李玉林

“你們的困難，痛苦，是我們沒有這種疾病的人無法想象的。你們的困難、痛苦是非常非常巨大的，在這樣巨大的困難面前，你們依舊非常理解我們。我聽到、注意到，很多患者在遇到困難的時候，采取最多的辦法是自己克服、自己忍受。對此，我很感動。同時，我也希望我們的工作能最大限度地減少大家的困難，減輕大家的痛苦。為此，我希望大家能更多更好地協(xié)助我們。怎么協(xié)助呢？最好的協(xié)助就是把你們遇到的問題和困難及時告訴我們，這樣，我們就可以更好地改進工作，更好地幫助患者解決這些問題和困難。我注意到，今天來的你們這些患者素質(zhì)都是很高的，有文化的。我了解到，我們救助的有些患者由于疾病和貧困沒有上過學(xué)，沒有文化，基本上沒有什么表達能力，不能把自己遇到的困難和問題完整地向我們反映。你們這些能夠發(fā)現(xiàn)問題并能表達得很清楚的患者，你們所反映的問題，不僅為你們自己，也為更多的患者提供了幫助。所以，我再一次拜托你們，更多更及時地把你們遇到困難和問題及時反映給我們，我們一定會認真解決，不斷改進我們的工作，更好地服務(wù)于患者?！?/p>

這是中華慈善總會項目部邵家嚴主任與患者的一番談話。那些患者都接受了中華慈善總會的“藥品援助”，是患有癌癥、白血病等大病的病人。談話時間是2016年9月23日下午，地點是在貴州省慈善總會的會議室。我注意到，那些患者聽得十分仔細，萬分感動。他們來參加這個座談會時，可能都準備許多贊揚、感激的話語?？墒菦]想到這位從北京來的領(lǐng)導(dǎo)，這個言談話語、面容眼神兒都顯得那么真誠、那么實在、那么嚴謹，更像是患者知心朋友的領(lǐng)導(dǎo)，忽然攔住他們的贊揚聲：“對不起，我攔您一句，”他禮貌、小心地攔住一位患者的發(fā)言，接著說“關(guān)于你們病情的好轉(zhuǎn)，關(guān)于對我們感謝、贊揚的話大家就不要再說了。時間寶貴，大家多談?wù)勀銈兊睦щy，你們遇到的問題。這便于我們更好地改進我們的工作，幫助你們解決問題、克服困難?！?/p>

這是在中華慈善總會和貴州省慈善總會的領(lǐng)導(dǎo)與項目部工作人員與部分患者的座談會上。在邵家嚴主任發(fā)言之前，中華慈善總會會長助理陳硯秋女士已經(jīng)講得很明確、很中肯了。她說，我們來看望大家，本來我們要到你們的家里分別看望、慰問你們。但那樣可能會打擾你們，也不能更好更集中更全面地聽取你們的意見。我們來就是非常誠懇地聽你們講一講你們的困難，你們所遇到的問題，以便我們更好地為你們這些患者服務(wù)，更好地幫助你們解決實際問題。中華慈善總會目前正在根據(jù)黨中央的部署，深入開展“兩學(xué)一做”學(xué)習(xí)教育活動。我認為“兩學(xué)一做”最核心的內(nèi)容就是為人民服務(wù)，全心全意、心無旁騖地為人民服務(wù)。對于中華慈善總會來說，就是更好地為貧困群體、為因病致貧的大病患者服務(wù)，最大限度地方便受助患者。我非常感謝你們能來這里參加這個座談會，也真誠希望你們幫助我們改進工作。在今天這個座談會上，我們就是要真心實意地聽取你們的意見和建議，更好地幫助大家解決實際困難。

