葛高琪 王晶晶 陶 克 張秀敏
(吉林大學護理學院,吉林 長春 130021)
老年癡呆患者行為精神癥狀對照顧者負擔的現(xiàn)狀
葛高琪 王晶晶 陶 克1張秀敏2
(吉林大學護理學院,吉林 長春 130021)
老年癡呆;行為精神癥狀;照顧者負擔
目前,全球約有2 430萬老年癡呆患者,且每年新發(fā)病例達460萬以上〔1〕。我國大約有(600~700)萬老年癡呆患者,占世界老年癡呆患者數(shù)量的25%,65歲以上人口癡呆發(fā)病率為5%~7%〔2〕。老年癡呆主要臨床表現(xiàn)是認知功能受損和行為精神癥狀,研究發(fā)現(xiàn),在老年癡呆疾病兩大主要臨床表現(xiàn)中,與照顧者負擔密切相關(guān)的是行為精神癥狀〔3〕。受傳統(tǒng)“孝”文化、社會保障體系以及養(yǎng)老體系不健全等多方面因素的影響,我國老年癡呆患者主要照顧者是家庭成員。老年癡呆不僅嚴重影響患者的生活質(zhì)量,同時也給照顧者帶來了繁重的負擔。本文將從生理、心理、社會經(jīng)濟三方面對因老年癡呆患者行為精神癥狀而帶來的主要的家庭照顧者負擔及引起相應(yīng)照顧者某一具體負擔的精神行為癥狀進行闡述。
1996年國際老年精神病學會將行為精神癥狀(BPSD)定義為“癡呆患者經(jīng)常出現(xiàn)的知覺、思維內(nèi)容、心境或行為等癥狀的紊亂”〔4〕,如幻想、焦慮、抑郁、冷漠、睡眠紊亂、自言自語、自我傷害、敵意、攻擊、夜間行為紊亂等。研究顯示,老年癡呆患者一生中BPSD癥狀的發(fā)生率為50%~100%〔5〕。照顧者負擔(CB)常用于描述照顧者的消極感受,普遍應(yīng)用于形容家庭成員對功能不全的老人進行照顧的過程中,所產(chǎn)生的身體、心理或者情感、社會和經(jīng)濟方面的問題〔6〕。
2.1 生理負擔:研究表明,在老年癡呆給照顧者帶來的相關(guān)負擔中,生理性負擔最重〔7〕。癡呆患者照顧者的日均照顧時間及直接照顧時間與照顧負擔呈正相關(guān),即日均照顧時間及直接照顧時間越長,照顧負擔越重〔8〕。隨著患者病情的發(fā)展,癡呆患者和照顧者的身體狀況日益下降〔9〕。照顧者容易出現(xiàn)睡眠不足、失眠、免疫力低下、心血管發(fā)病率增高等現(xiàn)象。研究發(fā)現(xiàn)癡呆患者照顧者受生理(慢性病、持續(xù)性頭疼等)、心理(焦慮、抑郁、應(yīng)激障礙等)、家庭矛盾(金錢或監(jiān)護權(quán)的法律糾紛,家人對照顧者決定的質(zhì)疑等)的影響甚至會產(chǎn)生自殺傾向〔10〕?;加蠦PSD的病人容易出現(xiàn)一些攻擊性行為,對照顧者拳打腳踢、辱罵、嚴重時甚至會危及照顧者的生命〔11〕。
2.2 心理負擔
2.2.1 焦慮、不安 因老年癡呆疾病無法根治,加之BPSD的高發(fā)病率及高復發(fā)率、大量用藥所帶來的較重的經(jīng)濟負擔均易使照顧者出現(xiàn)焦慮、不安等情緒。Ervin等〔12〕對39位老年癡呆患者照顧者進行研究發(fā)現(xiàn):26%的照顧者存在輕度至重度的焦慮。照顧者拼盡全力卻發(fā)現(xiàn)對患者的疾病毫無幫助,從而產(chǎn)生放棄患者的想法常會使照顧者感到不安〔13〕。研究發(fā)現(xiàn)患者阿爾茨海默病病理行為評定量表(BEHAVE-AD)分值與照顧者癥狀自評量表(SCL-90)分值呈正相關(guān),其中焦慮因子分與行為紊亂、攻擊行為、日夜節(jié)律紊亂等精神行為癥狀呈正相關(guān),即患者的精神行為癥狀越嚴重,照顧者焦慮水平越高〔11〕。
