王維達(dá)

突然得知自己或親人得了白血病，任何人都會感到懵然無知，有無數(shù)問題想找醫(yī)生了解，但醫(yī)生的時(shí)間很有限，怎么問才最有效？

下面七個(gè)問題是白血病人及家屬需要了解的：

1.到底患的是哪一種類型的白血??？

不同的白血病類型，其治療方式、預(yù)期壽命有極大的差異。首先要能明確是急性還是慢性、是髓系還是淋巴系，再具體向主治醫(yī)師明確是否屬于急性早幼粒細(xì)胞白血?。ˋPL），這一點(diǎn)很重要，白血病是異質(zhì)性極大的疾病的總稱，治療的起點(diǎn)是診斷明確。

2.治療的目的是什么？

治療的目的一般分為根治性和姑息性兩大類。急性白血病一般為根治性治療，但老年人、一般情況不佳患者有時(shí)只能接受姑息性，甚至支持性治療，向主治醫(yī)師明確這一點(diǎn)有助于建立正確的治療預(yù)期。

3.治療的流程是怎樣的？

急性白血病根治性治療的一般流程是誘導(dǎo)緩解、鞏固和維持三大階段。治療前首先需要了解，是否需要移植（異基因造血干細(xì)胞移植），如果需要的話大概什么時(shí)候進(jìn)行，供者如何選擇，移植的費(fèi)用預(yù)計(jì)是多少。

4.有沒有特征性的分子生物學(xué)突變？

一般治療開始兩周以后，分子生物學(xué)和細(xì)胞生物學(xué)檢查的結(jié)果就陸續(xù)出來了，可以向主治醫(yī)師咨詢特征性的分子生物學(xué)突變標(biāo)志，這些突變有些可以作為靶向治療的靶標(biāo)，有些具有預(yù)測預(yù)后的意義，或者可以作為微小殘留病灶檢測的靶點(diǎn)。

5.是否有臨床試驗(yàn)可供參加？

一般來說，年輕人、初治者、一般情況良好的患者按照診療常規(guī)治療即可，復(fù)發(fā)者、老年人或伴有某些特殊分子遺傳學(xué)突變的患者接受臨床試驗(yàn)更可能獲益。如果參加臨床試驗(yàn)的話，患者權(quán)益相關(guān)的信息可以在簽署知情同意書集中向研究者咨詢，通常需要了解的問題包括：試驗(yàn)干預(yù)的預(yù)期獲益是什么？對照組疾病進(jìn)展后是否有方案交叉或其他補(bǔ)救？受試者還能從中得到哪些補(bǔ)償？如果不參加試驗(yàn)的話，應(yīng)該接受怎樣的治療？

6.治療效果的預(yù)期是怎樣的？

根據(jù)白血病的類型和患者的合并癥情況，要了解接受醫(yī)囑治療的生存預(yù)期如何？5年累計(jì)復(fù)發(fā)率有多高？接受移植的患者還需明確治療相關(guān)死亡率多高？非復(fù)發(fā)死亡率多高？移植后發(fā)生急慢性移植物抗宿主病的風(fēng)險(xiǎn)有多高？預(yù)期生存治療會有怎樣的改變？

7.治療完成后的隨訪應(yīng)如何安排？

一般移植后患者可能1個(gè)月隨訪1次，逐漸過渡至3個(gè)月、6個(gè)月1次；化療鞏固的患者可能3個(gè)月隨訪1次，逐漸過渡6個(gè)月至1年隨訪，5年后改為每年隨訪一次。還需要了解隨訪期間需要注意哪些生活細(xì)節(jié)？有哪些需要警惕的復(fù)發(fā)報(bào)警征象？

白血病，哪怕是急性白血病，與眾多惡性腫瘤相比，其治療效果還是比較好的，是可治愈的腫瘤之一。但是通向治愈的道路并不平坦，請患者和家屬不要懼怕挑戰(zhàn)，不要迷信捷徑。相信科學(xué)，白血病的根治是可預(yù)期的、可實(shí)現(xiàn)的。