就是在這次座談會上，中華慈善總會的領(lǐng)導(dǎo)和項目部的同志們也切實解決了在座患者提出的許多問題。比如，有位患者雖然是貴州的，開藥、接受尋訪、復(fù)查卻要到重慶的醫(yī)院、找在重慶的注冊醫(yī)生。每次往返都要兩三天的時間，這位患者行動不便，每次到重慶都需要妻子的陪伴。這位患者希望把治療、開藥的關(guān)系轉(zhuǎn)到家鄉(xiāng)的醫(yī)院，可又顧慮對今后的治療、開藥、復(fù)查不利。同時，也不知道是否可以轉(zhuǎn)關(guān)系、如何轉(zhuǎn)關(guān)系。邵家嚴主任聽后介紹說，隨著注冊醫(yī)生和發(fā)藥點的不斷增加，已經(jīng)有不少受助患者把自己的關(guān)系轉(zhuǎn)到自己所在的地區(qū)。他讓項目辦的同志較為詳細地介紹了這方面的情況，項目辦的同志還把貴州注冊醫(yī)生的情況和聯(lián)絡(luò)方式告訴這位患者。還有幾位患者說，自己現(xiàn)在的病情已經(jīng)比較穩(wěn)定了，問是否可以把每兩個月一次的CT檢查，改為4個月一次。邵家嚴主任了解到這些患者接受“藥品援助”時間都超過2年了，便說延長CT檢查時間是可以的，但要本人提出申請，還要有醫(yī)生的簽字。這樣要求的原因是既要方便患者，不給患者增加更多的負擔，又要確?；颊叩牟∏榈玫接行У谋O(jiān)控。至于要本人提出申請，是因為本人對自己的情況應(yīng)該了解較多。邵主任說，有的患者就是擔心自己的情況會有不良反應(yīng)，而要求兩個月做一次CT檢查。所以，我們充分尊重患者和醫(yī)生的意見。

一位女性患者談及她給項目辦“熱線”打電話詢問發(fā)藥時間的問題時，接線員顯得有些不耐煩，沒有給予正面回答，而是生硬地讓她自己計算。邵主任很重視這位患者反映的問題，說總會對項目部熱線接線員有明確、規(guī)范的要求，一定要做到熱情周到，而且對每位接線員與患者的通話都有錄音，為的就是檢查我們工作中的漏洞，杜絕服務(wù)不到位的問題，改進我們的工作，確保為患者提供更好的服務(wù)。他說盡管總會有這些要求，但個別對患者態(tài)度不好的情況肯定會存在。某個接線員在某個特定的時段，由于工作太忙，由于心情不好或由于在工作之外遇到了什么特殊的情況，而影響了情緒的情況可能會出現(xiàn)。但這并不是我們服務(wù)不周到、不熱情的理由。邵主任很感激這位患者反映了這個情況，也希望大家遇到此類情況也及時向他們反映，并告知“項目辦”具體時間。我們會把這個時段的錄音調(diào)出來，如果確實是我們的接線員回答問題不當，態(tài)度不夠好。我們不但要使這位接線員認識自己的問題，而且還會讓大家借鑒，不犯類似的錯誤，進一步改進我們的工作，這對我們來說是一個很好的促進。

就此，邵主任還講到了發(fā)藥問題。他說我們援助藥品多是由境外進口的，價格都是很昂貴的。國家及捐贈方對這些藥品的管理有很嚴格的要求，我們也相應(yīng)制定了許多嚴格的規(guī)定和管理措施。我們這些規(guī)定和措施給大家?guī)砹撕芏嗖槐?，但大家都很理解我們，這很讓我們感動。這許多年來，我們一直在考慮如何更好地改進我們發(fā)管理工作，減少患者的不便。最近，多吉美的援助藥品可以代領(lǐng)了；易瑞沙的援助藥品今年年底，最晚明年年初也可以實行代領(lǐng)。我們正在積極努力，其他有利于受助患者的管理辦法也會相繼出臺。

