長參與患兒安全的主要行為分析 文獻(xiàn)報(bào)道，醫(yī)院最常發(fā)生的錯誤是在藥物和手術(shù)治療過程中,其中用藥為首要安全問題[9]。美國用藥失誤占住院患者所有傷害事件的20%，每年導(dǎo)致7 000人死亡[10]?；颊呤穷A(yù)防藥療錯誤的第4條防線[11]。本組患兒家長主要關(guān)注的是患兒的病史、藥物和手術(shù)的療效，而對醫(yī)療過程中，患兒身份識別、藥物及手術(shù)的正確性等有關(guān)配合醫(yī)務(wù)人員做好核對等相關(guān)信息方面的參與尚未涉及。該訪談結(jié)果提示：患兒家長尚未認(rèn)識到自己在參與患兒醫(yī)療安全中的主動行為和有效手段能防范藥物和手術(shù)治療錯誤，減少不良事件的發(fā)生，保障患兒安全的價值。家長對如何正確有效地參與患兒醫(yī)療護(hù)理安全的意識和能力不足，缺少有效的參與行為及能力，家長實(shí)際參與患兒安全的程度遠(yuǎn)低于他們的參與需求。

3.3 患兒家長對“決策性參與”依賴于醫(yī)務(wù)人員狀況分析 決策性參與強(qiáng)調(diào)“以患者中心”而廣受推崇[3]，研究表明，雖然患者/家屬參與了知情同意溝通，并做到了簽字同意的行為，但是很多沒有真正的了解和理解[12]。本次訪談結(jié)果與上述研究結(jié)果一致。由于本次訪談對象大部分為農(nóng)民，他們的文化水平偏低，患兒家長對“決策性參與”依賴于醫(yī)務(wù)人員可能由于家長的教育水平與對患兒安全的認(rèn)知水平低。此外，醫(yī)務(wù)人員對患兒家長參與患兒安全的態(tài)度、與患兒家長溝通互動的方式及工作負(fù)荷，都可能會對家長參與患兒安全產(chǎn)生不同程度的影響。研究認(rèn)為，缺乏醫(yī)學(xué)知識、自信不足、各種社會人口學(xué)參數(shù)等因素，都會影響患者參與醫(yī)療安全的行為和能力，部分醫(yī)護(hù)人員不愿接受和推廣患者參與醫(yī)療護(hù)理安全的行動，也可能導(dǎo)致患兒家長參與的能力受到了限制[13]；美國Waterman等[14]研究顯示，91%的患者認(rèn)為患者能夠幫助醫(yī)療服務(wù)提供者預(yù)防醫(yī)療差錯，但針對不同的參與項(xiàng)目，患者參與的積極性是不同的，原因主要是患者擔(dān)心主動要求和提醒會激怒醫(yī)護(hù)人員,從而影響自身疾病的治療。這些因素可能會導(dǎo)致患兒家長在參與患兒安全的過程中，尤其是決策性的參與，對醫(yī)務(wù)人員產(chǎn)生不同程度的依賴。

4 建議

患兒是醫(yī)療衛(wèi)生保健的接受者，而家長作為患兒安全的監(jiān)督者和參與者，是實(shí)現(xiàn)患兒安全的重要主體對象。隨著對患者參與患者安全意義的認(rèn)可，國外相關(guān)組織機(jī)構(gòu)[15-16]制定了一系列的措施及建議促進(jìn)患者的積極參與，國內(nèi)在患者安全目標(biāo)[4]中明確了鼓勵患者參與醫(yī)療安全以及具體措施，但存在操作性不強(qiáng)的問題。借鑒國外現(xiàn)有研究，結(jié)合我國自身的研究成果，提出探索患兒家長參與患兒安全的具體策略如下。

