李小娜，羅飛寧

(廣州市團校，廣 東 廣 州 510000)

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對身心障礙者開展家庭服務(wù)關(guān)懷的重要性

李小娜，羅飛寧

(廣州市團校，廣 東 廣 州 510000)

摘要:家庭是身心障礙者生存和發(fā)展的基本單位。身心障礙兒童的出現(xiàn)，往往給大多數(shù)的家庭很大的沖擊和壓力。因此社會資源不能僅僅集中在身心障礙者一人身上，需要對身心障礙者家庭開展服務(wù)關(guān)懷，關(guān)注父母、手足的需求，陪伴身心障礙者的家人一起成長，由此來協(xié)助及支持家長了解并接受孩子，使家庭有能力為身心障礙者提供更好的發(fā)展機會。

關(guān)鍵詞:身心障礙者；家庭服務(wù)關(guān)懷；重要性

“身心障礙者”是由“殘疾人”一詞發(fā)展而來，更符合現(xiàn)代殘疾觀和人權(quán)規(guī)范，涵蓋了身體殘疾和心理障礙兩個大的類別[1]。身體殘疾是指從事某種活動的能力受到限制或有所缺乏，而這種活動對一般人來說，是可用正常方式或在正常能力范圍內(nèi)做到的。心理障礙是指一個人由于生理、心理或社會原因而導致的各種異常心理過程、異常人格特征的異常行為方式，是一個人表現(xiàn)為沒有能力按照社會認可的適宜方式行動，以致其行為的后果對本人和社會都是不適應(yīng)。在臺灣，身心障礙者的定義是指各款身體系統(tǒng)構(gòu)造或功能，有損傷或不全導致顯著偏離或喪失，影響其活動與參與社會生活，經(jīng)醫(yī)事、社會工作、特殊教育與職業(yè)輔導評量等相關(guān)專業(yè)人員組成之專業(yè)團隊鑒定及評估，領(lǐng)有身心障礙證明者[2]。

根據(jù)第六次全國人口普查我國總?cè)丝跀?shù)，及第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查我國殘疾人占全國總?cè)丝诘谋壤透黝悮埣踩苏細埣踩丝側(cè)藬?shù)的比例，推算2010年末我國殘疾人總?cè)藬?shù)8 502萬人。[3]根據(jù)中國殘聯(lián)以2015年1月1日為標準時間確定的調(diào)查對象數(shù)據(jù)統(tǒng)計，全國殘疾人人口數(shù)據(jù)庫中共登記持有殘疾人證人員和尚未領(lǐng)證的0-15周歲殘疾兒童少年29 494 428人[4]。

當前，我們對身心障礙者開展的關(guān)懷幫助模式有特殊教育、康園工療機構(gòu)、藝術(shù)教育和就業(yè)支持等等，這些機構(gòu)與措施一方面能幫助身心障礙者融入社會，得到社會的尊重與認可，另一方面卻因為資源的過度傾斜而忽略了對其家庭的服務(wù)關(guān)懷。因此，亟需對身心障礙家庭開展服務(wù)關(guān)懷，社會資源不能僅僅集中在身心障礙者一人身上，需要關(guān)注身心障礙者父母、手足的需求，讓陪伴身心障礙者的家人一起成長。

一、身心障礙者對家庭的沖擊情況

由于身心障礙者往往對家庭帶來相當大的沖擊及影響，父母所面臨的不僅僅只是短時間的一般照顧、養(yǎng)育，還包括醫(yī)療、教育、未來安置及就業(yè)等等問題。

(一)來自家庭內(nèi)部的沖擊

1.父母的壓力

當一家人，特別是年輕的父母在滿懷期望的期待孩子的出生，也許已經(jīng)看到孩子美好的未來，一家人幸福美滿的生活。但當孩子出生不久后，醫(yī)生宣判，這是一個身心障礙的孩子，他的未來會有各種的狀況，各種的障礙。那一剎那，父母所受到的沖擊是難以想象的，他們期待美好的一切，隨著醫(yī)生的宣判都消失了，接下來父母要面對的是孩子龐大的照護壓力、漫長的康復訓練、外界及親友異樣的眼光；父母內(nèi)心難以言喻的心痛、看不到希望的絕望，這些都會把父母壓垮。當父母必須要面對孩子是身心障礙的事實時，對孩子常抱著自責與矛盾的情感，如果此時父母的防衛(wèi)機制不夠健全，則容易將憤怒的情緒轉(zhuǎn)移到孩子，或其他人頭上，也有可能將憤怒內(nèi)化，心中充滿罪惡感及自責。