患者們聽到這些都很高興，又是一片感激和贊揚。邵主任還是請大家繼續(xù)提問題。這時，一位來自兒童福利院的女同志說，她們福利院有5個孩子患有地中海貧血病。其中兩個孩子已經(jīng)通過了恩瑞格藥品援助的申請，開始領(lǐng)藥了。另外3個孩子正在申請。申請藥品援助時，“項目辦”的同志要求，要有當?shù)嘏沙鏊o這些孩子開的戶籍證明。她說，派出所雖然在她們的再三請求和備齊各種資料的情況下，給先前那兩個孩子開了戶籍證明，但說今后不會再給開這類證明了，說戶口簿就可以證明了。她說，她們福利院的孩子是集體戶口，只能拿戶口簿復(fù)印件加蓋單位公章后申報，而這樣是不符合總會“項目辦”的有關(guān)要求的。她請總會的同志幫助解決這個問題。邵主任聽后當即表態(tài)說，請她們在集體戶口復(fù)印件上再加蓋一個民政局的公章就可以了。還說，如果還有什么問題可隨時找他。那位女同志聽后很高興，一個勁兒地表示感謝，因為加蓋民政局的公章是很容易辦到的事情。

盡管中華慈善總會的領(lǐng)導(dǎo)和項目部的同志再三表示，請大家不要再說感激的話，可那些患者還是情不自禁地表達了自己由衷的感激之情。

一位患病13年的肺癌患者，開始幾年他相繼做了幾次手術(shù)，可手術(shù)后有時3個月，最多2年就會復(fù)發(fā)，到后來已經(jīng)無法再手術(shù)了。那是2010年的時候，醫(yī)生建議他服用特羅凱，連醫(yī)生也沒有想到他的病情得到了出奇好的控制。服用特羅凱半年之后，他開始接受中華慈善總會“特羅凱藥品援助項目”無償援助，一直到現(xiàn)在。他微笑著、精神矍鑠地站在大家面前，述說他心中的喜悅和難以言表的感激之情。

一位患有慢粒白血病的女教師在會議即將結(jié)束時，還是迫切要求說幾句話。她說自己患白血病已經(jīng)15年了，從中華慈善總會“格列衛(wèi)藥品援助項目”設(shè)立開始，她就接受慈善援助了。她很自豪地說：“大家看看，我像是一個病人嗎？我現(xiàn)在完全是一個正常人了，健康的正常人做的事情我也都能做。我一定要感激你們，如果沒有這個慈善援助項目，我早就不在人世了……”

……

中華慈善總會的同志們并沒有沉浸在受助患者的贊揚聲中。接下來，他們和貴州省慈善總會的領(lǐng)導(dǎo)商議兩個迫切解決的實際問題。

一是增設(shè)發(fā)藥點的問題，邵主任說，我們的受助患者分布在不同的地區(qū)，有的離省會城市很遠，如果我們能多設(shè)一些發(fā)藥點，患者可以就近領(lǐng)藥，就可以減少他們的旅途勞頓、減輕他們的經(jīng)濟負擔。聽邵主任這樣說，我不禁想起我在四川省慈善總會發(fā)藥點和天津市慈善協(xié)會發(fā)藥點遇到的幾位患者。他們就有這樣的問題，可見邵主任他們對患者的情況了解得很透徹，也一直在思考，并不斷解決這些問題。

二是擴大宣傳的問題，邵主任說，我們還要進一步擴大宣傳，因為一些患者，特別是一些偏遠地區(qū)的患者可能還不知曉我們的藥品援助項目，還被病魔被死亡嚴重威脅著。我們特別要注意通過各個醫(yī)院的醫(yī)生做好我們的宣傳工作，更多更好地與各地各醫(yī)院的醫(yī)生聯(lián)絡(luò)溝通。

我聽著，忽然想起四川省人民醫(yī)院王曉冬醫(yī)生跟我說的一件事。她說，不久前她接診一位從山區(qū)縣來的19歲的慢粒白血病患者。這個年輕人得這種病已經(jīng)三四年了，過去一直在縣醫(yī)院看病?？赡抢锏尼t(yī)生居然不知道有“格列衛(wèi)”這種藥物，更不知道有“格列衛(wèi)藥品援助項目”。她給那位患者做了檢查，發(fā)現(xiàn)患者的病情已經(jīng)到了急變期，無法挽回了。

……

我聽著、想著，為中華慈善總會同志們的深入工作，為他們的境界、智慧，為他們心系貧困患者的奉獻精神深深感動著。