吳永強

大病救助機制不健全的前提下，家庭保障的缺失，成為壓垮白血病患兒小燁霖及其父親李勇的最后一根稻草。“除了兒子，已經(jīng)一無所有，”濱州惠民人李勇的人生，因兒子的一場大病，走到了絕境。

命運安排的一場噩耗

3個月來，李勇幾近崩潰。

4月6日，延續(xù)兩年的離婚官司終于以離婚收場，李勇帶著兒子凈身出戶。一周后，兒子開始發(fā)熱，“在老家治了一些天，4月24日過來檢查，29日確定為白血病，馬上就住院了?！钡浆F(xiàn)在為止，已有3個多月。“本來想把之前的事全都擱下，開始新的生活，賺錢后在惠民縣城買個房子?！痹跄蔚湶粏涡?，兒子的發(fā)病，終止了他所有的幻想。

7月8日，本刊記者在山東省立醫(yī)院見到李勇。1980年出生的他，滿臉憔悴，他的兒子，6歲的小燁霖正躺在病床上輸液，安靜地睡覺。

多年來，李勇一直在溫州的一家印刷廠打工，2006年女兒出生，2010年兒子出生，父親爺爺?shù)扔H人先后去世，他在南方和北方之間來回奔波，打工賺的錢全部投入到家庭生活中。結(jié)婚時，他在惠民縣城岳父的一處宅基地上蓋了房子，后來拆遷，新房也落在岳父名下。

離婚之后，他手頭只剩了6萬元錢，“我爺爺之前的房子已經(jīng)塌了，老家沒有我住的地方?！蹦茏邉拥挠H戚只有兩個60多歲的姑姑，得知兒子的病情后，姑姑們拿了一些錢過來。之后，他“連借錢的地方也沒有了”。

“第一個療程沒做完，6萬元就花光了，開始借錢，現(xiàn)在已到了第三個療程，這中間報銷了一些，凈花費十五六萬元?！睅讉€月來，李勇對白血病已經(jīng)很了解，11個療程做下來，一年后治愈率能達到80%，順利的話，需要花費40多萬，新農(nóng)合報銷一部分，自己花費至少30萬元。“差得太多了，如果是十幾萬的話，還能借一借，幾十萬實在是沒辦法，現(xiàn)在手頭只剩幾千塊錢，”李勇顫抖著說，眼睛含淚，“不能眼睜睜看著孩子生病而不給治，既然把他帶到這個世界上，就要想盡一切辦法。”

前妻來濟南看過幾次，“一提錢，她就不接茬了?！崩钣抡f，他跟前妻委婉透露，下一步得有所準備，“后來她就再也沒過來?！?/p>

這些年來的艱辛經(jīng)常浮現(xiàn)在李勇心頭，拆遷搬入新房，一兒一女，剛想著能安穩(wěn)過日子，2014年8月，妻子提出離婚。兩年后，他終于想開了，婚也離了，迎接他的竟然是這么一場噩耗。

父親：無法承受的生命之痛

李勇在醫(yī)院旁邊租了一間房子，每月租金800元，“盡可能不讓兒子吃外面的飯，房子專門用來做飯，不住院的時候就去那里住，隔天來一次?！币粋€人照顧孩子，李勇沒法脫身，不用說出去打工，就是離開一會兒他也得趕緊回來。

一份向山東省紅十字會提交的材料，在他手里放了許多天，一直沒騰出時間送過去。他買了一個輸液報警器，中午給兒子輸上液，趕緊跑回出租屋做飯，化療的時候，就熬一點粥。報警器響了，兒子自己按鈴叫護士。同病房的家長直夸兒子乖?！叭绻腥藖韼兔φ疹?，能脫開身，我去打工，賺夠我們的生活費也行?！笨上?，這個最基本的想法他也不能實現(xiàn)。

兒子太小，還沒真正懂得生命的意義，也不理解為什么父母會離婚，曾經(jīng)疼愛他的姥姥姥爺也不見了蹤影。再過一年他就該上小學了，可是，漫長的治療不知會將他帶向何方。

“明天這一輪化療結(jié)束，沒什么別的情況的話就可以出院，隔天來查一次血常規(guī)?！敝灰话l(fā)燒，輸上血小板，兒子就很精神。但是化療時不行，吃不下飯，李勇拿起床頭的半個豆沙餅，“你看，中午他就吃了這么一點兒。”

他最擔心感染，“出現(xiàn)問題的話，重癥監(jiān)護室一天就要一萬多元?！贬t(yī)院走廊里，幾個孩子在打鬧，一旁是幾個愁容滿面的父母。

之前的7月2日，結(jié)束一個療程之后，李勇帶兒子回了一次老家，順便整理報銷的材料。他見到了10歲的女兒，姐弟倆幾個月不見，聚在一起玩耍。

下午3：30，本刊記者離開，小燁霖還在睡覺。護士來換過一次藥，他沒有察覺。昨天晚上，他用父親的手機玩游戲到很晚。

除了社會捐助，還有什么辦法來拯救他們？

據(jù)了解，白血病占兒童腫瘤發(fā)病總數(shù)的三分之一，是兒童最常見的惡性腫瘤。目前兒童白血病的發(fā)病原因還沒有完全搞清楚，但不少白血病兒童可以治愈，且比成人的治愈率要高。

“白血病在小兒血液病癥中是比較常見的惡性病，以前認為是不治之癥，現(xiàn)在隨著技術的發(fā)展，治愈率不斷提高?！鄙綎|省立醫(yī)院小兒血液內(nèi)分泌科副主任醫(yī)師管國濤告訴本刊記者，“白血病分為標危、中危、高危，一個標危的孩子，5年的存活率能達到80-90%，高危的孩子5年后存活率低一些，也有60-80%。不過，得看每個人的身體情況，中間可能會有一些其他因素，如果這期間有復發(fā)，成活率就會降低?！?/p>

不幸的是，小燁霖因為有一個危險的基因，屬于高危患者，花費也高。比如一種叫格列衛(wèi)的瑞士進口藥，一盒就要一萬多元，吃不了一個月。

“2015年，省立醫(yī)院共接收了80多個白血病患兒，在治療期間有死亡的，但是量很少，不到10%?！北娝苤?，白血病是一項治療費用奇高的病，一般需要30-50萬元。談到近年來白血病的情況，管國濤指出，“發(fā)病率沒有明顯的增高。以前得這個病，因為治愈率低以及花費高，很多人就不治了。但是隨著治愈率提高，醫(yī)院的患者有所增加?！?/p>

巨額的花費，成為橫在白血病患兒及家長面前無法超越的門檻。

今年6月，省立醫(yī)院附近出現(xiàn)了一位身穿煎餅俠外衣賣煎餅的男子，其目的是為3歲患有白血病的女兒籌集醫(yī)藥費。類似吸引民眾關注的方式，讓人心生憐憫。而李勇和他的兒子，孤苦伶仃、沒有任何家產(chǎn)可以變賣的父子倆，在大病醫(yī)保不能全面覆蓋的情況下，如果不是社會捐助這一根近在眼前卻又遙不可及的救命稻草，還有別的辦法來拯救他們嗎？

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