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三個早逝的孩子教會我的事兒

2016-11-17 09:20:44瑪琳娜羅麗亞王莊林編譯
中外文摘 2016年19期
關鍵詞:費希爾貧血癥麗亞

■ 瑪琳娜·羅麗亞 □ 王莊林 編譯

三個早逝的孩子教會我的事兒

■ 瑪琳娜·羅麗亞 □ 王莊林編譯

“別擔心,很少有一個家庭會同時發(fā)生兩個這種病例”

1985年,我和費希爾迎來了第二個孩子凱瑟琳,她比大女兒莉莎小2歲。

凱瑟琳3個月時,我?guī)グ峦郀栣t(yī)院做兒保,醫(yī)生告訴我:“她好像貧血?!蔽矣悬c詫異,但也沒太在意。很多人都貧血。

回家后沒幾天,那個醫(yī)生打來電話,讓我們再去一趟醫(yī)院。去了以后,醫(yī)生神色凝重地說:“很抱歉,不得不告訴你們實情。經(jīng)過血液化驗,確診你們的小寶貝得了地中海貧血癥?!?/p>

我和費希爾都蒙了。醫(yī)生解釋道:“這是一種罕見的遺傳性血液疾病,它會抑制人體制造血紅素。也就是說,凱瑟琳必須每兩個星期來醫(yī)院做輸血治療?!?/p>

這無疑是晴天霹靂。莉莎那么健康,凱瑟琳為什么會出現(xiàn)這種情況!我和費希爾花了好些日子,才接受了這個事實。

從那以后,我定期帶凱瑟琳去醫(yī)院輸血。去了以后,發(fā)現(xiàn)那兒還有19個孩子跟凱瑟琳一樣,必須定期接受輸血治療。這些孩子太可憐了,我感到了一絲恐懼,原本我和費希爾希望多要幾個孩子,現(xiàn)在卻猶豫不決。

“別擔心!”醫(yī)生胸有成竹地說,“很少有一個家庭會同時發(fā)生兩個這種病例。”

1989年,羅麗亞出生了。藍色眼睛、棕色頭發(fā),她實在太可愛了。為了確保她的健康,我很快帶她去了醫(yī)院。幾位醫(yī)生含糊其辭,令我的心懸了起來。幾個星期過去后,我發(fā)現(xiàn)了羅麗亞的異樣,她時常沒怎么動就滿頭大汗。

后來,羅麗亞6個月大時,醫(yī)生才委婉地說:“羅麗亞也必須定期接受輸血。”我簡直瘋了,哭喊著:“你為什么不早告訴我!還讓我滿懷希望!”

于是,我開始定期帶兩個女兒去輸血。每當輸血的日子快來臨時,兩個小女兒就變得異常疲倦和焦躁。而輸血回來后,她們又好好的,和正常人一樣了。那段日子,我和費希爾疲憊不堪,但仍努力讓女兒們過正常生活,讓她們?nèi)ド蠈W,帶她們外出玩?;蛉ソ加巍?/p>

我和費希爾絕沒想過,不幸會接連發(fā)生三次。

1991年,當我抱起新生的兒子彼得的那一刻,就知道了真相。我的心簡直在流血,可我必須面對事實。很快,我就不得不帶著彼得和他的兩個姐姐一塊兒去醫(yī)院輸血。

“我要盡我所能,賺足了錢上大學”

盡管如此,我和費希爾還是充滿感激,慶幸我們擁有四個可愛的孩子。輸血只是我們生活中一個定期的項目而已。我們積極地投入到忙碌的生活中,忙著一般家庭都要忙的事情。

一眨眼,幾年過去了,日子還算平靜、美好。

直到有一天,我在醫(yī)院等著孩子們輸血時,一個病友的媽媽默默地遞給我一張《洛杉磯時報》的剪報,標題是《致命的血液疾病》。文章報道的,正是這個醫(yī)院里患地中海貧血癥的孩子們??吹侥蔷洹八麄兺ǔT?0歲之前就會離開人世”時,我愣住了。

