吳玥
2013年5月18日凌晨,我因發(fā)燒被送至南京鼓樓醫(yī)院急診室,醫(yī)生的一句“喘得這么厲害,測(cè)一下血氧飽和度吧”,成為我人生的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。在接下來的各項(xiàng)檢查后,我得到了三個(gè)診斷結(jié)果:①重癥肺炎;②Ⅰ型呼吸衰竭;③淋巴管平滑肌瘤(疑似)。我在ICU(重癥加強(qiáng)護(hù)理病房)住了22天,氧氣管從未摘下過,醫(yī)生、護(hù)士幫我消炎退燒,告訴我們病情的罕見性和嚴(yán)重程度,治療方案里提到了肺移植。
器官移植,我在電視劇里看到過,而真正發(fā)生在自己身上時(shí)還是很難接受的。父母借助網(wǎng)絡(luò),很快了解了我的病,也打聽到無錫市人民醫(yī)院的陳靜瑜副院長(zhǎng)在肺移植領(lǐng)域經(jīng)驗(yàn)豐富。他們毫不猶豫地帶上所有資料,直奔無錫,掛了陳院長(zhǎng)的專家號(hào)。陳院長(zhǎng)非常耐心地解答我父母的所有疑問,在看了我的視頻后,覺得我狀態(tài)平穩(wěn),符合手術(shù)條件,建議我去無錫做術(shù)前評(píng)估,排隊(duì)等肺源。父母回到南京做我的思想工作,我起初是拒絕的,因?yàn)椴幌虢o家里增添經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),而且對(duì)自己的病情盲目樂觀。當(dāng)我確定我的病是不可逆的之后,才半信半疑地住進(jìn)了無錫市人民醫(yī)院心肺大樓肺移植科。
我第一次看到,普通病房整潔有序,醫(yī)生們溫和可親,護(hù)士們軟語溫言,病友們熱情招呼,家屬們互相關(guān)心。這樣的氛圍讓我頓時(shí)覺得肺移植不是那么冰冷可怕。等到陳院長(zhǎng)周五查房,我才終于見到這位儒雅謙和的專家,令人自發(fā)地產(chǎn)生信任感,我對(duì)他的第一印象好得深刻。評(píng)估檢查不過三五天,但是我的心態(tài)發(fā)生了變化:我看到比我更危重的病人仍然不放棄,看到手術(shù)后的病友給等待的病友加油打氣,看到復(fù)查的病友聲如洪鐘、健步如飛,看到了生病前的自己,也看到了希望。
得了這樣的重病是一件令人不開心的事情,但是等待了一個(gè)半月后,就有了匹配的肺源,可以進(jìn)行肺移植手術(shù),這又讓我覺得很幸運(yùn),絕處逢生的幸運(yùn)。肺源來自一位年輕男孩的捐獻(xiàn)。當(dāng)時(shí)路途遙遠(yuǎn),沒有民航的綠色通道,為我進(jìn)行肺移植的團(tuán)隊(duì)想方設(shè)法解決了肺源的運(yùn)輸問題。于是,2013年8月31日,經(jīng)歷了9個(gè)小時(shí)的雙肺移植手術(shù)后,我又能重新自由呼吸了。
沒有上過手術(shù)臺(tái)的人很難理解醫(yī)生和病人之間那種深厚的感情,就像一起上過戰(zhàn)場(chǎng)的戰(zhàn)友,彼此信任,互相依賴。下了手術(shù)臺(tái),由吳波主任負(fù)責(zé)我的術(shù)后管理。麻藥散去后,好幾個(gè)晚上,我很焦躁,身上插著管子動(dòng)彈不得,便按著病床的遙控按鈕,起起落落。護(hù)士們總能很快發(fā)現(xiàn)我的異常,進(jìn)來陪我說說話,調(diào)整我的姿勢(shì),安撫我的情緒;吳主任會(huì)在微博上為我加油,讓我堅(jiān)持熬過去。白天查房的時(shí)候,醫(yī)生護(hù)士們都會(huì)問問我的感受,協(xié)助我咳痰、上廁所,并鼓勵(lì)我下地鍛煉;吳主任會(huì)給我講笑話,讓我在不知不覺中擺脫對(duì)氧氣瓶的依賴。
我是一個(gè)好奇心重又很有主見的人,對(duì)于各種事情有無數(shù)的問題。每天,醫(yī)生查房時(shí),護(hù)士換藥時(shí),都是我的提問時(shí)間。他們從來沒有厭煩過,盡可能地為我解答,用淺顯易懂的方式。當(dāng)我對(duì)藥物的替換或者檢查的結(jié)果有質(zhì)疑時(shí),醫(yī)護(hù)人員也會(huì)耐心解釋,分析利弊,并尊重我的決定。因?yàn)槌浞值臏贤ê妥銐虻睦斫猓覀冡t(yī)患之間聊的話題越來越廣,對(duì)于死亡這件事,彼此也不避諱了。
