陜西中醫(yī)藥大學第二臨床醫(yī)學院(咸陽712000)

馬海龍　張　勇△　邱春麗　王　茂　 毛　寧　卓　林　李正義　代引?！?/p>

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中國西北地區(qū)食管癌患者照顧者生存質(zhì)量及影響因素分析*

陜西中醫(yī)藥大學第二臨床醫(yī)學院(咸陽712000)

馬海龍張勇△邱春麗王茂 毛寧卓林李正義代引?！?/p>

摘要目的: 對我國西北地區(qū)食管癌患者主要照顧者進行調(diào)查，評估其生存質(zhì)量( QOL) ， 并分析影響QOL 的相關因素。方法: 采用一般情況調(diào)查表、健康調(diào)查簡表( SF-36) 對220例食管癌患者主要照顧者進行調(diào)查。結果：①除生理功能、生理職能2個維度外，食管癌患者照顧者在軀體疼痛、一般健康狀況、活力、社會功能、情感職能、精神健康，6個維度上的得分均低于一般健康人(P<0.05)。②影響照顧者的軀體健康(PCS)的因素分別是：照顧者的年齡、性別、患者病程長度。影響照顧者精神健康(MCS)的因素分別是：照顧者的性別、患者病程長度、照顧者的文化程度、照顧者的收入情況及患者的腫瘤分期。結論：食管癌患者照顧者的生存質(zhì)量較健康人明顯較低，醫(yī)務人員需采取針對性的干預措施，以減輕其照顧負擔。

主題詞食管腫瘤 照顧者生存質(zhì)量精神衛(wèi)生

食管癌是起源于食管上皮組織的惡性腫瘤，嚴重威脅著人類的生命健康。流行病學調(diào)查顯示：全世界每年約有41萬人死于食管癌，其中我國約占一半[1]。相對于其他惡性腫瘤，食管癌由于自身其特點所導致的術后并發(fā)癥多、預后差、治療費用昂貴等問題尤為突出，并給患者及其家屬帶來極大的精神創(chuàng)傷和經(jīng)濟壓力。目前，我國食管癌患者的照顧任務主要由其家屬承擔，他們既要付出大量的精力承擔繁重的照顧壓力，同時面臨著嚴重的精神負擔。既往研究提示：癌癥患者家庭給癌癥患者照顧者的生理和心理造成了較大影響[2-3]。本研究旨在了解我國西北地區(qū)食管癌患者照顧者的生存質(zhì)量，并探索其相關影響因素，為采取有效的干預措施、改善這一群體的健康狀況和生活質(zhì)量提供依據(jù)。

對象與方法

1研究對象以2014年3月至2015年3月兩院腫瘤外科住院治療的食管癌患者的主要照顧者為研究對象。主要照顧者是指對患者的照顧任務負主要責任的家庭成員，本研究納入標準為：經(jīng)病理確診為原發(fā)性食管癌的患者的家庭成員；年齡≥18歲；意識清楚，既往無精神疾患史；承擔主要的醫(yī)療決策和照顧任務；患者及其家屬均自愿參與。排除標準為：自身罹患嚴重疾病者；有償性照顧者。

2調(diào)查方法向患者及其家屬詳細告知并解釋本研究的研究內(nèi)容及意義，取得知情同意。于患者入院后第2天進行資料收集。由研究者本人完成全部資料的收集，使用統(tǒng)一指導用語，當面訪談并現(xiàn)場填寫；對問卷有疑惑者，采用一致性語言進行解釋。

3調(diào)查工具①一般資料調(diào)查問卷：包括患者年齡、性別、文化程度、腫瘤分期、病程長度；照顧者年齡、性別、文化程度、與患者關系及家庭收入情況、對疾病的認知程度等。該問卷由研究者自行設計。②健康調(diào)查簡表(SF-36)：該調(diào)查問卷全面概括了生理、心理、功能以及主觀感受等方面的健康概念，被廣泛用于生存質(zhì)量(QOL)測定、疾病負擔評估等。它從軀體健康(PCS)和精神健康(MCS)兩個方面進行評估，其中前者包括生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)和一般健康狀況(GH)4個維度；后者包括活力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)和精神健康(MH)4個維度。各維度分值越低，表明受試者該維度健康損傷越嚴重。該量表由浙江大學醫(yī)學部譯制，具有良好的信度和效度。本研究國內(nèi)常模采用浙江大學測定的中國普通人群數(shù)據(jù)[4]。

4統(tǒng)計學方法使用SPSS13.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析。計數(shù)資料采用t檢驗，等級資料采用秩和檢驗。采用Logistic回歸分析主要照顧者生存質(zhì)量的影響因素，P< 0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

結果

1患者及其主要照顧者一般情況本研究共納入220例食管癌患者，年齡41～87 歲，平均62.54±7.34歲；其中，男146例(65.4%)，女74例(14.6%)；文化程度初中及以下173例(79.1%)，中專及高中32例 (14.5%)，大專及以上15例(7%)。按1∶1的比例選擇食管癌患者的主要照顧者，共納入220例食管癌患者照顧者，年齡18～69 歲，平均42.14±12.13歲；其中，男115例(52.3%)，女105例(41.7%)；文化程度初中及以下148例(67.3%)，中專及高中42例 (19.1%)，大專及以上30例(13.6%)。與患者關系：配偶73例(33.2%)，子女128例(58.0%)，其余19例(8.6%)。照顧者家庭月收入<1000元92例(41.8%)，1001～3000元63例(28.6%)，3001～5000元43例(19.5%)，>5000元22例 (10.0%)。