當家中出現(xiàn)身心障礙兒童時，家庭成員的反應(yīng)不但關(guān)系著身心障礙者未來的學習發(fā)展，更關(guān)系整個家庭的功能是否得以發(fā)揮。從許多報道中我們可以看到，很少身心障礙者會自己尋短見，反而是有許多父母覺得壓力大，生活沒希望時會自尋短見，帶著身心障礙者離開這世界。

2.手足的排斥

有研究指出，身心障礙兒童的兄弟姊妹在很小的時候，就已經(jīng)知道他們的手足與別人不同。而隨著年齡的增加，他們會更在意社會怎么看待他的手足，尤其是青少年時期，同時青少年很不喜歡與他們的同伴有不同的地方，因此家中有身心障礙的手足使他們明顯與其他同伴不同，再加上，父母又特別關(guān)注這個手足，這往往更加深他們不平的情緒。

當家庭出現(xiàn)身心障礙的孩子，他很容易成為家庭關(guān)注的焦點和負擔，全家人都對他倍加保護，對他的行為態(tài)度格外遷就，整個家庭都為其一人擔憂，焦慮，甚至懼怕出現(xiàn)意外。在這種情況下，許多父母會犧牲自己或其他子女的生活，完全投入照料身心障礙者的生活中，家庭手足就會有種被遺忘的失落感覺，甚至不滿，而破壞家庭和諧。身心障礙兒童的手足與他們的父母一樣，往往面臨害怕、自責、憤怒等情緒反應(yīng)。而且往往因為不夠成熟無法將情緒轉(zhuǎn)換為正面功能、缺乏求助對象及很難與父母討論一些困擾他們的問題，所以這些手足通常比父母更不知道如何去面對及處理這個問題。

(二)來自家庭外部的沖擊

1.經(jīng)濟的巨大壓力

經(jīng)濟上的壓力來自于孩子昂貴的醫(yī)療、康復費用和養(yǎng)育的費用。父母至少一方因為要留在家中照顧孩子，無法工作，收入來源減少；政府、社會提供的福利政策很少，有的家長因為戶籍問題，根本無法享受到當?shù)氐纳鐣＠?。由于醫(yī)療保險沒有覆蓋全體身心障礙者，同時最低生活保障沒能覆蓋所有的身心障礙家庭，所提供的保障不能滿足身心障礙者的日常需求，面對永無止境的醫(yī)療康復費，家長面臨巨大的經(jīng)濟壓力，家庭經(jīng)濟處于崩潰邊緣。

2.社會各方的歧視

目前在社會上我們遇到的身心障礙家庭機會不多，其實不是他們不存在，而是他們不敢出來，因為社會上對身心障礙者的歧視并沒有消除。據(jù)了解，有的身心障礙者父母明確表示因為怕受到別人歧視，會盡量避免帶孩子到公眾場合；有的家長會避免帶孩子到有熟人的地方，不認識的人卻沒所謂。

另一方面，雖然政府有相關(guān)的殘疾人就業(yè)規(guī)定政策，《廣州市殘疾人權(quán)益保障條例》規(guī)定：“機關(guān)、團體、企事業(yè)單位和民辦非企業(yè)單位應(yīng)當按照不低于本單位在職職工總數(shù)的百分之一點五的比例安排殘疾人就業(yè)。安排殘疾人就業(yè)未達到規(guī)定比例的用人單位應(yīng)當依法繳納殘疾人就業(yè)保障金?！盵5]然而在我國，企事業(yè)單位缺乏接受身心障礙者的動力和制度安排，致使這些企事業(yè)單位極少愿意錄用哪怕是程度為輕度的身心障礙者。

二、對身心障礙家庭開展服務(wù)關(guān)懷的途徑

根據(jù)2014年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報[殘聯(lián)發(fā)(2015)12號]數(shù)據(jù)可知：截至2014年底，全國在914個市轄區(qū)和2 023個縣(市)開展了社區(qū)康復服務(wù)工作，累計已建社區(qū)康復站的社區(qū)總數(shù)21.9萬個，配備39.2萬名社區(qū)康復協(xié)調(diào)員。其中依托各級各類殘疾兒童康復機構(gòu)建立兒童家長學校1 547個，開展家長學?；顒? 625次，參與殘疾兒童家長達94 170人次；開展視力殘疾康復機構(gòu)總數(shù)達到891個，培訓低視力兒童家長3.6萬名，有效開展家庭康復訓練；已建設(shè)省級聽力語言康復機構(gòu)31個，基層聽力語言康復機構(gòu)1 025個，規(guī)范聾兒家長學校，開展家庭訓練，共培訓聾兒家長3.9萬名[6]。