4.1 開展安全教育，構(gòu)筑家長層面安全屏障 通過訪談得知，患兒家長愿意通過自身的參與來幫助預(yù)防錯誤,促進(jìn)患兒安全，愿意就很有可能采取一定的行為，由此患兒家長渴望了解或?qū)W習(xí)相關(guān)信息和知識，包括醫(yī)療差錯發(fā)生的原因、潛在的醫(yī)療風(fēng)險將導(dǎo)致的結(jié)果、如何預(yù)防進(jìn)一步的傷害等，患兒家長認(rèn)為醫(yī)護(hù)工作者須面向患者開展患兒安全知識教育。說明患兒家長認(rèn)識到這些行為能夠協(xié)助醫(yī)護(hù)人員預(yù)防醫(yī)療差錯的發(fā)生，預(yù)防錯誤所采取行為反過來又能促進(jìn)患兒家長參與的愿意強(qiáng)度。同時也提示，開展相關(guān)教育滿足教育對象的需求，為保障患兒安全，建立安全培養(yǎng)體系，從而為構(gòu)筑家長層面的安全屏障提供保障。

4.2 指導(dǎo)家長參與患兒治療過程中的核對程序在整個醫(yī)療過程中，對患兒身份的準(zhǔn)確識別、給藥查對及確認(rèn)手術(shù)部位是保障患兒安全的重要組成部分，通過在患兒床頭放置家長參與患兒身份識別及用藥查對的內(nèi)容提示語、制定描述確定手術(shù)部位時核對信息的內(nèi)容，指導(dǎo)家長如何參與核對，并向家長解釋核對這些信息的原因，告知住院家長患兒藥物使用管理方法，在給藥程序中，提供家長藥物安全方面的信息，鼓勵家長說出他們所觀察到的藥物類型、顏色、劑量、給藥方式及服藥反應(yīng)的改變。指導(dǎo)患兒家長正確有效參與患兒治療過程中的核對程序可以協(xié)助醫(yī)務(wù)人員提升患兒安全，預(yù)防和降低醫(yī)療差錯。

4.3 提高家長對患兒診療告知的理解，實(shí)現(xiàn)醫(yī)患雙方共同參與醫(yī)療決策 本訪談結(jié)果提示，家長對患兒診療決策告知的理解程度較低，可能由于患兒家長缺乏相關(guān)知識、恐懼潛在的風(fēng)險、醫(yī)生告知的態(tài)度和技巧等，致使其面臨決策性參與時緊張、不理解或刻意回避。鑒于此，針對決策性參與，醫(yī)務(wù)人員對患兒家長的需求和質(zhì)詢應(yīng)積極應(yīng)對、醫(yī)務(wù)人員積極的態(tài)度及正確引導(dǎo)等可減少家長決策性參與的依賴性，提高知情同意溝通的有效性。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)盡可能地保證談話的時間，向患兒家長充分說明治療方案的過程、療效、可能的風(fēng)險及并發(fā)癥等，鼓勵家長有疑問時主動詢問，以提高其對談話內(nèi)容的理解，幫助其了解更多的診療相關(guān)信息，實(shí)現(xiàn)醫(yī)患雙方共同參與醫(yī)療決策。

[1]WHO.World Alliance for Patient Safety:Forward Programme[DB/OL].[2008-03-01].http://www.who int/patientsafety/en/brochurefinal.pdf.

[2]張鳴明,文 進(jìn).參與 WHO“患者為患者安全”活動,做一個明智的患者[J].中國循證醫(yī)學(xué)雜志,2006,6（1）：3-5.

[3]Johnstone M J,Kanitsaki O.Engaging Patients as Safety Partners:Some Considerations for Ensuring a Culturally and Linguistically Appropriate Approach[J].Health Policy,2009,90(1):1-7.DOI:10.1016/j.healthpol.2008.08.007.

[4]中國醫(yī)院協(xié)會．患者安全目標(biāo)手冊：2008年[M]．北京：科學(xué)技術(shù)文獻(xiàn)出版社,2008：37-51．

[5]Davis R E,Jacklin R,Sevdalis N,et al.Patient Involvement in Patient Safety:What Factor.Influence Patient Participation and Engagement?[J].Health J Expect,2007,10(3):259-267.DOI:10.1111/j.1369-7625.2007.00450.x.

