· 本刊記者 王 堃
"小糖人"的福音
· 本刊記者 王 堃
糖,是什么味道的?
往不停哭泣的孩子嘴里喂一顆糖果,眼淚會(huì)慢慢止住;生活一團(tuán)亂麻的時(shí)候吃一顆糖果,身體會(huì)變得輕松起來;情緒低落的時(shí)候吃一顆糖果,好像陽光的距離也拉近了。
糖,能給人帶來甜蜜和感動(dòng)。
然而,有這樣一群小朋友,在別人吃糖的時(shí)候,他們只能遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看著,因?yàn)樗麄兪且蝗荷钤谪毨Ъ彝サ奶悄虿和?,想吃糖而不能吃糖?/p>
每年的11月14日是“世界糖尿病日”。在全球幾乎每一個(gè)國家,糖尿病發(fā)病率都在上升,這種疾病是導(dǎo)致失明、腎衰竭、截肢、心臟病和中風(fēng)的主要原因。目前,中國農(nóng)村人群糖尿病患病率為8.2%,患病人數(shù)高達(dá)4310萬。其中兒童糖尿病發(fā)病數(shù)占全部糖尿病人數(shù)的5%,并且每年都以10%的幅度上升。
兒童糖尿病指的是15歲或20歲以前發(fā)生的糖尿病,他們需要進(jìn)行每日3次或3次以上的胰島素注射,本該盡情玩耍的年紀(jì),卻學(xué)會(huì)了忍耐和堅(jiān)強(qiáng)。消毒、注射,對(duì)于他們來講已經(jīng)是家常便飯。他們習(xí)慣找一個(gè)角落,自己去承受這一切……這種病對(duì)患兒身心健康造成巨大的影響,對(duì)家長更是帶來了極大的精神負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)壓力。兒童糖尿病發(fā)病率上升很快,分為Ⅰ型和Ⅱ型,Ⅰ型糖尿病發(fā)病很急,將近三分之一的患兒等到出現(xiàn)酮癥酸中毒昏迷才會(huì)到醫(yī)院就診。Ⅰ型發(fā)病必須要靠注射胰島素維持生命。Ⅱ型糖尿病由于發(fā)病隱匿,所以往往很難在早期察覺,需要進(jìn)行血糖篩查,雖然有多種治療方法,但必須終身控制。
為了幫這些“小糖人”走出困境,2016年6月15日,中華兒童慈善基金會(huì)9958救助中心和騰愛·糖大夫共同發(fā)起 “不想再做小糖人”項(xiàng)目。9958救助中心將對(duì)患兒進(jìn)行評(píng)估、審核,最終將按照患兒的身體情況、家庭情況,撥付1~2萬元不等的費(fèi)用,用以支持當(dāng)前階段的有效治療。每一個(gè)介入救助的孩子都能獲得騰訊·糖大夫贈(zèng)送的一份關(guān)愛禮物:一臺(tái)糖大夫血糖檢測(cè)儀,可以使用至少兩年的試紙,在國內(nèi)知名三甲醫(yī)院擁有11年工作經(jīng)驗(yàn)的內(nèi)科主診醫(yī)生提供醫(yī)療咨詢。
甜蜜的定義并不是只有糖果,希望這份禮物,可以讓他們感受到甜。糖尿病的治療是一個(gè)持久戰(zhàn),孩子們要承受和忍受的有很多,可是當(dāng)有人可以分擔(dān)這份沉重的時(shí)候,他們就會(huì)感覺輕松一點(diǎn),他們的家庭也會(huì)輕松一點(diǎn)點(diǎn)。而這一點(diǎn)點(diǎn),就可以讓他們露出甜美的笑容。
在2016年“99公益日”期間,“不想再做小糖人”項(xiàng)目共計(jì)籌款23450.82元。相信這些“小糖人”將帶著廣大愛心網(wǎng)友的這份溫暖,繼續(xù)一路前行,他們的生活一定會(huì)更加甜蜜。
在2016年11月14日“世界糖尿病日”這天,49915位騰訊網(wǎng)友共計(jì)捐贈(zèng)了597989元,相信這筆善款可以幫他們脫離困境,讓他們的童年不再只有冰冷的注射器陪伴。
2015年9月15日,高姕悅出生于四川省資中縣一個(gè)普通的農(nóng)民家庭。姕悅的出生給家人帶來的感受很復(fù)雜,既有喜悅,又有擔(dān)憂,她剛出生就因?yàn)槟殠Юp繞導(dǎo)致缺氧做高壓氧治療。病情好轉(zhuǎn)后,姕悅的發(fā)育一直遲緩,體重和身高比正常的嬰兒低很多。母親給她起名為“姕悅”,希望孩子以后是一個(gè)喜悅的、美麗的女子……
姕悅3個(gè)月大的時(shí)候,夜間總是啼哭,且嘴里吐沫,父母帶著她去醫(yī)院檢查,沒想到她竟然患有新生兒糖尿病。這對(duì)剛剛擁有孩子的夫妻來說無疑是一個(gè)晴天霹靂,這種疾病在全國非常罕見,需要終身進(jìn)行胰島素治療。