由上面數(shù)據(jù)可知，目前我國關(guān)于對身心障礙家庭的支持,主要是來自全國各省市殘聯(lián)下屬的機構(gòu)及學校，如社區(qū)康復站、各類康復機構(gòu)及各類家長學校，還有一些在貧困地區(qū)的專門項目 ,譬如有康復員將服務(wù)送上門, 并給予家庭一定的資金支持；另外一些大城市在社區(qū)建設(shè)中涉及到家庭支持行動, 如“廣州市越秀區(qū)天使心家庭關(guān)愛中心”所開展的服務(wù)。我們可以看到家庭在支持為身心障礙者建構(gòu)一個可支撐的未來的重要性, 以及對整個社會的安定團結(jié)的重要性。如何對這些身心障礙家庭開展服務(wù)關(guān)懷是值得我們重視的一個問題。

(一)關(guān)注父母——父母先走出來，孩子才有希望

1.開展父母知能講座

當家長知道自己孩子是身心障礙者時，都表現(xiàn)出彷徨迷惘、無奈、傷心、難以接受等憂郁難過的心情，有的家長甚至會想自殺來逃避。大多數(shù)家長都沒有接受過專業(yè)的心理咨詢，沒有社會上的團體組織來關(guān)心他們，政府機構(gòu)亦沒有給予幫助。因此，對這些身心障礙家庭開展服務(wù)關(guān)懷應(yīng)為身心障礙者父母開展父母知能講座，講座主題應(yīng)包含溝通訓練、壓力處理及各項身心障礙相關(guān)知識等課程，為父母提供更多的康復訓練和醫(yī)療方面的專業(yè)知識。

因為只有父母先走出來，孩子才有希望，唯有父母能夠健康地活下去，孩子才能得到完整的幫助。當父母能以正面眼光看待身心障礙者，照顧的心態(tài)也不再只是負擔。

2.開展家長領(lǐng)袖訓練

孩子是身心障礙者，身邊的親戚朋友以及周圍的人經(jīng)常投以歧視眼光，這讓家長一直處于沒勇氣沒自信的狀態(tài)，習慣處于受助一方。但如果身邊有相同經(jīng)歷的父母勇敢走出來，用他們自己的生命經(jīng)歷去鼓舞人，效果應(yīng)該會更好。因此，對這些身心障礙家庭開展服務(wù)關(guān)懷應(yīng)為身心障礙者父母設(shè)立家長領(lǐng)袖的裝備課程，包括心靈成長、溝通技巧、自我生命探索等相關(guān)議題，建造家長領(lǐng)袖的生命與裝備陪伴的能力，經(jīng)歷從被助到自助，從自助到助人的過程。

這些身心障礙兒童的家長聚在一起互相分享自己孩子的狀況以及走出來的經(jīng)歷。借著分享自己的故事，相互鼓勵與祝福，不間斷地陪伴許多有相同經(jīng)歷的傷心父母，去影響更多的身心障礙家庭走出來。

3.建立家長俱樂部

因為孩子是身心障礙者，父母不得不花很多時間在照顧料理自己的孩子身上，要帶著孩子東奔西跑去醫(yī)院，要為家里的柴米油鹽煩惱，要為孩子的人生煩惱，父母每天都處于緊張忙碌狀態(tài)，心里的難受也不知道跟誰傾訴，以前的興趣愛好早已丟失了，更不敢?guī)Ш⒆映鋈⑴c日常的休閑活動。因此，對這些身心障礙家庭開展服務(wù)關(guān)懷應(yīng)設(shè)立家長俱樂部，以建立家庭間的支持網(wǎng)絡(luò)為目標，設(shè)立興趣小組、家庭的聯(lián)誼活動，增進家庭內(nèi)外的連接關(guān)系，鼓勵身心障礙者父母透過日常休閑活動，彼此將心打開，彼此分享，達到舒壓及自我實現(xiàn)的目的。

有句話是這么說的“心再堅強，也不要獨自飛翔?！敝С峙惆楦改赣H先走出來，讓前行的道路不再孤單。可以看到很多身心障礙家庭因為參加了家長俱樂部，讓父母重新找回自己丟失的興趣，父母間可以彼此同行，互相支持。因為父母自己的成長與改變，會帶來夫妻、親子關(guān)系的突破。父母在短短的活動中，暫時擱下了一切忙碌，也從敦促孩子進步的迫切心境抽身，借此機會在勞累的生活中得以喘息。

