翁任楠 馬晉平/編譯

告別“ME/CFS”，迎來“SEID”

翁任楠 馬晉平/編譯

一份新的報告提出了簡化“慢性疲勞綜合癥”或者“肌痛性腦脊髓炎”診斷標(biāo)準(zhǔn)的提議，并提出心肺功能檢查對于這種疾病的診斷并不是必需的

一個由美國醫(yī)學(xué)研究所召集的委員會提出了一項(xiàng)新提議，他們希望賦予一種被稱為“慢性疲勞綜合癥”或者“肌痛性腦脊髓炎”（ME/CFS）的疾病一個新的名字。這個新名字有點(diǎn)長，叫做“系統(tǒng)性勞累不耐受疾病”，英文簡稱SEID。在2015年2月10日發(fā)表的報告中，這個委員會同時提出了一套全新的SEID診斷標(biāo)準(zhǔn)。

在回顧超過9 000份科研成果，聽取專家的論證以及征集公眾的反饋之后，委員會認(rèn)為，“慢性疲勞綜合癥”這一普通而又名不副實(shí)的病名對許多病人的治療產(chǎn)生了負(fù)面效果，而肌痛性腦脊髓炎也不能準(zhǔn)確地描述這種疾病的主要特點(diǎn)。

之前關(guān)于這個疾病至少有20種診斷標(biāo)準(zhǔn)存在，這讓病人、臨床醫(yī)生、病人的家屬以及這種疾病的研究者都感到困惑。新提出的診斷標(biāo)準(zhǔn)將更加集中在該病的“核心的癥狀”上，這包括了工作學(xué)習(xí)能力的下降或受損，勞累后疲倦，以及睡眠之后不能恢復(fù)精力等病況。這份長達(dá)235頁的報告題為“告別肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合癥：一種疾病的重新定義”。

馬里蘭州巴爾的摩市約翰·霍普金斯兒童中心的慢性疲勞綜合癥臨床研究領(lǐng)頭人——皮特·羅（Peter Rowe），同時也是15名委員會成員之一，對于這項(xiàng)成果的最新進(jìn)展評價頗高?！斑@是一份非凡的報告，”足可見他對于這份報告推崇備至，“在我看來，這份報告的概要證據(jù)充分，是我讀過的最好的綜述?！贬t(yī)學(xué)研究所這項(xiàng)研究的經(jīng)費(fèi)來自美國健康與人類服務(wù)部以及社會保障部門的贊助。

“系統(tǒng)性勞累不耐受疾病”并不是一個隨便說說的名字。美國醫(yī)學(xué)研究所委員會成員、斯坦福大學(xué)基因組中心的帶頭人——生物學(xué)家羅納爾多·戴維斯（Ronald Davis）說道，委員會考慮了超過100種選擇，“先生，我們真的非常糾結(jié)，”他說，“要想出一個好的名字非常困難，而且我不認(rèn)為SEID是一個完美的名字。”

但戴維斯認(rèn)為取消慢性疲勞綜合癥這個名字是很必要的?！拔业膬鹤泳偷昧诉@個病，但每當(dāng)我告知人們，他們會說，‘我也得過這個病?！瘍H僅是因?yàn)樗麄冊?jīng)有過疲勞的感覺?！彼f道，“肌痛性腦脊髓炎是一個更好的名字，但是并沒有實(shí)際的證據(jù)能支持這個名字?！?/p>

戴維斯希望這份報告能使臨床醫(yī)生相信這是真實(shí)存在的疾病并且是能夠被他們診斷出來?！拔蚁Ｍ院鬀]有醫(yī)生懷疑這種疾病的存在?！彼f，“至少讓醫(yī)生們明白，不相信這種疾病的存在是一種不稱職的表現(xiàn)，甚至可以認(rèn)為是醫(yī)療過失。”

新的診斷標(biāo)準(zhǔn)建立在2003年提出的加拿大統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)之上，這份標(biāo)準(zhǔn)廣為人知?！暗沁@份報告給出的定義是明顯不同于以前的，這是一種簡化的定義，這種定義聚焦在‘核心的病癥’上?！蔽瘑T會主席艾倫·賴特·克萊頓（Ellen Wright Clayton）在2015年2月10日于醫(yī)學(xué)研究所召開的公布會上如是說。“這種疾病的核心癥狀是如果患者在認(rèn)知、情感或者生理上過度勞累，他們的身體病癥會加重而且這種勞累會持續(xù)一段更長的時間?！笨巳R頓如是說，她是納什維爾市范德比爾特大學(xué)的一名法學(xué)教授。而她認(rèn)為新的名字反映了這種病癥?！拔覀兿胍屵@個病名真正做到名副其實(shí)，”她繼續(xù)說道，“這個病名所展示的正是病人所經(jīng)歷的?！?/p>

委員會在議定SEID這個名字的時候也遇到了困難，困難在于對這種疾病的研究非常少。報告提到，“對于這種疾病的流行病學(xué)、病理生理學(xué)以及有效治療的科學(xué)研究的基金支持非常少，這也一定程度上讓很大一部分患者受其所困?！保〒?jù)估計(jì)，在美國患有“慢性疲勞綜合癥”或者“肌痛性腦脊髓炎”的人數(shù)約在83.6萬到250萬之間，但是戴維斯同時指出一些流行的診斷標(biāo)準(zhǔn)對于這種疾病的定義過于寬泛。）

報告同時建議由一個多學(xué)科專家組成的委員會在五年內(nèi)對SEID的診斷標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行回顧。皮特·羅表示委員會也會跟蹤報道這個新的診斷標(biāo)準(zhǔn)?！拔覀儾粫J(rèn)為SEID這個名字會一直沿用，但這至少是向前邁出了一步?！彼f道。

[資料來源：Science][責(zé)任編輯：彥隱]