2食管癌患者照顧者QOL評分與國內(nèi)常模比較見表1。低年齡組照顧者較高年齡組照顧者健康水平高；除生理功能、生理職能兩個維度外，食管癌患者照顧者在軀體疼痛、一般健康狀況、活力、社會功能、情感職能、精神健康，6個維度上的得分均低于一般健康人(P<0.05)。

表1　食管癌患者照顧者QOL評分與國內(nèi)常模比較

3影響食管癌患者照顧者QOL的主要因素見表2、3。分別將照顧者軀體健康(PCS)和精神健康(MCS)得分作為因變量，以照顧者的性別、年齡、文化程度、收入情況、患者腫瘤分期及病程等為自變量，行多元回歸分析，結果示：影響照顧者的軀體健康(PCS)的因素分別是：照顧者的年齡、性別、患者病程長度。影響照顧者精神健康(MCS)的因素分別是：照顧者的性別、患者病程長度、照顧者的文化程度、照顧者的收入情況及患者的腫瘤分期。

表2　影響照顧者軀體健康因素的

表3　影響照顧者精神健康因素

討論

食管癌是嚴重威脅人民生命健康的疾病，我國食管癌發(fā)病率及病死率均居世界首位。罹患食管癌不僅對患者本身造成嚴重的打擊，同時也成為患者的家庭造成了沉重的負擔。作為患者最重要的看護及支持來源，照顧者在支持與維持患者健康方面起著關鍵性的作用，同時也承受著巨大的身心壓力。

本研究結果顯示食管癌患者照顧者的生存質(zhì)量在多個維度存在明顯降低，這與以往對癌癥患者照顧者的研究相一致[5-6]。食管癌患者的軀體健康及精神健康均有明顯的不同程度的降低?？赡艿脑蚴羌彝ヘ摀脑黾?、對患者疾病預后的擔憂、沉重的經(jīng)濟壓力、工作時間的減少和社交活動的缺乏。

食管癌患者照顧者的軀體健康較常模有明顯的下降，既往研究提示：癌癥照顧者存在疲勞、睡眠障礙、食欲減退、健康質(zhì)量變差等狀況[7]。本研究顯示，照顧者年齡、患者腫瘤分期、患者病程長度均與照顧者軀體健康呈顯著負相關，這是較易理解的。因此對于晚期、久病的患者照顧者及年老的照顧者，醫(yī)務人員應予以特別重視。在精神健康方面，食管癌患者照顧者較常模有顯著的降低。這與Price對癌癥患者照顧者心理狀況研究結果類似[8]；一方面，食管癌的確診這一負性事件對于作為家庭成員的照顧者而言是嚴重的心理打擊；另一方面，部分照顧者向患者隱瞞病情，獨自承受壓力可導致精神心理壓力，甚至出現(xiàn)焦慮及抑郁?；貧w分析提示：照顧者的性別、患者病程長度、照顧者文化程度、照顧者收入情況及患者腫瘤分期均與照顧者的精神健康呈顯著性負相關。

本研究表明，照顧者年齡是影響其生存質(zhì)量的重要因素。一方面，年長者身體機能較年輕者差，適應能力弱；另一方面，年長者文化程度較年輕者低，這意味著其接受外界信息的能力較低，可能對疾病的了解也少，應對突發(fā)事件的能力較低。女性照顧者較男性照顧者生存質(zhì)量低。這可能與女性的性格和照顧分工不同有關。女性照顧者傾向于給予患者日常生活及精神上的安慰，而男性照顧者則更加傾向于提供經(jīng)濟、體力方面的幫助。相比而言，女性照顧者在精神上和體力上的壓力均大于男性照顧者。照顧者的收入情況同樣影響著其生存質(zhì)量，特別是精神健康方面。本研究同時提示：家庭收入較差的患者照顧者，其生存質(zhì)量顯著降低，這與劉香艷等[9]的研究結果一致。我國西北地區(qū)較東南沿海經(jīng)濟較為落后，盡管醫(yī)保已基本普及，但食管癌治療的費用對于普通家庭仍是巨大的負擔。這導致了患者照顧者承受較大的經(jīng)濟壓力，引發(fā)無助感，甚至出現(xiàn)焦慮及抑郁癥狀。此外，患者的腫瘤分期、病程長短均與患者照顧者的生存質(zhì)量密切相關。可以想象，患者的病程越長、病期越晚，其對照顧者的依賴性越高，照顧者所需出的精力、時間及經(jīng)濟成本越高，同時其心理負荷越大。值得指出的是，“軀體健康”和“精神健康”之間并無明顯界限，生理機能的退化可能加劇心理精神的壓力；而精神壓力的增加會進一步加重軀體負荷。二者具有相輔相成，一損俱損的辯證關系，因此，對照顧者的指導既要兼顧照顧者心理及生理健康。

綜上所述，食管癌患者照顧者的生存質(zhì)量一定程度的降低。醫(yī)護工作者除了關注患者本身的診治情況外，還需針對性的采取干預措施，努力探知患者及其照顧者的診療信息需求，并以合適的方式滿足其需求，減輕患者照顧者負擔。

參考文獻

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(收稿：2015-08-05)

【中圖分類號】R735.1

【文獻標識碼】A

doi：10.3969/j.issn.1000-7377.2016.02.050

*陜西省教育廳專項科研計劃項目(2010JK485)

陜西省咸陽市科技計劃項目(2010XK0913)

△西安交通大學第一附屬醫(yī)院腫瘤外科

▲通訊作者