佚名

美國有一位5歲的女孩叫朱莉安娜。

5年前，她來到這個世界，給了父母無盡的喜悅。但是，沒過多久朱莉安娜的父母便發(fā)現(xiàn)了她的異常，朱莉安娜9個月還無法坐穩(wěn)，1歲多了還是無法站立。這讓身為神經(jīng)學(xué)專家的媽媽意識到問題的嚴(yán)重性，經(jīng)過各種檢查之后，一個噩耗向他們襲來：“女兒患上了腓骨肌萎縮癥?！边@是一種終身無法治愈的疾病。剛開始時會影響患者的胳膊和腿，很快會控制肌肉以及呼吸神經(jīng)。

果然兩歲以后，朱莉安娜的四肢漸漸陷入癱瘓，她的呼吸肌、吞咽肌都開始慢慢失去功能。更可怕的是，因為呼吸肌功能衰減，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液都會進(jìn)入她的肺部，最終引發(fā)肺炎。

朱莉安娜開始頻繁地出現(xiàn)在醫(yī)院，醫(yī)生需要將管子從她的鼻子，深入她到脖子，再到氣管，直到把氣管中的痰液吸干凈。

這個過程極其痛苦，每次父母在旁邊看著孩子這種痛苦的樣子，都心疼得落淚。

有一次，醫(yī)生告訴他們：下次朱莉安娜再感染什么病毒，可能很難再搶救回來，就算能搶救回來，她也只能像個植物人一樣躺在床上。

究竟該怎么辦？繼續(xù)救，還是放棄？父母決定跟當(dāng)時才4歲的女兒聊聊，他們聊到了死亡。4歲的朱莉安娜對死亡有她自己的理解，她認(rèn)為自己死后會去另外一個世界，在那里，她可以玩耍，吃飯，奔跑，跳躍，做一切她這輩子沒法做的事，在那里，她還可以見到無比疼愛她的曾祖母代替父母疼愛她。

這次談話是一次決定生死的談話，從那以后，朱莉安娜就不想再去醫(yī)院了，而她也知道如果她又病了，父母會遵循她的愿望，滿足她的選擇。

當(dāng)朱莉安娜的媽媽把母女倆的對話放到網(wǎng)上后，很多人都很震驚，他們居然讓一個5歲的小孩來做生命選擇題。但是周圍的人都同意朱莉安娜的決定，醫(yī)院的護(hù)士說：“你們真的無法想象聽著孩子慘烈的哭喊聲還要把她按倒后把管子插進(jìn)鼻子里會是一種什么樣感受。有治愈希望的話還會好點，但是對于朱莉安娜來說，根本沒有治愈的機會可言。我們從鬼門關(guān)救過她很多次，但是她現(xiàn)在比之前還要虛弱，我們真的不一定能幫她度過下一次的危機。”

為了讓女兒最后的日子能在開心中度過，朱莉安娜的父母給了她一切他們所能給予的：公主般的夢幻房間，各種各樣的公主裙，給她涂上美美的指甲，為她慶祝每一個生日……2016年6月14日，她在華盛頓的家中，在父母的陪伴下，安然離世。

去世前，朱莉安娜問媽媽：“到時候我們在另一個世界相見，你是希望我站在房子外面，還是站在人群第一排？這樣你就能一眼看到我了。你會跑著過來擁抱我嗎？”媽媽說：“當(dāng)然啦，你肯定也會跑著過來擁抱我吧？”朱莉安娜輕輕左右晃頭做出奔跑的樣子：“嗯，我會用最快的速度沖過去抱你的！”

希望身處逆境的每個人也都能勇敢地面對人生，勇敢地做出自己的選擇。這樣你可以告訴自己：我不后悔跟著自己的心走下去。

【素材運用】當(dāng)生命面臨生與死的考驗，無論如何選擇，都值得我們敬佩與尊重。選擇與病魔奮戰(zhàn)到最后一刻是堅強的，而選擇如朱莉安娜一樣坦然離開也是一種勇氣，全憑自己的內(nèi)心。朱莉安娜的父母選擇尊重孩子內(nèi)心的想法，相信如果朱莉安娜選擇活下去，父母也會全力治療陪伴她到最后，而讓孩子選擇，是出于尊重，更是出于對孩子的深愛。

【適用話題】真正的愛；尊重生命；選擇；勇敢；追隨內(nèi)心