2.2.2 抑郁 Huang等〔14〕對88位出現(xiàn)BPSD的老年癡呆患者的照顧者進行調(diào)查發(fā)現(xiàn):42%的照顧者出現(xiàn)抑郁心理〔14〕。研究表明,癡呆患者的BPSD發(fā)生次數(shù)越多、癥狀程度越嚴重,照顧者的焦慮、抑郁心理反應(yīng)越嚴重〔15〕。Ornstein等〔13〕對160名患有阿爾茨海默病和路遺體癡呆的患者及其相應(yīng)的160名照顧者進行研究,發(fā)現(xiàn)照顧者出現(xiàn)抑郁癥狀的最大影響因素是患者出現(xiàn)抑郁癥狀,并提出將患者抑郁癥狀作為照顧者出現(xiàn)抑郁癥狀的預警因素。
2.2.3 恐懼 BPSD可發(fā)生于老年癡呆疾病的任意時期,照顧者目睹患者行為精神癥狀發(fā)作時的臨床表現(xiàn),這可能會使照顧者產(chǎn)生恐懼心理。另外患者BPSD癥狀發(fā)作時或許會威脅照顧者的人身安全,從而使照顧者產(chǎn)生心理陰影、害怕獨自照看患者,并削弱照顧者對患者進行居家照護的意念〔13〕。
2.2.4 壓力感 老年癡呆患者BPSD會給照顧者帶來一定的壓力。Ervin等〔12〕對39位老年癡呆患者照顧者進行調(diào)查發(fā)現(xiàn):58%的照顧者存在輕度至重度的壓力感。Etters等〔16〕發(fā)現(xiàn)照顧者的高水平壓力感同癡呆患者的煩躁、易怒、夜行性行為紊亂癥狀顯著相關(guān)。Miyamoto等〔17〕研究發(fā)現(xiàn)當癡呆患者出現(xiàn)游蕩行為時,照顧者需要長時間監(jiān)視患者避免其受到任何傷害,導致照顧者長期處于高壓狀態(tài)。
2.2.5 無助 社會支持可以減輕壓力、提高身心健康和社會功能。 Mitrani等〔18〕研究表明,一定量的社會支持能夠減輕癡呆患者照顧者的負擔。當前我國老齡化程度十分嚴峻,癡呆患者數(shù)量以驚人的速度在增加,但我國的衛(wèi)生資源體系尚不健全,對迅速增加的癡呆照顧資源的需求尚不能滿足。當前社會經(jīng)濟的快速發(fā)展以及近年來越來越顯著的“4:2:1”的模式,使得老年癡呆患者照顧者能夠得到的家庭及社會支持越來越少〔19〕。長時間超負荷、繁瑣的照顧、老年癡呆的無法根治性以及BPSD的反復發(fā)作容易使照顧者衍生出明顯的無助感。
2.2.6 失望、痛苦(悲痛) 患有BPSD的癡呆患者容易出現(xiàn)煩躁、易怒或情緒波動、打罵照顧者等行為。照顧者犧牲自己的事業(yè)和娛樂時間來照顧患有BPSD的老年癡呆患者,但是長時間、高負荷的照顧得到的不是應(yīng)有的感謝和關(guān)心,而是毫無根據(jù)的打罵、攻擊性行為,容易使照顧者滋生失望情緒〔20〕。癡呆患者重型BPSD的高發(fā)生率會導致照顧者痛苦的發(fā)生率明顯增加〔14〕。大量研究顯示癡呆患者的妄想、焦慮、抑郁、冷漠、易怒、攻擊性行為、行為紊亂癥狀會嚴重增加照顧者的痛苦感受〔12,14,15〕。
2.2.7 自卑 隨著疾病的發(fā)展,病人逐漸出現(xiàn)一些異于常人的行為癥狀如:舉止不文明、謾罵、游蕩等,病人神志不清,容易出現(xiàn)幻覺、常自言自語、對著空氣說話,在醫(yī)學觀念落后的農(nóng)村常被認為是“鬼神附體、神經(jīng)病”,在城市也容易遭到嘲諷和排斥。若照顧者不能正確回應(yīng)社會給予的評價,長期壓抑、躲避會使其容易產(chǎn)生自卑、羞恥的心理。