[6]劉 明．護(hù)理質(zhì)性研究[M]．北京：人民衛(wèi)生出版社,2008：39．

[7]李雨璘,聶燕麗,黃 燕,等.張鳴明患者參與患者安全的系統(tǒng)評價[J].中國循證醫(yī)學(xué)雜志,2011,11(8):903-909.

[8]張鳴明,王 莉,何 俐,等.病人參與循證醫(yī)學(xué)現(xiàn)狀調(diào)查分析[J].中國循證醫(yī)學(xué)雜志,2003,3(4):284-286.

[9]Thomas E J,Studdert D M,Burstin H R,et al.Incidence and Types of Adverse Events and Negligent Care in Utah and Colorado[J]．Med Care,2000,38(3)：261-271.

[10]Homsted L.Institute of Medicine of Report：To Err is Human：Building a Safer Health System[J].Fla Nurse,2000,48(1):6.

[11]萬學(xué)英,李 娟,范 芹.住院患者自身醫(yī)療護(hù)理安全行為維護(hù)狀況的調(diào)查[J].護(hù)理學(xué)雜志,2010,25（2）：76-78.DOI:10.3870/hlxzz.2010.02.076.

[12]葉旭春,劉曉虹.患者參與患者安全的感知及理論框架的扎根理論研究[D].上海：第二軍醫(yī)大學(xué),2011.

[13]Longtin Y,Sax H,Leape L L,et al.Patient Participation:Current Knowledge and Applicability to Patient Safety[J].Mayo Clin Proc,2010,85(1):53－62.DOI:10.4065/mcp.2009.0248.

[14]Waterman A D,Gallaghter T H,Garbutt J,et al.Brief report:Hospitalized Patients’Attitudes about and Participation in Error Prevention[J].J GenInternMed,2006,21(4):367-370.DOI:10.1111/j.1525-1497.2005.00385.x.

[15]Agency for Healthcare Research and Quality.20 tips to Help Prevent Medical Errors[EB/OL]．(2009-08-02)[2012-01-02].http：//www．a(chǎn)hrq．gov/errors.htm.

[16]Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organisations.Speak up:Help Prevent Errors in Your Care[EB/OL].(2009-02-17)[2012-01-02].http://www.joint-commission.Org/PatientSafety/SpeakUp/speak up general.htm.

[本文編輯：陳伶俐]

Interview Research on Participation in Ill Children Safety of Ill Children’s Parents

REN Wei1,2,SHI Cai-xiao1,SHI Fu-zhi1,LI Si-jing1,TANG Na2a,CAI Wen-zhi2b
（1.Zhengzhou Children’s Hospital,Zhengzhou 450053,China;2a.Operating Room;2b.Hospital Administrative Office,Shenzhen Hospital of Southern Medical University,Shenzhen 518110,China)

ObjectiveTo understand the experience of ill children’s parents to participate in ill children safety,and to analyze the reasons and put forward coping strategies.MethodsWith purposive sampling,16 ill children’s parents were selected to participate in semi-structured interviews and the data were analyzed and the theme was extracted.ResultsThe participation willingness of 16 parents was strong and all of them were willing to consult related disease information and knowledge from medical staff. Fourteen parents were willing to provide detailed medical history of children;16 parents put particular attention to drug efficacy and the effect of the operation in children and 7 parents depended entirely on medical staff for related operation decisions for the rich medical resources in medical staff.ConclusionTo involve both doctors and patients in making medical decision and to ensure the safety of ill children,it is necessary to carry out safety education for parents,guide parents to participate in the checking procedure during the treatment of children,and improve the understanding doctor’s informing.

ill children’s parents;participation;ill children safety;interview

R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.04.072

2016-09-23

國家社會科學(xué)基金（13BGL143）

任 偉（1969-），女，河南鄭州人，研究生學(xué)歷，主管護(hù)師。

蔡文智（1970-），女，福建南安人，博士研究生，教授，副院長。