(二)關(guān)注手足——手足被看見，家庭更完整

許多身心障礙家庭因為身心障礙者需要較多的照顧，家庭重心偏向身心障礙者，造成手足被忽略、或過度期望的情況。一個身心障礙者的兄弟姐妹，同樣會承受來自外界的眼光，同時也會被賦予更多的責任和期待。但他們同時也是孩子啊，所以他們的成長需要被關(guān)懷。對這些身心障礙家庭開展服務(wù)關(guān)懷應(yīng)同時關(guān)注手足，可依據(jù)手足年齡進行分組，依據(jù)孩童發(fā)展階段進行分組活動，各組可由專業(yè)人員設(shè)計活動教案，引導手足排除負面思考，以積極健康的態(tài)度去面對自己和原生家庭的關(guān)系，并透過團體課程和工作坊，建立團隊默契與合作關(guān)系。

因此家庭關(guān)愛中心針對家庭手足開展成長團體服務(wù)，延伸出“手足被看見，家庭更完整”的概念，引導手足分享對父母的心聲，表達出健康手足心中最渴望家庭幸福的氛圍。

(三)專家、社工、志愿者共同關(guān)注

由于身心障礙者也能因家庭背景、個別差異、成因、障礙的程度不同，而有不同的問題與需求，學齡前與青少年階段都可能出現(xiàn)不同需求及長期的扶助，且不是單一服務(wù)。因此，對這些身心障礙家庭開展服務(wù)關(guān)懷需要由專業(yè)心理師、社工、志愿者等人士關(guān)注和幫助。專業(yè)心理師、社工、志愿者可以通過專門設(shè)計的課程與游戲協(xié)助身心障礙者父母覺察自我需求，協(xié)助父母體驗“父母先走出來，孩子才有希望”的重要性，協(xié)助家庭提升夫妻與親子關(guān)系、凝聚家庭共識，也需要有志愿者協(xié)助照顧身心障礙兒童，讓家長、健康的手足可安心投入團體課程，舒緩身心壓力，共同建造愛的國度，進一步融洽家人的關(guān)系。

同時，因為身心障礙者的特殊性，需要對志愿者開展專門的訓練和培訓，讓志愿者了解服務(wù)內(nèi)容、學習有關(guān)身心障礙者的專業(yè)知識，以提升志愿者自我價值感、提高志愿者服務(wù)技能、凝聚志愿者團隊為目標，設(shè)置身心障礙體驗、身心障礙者照顧、潛能開發(fā)、領(lǐng)袖職能、人際溝通等相關(guān)課程，并安排實習訓練，幫助志愿者對身心障礙家庭有更多的接納與理解。在家庭關(guān)愛中心運用“社工+志愿者”模式，加入志愿者資源，搭建志愿者平臺，在父母知能講座活動中，因每位身心障礙者不同的特質(zhì)與屬性，由志愿者為身心障礙者提供一對一的陪伴服務(wù)——聊天、畫畫、玩游戲、聆聽，讓身心障礙者感受到他人的關(guān)愛。家長講座與小朋友在外玩樂是同時進行，志愿者對身心障礙者的陪伴可以讓家長安心聽講座，也給家長2小時的喘息時間。

(四)社會各界的關(guān)注

本文在前面提到社會上對身心障礙者和身心障礙家庭存在歧視，因此對這些身心障礙家庭開展服務(wù)關(guān)懷需要引起社會關(guān)注，需要提升社會接納身心障礙家庭的友好氛圍。

1.推廣與倡導

可透過大型講座宣導方式，并結(jié)合身心障礙者家長經(jīng)驗分享，進行生命教育主題宣傳，針對校園、社區(qū)等領(lǐng)域進行宣傳活動，以協(xié)助社會對身心障礙者家庭有更多的認識，提升社會接納身心障礙者家庭的友好氛圍。

目前，在廣州就有機構(gòu)與特殊學校合作，借用他們的學校場地開展父母知能講座，借用課室和戶外場地給志愿者和身心障礙者一對一玩耍；走進校園舉辦說明會，向?qū)W生介紹活動意義，呼吁他們參與志愿服務(wù)活動，爭當志愿者來陪伴身心障礙者；聯(lián)結(jié)康復社會福利機構(gòu)，讓身心障礙者家長知道有對身心障礙家庭服務(wù)關(guān)懷活動的開展，呼吁他們來參加活動，對他們的家庭開展服務(wù)關(guān)懷；與企業(yè)、政府機構(gòu)合作，呼吁社會各界，加大對身心障礙家庭的關(guān)注度，給予他們更多的關(guān)愛和支持，給予他們更多的希望和力量。