接下來的幾個星期,我和費希爾都過得恍恍惚惚。我們沒勇氣跟孩子們坦白這件事,但我想,去了這么多次醫(yī)院,他們肯定在與其他病人的交談中,意識到這種病的嚴重性了。

一天傍晚,我去了11歲的羅麗亞的房間,發(fā)現(xiàn)她正在做蝴蝶別針——她早已在各種手工藝展里賣她的作品了。

“哇!好漂亮!”我贊美道。

“謝謝!”她說,“我要盡我所能,賺足了錢上大學?!?/p>

大學?她計劃上大學?我清了清喉嚨:“嗯……你打算念什么?”

她抬頭看我,兩眼發(fā)亮:“護理。我要變成那些在醫(yī)院里幫助我的好心的護士那樣?!?/p>

我看著她小心翼翼地將一顆萊茵水晶石鑲到別針上,心里說不出的難過。

感恩節(jié)時,老師打來電話告訴我,其他同學所感激的,都是溫暖的家庭、有愛的父母或者好吃的東西,羅麗亞感激的卻是:“我感謝上帝,賜給了我美好健康的身體?!?/p>

美好健康的身體?她怎么會寫下這個答案?我細細尋味,想起羅麗亞在醫(yī)院看到的其他小孩,有缺胳膊斷腿的,有患癌癥的……也許羅麗亞覺得,自己至少還能走路、上學、跳舞吧。

羅麗亞曾制作了許多《圣經(jīng)》名言當作裝飾,掛得滿屋都是。在她自己的房間里,有一句名言是:“這是上帝所創(chuàng)造的一天,讓我們歡欣喜悅地享有這一天?!?/p>

2000年7月4日,羅麗亞因為輕微的心臟病住院了,那是地中海貧血癥衍生的毛病。那天晚上,要離開時,我親了她的臉頰,跟她說:“小甜心,你看起來好多了。我明天一大早就來看你?!苯Y(jié)果,一回到家,電話鈴就響了。“羅麗亞去了。”艾德瓦爾醫(yī)院的人說,“走得很安詳?!?/p>

那一刻的悲傷無法形容。有整整一個星期,我的眼淚沒有斷過。費希爾和我的情緒都十分低落,我們知道,這種悲傷還只是個開始。

“我們能不能想點法子,下次帶他們一起去”

凱瑟琳和彼得很早就知道他們的生命比別人短暫。然而,羅麗亞走后,他倆才真正被迫面對殘酷的現(xiàn)實。

凱瑟琳比羅麗亞大4歲,她細心照拂著她妹妹的小墳。我想,她一定不斷地思慮著自己的死期。我密切地關注著她,卻發(fā)現(xiàn)她以一種新生的活力,生活得更積極了。她在高中學校里得了“讀書獎”,變得性情開朗,人緣極好。

她還給了我一個建議,使我們家人的生活有了一個新的方向。我和費希爾開始經(jīng)常帶孩子們出去旅行。一次,旅行回來沒多久,凱瑟琳去艾德瓦爾醫(yī)院輸血,回來后,她神色凝重,若有所思。

“媽媽,我告訴醫(yī)院里的那些小孩,我們?nèi)チ藘?nèi)華達山脈玩,但他們中絕大部分的人都沒有去過像那樣的地方。我們能不能想點法子,下次帶他們一起去?”她問。

“當然可以?!蔽一卮稹?/p>

那一瞬間,我們有了一個偉大的計劃。

我立刻著手組織了志愿隊,舉辦了各種糕餅、糖果義賣,籌足了錢帶著醫(yī)院的孩子去了內(nèi)華達山區(qū)的惠特尼山。這些因為患病從沒出過遠門的孩子,遠離了打針、輸血或脊椎穿刺,露出了最純真、開心的笑容。那一刻,我無比滿足、開心。