2.3 社會經(jīng)濟負擔
2.3.1 社交孤立 為了幫助患有BPSD的老年癡呆患者渡過不適反應(yīng)期,其家屬不得不放棄自己的娛樂時間。導致照料者無法正常參加一些社會活動,與鄰里、親人、朋友的溝通減少,交往范圍受限〔21〕。同時,部分社會群體對老年癡呆疾病的誤解和歧視,容易使病人家屬產(chǎn)生自卑、羞恥的心理。因此,可能會選擇逃避公眾所,不敢過多與別人接觸,從而產(chǎn)生社交孤立感。
2.3.2 經(jīng)濟壓力大 劉群等〔22〕調(diào)查顯示癡呆患者經(jīng)濟消費水平同癡呆程度相關(guān),輕度、中度、重度老年癡呆患者每月經(jīng)濟支出分別為576元、990元、1 691元。陳林利等〔23〕調(diào)查發(fā)現(xiàn)上海市閔行區(qū)敬老院老年癡呆患者平均每月交納費用1 091元。研究發(fā)現(xiàn)老年癡呆患者的花費與BPSD有關(guān),同不伴有BPSD的老年癡呆患者相比,伴有BPSD的老年癡呆患者經(jīng)濟消費更高〔24〕。老年癡呆疾病目前尚無治愈方法,只能通過護理和大量用藥來改善病人現(xiàn)狀、延緩病人疾病的進程。同時為了照顧患者,家庭其他成員的工作也會受到影響,從而導致家庭總收入減少。因此當家庭中有成員患有癡呆疾病且伴有BPSD時,家庭經(jīng)濟負擔會明顯加重。
BPSD可發(fā)生于老年癡呆疾病的任意時期,且具有較高的發(fā)生率及復發(fā)率。老年癡呆病患者BPSD可以導致照顧者免疫力降低、睡眠障礙,出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼、壓力感、無助、失望等心理反應(yīng),引起社交孤立感的同時還會使照顧者背負沉重的經(jīng)濟負擔,嚴重影響了照顧者的生活質(zhì)量。目前國內(nèi)關(guān)于從照顧者角度出發(fā)通過實施心理療法如:音樂療法、放松療法等減輕照顧者負擔以及從國情角度出發(fā)完善國家相關(guān)政策從而降低照顧者負擔的研究越來越多,但是由于患者出現(xiàn)BPSD的順序不固定、缺乏針對性藥物或非藥物方法來治療患者某一具體行為精神癥狀,使國內(nèi)關(guān)于從患者角度出發(fā)來減輕照顧者負擔的研究相對不足。故分析目前現(xiàn)有的藥物或非藥物療法對患者那一具體BPSD的控制最有效;探索可以緩解或治愈患者某一具體BPSD的針對性藥物或非藥物療法;剖析患者BPSD中那些具體癥狀與照顧者某一具體負擔有著明顯的相關(guān)性,那個癥狀與該負擔相關(guān)性最強;探討改善患者這一癥狀是否能降低照顧者該負擔的發(fā)生率應(yīng)是未來研究的方向。
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〔2016-06-15修回〕
(編輯 袁左鳴)
吉林省科技廳基金項目(No.20150418058FG)
陶 克(1981-),男,主治醫(yī)師,主要從事臨床內(nèi)鏡學研究。
葛高琪(1995-),女,碩士在讀,主要從事老年和社區(qū)護理研究。
R749
A
1005-9202(2017)04-1015-03;
10.3969/j.issn.1005-9202.2017.04.104
1 吉林大學第一臨床醫(yī)院 2 吉林大學公共衛(wèi)生學院