2.音樂分享會

可每年舉辦一次感恩音樂分享會，結(jié)合音樂、舞蹈、影片，以音樂演奏和家庭生命故事分享的形式來呈現(xiàn)，每個身心障礙家庭在面對生命中身心障礙者所遇到的挑戰(zhàn)、對生命的堅持，每個故事和每首歌都充滿了成長的歡笑和淚水，充滿了幸福和盼望，會感動現(xiàn)場每一個人。在音樂分享會上，可邀請社會大眾參加欣賞生命感動的樂章，切身感受身心障礙家庭的生命故事，呼吁他們關(guān)注和幫助這些家庭。

家庭生命故事的分享，會觸動在場所有身心障礙者父母的心，孩子狀況有不同，父母的心情和所要承受的壓力卻相似，一個人很孤單，很彷徨，在這機構(gòu)里有相同經(jīng)歷的家庭，還有許多愿意陪伴的人，支持陪伴父母親先走出來，讓前行的道路不再孤單。

3.結(jié)合殘疾人節(jié)日

國際國內(nèi)也建立關(guān)于殘疾人節(jié)日，開展關(guān)懷身心障礙家庭活動可結(jié)合這些國際國內(nèi)的殘疾人節(jié)日開展系列活動，透著友好行動與愛的接納，支持更多的身心障礙家庭有信心、愿意勇敢走出來，讓社會大眾能正確認識接納身心障礙者，共同參與關(guān)懷身心障礙家庭活動。

三、結(jié)語

家庭是身心障礙者生存和發(fā)展的基本單位，父母在身心障礙兒童的成長過程中扮演了非常重要的角色，對身心障礙者家庭開展服務(wù)關(guān)懷的作用，就是通過關(guān)注父母、手足的需求，陪伴身心障礙兒童的家人一起成長，讓家長、手足知道自己的不孤單，愿意愛自己，找到自己的價值，看見其需要，學習人與人之間的有效溝通和對孩子的教養(yǎng)。在照顧孩子的路上，家長愿意走出來，學習放下自我，學習按照身心障礙者的樣子，去接納愛他們，也理解健康手足的心情。通過對家庭開展服務(wù)關(guān)懷，強調(diào)家庭的作用，提升夫妻與親子關(guān)系，全家人學會了愛的表達，彼此之間有更多的包容與尊重，有更多的愛心和耐心，身心障礙者不但不是家庭的詛咒，反而成了家庭的祝福。 此外，身心障礙者的出現(xiàn)，往往帶給大多數(shù)的家庭很大的沖擊和壓力。我們不能忽略對身心障礙者家人的陪伴，要對身心障礙家庭開展服務(wù)關(guān)懷，關(guān)注父母、手足的需求，協(xié)助及支持家長了解并接受身心障礙者，使家庭有能力提供身心障礙者更好的發(fā)展機會，同時運用“社工+志愿者”模式，為身心障礙家庭提供服務(wù)，為他們帶來喘息的時間，呼吁社會各界，加大對身心障礙家庭的關(guān)注度。

參考文獻:

[1] 金博,李金玉.論我國身心障礙者監(jiān)護制度的完善[J]. 西北大學學報：哲學社會科學版,2014(5):95.

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[4] 關(guān)于全國殘疾人基本服務(wù)狀況和需求專項調(diào)查工作情況的報告 [EB/OL].[2016-03-30].http://www.cdpf.org.cn/zcwj/hywj/201601/t20160105_538257.shtml.

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[6] 2014年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報[殘聯(lián)發(fā)(2015)12號] [EB/OL].[2016-03-30]. http://www.cdpf.org.cn/zcwj/zxwj/201503/t20150331_444108.shtml.

[責任編輯：何麗娟邵明眾]

收稿日期：2016-03-01

作者簡介：李小娜(1985-)，女，廣東陽江人，廣州市團校教師，主要從事助殘扶殘志愿服務(wù)研究。 羅飛寧(1983-)，女，廣東廣州人，廣州市團校教師，《青年探索》編輯，主要從事青年文化與青年發(fā)展研究。

中圖分類號:C916

文獻標識碼：A

文章編號：1009-5446(2016)02-0070-05

The Importance of Service and Care to the Families with Disabled Children

LI Xiao-na, LUO Fei-ning

(Guangzhou Youth League School, Guangzhou, Guangdong, 510000)

Abstract:Family is the basic unit for the survival and development of the disabled.Disabled children usually bring a big impact to the majority of these families. So social resources can not only focus on the disabled, it is so very important to care these families with disabled by meeting their needs and accompanying their growing up, so as to help parents to understand the disabled children better and provide better development opportunities for the disabled child.

Key words：the disabled; care to the disabled family; importance