后來,我和凱瑟琳又想了一些辦法籌錢,帶孩子們?nèi)チ税倮蠀R看戲,去了迪斯尼樂園游玩。

2003年,凱瑟琳高中畢業(yè),被選為全國榮譽學生會的會員。那年秋天,她進入威斯康辛大學主修藝術,很快就成了優(yōu)秀生。她一邊上學,一邊在一個電子修配廠兼職,同時參與著各種社會活動,從慈善募款到義務勞動,無不插上一手。這使她幾乎接觸了小鎮(zhèn)上的每一個人。

次年,她成了艾德瓦爾醫(yī)院關于地中海貧血癥的一項藥品試驗的志愿者。這個試驗要求她必須住院三個星期,她因此被耗去了不少精力。但她說:“只要試驗能成功,其他小孩能獲益,就值得了?!?/p>

2004年1月20日,那天,雪下得很大,我們一家都沒出門。上午,凱瑟琳練了一會兒鋼琴,有些疲倦地說:“我想我還是去休息一下?!闭f著,她就上樓睡覺去了。

到了中午,她還沒起床。我將午餐送到了她的臥室?!班?!這湯真是好喝極了!”她稱贊了一句。我還沒來得及反應,突然,她眼里的光彩盡失,整個人向后倒在了床上,再也沒醒過來。

我和費希爾平靜地接受了這個悲傷的事實。

凱瑟琳的葬禮是我們那個小鎮(zhèn)上有史以來場面最大的一次。我和費希爾從沒料到她有那么多的朋友,市長及所有的市議員都來了。

地中海貧血癥志愿團送給她的挽辭中這樣寫道:“她是一位非常杰出的女孩,在短短的19年歲月中,她對生命的擁抱及對生命意義的了解,勝過了我們。”

“媽,答應我,你不哭好嗎”

此時,我們的大女兒莉莎早已全心投入到她自己的事業(yè)和生活中。而彼得呢,是個典型的、愛熱鬧的10來歲的青少年,他使我們家生機盎然。而我,繼續(xù)著凱瑟琳的“事業(yè)”,帶著那些地中海貧血癥的小孩去旅行、聚會等。

彼得高中畢業(yè)后,去了威斯康辛大學。他滿腔熱情地擁抱著自己的生命,每天都安排得滿滿的,功課、校外活動、假期兼職等。他的朋友非常多,還常與女孩約會,電話鈴總響個沒完。

19歲那年的夏天,他買了一輛福特跑車,車身黑亮,卻有著消防車般鮮紅的線條裝飾。他一直小心保養(yǎng)著,車子新得像是櫥窗里的擺設。

那年9月20日晚上,彼得和女友約會回來后就上床睡了。我瞥見他那輛跑車竟歪歪斜斜地停在車庫里,隱約感覺事情有些不妙。

第二天早晨,他沒去學校。他說:“媽,我實在沒辦法去學校,我累死了?!?/p>

晚上,他全身陷在長沙發(fā)里?!皨?,我知道我要走了?!彼袣鉄o力地說,抬起頭憂慮地注視著我,“答應我,你不哭好嗎?你知道我會到哪里去。”

“不會的,彼得,我不哭。”我握住他的手,強忍著淚水。

我的兒子微微地笑了一下,搖搖頭,躺了下去,閉上了眼睛。他深深地吸了一口氣,走了。

“我將高高興興地迎接每一天”

凱瑟琳,羅麗亞,彼得……

于是,一而再,再而三地,人們問著同樣的問題:“近年來,經(jīng)過那些不幸,你怎么還能這樣快樂?”

我告訴他們:

我的孩子們了解生命是造物者所賜予的神圣禮物,他們珍愛所能擁有的每一天;

他們的歡樂與感激之情,如同和煦的陽光,溫暖且照亮了我們在一起的時光;

面對著早臨的死神,他們更加把握生命、熱愛生命;

他們對生命如此熱愛,我能有絲毫遜色嗎?

不!我絕不能以哀傷玷辱了我的孩子們。我要擁抱自己的生命,在有生之年,我將高高興興地迎接每一天。

(摘自《家人》2016年第8期)

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