張國(guó)鋒 馬晉平/編譯

預(yù)防之路：推進(jìn)ME/CFS研究

張國(guó)鋒 馬晉平/編譯

肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合癥（ME/CFS）是一種復(fù)雜的、多因素影響的功能紊亂，其特點(diǎn)為極度的疲勞以及一系列在軀體運(yùn)動(dòng)或腦力勞動(dòng)后加劇的癥狀，并無法通過休息緩解。除了極度的疲勞以外，ME/ CFS的患者還會(huì)有以下癥狀：廣泛的肌肉和關(guān)節(jié)疼痛，咽喉痛，頸部及腋窩淋巴結(jié)壓痛，頭痛，睡眠障礙，短時(shí)記憶障礙及注意障礙等。

這種疾病輕則影響不大，重則使人虛弱，并明顯影響日常生活功能。日常生活活動(dòng)如煮飯、刷牙、照顧孩子等都會(huì)變得困難。除此之外，ME/CFS的患者對(duì)周圍環(huán)境因素更為敏感（如噪音、光、化學(xué)品等），以至于主動(dòng)遠(yuǎn)離或回避社交活動(dòng)。

ME/CFS的癥狀可能突然出現(xiàn)，并且沒有明顯地與某一特定事件相關(guān)或在特定的時(shí)間發(fā)生——例如，在一次病毒感染（比如流感）后，緊接著或逐漸出現(xiàn)ME/CFS癥狀。美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心（CDC）報(bào)道美國(guó)有超過100萬成年人患有ME/CFS，并且，近期有證據(jù)表明女性發(fā)病率高于男性。同時(shí)也發(fā)現(xiàn)，某些種族群體是ME/CFS的高危人群，主要是印第安人和非裔美國(guó)人。ME/CFS給社會(huì)帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，其中包括每年的醫(yī)療花費(fèi)，估計(jì)達(dá)19億美元至72億美元。

ME/CFS有很多方面是懸而未決的問題。首先，其內(nèi)在的發(fā)病機(jī)制仍是未知。對(duì)于ME/CFS實(shí)質(zhì)是一種什么疾病目前有很多不同的看法：中樞系統(tǒng)疾病，代謝疾病，感染性或感染后疾病，心血管疾病，免疫系統(tǒng)疾病，抑或是其他類型的疾病。其次，臨床專家們及科研專家們，甚至患者群體，對(duì)于這種疾病的命名也有很大的分歧。肌痛性腦脊髓炎這個(gè)提法更多流行于歐洲和加拿大，而慢性疲勞綜合癥這個(gè)提法常為美國(guó)和澳大利亞等國(guó)家所使用。然而，ME/CFS這個(gè)縮寫正越來越為世界各地所使用。再次，沒有明確的實(shí)驗(yàn)室檢查能夠診斷ME/CFS，并且ME/CFS是排除性診斷。其他與之有相同癥狀的疾病必須優(yōu)先排除，如此以后才能診斷ME/CFS。然后，沒有任何藥物或療法能夠通過美國(guó)食品藥品管理局（FDA）的審批來治療ME/ CFS。因?yàn)镸E/CFS仍機(jī)制未明、癥狀包羅萬象、缺乏公認(rèn)的診斷標(biāo)準(zhǔn)，所以很難通過臨床試驗(yàn)驗(yàn)證藥物或療法的有效性以及開發(fā)針對(duì)疾病內(nèi)在機(jī)制的藥物。最后，醫(yī)學(xué)專家們對(duì)于ME/CFS的很多方面難以達(dá)成共識(shí)，包括ME/CFS是否一種確實(shí)存在的疾病，以及沒有關(guān)于目前治療方法（比如飲食調(diào)節(jié)，試驗(yàn)性藥物等）有效性的明確定論。

2014年美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院曾召開預(yù)防之路研討會(huì)：推進(jìn)肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合癥研究，將力圖闡明：

1.采用各樣ME/CFS定義的眾多研究是如何推進(jìn)目前科學(xué)文獻(xiàn)報(bào)道關(guān)于該疾病診斷、病理生理、治療、療法以及預(yù)防等方面前沿的。

2.ME/CFS研究者采用的方法學(xué)（評(píng)測(cè)手段和方法）區(qū)分不同亞型ME/CFS患者的原理，包括這些方法學(xué)依據(jù)病程緩急、嚴(yán)重程度、疾病特點(diǎn)、發(fā)病特征等因素區(qū)分ME/CFS亞型的敏感度。

3.有效緩解ME/CFS癥狀的治療及療法的相關(guān)研究是如何指導(dǎo)我們揭示該疾病的內(nèi)在病理機(jī)制的。

4.創(chuàng)新的研究方法是如何有助于理解ME/CFS的病理生理機(jī)制，以及這些認(rèn)識(shí)如何應(yīng)用于開發(fā)有效并安全的治療方法。

[資料來源：www.nih.gov][責(zé)任編輯：彥隱]