姕悅的父母帶著孩子轉(zhuǎn)院至重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院,接受各種檢查和抽血。每當(dāng)看到十幾管鮮血從女兒那瘦弱的身體里抽出,母親心疼不已,默默地流眼淚。因?yàn)閵湊偺?,加上長期高血糖引起食欲不振、重度營養(yǎng)不良,她的身體看起來格外虛弱。為了給孩子治病,家里花光了所有的積蓄,現(xiàn)在姕悅只能在家進(jìn)行病情監(jiān)測(cè)和胰島素的注射。面對(duì)沉重的生活壓力,夫妻倆的爭(zhēng)吵不斷升級(jí),最終導(dǎo)致離婚。從此,姕悅的媽媽每天獨(dú)自一人帶著孩子在醫(yī)院和家之間奔波……
離異后,姕悅的父親只負(fù)擔(dān)奶粉和生活用品。姕悅的治療費(fèi)用是一個(gè)天文數(shù)字,如今每天都需要注射3次胰島素,后續(xù)如果血糖穩(wěn)定下來,才有可能減少胰島素的注射次數(shù)。這樣一個(gè)脆弱的小生命,連“媽媽”都還不會(huì)叫啊……
在走投無路時(shí),姕悅的母親通過多方打聽,找到了9958重慶救助中心,救助中心對(duì)孩子的情況進(jìn)行了解和核實(shí)。經(jīng)評(píng)估后,于2016年3月9日搭建公募平臺(tái),進(jìn)入9958救助程序。5月19日,姕悅收到了來自“9958兒童緊急救助中心”給她的第一筆撥款3668.44元。10月14日,姕悅又收到16000元的生活費(fèi)。這天,母女倆開心地?fù)肀г谝黄?,媽媽激?dòng)地說:“上天還是眷顧我們的,有了社會(huì)各界愛心人士的幫助,媽媽可以安心在家照顧你了,你的身體一定會(huì)慢慢好起來。”姕悅使勁點(diǎn)了點(diǎn)頭,雖然她還不會(huì)說話,但是眼神里卻閃爍著堅(jiān)定與執(zhí)著。媽媽每天要給姕悅打4次胰島素來控制血糖,乖巧的小家伙每次都非常配合媽媽打針。
“每當(dāng)看到她的胳膊上布滿了針眼,我的心也像針扎一樣疼。我知道這是一條漫長而艱辛的路,但有了9958救助中心和那么多愛心人士的幫助,我就有了堅(jiān)持下去的勇氣和信心。感謝你們?yōu)槲覀冏龅囊磺校 ?姕悅媽媽流著眼淚感激地說。
類似姕悅這樣的孩子還有很多。來自黑龍江的王娜娜出生于2003年12月9日,娜娜在兩歲時(shí)出現(xiàn)口渴和尿頻的狀況,家人發(fā)現(xiàn)她的嘴唇特別紅,就帶她到診所進(jìn)行治療,當(dāng)時(shí)診斷為酸中毒,因無治療設(shè)備,醫(yī)生建議他們帶孩子到縣醫(yī)院進(jìn)行進(jìn)一步檢查,于是爸爸媽媽又連夜帶著她轉(zhuǎn)到縣醫(yī)院,可醫(yī)生檢查后說只是受涼感冒,給她輸了消炎藥和葡萄糖。然而,當(dāng)天晚上10點(diǎn)左右,娜娜出現(xiàn)了昏迷、吐酸水現(xiàn)象,家人又帶著她轉(zhuǎn)院到哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院進(jìn)行治療,沒想到娜娜的血糖高得驚人!醫(yī)生診斷為糖尿病。
從那時(shí)起,娜娜頻繁住院治療,每天要接受4次胰島素注射,早午晚飯前各一次,睡前再注射一次。醫(yī)生建議使用胰島素注射泵進(jìn)行血糖監(jiān)測(cè)及注射,可是一個(gè)胰島素注射泵需要5萬元,這對(duì)于娜娜的家庭來說是無力承擔(dān)的。
有一天,娜娜問媽媽:“媽媽,我的病會(huì)好嗎?我什么時(shí)候能像別的孩子一樣去學(xué)校上學(xué)?”媽媽只是默默地流著眼淚,無言以對(duì)……
娜娜的爸爸原來在當(dāng)?shù)啬硢挝蛔霾牧险韱T,每月收入1000元左右,后因要帶著孩子四處治療,只能把工作辭了。媽媽因?yàn)榛加行呐K病,一直在家休養(yǎng)。娜娜還有一個(gè)姐姐在北京讀書,一家人僅靠著每月300元的低保艱難地維持著生活。娜娜的病情時(shí)有反復(fù),每年的定期檢查、日常的治療費(fèi)用要以萬元計(jì)。就在這時(shí),娜娜爸爸也被查出患上了糖尿病。一瞬間,這個(gè)家陷入了絕望之中……
2016年3月8日,9958救助中心為娜娜搭建了公募平臺(tái),為她募集治療費(fèi)用。社會(huì)各界的很多愛心人士紛紛獻(xiàn)出了自己的愛心,娜娜一家人看到了希望。隨著身體的日見好轉(zhuǎn),娜娜媽媽決定送女兒去學(xué)校讀書。這天,娜娜背起書包,穿著校服,像小鳥一樣歡快地飛向了學(xué)校,娜娜媽媽的臉上也露出了久違的笑容。
社會(huì)的關(guān)愛,為“小糖人”帶來了福音。