在普通病房,我們每個(gè)手術(shù)后的病人有一張呼吸功能鍛煉計(jì)劃表,每天做完霧化治療,吃完飯,就可以按照表格鍛煉。我深知鍛煉對(duì)肺功能恢復(fù)的益處,于是盡力堅(jiān)持,絕不偷懶。有時(shí)身體不舒服,醫(yī)生們會(huì)心疼地讓我休息休息,暫停鍛煉。很自豪的是,術(shù)后住院的一個(gè)月,我的鍛煉計(jì)劃表完成得最好,6分鐘步行測(cè)試走了475米,打破女子組記錄。
一場(chǎng)肺移植手術(shù)給我的生命帶來了轉(zhuǎn)機(jī),也改變了我的生活。關(guān)心空氣質(zhì)量、定時(shí)吃飯吃藥、隨身攜帶自己的餐具和消毒用品,是我現(xiàn)在的習(xí)慣。這些在親朋好友聚會(huì)的時(shí)候雖然有些格格不入,但讓我的作息更規(guī)律,更好地保護(hù)自己。術(shù)后康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程,無法一勞永逸,需要樂觀,需要耐心,遇到問題就解決,很像“闖關(guān)打小怪獸”。很多病友非常關(guān)心生存期這件事,醫(yī)生曾告訴我“手術(shù)后時(shí)間越長(zhǎng),急性排異的風(fēng)險(xiǎn)就越小”。在這個(gè)問題上,我一點(diǎn)都不糾結(jié)?;钪褪亲詈玫亩Y物,這份禮物來自捐獻(xiàn)者的饋贈(zèng),溫暖又偉大,它讓我有實(shí)現(xiàn)一切的可能?!吧怯虚L(zhǎng)度的”,現(xiàn)實(shí)不可避免。那為何不去考慮“生命的質(zhì)量”?讓自己的每一天過得充實(shí),不坐等,不遺憾。能夠擁有現(xiàn)在這樣豐富多彩的生活,我很滿足。
以前的我很軟弱,也愛哭。手術(shù)后哭過幾次,醫(yī)生或護(hù)士撞見了,他們就會(huì)告訴我,哭是很“傷肺”的,情感可以適當(dāng)宣泄一下,但如果影響肺部擴(kuò)張,就辜負(fù)了很多人的心意。這些話點(diǎn)醒了我,我意識(shí)到身體里的雙肺是來自陌生人的愛與善意,這是很高尚又很無私的生命延續(xù)。從那之后,我就不輕易哭泣了。這場(chǎng)手術(shù)里包含了捐獻(xiàn)者、家人、醫(yī)生、護(hù)士……這么多人的愛,我倍感珍惜。我得知捐獻(xiàn)者的年齡比我小,于是開始了獨(dú)特的“姐弟談心”。每當(dāng)我無助、痛苦、悲觀的時(shí)候,我就會(huì)自言自語,跟我的“弟弟”聊聊天,站在他的角度想一想,想想他應(yīng)該很留戀這個(gè)世界吧,想想他應(yīng)該能夠克服眼下的困難吧。很多難關(guān),放在生與死、愛與被愛的前提下,都顯得不值一提了。把問題看開,給點(diǎn)時(shí)間,事情自然迎刃而解了。每年我的手術(shù)日,我會(huì)給“弟弟”寫一封信,訴說我深深的感謝,也展示我眼中的世界。
現(xiàn)在的我感恩、樂觀、堅(jiān)強(qiáng)、熱愛生命,明白了很多道理,人也變得寬容豁達(dá)。這一兩年看著病友來來去去,發(fā)現(xiàn)自己可能是手術(shù)前壓力最小的人,其實(shí)這很簡(jiǎn)單。主動(dòng)權(quán)在自己手上的事情,知道得越多越好,這樣可以知己知彼,有備無患;主動(dòng)權(quán)在別人手上的事情,知道得越少越好,這樣才能無知無畏,勇往直前。在自己充分了解病情的前提下,信任醫(yī)生,不要心懷僥幸,不要自欺欺人。術(shù)后家人與護(hù)士的照料難免不周全,自己做不到、別人也做不到的事情,不要苛求;自己能做到、別人做不到的事情,不要強(qiáng)求。換位思考,多點(diǎn)同理心,大家相處就會(huì)愉快。
2年6個(gè)月之后,當(dāng)我回歸職場(chǎng),開始工作,我才有底氣談報(bào)答。心懷感恩是一種報(bào)答,力所能及也是一種報(bào)答。我珍愛生命,好好照顧自己,是對(duì)醫(yī)護(hù)人員和親朋好友的報(bào)答;我依靠自己的能力,解答或鼓勵(lì)其他人,捐款或贈(zèng)書,把捐獻(xiàn)者的愛心傳遞出去,是對(duì)病友和社會(huì)的報(bào)答。
新呼吸的第三年,我想帶著我愛的人們?nèi)タ锤玫氖澜纭?
大眾醫(yī)學(xué)2016年6期